先天性水頭症で診断された新生児の経過や手術について知りたいです。幼児期の過ごし方や手術の有無、成長について教えていただける方がいらっしゃいますか。

あおた

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  はじめてのママリ🔰

  詳しく教えてくださったこと、感謝しております。ありがとうございます。
  
  検索したときにVPシャントの成功率は50〜60%という文を読んでめちゃくちゃ不安だったのですが、難しい手術ではないのですね。少し安心しました。
  そしてあおたさんのお子様が無事に手術成功されて、頭の大きさが気にならなくなってきたことを聞いてとても嬉しく思います。ムチムチさも可愛らしいんだろうなと想像できます。
  
  ちなみにエコーの時点で脳室拡大を指摘されたことはございますか？
  わたしは23wで13.5mmで初めて指摘され、出産前で23mmでした。
  脳室拡大が進まなければ手術しないケースもあるのですね、、知らなかったです。
  "脳室拡大が進む=頭位が大きくなる"なのでしょうか？
  これから頭位を測る練習をしないといけないのですが、大きくなる度に怖くて泣いてしまいそうです。
  
  1ヶ月ほど結果が出るまでにかかるそうですが、わたしも染色体検査はしようかと考えています。
  性別でも違いがあるのですね。水頭症はいろんなパターンがありすぎて、検索すればするほど不安になったり安心したり心が不安定になりそうです。

  • 8月16日
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  あおた

  エコーの時点で判明してました！
  発覚したのは里帰りした32wだったのですが、その時点でかなり進行していたので、里帰り前の検診の段階で見落としがあったのでは？と指摘されました
  
  23wでの発覚は比較的早い方みたいです
  以前、遺伝科の先生からは、水頭症が発覚するのは30週手前あたりで見つかるケースが多いというようなことを言われたので
  
  脳室拡大が進む＝頭囲が大きくなる
  っていうのが正しいのか私にはわからないのですが、赤ちゃんのうちは骨も柔らかいので頭の中が大きくなれば、頭囲も大きくなりやすいっていうのは先天性水頭症特有なのかなと思います
  
  大人でも、脳梗塞などが原因で水頭症となるケースがあるみたいですが、その場合は骨も組み上がった状態なので、頭が大きくなるというよりかは、嘔吐などの症状として現れることが多いみたいですね💡
  
  頭囲を測る練習があるんですね
  うちはそういうのなくて、生後数ヶ月は通院の度に測ってもらってました
  今は頭囲を測ることもほとんどないです笑
  シャント済ませたからかなと思いますが…
  慣れないうちは頭を触るだけでも怖くなってしまいますよね💦
  普通でどれくらいのペースで頭が大きくなるのかがわからないのですが、少しでも大きくなってると不安になるのもわかります
  手術前は、計測が誤差があるようにと願ってました
  
  うちはたまたま、染色体異常が見つかったのですが、原因が不明のままのことも多いみたいです
  うちの子はもともと、内転母子と言って、手の親指が開かないという症状があったので検査前から、おそらく遺伝子異常による水頭症だろうと言われてました
  検査の結果、詳しくはL1CAMというタイプの水頭症であると判明、全体の水頭症の1%ほどという記事を目にしたことがあります
  しかも水頭症の中でも重症度が高いみたいで、発覚した時は落ち込みました
  
  X染色体に異常があったので、X染色体を一本しか持たない男の子しか発症しないようです
  女の子の場合は、X染色体が2本あるので、異常があったとしてもお互いの不足を補い合えるみたいで発症には至らないようです
  息子の検査結果を踏まえて、私も検査したところ、まさに私がその状態でした笑
  
  私も主さんと同じく、いろんな情報調べてた時期がありました
  不安ですよね…
  看護師の姉には、水頭症の事調べない方がいいよって止められた時期もありました
  
  ネットの記事だと、良くも悪くも客観的な情報が多いのですが、インスタグラムは同じようなお子さんを持つ方々が発信してくださるので元気もらえました☺️
  水頭症でも元気なお子さん、たくさんいらっしゃいますよ✨

  • 8月17日
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  あおた

  下の方の経験談、私も読ませてもらいました💡
  9時間の大手術にびっくりしました！
  うちの子は手術自体は3時間程度で終わったので
  そんなに大変な手術だとは思いませんでした💦
  
