出産前に口唇裂の可能性があり不安です。治療は可能だと言われても心配です。口唇裂の経験がある方の話を聞きたいです。
3月末に出産予定です。
33週で切迫早産と診断され、36週のときにもしかしたら赤ちゃんが口唇裂かもしれないと診断されました。
最終的な判断は産まれるまで出来ない、しかしその可能性の方が高いとのことです。
口蓋裂等を併発しているかも産まれてからでないと分からないそうです（ *_* ）
先生にはきちんと治る病気だし、今の医療なら綺麗に治せるから心配しなくて大丈夫だよと言われましたが正直不安です。
自分なりに調べて多少不安は減ったけど、それでも本当に綺麗に治るのだろうか、将来いじめられたりしないだろうか、女の子だから顔に傷があることで悩んだりしないだろうか、他の疾患を併発していないだろうか、･･･。
考え始めるとほんときりがありません( ×̯ )
お子さんが口唇裂、口蓋裂、口唇口蓋裂の方･･･
もしいらっしゃったらお話聞かせて欲しいです＞＜
よろしくお願いします！！
- 𝕒𝕪𝕒𝕡𝕚𓂃꙳⋆(1歳3ヶ月, 3歳10ヶ月, 6歳)
コメント
ちあき✲
うちも9ヶ月のとき、次男なんですが、おそらく口唇裂あります。口蓋裂顎裂は生まれてからでないとわかりません。と、宣告されました。
そのときは頭が真っ白になり、受け入れるのにも時間がかかりました。
でも、先生の指導にしたがい、テーピングなどをこなせば、きっといまの医療技術ならきれいにしてくれるはずですよ！
悩みも不安もつきないと思います。
他の疾患も、生まれてみなければわからないらしいですし。
私も不安でたまりませんでした。
うちのこは左唇顎口蓋裂という、唇も歯茎も、軟口蓋もわれてるタイプです
わたしもママリで助けてもらいました。何か聞きたいことあれば、わかる範囲、覚えている範囲でお答えしますよ！
来悠美
うちではないですが、親戚の子が口唇裂でした。その頃私も小学生で赤ちゃんで衝撃的でしたが、凄く可愛い赤ちゃんでした✨唇が裂けてましたが、全然可愛かったし、その後手術で綺麗に治ってました✨その子も20歳過ぎてるし、今の医療発達してるので前より全然いいですから、今は心配ないと思います✨
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𝕒𝕪𝕒𝕡𝕚𓂃꙳⋆
綺麗に治ったのですね( ¨̮ )︎︎
口唇裂あっても可愛いって言う意見が聞けたのもすごく励みになりますし、そう言ったことを聞けると少し安心出来ます。
先生にも綺麗に治ると言われてはいるので、前向きに頑張ろうと思います。- 2月27日
Selena
うちの上の子は口唇口蓋裂で生まれましたが
５ヶ月の頃に手術をして綺麗になりました！
今ではどこにあったか分からないほどです😇
安心してください！綺麗に治りますよ！
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𝕒𝕪𝕒𝕡𝕚𓂃꙳⋆
やはり綺麗になるのですね☺︎☺︎
女の子なのに大丈夫かな？って不安だったので、そう言ったことが聞けて良かったです！
口蓋裂の手術は1歳くらいでするとネットで見たのですが、やはり実際そのくらいにやられましたか？？- 2月27日
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Selena
いえ、私の息子は生後５ヶ月でしました！
５ヶ月で１期手術と言って１度に全部
手術するか、５ヶ月と１歳頃に分けて
手術する方法の二つがありました！！- 2月27日
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𝕒𝕪𝕒𝕡𝕚𓂃꙳⋆
