管理入院中で、低体重の赤ちゃんを帝王切開で産むことになり、心臓の心配もあります。将来のことやストレスで悩んでいます。
※ダウン症や障害について気分悪くされる方は読まないでください※
管理入院になり17日目です(TT)
ファロー四徴症といわれていて、低体重です。
31w3dのとき1141gです‥
帝王切開が決まっていて、1500gいかないだろうと言われました。
低体重だと、障害がとても心配です。
とても育てられるとは思えず、先生たちとも何度か話し合いをしています。
MRIやエコー上では他の異常が無く、脳の発育も週数相当と言われましたが、新生児科の先生に以前、ダウン症にみられる心臓の形ではあると言われていて、心疾患だけでも心配なのに結局は産まれるまで分からない現実に絶望しています。
低体重の原因はわかっていません。ただ、へその緒の血管は2本みたいです。
基本的には寝たきりで、もうすぐ９ヶ月に入るのでここから成長していけば希望が持てるのですが‥成長がみられなかったら帝王切開することになっています。
まずは動脈管から点滴をするのですが、うまくいかなかった場合は手術です。でも、身体が小さいと手術ができないみたいで‥‥心疾患だけであれば自分で育て対気持ちはあるのですが、ダウン症や知的障害などあれば治療もしてほしくない気持ちです。看護師や周りの人に何を言われても育てるのは私と夫です。命さえ助かればいいとはどうしても思えません。
自分自身は、いつまで入院になるか分からないストレスと、低体重、心疾患、障害の合併など心配なことばかりで気が滅入っています。いざというとき決断ができるのか、どの選択でも後悔するのではないかと考えると頭が痛くなる毎日です‥。
- はじめてのママリ🔰(生後0ヶ月)
はじめてのママリ
私だって初期のわかる頃に障害がある。と言われたらどんなにかわいい我が子がお腹にいてもきっとおろしています。
旦那ともそーゆー話はしたことあります。
現実的に一生贅沢できるほどのお金があれば別かもしれませんが、精神的にも疲れてしまう、普通の子1人でこんなに疲れるなら障害ある子だったら無理。とほんとに思いますよ。
育ててる人には申し訳ないですが私には絶対育てられないのでそう思ってしまうのはしょうがないと思います。
ままり
私自身が低体重、心疾患、早産で帝王切開で生まれています。
体が小さいのですぐ手術はしていなく(すぐにしなくても命に関わらない)小学生になってから心臓の手術をしました！
子供時代も活発でしたし、今もとても元気に過ごしています。
まだ障害のことは生まれてみないとわからないですが、少しでも希望になればと思います。
はじめてのママリ🔰
娘が知的・自閉症です。
育てていくうちに違和感があり発覚しました。
きっと私も妊娠中に障害がわかっていたら不安と迷いに悩まされていたと思います。
妊娠期間中に旦那と延命治療が必要な子ならそのまま自然に任せた方が良い・早い段階で障害がわかれば中絶って話していました。
今思う感情は主さんだけでなく誰でも思うことだと思います。
はじめてのママリ
私の友達の第一子は妊娠中に
成長してないとわかり、低体重で経過出産してましたが、
最初はやはり低体重なので色々な検査や、発達の練習、支援等も小さいうちはいってましたが、
現在問題なく小学校にも通い遅れはないみたいです。
だから大丈夫とは無責任にもいえませんが、
私も切迫体質なので前回の妊娠中は長期入院で生まれるまで、今は自宅安静中ですがきちんとした週数に産んであげれるか、不安は拭えません
入院中のストレスすごくわかります🥲 少しでも気分転換になりますように！
カエデ
障害児を2人育てています。我が子なんですから、障害が無く健康に生まれて来て欲しいと思うのは当然の感情ですし、主さんがそう思う気持ちも当然です。「命があるだけで…」とかも言われたことありますけど、それを言ったどの人も障害児は育てていませんでした。私は2人目も障害児で、1人目のために2人目を産んだわけじゃないですが、こんなことなら産まなきゃ良かったと後悔しています。
Ami
私も障害児「知的障害児及び精神障害」を育ててます！！
障害以外にも妊娠中特に言われてませんでしたが産まれて2日でミルクも全く飲めない上にそれすらも嘔吐してしまう脱水症状になってる事異常にお腹が張ってるって事で緊急でNICUに入院になりました！！うちの子の病名は難病指定でした、腸の機能がうまく出来ないことから排泄が出来ない難病です、生後4か月で悪くなってる腸を切除する手術をして今では元気に成長してます‼️
確かに元気で病気も障害も持ってない子を産みたい気持ちは分かりますよ😓