  なので、手術を待ってる間は主人と待合室にいましたが、漫画読んだりして呑気に過ごしてました🤭

  • 8月17日
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  はじめてのママリ🔰

  見落としなんてそんな、、驚かれたでしょうし出産まで不安でしたね。。
  23wの発見は早いのですね、、他の水頭症の方と比べて症状がひどいんですかね、、
  
  頭囲これから重要になってきますね、、本当に毎日不安です。。ですが子供のために今できることはそれくらいしかないので、毎日祈りながら測ろうと思います。
  人によって測り方が違うとなるといけないので、皮膚に書けるペンで印をするので、そこで毎回測ってと言われました。
  なるほど、大人は頭蓋骨が出来上がってるから嘔吐や頭痛になるのですね。頭囲が大きくなってほしくないから早く頭蓋骨出来上がればいいのにって思ってましたが、嘔吐や頭痛で辛い思いさせるのも嫌です。。。
  
  原因不明もあるのですね。わたしは昨日病院行って染色体の検査してほしいってお願いしてきました。1ヶ月結果が出るのにかかるので不安ですが、また祈るしかないです。。
  
  染色体のこと詳しく説明してくださってありがとうございます。しかもすごく分かりやすい説明の仕方で先生の話をきちんと理解されて勉強もされたんだろうなと感じました。
  わたしも新生児科の先生に「お母さん少し調べすぎです。それで不安になってはダメ、あまり検索はしないほうがいい。」って止められました。
  インスタグラムって検索するとおすすめのような欄にいっぱい出てきちゃうじゃないですか、、それが怖くて気になってはいるんですけどハッシュタグ検索できなくなっちゃいました。。
  ですが元気もらえるってあおたさんから教えてもらえてちょっと気になったので、心が落ち着いた頃に検索してみようかと思います。ありがとうございます。
  
  シャントの手術されてから、その後の経過は検査を受けに通院されていますか？もし通院されているならどのくらいのペースで行かれていますか？また、検査はMRIとCT両方でしょうか？
  またよろしければ教えてください。

  • 8月18日
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  はじめてのママリ🔰

  3時間と9時間ってそんなにも時間に違いがあるんですね。
  年齢による違いなんですかね。
  どちらの時間でも不安なことには変わりないですが、どちらのお子様も無事に成功されたことが本当に何より良かったです！！
  誰かと一緒に待っていないとやってられないですよね。。

  • 8月18日
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  あおた

  エコーで納期発見できたのは、お医者さんの腕が良かったのもあると思います💡
  やはり熟練度にもよるところがある気がするので
  発見されてから、どの程度の速度で頭のお水が満たされていくかで重度か軽度かが変わるのだと思います
  
  うちは本当にひどい状態で、大脳がエコーで確認できないレベルでした…💦
  MRIでかろうじて、薄い膜のような状態の大脳が確認できた感じでした…
  
  うちの子も入院中だけでしたがおでこに印つけてました！
  直接ではなくて、テープに印書いて貼ってた感じです
  
  乳幼児は嘔吐とかがない代わりに洛陽現象があると思いますが、それはちょっと怖いですよね…
  
  妊娠中、何もできなくて暇さえあれば調べて、産後も1ヶ月以上NICUで私は暇を持て余していたのでよく調べてましたね…
  水頭症に対して正しい理解をするという観点では、調べていて良かったと思ってます☺️
  
  インスタで上がってくる投稿も、症状がピンキリで難しいですよね💦
  今後の経過の参考にもなるので私はフォローとかもさせてもらってますが、気持ちが向いたらで全然いいと思います✨
  
  生後10ヶ月くらいまでは、毎月大学病院の小児科に通院してましたが、経過も順調なので、それ以降は月に2回の往診がメインで大学病院の通院は3ヶ月に1回くらいのペースになりました！
  それとは別に、訪問看護と訪問リハビリは生まれてからずっと利用してます
  
  MRIは出生直後、手術後、生後半年、1歳という感じで撮ってきましたが、次は1年後くらいでもいいみたいです☺️
  CTで頭部を撮ることはあまりないのですが、腹部にシャントの先っぽがあるので、腹部の撮影はCTでやってます
  こちらは不定期ですがこれまでに5回くらい撮ってると思います
  