そんなに早く出来るんですね( °_° )
方法も2通りあるのは知らなかったので、すごく参考になりました！
1歳まで口蓋裂の手術は出来ないと思っており、食事面もすごく不安でした。
でも5ヶ月くらいで出来るなら経過が良ければクリア出来ますもんね！！
少し安心しました(;_;)♡
ありがとうございます！！- 2月27日
あーちゃん
私も妊娠９ヶ月の時に口唇裂があると
エコーでわかり告知されました💦
不安になる気持ちすごくわかります！
私もそうでした😣！
毎日、調べまくって産まれるまで
不安でしょうがなかったです💔
実際産まれてうちは口唇裂だけでした(*´-`)
今は手術も終わり術後２ヶ月ほどです💡
まだまだ傷は目立ちますが💦
綺麗にくっついてます(^-^)！
今は不安や心配でいっぱいだと思いますが
産まれて我が子をみたらそんなのも
全部吹っ飛びますよ🤗💕
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𝕒𝕪𝕒𝕡𝕚𓂃꙳⋆
やはりそうですよね( ×̯ )
ずっと問題なかったのにここまで来てなんで？って言う気持ちも大きくて。
正直何でうちなんだろうって思ってしまうこともあります。
そう言って頂けると心強いです( ¨̮ )︎︎
不安は多いですが、やっと授かれた子なので子どもと一緒に頑張りたいと思います！- 2月27日
まち子
私も3月末に出産予定です(^^)
私は26週のときに口唇裂と診断されました。
先日から転院した総合病院でおそらく口蓋裂もあるだろうと言われました。
うちも女の子なので色々悩んでいます。
手術をすれば綺麗に治ると分かっていても不安でしかたないです😭
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𝕒𝕪𝕒𝕡𝕚𓂃꙳⋆
同じ頃に出産ですね( ¨̮ )︎︎
そして同じような境遇の方がいてすごく心強いです。
やはり悩むし不安ですよね！！
女の子なのに顔に傷が残ると思うとほんと申し訳なくて･･･。
自分が悪い訳ではないのかもしれないけど、責めてしまいます。- 2月27日
なな
はじめまして！
私自身が口唇口蓋裂です。
私は他に合併症もなく、言葉も普通にしゃべることができるので普通の学校に普通に通っていました！
やはり手術や歯の矯正が大変で母に病院までずっと送迎してもらっていました。
今は日常生活にも何も影響はなく、結婚、妊娠し幸せな生活を送っています。
傷も多少は目立ちますがあまり気にしていません笑
小学生のときにからかわれたこともありますが、言いかえしていました。仲の良い友達もいましたよ！
やはり悩んだ時期もありますが、良い経験です！
お子さんの通院や手術は大変だと思いますが、今の医療技術なら私よりキレイに治るんじゃないでしょうか？
あまり考え過ぎずにお子さんを可愛がってあげて下さい！
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𝕒𝕪𝕒𝕡𝕚𓂃꙳⋆
そうなのですね！！
やはり手術や矯正は大変ですよね( .. )
わたし自身、手術も矯正の経験もありやはり当時はすごく嫌でした。
確かに今となればいい経験ですが、同じような思いを娘にもと考えると申し訳なくて･･･。
ですが、ななさんのお話聞いて母親としてしっかり支えることが大切なんだなと気付かされました！
やっと授かれた子ですし、主人としっかり支えて行こうと思います。
温かいお言葉ありがとうございます♡- 3月3日
risa
はじめまして(^^)！
あたしも口唇裂の息子がいます☆
