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ちびマイマイ
子育て・グッズ

クローン病の子育ての工夫や漢方治療について相談です。症状が辛くてトイレにこもる時、子供の世話が心配。松本医院の漢方治療について知りたいです。

クローン病かもしれません。
大腸検査をしたら大腸にまだらに炎症があり、近々、宮崎大学病院で再検査です。
クローン病の方で子育てってむずかしくないでしょうか?
なにか工夫されてますか?
腹痛が酷く、トイレにこもる時は11ヶ月の娘を見る人が居なくなり、どーしたらいいか悩んでます。
トイレは酷いと1時間の間に6回位行ったりします。
親も遠隔地に住んでてなかなか頼れません。
大阪にある松本医院がクローン病を漢方で完治させたとネットにありました。
行かれた方いらっしゃいますか?
直したいし、子育ての不安があります。

コメント

はる☆ゆい

わたしの妹の旦那さんがクローン病です。
大変な病気ですよね。
漢方はわからないのですが、難病ですし、治らないと言われていますよね。
うちの夫は潰瘍性大腸炎で、奇しくも似た病気なのですが、腸の疾患はトイレが辛いですよね。

うちの義弟は何度も手術もしていますが、基本的には投薬治療と食事療法です。
妹がとても気をつけています。
繊維質のものは一切ダメですし、肉も鶏むねとささみのみ、油も極力使わないで料理しています。
油を使わなくても調理できるような鍋を使っています。
無水調理もいいですね。

ストレスや疲れも悪化させるので、子育て中でなかなか休めないと思いますが、無理なさらないでください。

  • ちびマイマイ

    ちびマイマイ

    ありがとうございます。
    質問なのですが、旦那様と妹さんの旦那様はアレルギーとかあり、ステロイドとかは使われたりした経験ありますか?
    アトピーとか喘息などはありましたか?
    松本医院ではクローン病も潰瘍性大腸炎もアトピー何かと同じで腸に出来るアトピーみたいなもので、汚染された食物や環境、ストレスでなるものなので、漢方とはりで直すらしいのですが、ありますか?

    • 10月23日
  • はる☆ゆい

    はる☆ゆい


    うちの夫は花粉症ですが、アトピーではなくステロイドを使ったこともないと思います。
    義弟はちょっとわからないのですが、聞いたことはないです。喘息は2人ともないですね。

    ですが、汚染された食物や環境、ストレスでなるのはそうかもしれないと思います。
    義弟は若い頃ほとんど休みなしの激務で、寮生活でキッチンもなくコンビニ食でずっと過ごしていたようです。

    お辛いですよね。
    漢方が合うようなら試してみるのもいいと思います。
    わたしも少しいいなと思ったこともあるのですが、何せ男性は頑固ですし、もうかかっている病院から変えるのには抵抗があるようです…。

    • 10月23日
あや@

かなり古い日付の質問だけど…
こんにちは。潰瘍性大腸炎というクローン病のいとこみたいな病気を患いながら、1歳4ヶ月の娘を育てています。病気は8年目です。
組織検査はされましたか?確定診断はいただきましたか?
クローン病は潰瘍性大腸炎よりもまだまだ未解明な部分が多く、西洋医学では潰瘍性大腸炎もクローン病も完治という概念はありません。
もうご存知かとは思いますが、潰瘍性大腸炎は大腸のみに連続的に炎症が生じ、クローン病は消化器官全体にまだら状に炎症が生じます。
漢方も有効手段として考えられていますが、体質(中医学の世界では「証」と呼ばれています)を診断し今の体調にあった量を処方してもらわなければならないため、遠隔からの診察はかなりしんどいと思います。似たところでは、広島にスカイクリニックというところもあります。

大腸を取ってしまえば症状に苦しむことはなくなりますが、クローン病は小腸に症状が出たり、口腔内に症状が出た方もいます。大腸摘出後の合併症もしんどいです。

漢方は、代替治療です。私はあまりおすすめしません。

まずは、正しい知識を本や医師から仕入れる。図書館にも本が沢山あると思います。
その上で、治療について考えてみてくださいね。

  • ちびマイマイ

    ちびマイマイ

    今度小腸のバリウム検査予定してます。
    組織検査を別の病院で行いましたが、今の病院に紹介状書いた後は何も言ってきません。
    今の病院も潰瘍性大腸炎みたいだし、でも小腸みないと分からないし、過敏性腸症候群からくるなんちゃらみたいな話を長々として、小腸みないと分からないと言ってます。
    多分組織検査した事が今の病院に伝わってるのか不明です。
    組織検査してたら、どちらか分かりますでしょうか?