  新生児期でただでさえご不安だと思いますが、子供は大人の想像を超えて成長してくれることを実感しているのでどうか無理のないように過ごしてください🥲
  
  他にも気になることあればお答えしますので👏

  • 8月18日

あや

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  はじめてのママリ🔰

  素敵なお話に涙が出ました。。
  わたしの娘もあやさんのように育ってほしいとまさに今日話していました。
  普通の小学校、中学校に入れるのか。見た目で分かるのか、それで人に差別されず友達を作れるだろうか。勉強したり結婚したりできるだろうか。そもそも手術に送り出すなんて怖くてできない。手術が失敗して娘を失いたくない。って母親に言いながら朝号泣していました。
  でも他のトラブルの有無で状況は変わるのですね。あとは検査結果を待ったり成長してみないと分からないのも苦しいですが、強く心を持つように努力します。
  
  ちなみにあやさんにお聞きしたいのですが、答えたくない内容でしたらスルーして下さい。
  出生時の体重や頭の大きさはどのくらいでしたか？手術は何ヶ月のときにされましたか？再手術はございましたか？
  差し支えなければ教えていただけるとありがたいです。

  • 8月16日
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  あや

  私自身の事なので事細かにきいていないのですが、私は個人院での出産、吸引分娩で3250gで生まれました！頭囲がわからないんですが、正常
  範囲内でした。吸引だったからか、30年近く前だったからか、個人院だったから、わたしは出生児気がつかれずに2歳までそのままでした😂
  元々顔立ちはっきりなので気にならなかったそうですが、徐々に眼圧が強くなり、2歳の検診で発覚したそうです。
  親は発狂するほど怒ったといってました。
  2歳で手術、入院は2ヶ月、再手術はなしですが輸血はしてます。そのため今も献血はできません。
  手術時間は9時間ほどかかったと聞いています。
  術後合併症はなしでしたが、免疫力が著しく下がるため、風邪とインフルエンザはかかったと聞いています😊
  あとはなんだろう、術後の事だったら分かるかな〜とは思いますが、何か気になったらわたしでよければ！いつでも聞いてください😊

  • 8月16日
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  はじめてのママリ🔰

  2歳まで見落とされていたなんて、親御さんがお怒りになるの分かります。。相当驚かれたでしょうね。
  それに9時間も手術なんて、親御さんのお気持ち考えたら相当苦しい時間だったかと思います。
  ですが、それを乗り越えて無事に親御さんの元へ帰って来て元気に育ったあやさんはめちゃくちゃ親孝行されましたね。本当に素敵です。
  
  眼圧が強くなったことで発覚に至ったとのことでしたが、頭囲はその頃も正常範囲内だったのでしょうか？
  またその時にMRIなどの検査は受けられましたか？
  その時に指摘された事項がもしございましたら分かる範囲で構いませんので教えて頂きたいです。
  
  輸血すると献血できなくなるんですね。知らなかったです。
  2ヶ月も入院しないといけないのですね、、寂しくて耐えられる自信がないです。。
  
  今でも通院はございますか？頭痛や嘔吐など症状はありますか？

  • 8月17日
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  あや

  わたしは当時の記憶はほとんどないので全然気にしてませんが、親からしたらとても大変だったと思います😅
  
  頭位は正常値ギリギリ？くらいで体が華奢だったので頭が大きめには見えてました！
  でも写真で見る限りはあまり気にならないくらいです。
  たしかにお目目はぱっちりでした😂
  MRI撮りました！左脳側後頭部に空洞が映る程の大きさだったので、詳しい数値は今わかりませんが、2歳の子供の握り拳程度、直径4〜5cmの水は溜まってました。
  詳しい懸念事項は聞いておらず💦すみません💦今度母にでも聞いてみますね！
  
  当時は付き添い入院だったようです。母と父が交代で泊まってました！子供用ベットに小さくなって一緒に寝てたって聞いてます😂
  それもそれで大変ですよね💦
  
  今は通院や後遺症はありません。記憶にある範囲で幼稚園や小学生時代にそういった事で悩まされたことはありません。
  大人になって低血圧で頭痛になることありますが、因果関係はなく一般人の頭痛とかわりません😊
  
