お子さんが、未熟児網膜症と言われたけど、何もなかったとか、治療した…
お子さんが、未熟児網膜症と言われたけど、何もなかったとか、治療したら生活に支障はなかったなどある方はいらっしゃいますか？また、治療はレーザーか注射かなども教えていただいたら助かります。
担当医から、来週あたりに未熟児の子はほぼ眼科医から何か言われるとは思うから…と言われ、分かってはいますが、まだ診断された訳でもないのに病院の帰りから涙が止まらなくて…
超未熟児で、何か問題はあるだろうと毎日心積もりはしてますが、何かあったらと考えるだけで、いつも泣けます…
よろしくお願いします。
- やまやま(7歳)
コメント
miaso
出産おめでとうございます✨
治療に関しては分かりませんが…
うちは、下の子が極未熟児で２ヶ月ＮＩＣＵでお世話になりました!
うちは、未熟児網膜症では無かったですよ❗その子によりけりだと思いますし、不安になる気持ちも分かります😢
毎日、不安と覚悟、子供に謝罪の気持ちがいっぱいで過ごしていたのを思い出しました😢
生まれたばかりで不安な事が沢山あると思いますが、考えすぎてお体を壊さないようにしてくださいね✨
ねこまんじゅう
まだ見ていらっしゃるでしょうか？
うちの子も超低体重で生まれたため、未熟児網膜症の経過観察中です！
NICUに入院中、眼科の先生からはレーザー治療をやると思っていてくださいと言われ、手術の同意書まで書きました。
でもその後悪化していないということで、診察が１週間おきから２週間おきになり、治療しないまま退院となりました！
うちの子の病院の場合ですが、少しでも不安があれば入院中にレーザー治療を行うとのことで、担当医や看護師さん、助産師さんからは、治療せずに退院した子が後々レーザーを行う可能性はほとんど無いと言われました。
まだ今後も数週間おきに外来で経過観察なので安心はできませんが、今のところ診断はされたけど治療をしないで済みそうな状態なので、コメントしてみました(о´∀`о)
まだ診断がついていなくても悪い方悪い方に考えてしまう気持ち分かります(;_;)私も、もし目が見えなかったどんな生活になるんだろう…ちゃんと自立した大人に育てられるだろうか…とまで考えて泣いてばかりの日々でした。診察もかわいそうで泣けてきますよね。代われるものなら代わってあげたいと何度も思いました。見てるだけしかできなくて無力で辛かったです。
私は担当の先生から、治療の際には呼吸管理(全身麻酔に近い状態にするため呼吸のための管を通すようなことを言われました)をしなければいけないので、もちろん治療はやらなくて良いならそれに越したことはありません。でも、将来の視力を守るためにやった方が良い場合もあるんですよ。と言われました。
治療が必要と言われた時は絶望的な気持ちになりましたが、少しでも状況を良くするための手段と思うと、少し前向きになれませんか(^^)？
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やまやま
お返事ありがとうございます😭😭
今の所まだ経過観察ですが、やはりいつも面会の時に目ばかり見てしまいます。また、網膜症ピークが生後5〜6週と言われ、まさにもうすぐで…😩
同意書まで書かれたのに、無事退院されたのですね！素晴らしいですね😆
確かに、治療が必要と言われても、それで将来困らないのなら前向きに考えるべきですよね！
治療の１つに目に注射もあると言われ、はぁ…っと落ち込んでしまい…。
多分、この質問したのが夜中だったためか返事が少なくて、お返事頂けて嬉しかったです😆😆- 1月1日
ララちゃん
うちの子は26週で産まれ未熟児網膜症でレーザー治療しました。娘には申し訳ない気持ちでいっぱいでした。
今は眼科も3ヶ月置きになり経過も順調です。
近視が出るのでメガネは覚悟してます。
追視もしておもちゃでも遊ぶので今のところ不自由はしてなさそうです
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やまやま
お返事ありがとうございます。
私も26週で出産しました。
メガネでどうにかなる程度だといいな…と思ってますが、最悪見えなかったら…と考えてしまいます。
すみませんが、レーザー治療は何週頃されたのでしょうか？- 1月3日
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ララちゃん
確か34wか35wにしたかと思います。
生後50日以上はたっていたかと。
診察のたびに結果が気になってドキドキしますよね。無事をお祈りします。
私で良かったらいつでもお答えします- 1月4日
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やまやま
そうなんですね。息子はまだ31週でまだまだ症状が出るのはこれからで…
今日も目の検査の日なので結果を聞くのが不安です。
心強いお返事、ありがとうございます😀- 1月4日
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ララちゃん
治療しなくても済む子もいるので祈りましょう。
- 1月4日
ななまうす
はじめまして！！
わたしも26週で双子出産し、長い入院を乗り越えて先日、無事退院しました。
お兄ちゃんのほうは、未熟児網膜症は免れて、今は外来で1ヵ月ごと経過観察してます。
妹ちゃんは、初めドクターヘリで隣の県の大学病院に移動し、アバスチン注射になるかもと言われ、覚悟していたのですが、
なんとかレーザー治療でいけるようになり、術後の経過も良好で、1ヵ月ごとの外来でフォローしてもらってます。
色んなものが見えはじめたのか、いつもキョロキョロしてますよ！！
毎週丁寧に見てくれるので、今の時代、余程のことがない限り、失明などはないかと思いますよ！！
何事もないことを祈っております(^^)
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やまやま
はじめまして（≧∇≦）お返事ありがとうございます‼︎
レーザー治療だけで良かったんですね！やはり赤ちゃんの生命力や成長はすごいですね！
今のところ、息子も経過観察が続いており、このまま続けばいいなと思いつつも検査の日はビクビクしています。
すみません、本来の質問と関係ないのですが、ななまうすさんのお子さんはどの位入院されて、5か月で体重は何キロあるのでしょうか？- 1月8日
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ななまうす
お返事遅れました！！
うちの子たちは、
兄・915g出生。
色々手術などしたものの順調に体重が増えてたのですが、途中体調を崩したときに胆汁うっ滞とゆう脂肪が分解されず便として出てしまう症状になってしまったので、体重が長い間増えなくて、
今で生後5ヵ月半ですが、2600gほどなんですー！！
退院までに5ヵ月かかりました！
妹は、715g出生。色々手術をしましたが、呼吸も強くとても元気だったので、どんどん大きくなり、
生後5ヵ月半の今で3600gです！
彼女は、4ヵ月で退院できました。
かなり食いしん坊ですー！
うちの病院は、退院できる最低体重が2100gでしたよ！
2人とも退院してから、更にどんどん増えてきましたよ！！
まだまだ道は長いですが、あまり考えすぎないでくださいねー！- 1月9日
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やまやま
お返事ありがとうございます😃
やっぱり赤ちゃんの力ってすごいんですね！それに小さいのに、病気も分かり手術もできるのですね。
うちの病院は目標が、2400グラムで、やっと折り返し地点で春頃退院できたらなぁと思っています。
それにしても、双子ちゃん、別々に退院で大変でしたよね😣
色々詳しく教えて頂いてありがとうございました😃
双子ちゃんの育児、尊敬します…- 1月9日
やまやま
お返事ありがとうございます！
息子も３カ月ほど、NICUの予定です。
そうじゃないお子さんも居るんですね！そう願っていますが、気持ちがどうしてもどんよりしてしまいます。
温かいお返事、本当にありがとうございます😊