赤ちゃんが生後82日目で、CPAPで酸素を32%使用中。安定せず再挿管の可能性も。不安や焦りがあり、他の子と比べて自己嫌悪に。同じ経験の方の話を聞きたい。
超低出生体重児 27週０日 864g
で出産し、現在生後82日目です。
まだNに入院してます。
生後、気胸になったり、
慢性肺疾患の症状が強く、
挿管と抜管をくりかえしてます。
現在CPAPですが酸素32%です。
主治医からもなかなか安定しなくて
いつ再挿管になってもおかしくない
状況だと聞きました。
体重は1846gです。
82日にして酸素の値が大きいこと。
中々CPAPが取れず、
呼吸状態が安定しないことに
かなり不安を感じています。
毎日毎日不安で、この先大丈夫なのかな？
生きていけるのかな？
退院できる日が来るのかな？
将来どうなっちゃうんだろ？
と考えがぐるぐるして焦ってもダメなこと
わかってるのに他の子と比べてしまい、
自己嫌悪に陥ってます
同じ状況や似た状況の方おられましたら
お話聞かせてください。。
酸素、いつになったらとれるんだろ、、
こんなに小さい体で頑張ってるのに。。
- nina
コメント
R4
従姉妹が26週、730gくらいで産みました！6年前。
7月に出産だったのですが、詳しくは覚えないですが、挿管や、抜管は繰り返したりと言った話しは聞いたし、
コロナ前だったので直接抱っこは出来なかったけど見にもいかました。
年末年始頃に退院出来るといいなぁで、年末少し前に退院出来てました🙌💗
お子さんも毎日頑張っると思うので、お子さんの生命力信じてあげましょう😊🍀
はじめてのママリ🔰
娘を２６週６日７９５gで出産しています👶🏻
娘もなかなか酸素の値や呼吸が安定せず長い間CPAPをつけていました！
体も大きくなって少し値が安定した頃に経鼻酸素に挑戦したところ、酸素の値が徐々に下がり、これは慢性肺疾患以外に何か原因があると主治医の先生は思ったようで、ファイバー検査したところ、気管軟化症と舌根沈下の症状が見つかり、気管を広げる治療の為、退院後もCPAPをつけていました。CPAPは、退院後半年程つけて生活をし、再度ファイバー検査をし、徐々に気管が広がってきたとのことで夜以外は経鼻酸素と移行をしていき、今年の３月に再びファイバー検査をし、治癒しているとのことで在宅酸素を卒業しました！発達は、１歳５ヶ月(修正１歳２ヶ月)の時に一人歩きをしました！未熟児は、発達がゆっくりと言いますが環境を整えてあげることでだいぶ変わると思います！実際に娘は退院後、訪問看護とリハビリを導入し、リハビリの先生のおかげで修正月齢通りの発達をすることができました！もちろん、リハビリでは、私も色々教えてもらい先生が来ない日は、私や主人が簡単なリハビリをしたりしていました！言葉も遅いですが、娘は今１歳８ヶ月(修正１歳５ヶ月)でママ、ねんね、時々パパ、時々ばばあ(笑)、あとは一生懸命何かを伝えようと本人なりの宇宙語でよく喋ってます！今は、心配や不安などが大きいと思いますが、未熟児で産まれてきた赤ちゃんは強いです！保育器にいてもたくさん話しかけてあげてください！そして、少しでも気になることがあれば主治医や看護師に話した方がいいですよ！私も最初は、言われたことを聞くだけでしたが、それだとモヤモヤと不安が残るだけなので、積極的に気になることは聞き、場合によっては、話し合いの場を設けていただきました！今思えばクレーマーだよねってよく主人と笑いながら話しています。ただ、病院によって対応は異なりますよね…
長々と申し訳ありません。娘の時の境遇と似ていたのでコメントさせていただきました😌
nina
そうなんですね💦
やっぱり5ヶ月くらいかかりそうですね…🥲
今は何の障害もなく、
大きく育っておられますか？
（答えづらかったらスルーしてもらって構いません☺️）
呼吸器長く付けてることでのリスクもあり、将来のことも心配してます😵
R4
従姉妹の子は言葉がなかなかでませんでした🥺
今6歳ですがまだ片言です💦
あと習い事先で27週で生まれた5歳の男の子がいますが、その子は歩くのが今でも難しくハイハイ移動です。
最近手を繋いで歩けるようになってきてます🤗💗
nina
そうですか…やはり少し遅れますよね💦
最終健康に育ってくれればそれでいいのですが🥺☺️
回答いただきありがとうございました！♪