いきなりのことで現実受け止めるのにも時間かかるし、産まれるまでハッキリしたことがわからないって、毎日不安ですよね(*_*)
あたしもかなり落ち込んだし
自分を攻めたり、ショックで寝込んで妊婦なのに体重減ったり。。
でも産んで、１回目の手術終えてから、傷もだんだんキレイになってきたし、最近の医療って凄いなーって感じです(^ ^)
息子わ歯茎までいってるので2回目の手術わ5.6年生になってからかなって感じです！
大丈夫です、周りの人なんて倍可愛がってくれますよ☆！！
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𝕒𝕪𝕒𝕡𝕚𓂃꙳⋆
そうなんです( ´･_･` )
まさかここまで来てと言う気持ちと何でうちの子なのと言う気持ちが大きくてかなり落ち込みました。
やはり綺麗に治るのですね！！
みなさんのそのお言葉にかなり救われ、今は前向きに考えられるようになりました。
身内にだけは話してあるのですが、それでもみんな楽しみにしてくれているのでわたしも頑張ります☺︎☺︎
温かいお言葉ありがとうございます♡- 3月6日
えリ
うちの息子は左側完全唇顎裂です😌
1回目の手術が終わり、今はレティナという鼻の落ちをふせぐものをつけてます！
写真見せたいくらい綺麗です👶💓質問があれば聞いてください✨
妊娠17週で告知されてたので、２つの病院に話を聞きにいくことができ、早めに見つけてもらえてよかったなーと思ってます！病院選びに悩む時間が沢山できてよかったです！
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𝕒𝕪𝕒𝕡𝕚𓂃꙳⋆
やはり綺麗に治るのですね( ¨̮ )︎︎❤︎︎
女の子なので本当に綺麗に治るのか不安だったので良かったです。
早い段階で分かったのですね！！
わたしも産まれてから分かるよりは事前に知れて、色々調べ多少なりの知識を付けられたのでそこは良かったなと思っています。
病院も幸い県内に子ども専門の病院があるので、そちらでお世話になろうかなと主人と話しているところです。- 3月6日
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えリ
もしインスタやアメブロをやってましたら、みなさん術後の写真や必要なものをアップしてるので、時間あるときに見てみるといいかもです(ﾟωﾟ)💕
ナムという装置をつけるようになると新生児のときから2週間に1回は通うので県内にあるとだいぶ楽だと思います！✨お互い頑張りましょう！- 3月7日
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𝕒𝕪𝕒𝕡𝕚𓂃꙳⋆
instaは申告された日に見ました！
みなさん綺麗になっていたので、そこで少し不安が解消されました☺︎☺︎
アメブロはまだ見ていないので、時間あるときに見てみます♩♪
そうなのですね⸌⍤⃝⸍
やはり装置にも色々とあるのですね！
車で1時間くらいなので、ほんとに良かったなと思っています！
はい！ありがとうございます(;_;)
まだまだ不安はありますが、頑張ろうと思います。- 3月8日
２児ママ奮闘中٩( ᐛ )و
私の娘は38週で口唇裂の疑いがあると言われ、実際は左不全唇顎裂でした。
わかったときは頭は真っ白
帰ってからもしばらくの間ネットで検索をかける日々を過ごしていました
実際産むまで不安は消えませんでした...
でも、生まれてきた我が子を見たときは可愛くて仕方がなかったですし、今もまだ手術前なので唇割れていますがかわいくてかわいくてかわいくて仕方がないです💕
うちも女の子なので顔に手術...