  お子さん女の子なようなので、大丈夫だと思いますが
  うちは親が気にしていた為病院からの指示ではないですが、頭を使ったり打つけるようなスポーツ(サッカーや空手のような武道系、転ぶ可能性の高い新体操や体操)の習い事はしませんでした💦
  
  中学校卒業までは毎年検診でCTを撮りに行ってました。シャント手術で徐々に水を流すので再度溜まってきたり、腫瘍ができていないかを見てもらっていました。卒業と同時にもう心配ないでしょうとのことで定期検査は終了し、高校からは検査してませんでしたが、大学の時に海外留学したかったので念のため再度検査をしてもらい特に問題はなく、それ以降は検診はしていません😊
  
  2歳で手術したからかもしれませんが、水が止まっていていれば問題ないし、もし再度水が溜まってしまったとして170cm位の身長までであれば追加で管をつける必要はないかなとは元々言われてました。実際私は165cmです😊

  • 8月17日
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  はじめてのママリ🔰

  子供の頃のお話を何度も聞いてしまってすみません、、そんなこと聞かれても覚えてるわけないよって感じですよね。。
  それでも分かる範囲のことを丁寧に教えてくださって本当に感謝しかないです。。本当にありがとうございます。。
  
  見た目はあまり気にならなかったのですね。眼圧が上がると目がぱっちりになるのですね。
  その空洞が脳室なんですかね、、？その4〜5cmが多いのかどうか分からないですが、今後の自分の娘の検査結果と比べてみれそうで、数値教えてくださってありがとうございます！
  
  付き添い入院ができるなんて羨ましいです。コロナで今そういうのできなさそうで、、
  
  今通院も後遺症もないなんて、本当に手術の腕がすごいのとあやさんの生命力が素晴らしいんですね！もし手術になるならその先生のところで手術受けたいくらいです。。
  
  なるほど！親御さんのお気持ちよく分かります。そのお話聞いて真似ですが、わたしも頭を使用するような運動避けさせようって思いました。
  身長と水の溜まり具合はなぜ関係あるのでしょうか？わたしも夫も背が高いわけじゃないので、将来170cmは超えることは無さそうです。
  
  もしまた何か思い出したご経験などございましたらいつでも結構ですので教えてください。
  とても為になり、参考にできる点がたくさんあるお話をしてくださって改めてありがとうございます。本当に健康に過ごされていること、嬉しく思います。。

  • 8月18日
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  あや

  全然大丈夫です！むしろこんなんでお役に立てれば嬉しいですよ😊
  
  今思えば、2歳の時点のMRIだからかもしれませんね😮
  ある程度頭蓋骨が新生児期よりも出来上がってきているので、頭が大きくなるよりも中で水が溜まっている分、脳が圧迫されて目が飛び出たように見えやすいというか💦
  結果眼圧が上がっている状態だったのだと思います。
  それまで気になっていなかったそうですが、たしかに術後少し目が引っ込んだ様に感じたと言っていました😊
  空洞が=水頭症の水分になります！経過観察でわたしも何度も見ましたが、脳が白く映るはずの部分に穴が開いているように見えます！その部分が溜まってしまった水です！
  CTでは精密にはわかりにくいのでMRIを取るとよく見ることができると思いますよ😊
  
  そっか！コロナの場合だと面会にも制限が掛かるのですね😭それは余計にお辛いですね。
  
  シャント手術の場合、頭蓋骨の外側から管で水を流すんですが、水分が溜まっている間はずっと流してあげる必要があります。
  水がうまく減らないか再度溜まってしまった場合、成長に伴って管の長さが足りなくなり、安全な位置まで流すことができなくなるんです。
  わたしの場合は頭蓋骨左側から鎖骨を通って、お腹まで管が通してあり余裕を持った長さを入れてありました。それがだいたい170cm位までなら問題ないよと言われてました😂
  そんなに持つの！？って感じですが😂
  (この辺は今の医術だと少し違うかもしれないですね！もっと確実に水を流して、最低限の長さで済むようにしているかもしれません😊)
  
