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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

難病を患い、自閉症の可能性もある息子の子育てに苦労しています。疲れて休憩も取り、診断を待ちながら療育を考えています。支援を求めても疲れる日々。早く抜け出したい。


産まれてすぐ難病を患って
そこで自閉症が合併するかもしれないと
言われた日からもうすぐ1年

写真見返すと面白いくらいおんなじ顔
そして1枚も笑ってる写真がない
好きなおもちゃもないから
あやし方に苦労したなあ

この1年は息子のために
必死で向き合ってどうしたら母親の意識を持ってくれるか、どうしたら笑ってくれるか、どうしたら食べてくれるか、どうしたら寝てくれるか、本当に壮絶だった

ここ最近は子育てに疲れ、諦め、失望して
息子と向き合うのを休憩して
今後のことについて調べて…
1日がひたすら長い
虐待と思われるようなこともした
来年は可愛いと思えるかな

いよいよ診断かなあ〜
早ければ1歳過ぎってこの間言われたけど
特性出すぎてて早く療育に繋げたい

毎日過呼吸になるほど泣いて児相に電話するも
違う電話番号に回されて地域支援も話聞くだけ
そんな世の中にも疲れて
外に出れば定型ママで溢れてる

もうすぐ誕生日だけど
なーんも食べれないしなんの反応もなく終わるだろうな

早くこの生き地獄から抜け出したい〜

コメント

はじめて☆

自閉症って生まれつきのものだと思い込んでいて、難病からの後天性の症状があることを知りませんでした。不勉強でした。

ご主人かご両親に、
お世話に翻弄されているaさんと息子さんのツーショット写真を撮ってもらってください。
オムツ替えとか、食事風景とか、ギャン泣きを宥めているとか。日常の写真を。
それを1歳の誕生日お祝いとしてアルバムにしたら面白いと思います。

毎日お疲れ様です(-´∀`-)

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    ありがとうございます。励まされました…😢

    • 10月24日
  • はじめて☆

    はじめて☆

    無理をしないで、「1人で」たくさん熟睡出来れば、大抵の悩みは解決しそうなもんですけれど、(笑)
    子育てには休憩がないしねぇ(n‘∀‘)η

    • 10月24日
みー

大丈夫ですか?毎日お疲れ様です。私の息子も生まれたときから難病持ちです。難病って言ってもいろんな病気があるのも息子が生まれてから初めて知りました。
普通の子のママだらけで世の中に疲れる…本当にお気持ち分かりますよ。
私も1年くらいは壮絶で、思い出すのも辛く、どんどん黒い感情が出てきて今までで一番嫌な自分だったと思います。
今はその時よりはかなりマシになりました。お互い、病気は違えど苦労ばかりですが気楽に生きましょう😌

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    お互い、毎日本当にご苦労さまです。

    時が経っていくのを、日々を乗り越えていくしかありませんね😢
    ありがとうございました…泣

    • 10月24日