    • 11月9日
  • あや@

    あや@

    症状を聞く限りではクローン病に近そうですが、クローン病も「大腸型」や「大腸小腸型」などがあるため、小腸のカメラ検査を行うのだと思います。
    また、組織検査をしてもクローン病と潰瘍性大腸炎の判別は難しく、血液検査の結果なども顕著なものはありません。
    免疫からくる病気だと考えられていますが、ストレスや食事なども影響しているとも言われています。
    まずは、正しい知識を本などから得てください。医者に声を掛ければパンフレットなどもらえるはずです。

    • 11月9日
  • ちびマイマイ

    ちびマイマイ

    ありがとうございます(*^^*)
    あやさんはお薬を飲んで食事とかはどんな感じでしょうか?
    油ものをあまりとらないようにと言われてますが、皆さんどうなのかな?と気になります。
    薬を飲めば普通の便が出るようになるのでしょうか?
    野菜炒めなどを食べたりしても普通に過ごせたりしますか?
    私は今お粥にくたくたに煮た野菜を少し入れて、豆腐を中心に食べてます。
    人それぞれなのは分かっては居るのですが、不安で仕方ないです。
    2人目も欲しいと思ってたのですが、妊娠中に下痢や血便に、腹痛がありながら、悪阻が来たら食べるものも限られてるのに大丈夫なのだろうか?との不安があります。

    • 11月10日
ちびマイマイ

なるほど。
すごく参考になります。
ストレスから免疫が下がってなるみたいにも書いてあって。やはり、免疫は関係してるのかもと感じました。(*^^*)
ありがとうございます。

はる☆ゆい

そうですよね…。
お大事になさってくださいね😢

あや@

潰瘍性大腸炎とクローン病で薬は少し違うのですが、私は潰瘍性大腸炎の標準的な治療薬とされる5-ASA製剤「アサコール」、免疫抑制剤「イムラン」、少し前まではステロイド製剤「プレドニン」も飲んでいました。
また、「レミケード」や「ヒュミラ」という、注射や点滴を行う治療法もあり、以前ヒュミラをやっていました。体質に合わなかったようでやめましたが…
薬を飲んで良くなる人もいれば、私のように長期間服用を続けている人もいます。
今患者8年半(発症歴は10年半)ですが、入院は2回(他患者さんと比べると少ないほうです)。10年半のうち2/3くらいの期間は体調が悪い状態が続いていました。

食事は、鶏むね・ささみ・ひき肉を活用し、時々豚も食べます。ご飯(おかゆ)や味噌汁を増やし、繊維質なものをあまり食べなくなりました。
離乳食中期の「七分粥と刻み野菜」みたいなメニューばっかりですが、魚も食べてますよ~。

クローン病は潰瘍性大腸炎よりも患者数が少なく、研究も進んでいないため、まだ未解明な部分が多いと思います。
また消化器官全てに炎症が起こる可能性があるため、食事や妊娠など、難しい部分も多いと思います。

患者会も全国各地にあり講演会も開催されていたりするので、よかったら参加してみてくださいね~

  • ちびマイマイ

    ちびマイマイ

    そうなんですね。
    やはり、繊維多いのは控えてらっしゃるんですね。
    あやさんは松本医院については何か知ってらっしゃいますか?
    私が漢方で完治したらしいと病院の先生に伝えたら、大阪の松本医院でしょ?
    宗教的でオカルトだから、辞めなさいと言われたのですが、治ってる人たちはたまたまなのか、サクラなのでしょうか?
    近くの漢方のお店に電話したら、クローン病の患者さんも大腸炎の患者さんも沢山居ますよとの事でしたが、病院でも漢方は出せるよーでも効くかは分からないみたいに言ってました。

    • 11月10日
  • あや@

    あや@

    私はやはり繊維質なものや香辛料、油っこいものは控えてますね。
    でもそこまで神経質になって排除するものでもないし、むしろそれを考えてたらやってられるか!って感じなので、ゆるーくやってます。

    松本医院や、同じように漢方を取り扱っている病院については色々調べていますし知っていますが、私はそもそも潰瘍性大腸炎やクローン病が完治するものだと思っていないので、行こうとは思いません。
    漢方を飲んでしばらく症状が出ていない人もいれば、あっさり再燃した人も知っています。
    現代医療のテクノロジーを持ってしても原因が分かっていないのに、なぜ漢方で治ると思うんだろう?というのが私の正直な気持ちです。漢方で必ず治る!よくなる!とみな口々に言っているので、んまあ頑張ってくださいね~、と思ってます。