とやはり不安はありますが先生を信じて今は手術に向けて体重を増やすのを頑張っています💪
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𝕒𝕪𝕒𝕡𝕚𓂃꙳⋆
やはりそうですよね( .. )
わたしも時間があると色々検索してしまう日々を過ごしています。
調べては大丈夫と言い聞かせていますが、やはり不安は消えません。
ですがみなさんのお話を聞いて、今は前向きに考えられるようになり出産もますます楽しみになりました( ੭ ˙ᗜ˙ )੭
そうですよね！
先生を信じて親として出来ることを頑張るしかないですよね☺︎☺︎
わたしも頑張ります！！
あみさんも頑張ってください♡- 3月9日
あろは
はじめまして(^^)
もう遅いかもですが、、、
ウチの息子は右側口唇口顎裂というもので右側の唇と上顎が裂けて出てきました。エコーでは全く分からず、先生も驚いていたほどです(´∀｀)産まれた瞬間に あれ〜？ と言われ一瞬ドキッとしましたがすぐよくなるよ！命に関わる事ではないからね！と言われ不覚にも安心した事を覚えています。ただ我が子を見た時はもう愛おしいとしか思えないほど気にならなかったです！
不安はあリますよね。分かります。
もし口唇裂で産まれてきた場合、
何度か心が折れそうになる時があるかもしれません。私もありました。
けれどその思いをしているのはayapiさんだけではないので大丈夫ですよ！
まずは体調を整えて出産頑張って下さい！！！応援してます！！！
因みに、
1度目の手術は3ヶ月の時で唇を縫いました。まだ手術はあリますが、経過を見て4歳頃だと言われています。
ただ、自分でも忘れるほど綺麗になってます(^^)
長々と失礼しました！
-
𝕒𝕪𝕒𝕡𝕚𓂃꙳⋆
遅くなってすみません( ×̯ )
やはり口唇口蓋裂でしたがもうすごく可愛くて主人もわたしもメロメロです。笑
まだ不安がゼロになった訳ではありませんが、自然とこの子の為に頑張ろうと思え今はすごく前向きです。
やはり3ヶ月くらいですよね☺︎☺︎
口唇口蓋裂の治療は別の病院でになるので、その病院を受診の際に色々聞いてみようと思っています！
経験から色々教えて頂き、ありがとうございます❤︎*。
わたしも頑張ります！！- 3月28日
あろは
ご出産おめでとうございます！
お疲れ様でした( ´∀｀)！
口唇口蓋裂でしたか（ ; ; ）
分かリます！！！！
とにかくもうデレデレメロメロですよね(^^)でも、その気持ちがあれば絶対大丈夫です！！！
初めから嘆き悲しんでいたお母さん達もいると先生から聞いてました。
ayapiさんは強いお母さんだと思います！！
口唇裂は治らない病気ではないので大丈夫です(^^)
病院に通ったり大変な事は確かに増えるかと思います。私も県外で受診しています...
手術は分かっていても可哀想と泣いてしまうかもしれません。でも当たり前ですよね（ ; ; ）
1日1日ゆっくり受け止めていけるといいですね(^^)！
言い方は悪いかもしれないですが、
私は息子の口唇裂で得をした事がたくさんあったと思います！
病院で入院した際ももっと大きな病気を抱えて戦っているお母さん方もたくさんいらっしゃいました。
当たり前が当たり前ではないという事。たくさんの事を子どもや周りの方々から教わりました。
口唇裂だからまだよかった そんなことは思わないですが、きっと一緒に乗り越えられると思います！！！
まだまだ私の息子も完治の途中ですが、
一緒に頑張りましょう！！！
最後にひとつだけ、、、
口唇口蓋裂の原因はまだ本当に特定できていないです。
自分を責めたりはしないで、
とりあえず今は考えすぎず、
ゆっくり休んで下さいね！！
長文失礼しましたm(. .)m
-
𝕒𝕪𝕒𝕡𝕚𓂃꙳⋆
ありがとうございます❤︎*。
すごく安産で娘に感謝です！笑
もう可愛くて可愛くて( ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ )♡
口唇口蓋裂さえも愛おしく思います。
そう言って頂けると嬉しいです！
先生や看護師さん達にもお母さんが
しっかりしてるから安心だねって
声を掛けて頂くんですけどね･･･。
まだまだだなと日々感じています！
時間はかかるかもしれないですが
娘と一緒に成長していけたらいいな