  今は目の前の問題や不安を一つずつ潰している段階だと思うので、先の話すぎるかなと思うんですが、お子さん女の子なんですよね💦
  シャントの太さや目立ち具合心配なさっていたようですが、わたしの場合だと近くでみたら今でも管が通っているのはわかりますし、側頭部から肋骨位までは管がどこを取ってるのか触ればわかります。
  ぱっと見の見た目でわかるのは鎖骨かなと思いますが、人に指摘される程異様に気になる感じではありません😊
  あとは腹部に横に手術痕があります。長さは5cm程で太さは1mmもない位ですが今全く気になりません。よくみればあるな？と思う程です。
  ビキニ着ても誰も気付きませんでした😂
  
  ただ、小さいお子さんのお腹に横に手術痕があるうちは少し痛々しいかもしれないですね💦
  この辺りの術後の傷の残り方は今の医術の方が確実に進歩してると思いますので、なんせわたしは30年近く前ですから😂😂
  もう少し気にならない形でやってくださるのではと思います！

  • 8月18日
• 

  ネム

  横からすみません、、先週、息子がシャント手術をし、術後すぐに出血による低血圧で輸血しました。あやさんは輸血されたとのことですが、同じような状況だったのでしょうか、、？
  輸血し、体調は元に戻りましたが、脳室や脳実質の回復を待っているところです。難しい手術ではないので輸血することはないだろうけど、、と言われていたし、看護師さんも病室で酸素マスクも用意していないほど安心しきっていたところ、病室に戻ってすぐに発作→出血→輸血だったので驚きと将来への絶望に暮れています

  • 6月20日
• 

  あや

  遅くなってすみません💦
  息子さん大変でしたね。ネムさんの体調は大丈夫ですか？
  
  私の場合は手術前に輸血の可能性を説明されて、親族で同じ血液型の人に声をかけたと言っていたので、当時の医療技術の問題かなと思います😭
  30年ほど前なので💦
  手術中に輸血してるので、出血の直接の原因は私は知らなくて💦お役に立てずすみません。

  • 6月21日
• 

  ネム

  以前のコメントに送ったのにも関わらず、お返事頂けて嬉しいです。有難う御座います！
  心配で眠れても夢に出てきたり、なかなか心が休まらないですが、ゆっくり見守るしかない病気ですもんね、、
  あやさんのように、息子もシャントを持ちながらも、ただ普通に生活できたらいいなってだけなんですが、、知的な面で、どのくらい水頭症の影響があるのか不安で仕方ありません。医師は最悪な結末や、将来については明言しない(できない)ので。。
  
  抱っこするとシャント部分が腕に当たり痛そう、なんか咽せる？息苦しそう？な気がするのですが、そのような症状は小さい頃ありましたでしょうか？？？

  • 6月21日
• 

  あや

  手術がひとまず成功したなら見守るしかできないですもんね💦
  お疲れでしょう😭
  少しでも休んで下さいね。
  私は手術が2歳だったので、あまり苦しそうにする場面はなかったと思います。
  割と元気いっぱいでした😂
  ただシャントの管自体は人の手で潰せるほど柔らかくはないのと、私も鎖骨部分で触れますが、大人が押しても潰れないで管がズレて動くので、皮膚が突っ張って痛いとかの方が可能性ありそうかなと思います💦
  抱っこしてあたるって事は位置が割と横の方にありますか？
  私は鎖骨から肋骨の中心部分に向かって入ってます。

  • 6月21日
• 

  ネム

  お気遣いのお言葉まで、本当に有難う御座います🥲
  あやさんは2歳までゆっくり少しずつ脳室が拡大していったのですかね？水頭症の原因は不明だったのでしょうか？？
  息子の場合、胎児期の脳室内出血ですが、いまのところは低緊張や緊張などもなく。2歳までには運動面は追いつくのでは…とは言われておりますが、知的面ではなんとも。。少数派で健常者に追いつく人もいるが、小学生レベルで留まる人もいると…
  生後は脳室拡大(中程度)で、頭囲は正常なので経過観察でしたが、その1ヶ月後にシャントするほど結構水頭症が進んでいたので…
  手術後に一気に髄液流れてしまい出血したことより、いまはシャント停止中で、一旦また脳室を膨らませ、出血が吸収しきるのを待つそうで。それからまた少しずつシャントを再開するんですが、、
  かなり長期戦になりそうだし、またシャント再開で出血したらどうしようと、、、
  