私も自分の子が入退院を繰り返すことになるなんて思ってなかったし自分の事をずっと責めて旦那は励ましたりしてましたがそんなの嘘だと私のせいって思ってるでしょ？と一方的に言ったこともあります！！
自分の子がこんな事になるなんて誰も思ってない事だからすごく不安だしストレスは計り知れないと思います！
はじめてのママリ🔰
誰もが思う感情だと思います。
私は10週で首の後ろの浮腫みを指摘されて、NIPTして18トリソミー陽性。その後も羊水検査したけど陽性。
8年も不妊治療して授かった命でしたが、中絶しました。
娘を授かった時も初期の時にNIPTしました。
すべてが分かるわけではないですが、安心材料にはなりました。
いろんな事をまわりは言うと思いますが、育てるのはおっしゃるとおりおふたりです。
先生とよく話し合ってください。
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はじめてのママリ🔰
わたしも妊娠中にわかっていれば、どんな状況にあっても同じ選択をします。長い人生を思うと我が子が可哀想だからです。
もしも次に妊娠することがあってもクアトロ検査ではなく、NIPTやら羊水検査は必ずしようと決めました、、。
そうなんですよね。看護師やまわりにも色々言われており辛いですが、健常者じゃない子を育てたことはあるのか！？と思っています
ありがとうございます(..)！- 4月6日
ママリ
うちの子もファローです。また発育不全でした。
妊娠中に染色体異常の可能性も指摘はされていますが、今のところ言われていません。
26週に分かったのですが、22週までに分かっていたらもしかしたかもしれません。
でも産まれたら、やっぱり我が子かわいくてたまらないです。
心配は尽きませんよね。
少しでも穏やかに過ごせますように。
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はじめてのママリ🔰
ファロー、発育も同じですね
私もです。わかった時には週数いっていました
体重がしっかりあれば考え方はまた違ったと思います、、
はやかったら今月に産まれますが、きっと可愛いと思ってしまいます（ ; ; ）
ありがとうございます(..)- 4月6日
はじめてのママリ🔰
仕事柄ファロー四徴症の子を見てきました。
生まれて治療している時は本当に小さくて小さくて、大丈夫かなって思うくらい儚いんですよね。
でも治療が無事に終わって、数年後に検査入院でお会いすると大きく成長して太陽みたいな笑顔で歩いてて本当にびっくりします。
今心配なこと、どうすればよかったのかと考えること。人間なら当然です。しんどいですよね。
心疾患の子は特に小さい頃は心配なことばかりで。大きくなった子どもとお母さんを見る度に、どんな毎日だったんだろうな。お母さん本当に頑張ってこられたなぁと思います。
1日1日を積み重ねた先に、質問者さんが納得出来る未来があるのかな、って思います
偉そうにすいません🙏応援してます。
はじめてのママリ🔰
ダウン症の子を育てています。
産まれてからダウン症だとわかりました。
私もお腹にいる時にダウン症だと分かったら産んでいなかったのかもしれません。
産んで育ててみて感じることしかお伝えできませんが…
4人子どもがいて2人目がダウン症です。
なぜ我が子がダウン症なんだ…と産んで1年間くらいはずっと頭の中がモヤモヤしていました。
が、育てていくうちに
それはそれは成長が嬉しくて幸せをいっぱいくれます。
言葉一つ話せたらとても感動です。運動会などの行事も感動しまくりで大号泣。
日常はやはり他の子よりは手はかかりますが面白いことだらけで家全体が笑顔でいっぱいです。
本当に辛かったのは分かった産後だったと思います。
それは人それぞれかもしれませんが。私はそうでした。
今まで生活してきて傷つくこともありましたが、そんなの子どものためならへっちゃらです。
むしろ自然に戦えます。
その分強くなれます、辛い思いをしている人へも実体験を交えて寄り添えます。
人間としても母親としても成長させてくれてます。
障害のある子を育てるということ。
私はそれは神様からの試練であり、贈り物なのではないかなと思っています。
普通じゃ味わえられない人生を子どもが持ってきてくれた。
人の助けや支えや理解がないと子どもも私でさえも生活しづらいです。
周りには当たり前に手を差し伸べてくれる人がたくさんいます。
人の温かさを知れる人生も良いものですよ。
子どもには本当に感謝しています。
私でよければ、なにか聞きたいこと等あればいつでもどうぞ。
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