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おかん
子育て・グッズ

長女が病気で手術し、後遺症が残りました。支援学級に通い、特別児童手当を申請中。療育手帳の手続きや役所への相談について知りたいです。

お子様が特別児童手当を受けている、
療育手帳お持ちのママさん
いらっしゃいますか😥??
お伺いしたいことがあります( >_< )!

長女が、左脳前頭葉海綿状血腫瘍という
病気で産まれてきました😱
(簡単にいうと、頭に爆弾仕込んで
産まれてきた状態と説明受けました😞)

手術しないメリットはない!と言われ、
1歳半で、腫瘍摘出手術を受け、
しばらくてんかん発作は続いたものの
お薬で、ある程度制御できていました✨

しかし、年中の夏に
熱性痙攣型急性脳症になってしまい、
3日間低温療法をしたのち、
けいれんは止まりましたが、
右半身不全麻痺という後遺症が😭

リハビリを頑張ってくれたおかげで
今では普通に動かせますが
疲れてくると、手も足もぎこちなく、
ひどいときは右半分表情がありません😢

小学生になり、支援学級在籍で
それもふまえて、主治医が
療育手帳の申請と、特別児童手当の
申請をしましょう。と言いました🤔

療育手帳は知ってましたが、
特別児童手当はしらなくて💦
とりあえず、申請するために
診断書を書いていただきました!!

精神障害→てんかん
身体障害→右半身不全麻痺
新版K式、知的中度、DQ47
多動性、不注意、てんかん発作
ADHDの可能性あり

ざっくりと↑が診断書に
書かれていた内容になります!

こんな内容つらつら並べていても
判断はそういう機関にしか
わからないことは承知ですが、
申請が通るかどうか💧

あと、療育手帳ですが
交付されたら
しておいたほうがいい手続きとか
ありますか??税金関係など💦

そのときに役所に聞けよ!と
思われるとはおもいますが
役所の方も人によって
はじめから詳しく説明してくれたり
聞かなければ教えてもらえなかったりするので
ある程度知っておいて、
こちらから突っ込んで聞こうと思います😱

地域によりけりだとは思いますが
詳しい方、よろしくお願いします😞💦

長々と失礼しました😞💦

コメント

mamama

我が家の小2の息子は、療育手帳中度で特別児童手当も受け取ってます。
それだけ大変な状況でしたら、申請は通るかと思います。
失礼ながら、息子よりも大変そうだなと読んでいて感じました。
以下、療育手帳の情報が役立てば良いのですが。

療育手帳はまず、持ってるだけで色々な施設で割引やサポート等が受けられて便利です。
その一覧表は役所でもらえました。
電車やバスも乗車運賃の割引があったりします。
税金面での優遇で言えば、年末調整で障害者1名と書くことになるので、少し税金が安くなってるみたいです。
そして、税金が安くなると、税金を元に算出されている、妹の保育料が安くなりました。
自動車税も申請が通れば免除になります。
ぱっと思いつく限りだと、そんな感じです。
参考になれば幸いです。

  • おかん

    おかん


    コメントありがとうございます🙏💦

    それが、見かけは普通の1年生で、
    話をしてみたり、集団行動での様子を見ると、
    娘の状態を知らない人でも
    ピン!とくる感じなんです😭

    確かに、健常児に比べたら
    色々大変ですよね💦
    弟と妹は障害なしなので
    育てやすさは格段に違いますが
    発達年齢3歳と言われてますので、
    体が大きな年少さんと思って
    接しています☺

    実母には、早めに福祉的なこと
    申請しとけばよかったのに!と
    言われましたが、
    わたしの勝手なイメージで
    重度じゃないのにお金もらうのはおこがましい!というか
    気がひけていました💦
    (気を悪くさせる表現ですみません)

    支援学級のママさんで
    手帳軽度で満額もらってる方がいてその方にも、
    あなたの家ならもらえるよー!
    もらっとくべきよ!
    診断書次第だから医者次第!
    と、言われて
    正直、えっ?!と思ってしまい、
    さらにそのママさんは
    通常学級のママさんたちにも
    その金額や、入学費用が
    全部返ってきた等の自慢をしていたみたいで、
    言わなければいいことを
    ベラベラ喋った結果
    白い目でみられていて、
    わたしはいう気なんてさらさらないですが
    そのせいで、今回お医者さんに
    提案されるまで
    踏み切れずにいました😢

    ですが、娘もこのまま
    よくなればいいですし、
    最悪現状維持でも
    お相手に恵まれて結婚できればなおよし!ですが
    どうなるかわかりませんし、
    3人それぞれ児童手当を振り分けて
    貯金してあげてはいますが、
    長女は何に将来お金がいるのか
    わからないので
    申請しておいて、通れば
    長女にまるごと貯金しておいてあげたいな、、と思いまして(。>_<。)

    手帳の件も、
    いつも役所手続きのものは
    大体あとから、あ!こんなんあるじゃん!知らなかった!聞けばよかった!
    っていうことがあったりなので
    少し知識を入れておきたくて😢