  右耳の裏の方に入ってます。首の後ろの方？を通ってお腹にいってるので、ちょうど首元を私の腕で支えたりすると痛そうにしています、、
  あやさんは今でもズレたり動いたりして痛みを感じますか？？
  
  長文ですみません。。なかなか、同じ病気を持っている成人の方とお話する機会がなく、、赤ちゃんやお子さんは多いけど、成人した大人の方のSNSやお話をなかなか聞かなくて。あやさんとのやりとり、とても貴重でありがたいです。🙇🏻‍♀️
  育児や家事でお忙しいでしょうから、ご無理のない範囲で、お話お聞かせいただけたら嬉しいです。

  • 6月22日
• 

  あや

  私の場合は先天性水頭症だったので、おそらく産まれた時から少しあり段々と増加して行った形になると思います！
  個人院出産で30年ほど前なので、出産時は気がつかないまま2歳の検診で引っかかり発覚しました。原因は不明です！
  私の場合は出血ではないので(中の水分が髄液のような水でした)また少し変わってくるのかなと思います。
  私の場合は発覚時の2歳で運動障害もなく普通に会話、意思疎通していたので知的面で障害の話はされませんでした💦
  もし手術した際に新たに腫瘍などが見つかった場合、障害が出る可能性もある程度の説明だったようです。
  
  水頭症そこまで珍しい病気ではないですが、確かに私も自分と同世代の方でお会いした事はないですね！意外と皆さん気にせず過ごしてるのかもしれません😅
  そっかー、お子さままだ2ヶ月で首も座ってないですもんね。
  なにか違和感を感じてるのかな😭💦
  シャントの管自体は今は全然気にならないですよ！というか、成長する上でずれて痛んだり気になって苦しくなったりした記憶がないです！
  今は赤ちゃんの身体が柔らかい分気になりやすいのかもしれないですが、シャント自体が体を傷つけるような事はないと思うので、どちらかと言うと手術痕が痛いとか頭痛がしてるとか、他の原因があるんじゃないかなと思います。素人判断ですが💦

  • 6月24日
• 

  ネム

  そうだったのですね！水頭症、調べたら60%は普通学級に通えると書いてあり、希少な難病でもないので…実は知らないだけで、周りに居たのかもしれませんね。
  脳外科の先生にも、「発達障害のお子さんは、普通に生まれて画像でも普通の脳なのがほとんど」というほど、画像では知的障害や発達障害になるかどうかは分からないと言われました。
  息子が普通に会話・意思疎通できるならば、学力低くても良いよ〜と思っています🥲
  術後1週間経って、やっと傷を痛がっている?ような感じはなくなった気がしますが…
  元々便秘気味の息子なので、シャントに腹圧がかかってはいけないと言われ下剤を飲まされ…今度はそれで泣いている?かんじがしてます…
  2ヶ月の赤ちゃんなので、何が問題なのかも分からずなのですが💦
  
  あやさん、落葉現象や視野の面ではいかがでしたか？
  手術後すぐには落葉現象は治らないと先生に言われましたが、1週間以上経っても治らず…インスタで見つけたお子さんは結構斜視の子も多いような気がします🥲

  • 6月26日
• 

  あや

  返信が遅くなってすみません💦
  私も発達自体は全く問題なくて、むしろ発語は早い方だったので一歳半で普通に日常会話がたどたどしくも出来るくらいのレベルでした。
  (なので余計に水頭症だと思われてなかったです😂)
  
  まだ2ヶ月だと色んな痛みや不快感をこちらが汲み取りにくくて不安ですよね😭
  原因がシャントではないといいのですが💦
  不安になるのもしょうがないと思います💦
  
  私は斜視はないタイプだっだと思います。
  どちらかというとギョロ目ちゃんだったと思います。
  子供の頃の写真見ても斜視がわかるものもなかったです。
  入院中はあったのかもしれないですが、2ヶ月の入院後しか写真がなくて、その時は斜視は気になりませんでした😊

  • 7月4日

まいまい

ネム