    漢方はその人の体質や体調をあらゆる方面から診察し漢方医が見極め、それに合わせて調合し処方してもらうものです。
    「この薬はこんな時に使うもので、体重1kgに対して何mg」という西洋医学(ごく一般的な病院診療)の世界とは違った考え方で構成されています。
    よくなるかどうか分からないけれど一縷の望みにかけてお金と時間とやる気をつぎ込み、食事改善や体質改善する!と思うなら、やってみる価値はあると思います。

    • 11月10日
ふじこちゃん7号

クローン病で子育てしています。
クローン病はかなり酷い方と軽い方の差が激しく、私は軽い方なので今のところ子育てに全く問題はありません。

私の主治医は、『一生付き合う病なので、軽い期間をいかに長くするかが治療の根本。その軽い期間の間に妊娠出産することはリスクは高くない』と言っていました。
私はペンタサという薬を飲んでいますが、妊娠中、授乳中の赤ちゃんへの影響もほぼ無いと主治医薬剤師共に説明してもらいました。

ちなみにクローンの原因はわかっていませんが、遺伝性とも言われています。私の父もクローン病の為そうなのかもしれません。
私の場合自分の病気よりも子供に遺伝するのではないかと心配しています。

  • ちびマイマイ

    ちびマイマイ

    お返事ありがとうございます。
    私も娘に遺伝したらどうしようと思い、離乳食の食材に敏感になったりしてしまいます。
    腸の中のフローラという細菌が関係していると書いてあるのをみたりすると、確かに母乳あげたり、出産した時に私の細菌が子供に受け継がれるみたいな話も書かれてあって、娘がならないのがいいですが、なってしまった時に直せる様に私が実験台になって、べんてきや、漢方などもしてみたいなとは思ってます。
    クローン病でペンタサを飲まれててお通じはどうですか?
    お食事は油を取り入れたり、野菜や肉はどの位食べたりされてますか?

    • 11月10日
ふじこちゃん7号

もともと酷い便秘なので、便秘とくだすのを繰り返している感じです💦
ペンタサを飲んでくだすのは楽になりましたが便秘がより酷くなった気がします。

父も私がクローン病だとわかった時にショックだったようです。親だとどうしても気にしてしまいますよね。
あくまで私の主治医の話ですが、クローン病の病歴も親とよく似るケースが多いそうです。確かに父も軽度です。
でも難病なのでいつどうなるか‥‥そこが心配ですよね😭

食事は今は症状が治まっているためあまり気にしていません。ただ、クローン病だとわかる前の1番ひどい時にラーメンなどを食べるとくだしていたので控えています💦
肉より魚、洋食より和食‥‥です笑

  • ちびマイマイ

    ちびマイマイ

    私もうどんにそば、ソーメンを食べた時に酷い下痢に突然なりました。
    初めは小麦アレルギーだと思いまして、アレルギーチェックしながら、小麦を食べなくしました。
    その間に大腸と胃の検査をしたのですが、異常なしでした。
    それから4ヶ月位してから、
    今回最もひどかったのは、実家に帰りまして母が焼いた牛肉を食べた次の日から粘液便が出始めて、腹痛、微熱、血便になりました。
    再度大腸を見たらまだらに炎症がありました。
    体がだるいなーとはずっと思ってたのですが、小麦以外のアレルギーかもとか勝手に思いまして、卵と乳製品とると体がだるかったので、野菜と肉、魚、豆腐、ご飯で過ごして居たのに、突然の血便で正直何が起きたのか不安になりました。
    アレルギーじゃないことの方がショックだなんて。
    主様はアレルギーやストレスにさらされるとかはなかったですか??

    • 11月10日
  • ふじこちゃん7号

    ふじこちゃん7号

    それは大変でしたね😭
    今は少し良くなられましたか?

    私は実は高校生の頃に過敏性腸症候群と診断されています。その時は大腸の半分までしか内視鏡しなかったので、もしかしたらその時からクローン病だったんだと思います。現在病変部は小腸なので‥‥
    その頃から微熱にも悩まされ、色んな病院を回っても解決されず。
    クローン病に詳しい主治医にたまたま診察してもらい発見できました!

    アレルギーもストレスもあります!
    季節の変わり目は肌荒れも体調も悪いです。
    今育休中なのでそこまで外的なストレスがないので症状が軽いのかもしれません💦💦

    • 11月10日