    長々と失礼しました💦
    すごく助かりました😭

    • 8月19日
  • mamama

    mamama

    その方は得した〜!!と思わないと、そしてそれを自慢しないと、やってられないのかな??我が子が障害児という事へのコンプレックスの裏返しなのかもしれません。可哀想な方ですね。でも、唯一の周りにいるその方のせいで、おやじままさんの手帳に対しての感じ方が偏ってしまうのは残念だなと思います。

    親として、我が子に障害があることを受け入れるのは簡単ではないし、手帳を申請するということは、それを認めるということです。みんな、そこを乗り越えるのが難しくて、取得するのが遅くなったりもあります。悩んで悩んで申請していると思います。

    私の住む地域では、中度と重度の場合は、診断書なしで特別児童手当が受けられます。なので、特別児童手当のために手帳を取得したのではなく、小学校に上がるにあたって、先生方に目安として示すものが何かあればと思い、手帳を申請し、手帳を受け取りに行った際に特別児童手当の案内も受けた形です。お金のために申請したわけではありません。ちなみに、療育手帳は軽度なものの、療育手帳はあくまで知的障害に対してだけの診断なので、他にも重複した障害がある場合、それも考慮して特別児童手当を受けるに相応しいと医師が判断した証明として、診断書が必要なことがあるようです。

    知的障がいや自閉症は、見た目では分からない事が多いですよね。息子もです。知的障害、自閉症、片耳高度難聴なので、見た目は普通の男の子です。でも、障害がある以上、健常児以上に将来的にはお金がかかる可能性が高いし、そんな時のために我が家では特別児童手当には手をつけずに貯金しています。

    ちなみに、療育手帳で受けられる割引等も、障害があってもそれで外に出て行こうと思えるきっかけに、という意図もあるみたいですよ。息子も、周りの目等気になりますが、だからといって家にこもるのではなく、療育手帳を使ってどんどん外に出て、色んな経験をして、成長につながるといいなと思っています。

    長文失礼しました。

    • 8月19日
  • おかん

    おかん


    すごくすごく救われる言葉が
    たくさんありすぎて、
    mmmmamaさんみたいな方が
    支援学級にいたらなあ‥と
    思ってしまいました😢

    確かに、そのママさんも
    得したー!って思わないと
    やってけないって気持ちかもしれませんね‥

    他になにもないママさんなら
    ↑のように納得できたんですが、
    私としては、普通クラスのママさんに
    わざわざ言うのに引いてしまって💧

    子育てに関しては
    精神的にも金銭的にも
    しんどさは違えど
    大変なのは皆一緒なのに
    そのママさんは結構なんでも
    ズカズカくるというのか‥😱

    初めまして!の学級懇談会で
    開口一番が
    おやじままさん家は
    特児いくらもらってるの??
    だったんで余計に😥笑

    わたしの中では
    他人の家庭のお財布事情は
    絶対タブーだと思ってたので
    正直それがキッカケで
    mmmmamaさんみたいに
    違う角度で見てあげれなかったのかもしれないです😣

    将来、就職などできればいいですが、
    わかりませんもんね😢

    順番的には親が先にいなくなってしまいますし、
    弟や妹が気にかけてくれれば
    言うことないですが、
    二人も自分の将来がありますしね😣💦

    • 8月19日
  • mamama

    mamama

    その方、本当に変わってますね(笑)開口一番にその発言、そこまで行くと、普通に変な人??😅

    きっと周りの人も、同じように手帳をもらって特別児童手当を受給したからと言って、その方とおやじままさんの事を同じとは見ないと思います😫というか、同じ立場の者として、一緒に見られたら困ります💦💦

    その方のことはあまり気にせず、目の前の我が子にとって良い事を選択してあげられるといいですね😊

    子育てはまだまだ先が長いですが、お互い頑張りましょう✨✨

    • 8月19日
  • おかん

    おかん


    ちょっと変わってますよね😥
    先生が急いで止めてましたが
    主人がその様子見て、
    「こんなん言ったらダメだけど、
    あのお母さんもなんか障害あんの?っておもった」と、
    言っていました😭

    情緒クラスのママさんに
    情緒なんて、親の努力次第で
    なんとかなるでしょ。
    大体小学校に上がるまで
    気づいてやれなかったとか
    親が自閉症にしちゃったんだよ。
    それに比べて知的は仕方ない。
    だから国からも手厚くされて当然だ!
    って直接言ったらしく
    喧嘩になったそうなので、(PTA総会のとき)
    ちょっと、色々とやっかいな方かのかもしれません💧

    でもmmmmamaさんと
    話せたので、
    娘にとってなにが1番か
    しっかり見極めて、
    そのママさんに惑わされずに
    しっかり頑張っていきます!!

    ありがとうございました😢❤️

    • 8月19日
  • mamama

    mamama

    私もご主人と同じく、その方も何らかのコミュ障かな?と思ってしまったので、ズバリの返信がきて笑ってしまいました😅関わらないのが一番のタイプですね💦
    こちらこそ、ありがとうございました〜😊😊

    • 8月19日