と思っています( ੭ ˙ᗜ˙ )੭
そうですよね！！
わたしは不妊治療をしていたので
尚更子どもを授かり産み育てること、
何事もなく産まれてくることなど
当たり前じゃないんだなと思います。
ありがとうございます(;_;)
わたしもあろはさんのように前向きに
頑張っていきたいと思います！！
お互い頑張りましょう\(ϋ)/\(ϋ)/
温かいお言葉をかけて頂き、
本当にありがとうございました❤︎*。- 3月28日
ちひろのママ
口唇裂の女の子を先日出産しました！
わたしも妊娠中に口唇裂と診断され悲しくて不安でしたが、ありのままを受け止めようと思い妊娠中は何も調べずにいました。旦那はあれこれ調べていたみたいですが。
経膣分娩で生まれ母乳もよく飲みすくすく大きくなってます。
6月に手術することが決まり、それに向けて細口のニップルでミルクを飲めるよう練習しています。
病院で手術前後の写真を見せてもらいましたが本当にわからないくらい綺麗に治ってるし診察に来ている4歳位の子も全くわからないくらい綺麗だったので少し安心しました。
これから色々不安だとは思いますが笑顔だけは忘れず頑張ってください！
-
𝕒𝕪𝕒𝕡𝕚𓂃꙳⋆
出産おめでとうございます❤︎*。
そうなのですね！
不安のある中、あえて調べずに
出産に挑んだなんて尊敬します！！
もう手術の日程も決まったのですね！
うちはまだ産院のNICUに入院して
いて別の病院で治療になる為何も
決まっていないので余計に焦ります。
今の医療は本当に凄いですよね☺︎☺︎
わたしも綺麗に治ることを知って
ホッとしたことを覚えています！！
ありがとうございます( ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ )♡
娘と一緒に頑張ろうと思っています。
ちひろのママさんも頑張ってください！- 4月3日
𝕒𝕪𝕒𝕡𝕚𓂃꙳⋆
やはり不安ですよね( ×̯ )
口唇裂や口蓋裂ついては徐々に大丈夫と思えるようになったのですが、他の疾患を併発していないかどうかが不安で。
ありがとうございます☺︎☺︎
嫌でなければ色々教えて欲しいです。
やはり口蓋裂、顎裂があると18歳くらいまで治療が続くんですよね？？
ちあき✲
わかります。
知的の方面や心臓、内臓など、ね。
不安で当然ですよ。
知的な方面はこれからも観察していかないといけないとは思いますが、心臓、内臓については産後すぐエコーなどで見てくださったので、大丈夫そうだと言われたときには涙が出ました...((T_T))
口蓋裂は平均１歳～１歳半ごろまでに多くの子が手術を受けるようです。
うちのこも１歳2ヶ月で口蓋裂の手術を受けました。
顎裂はまだ未定です。
成長や、顎の発達度合い、歯の生え方などから考えるそうです。
多くの人間が20歳位まで顔全体が成長し続けるので、小学生ごろはなんにも問題がなかったのに、高校生くらいになってから花が歪になったり、唇がひきつれてしまったり、顎の発達が上下で差が出てしまったり等、なくはないそうで。それで18くらいまで治療がある。と言われるみたいです！
歯科矯正もされる人が多いそうで、あとは発音とかにやはり影響が出やすいそうで、言語指導？みたいなのに通ったり、構内に器具を装着したり...なども、必要な子もいるみたいです。
発音についても。軟口蓋の手術を受けてみないことにはわかりません。
ちなみにうちのこは、アンパンマン！アーパー！アーパンパン！(アンパンマンのこと)ってパの発音ができてきたので、夫婦で喜んでいたところです。
軟口蓋の手術を受けるまでは、ママ、でさえも、モモ、っていっているように聞こえてたくらい声がこもってて、不安でしたよ～！
軟口蓋手術後、口内が安定すれば食事もかなり楽になります！(笑)
ちあき✲
長い上に誤字凄くて申し訳ないです...
𝕒𝕪𝕒𝕡𝕚𓂃꙳⋆
そうなんですよね( .. )
エコーで見る限りでは心臓、内臓等に問題はないと言われています。
知的な部分はエコーでは分からない部分もあるし、やはり不安です。
やはりそうですよね！！
調べて一通りの治療法は勉強したのですが、未知の世界なので不安で( ×̯ )
それでも治療をすれば発音や食事などもクリアになると知れて、少し気持ちが楽になりました。
ありがとうございます(;_;)♡