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キキ
雑談・つぶやき

健康でよく遊んでよく泣いてよく笑って毎日を過ごせるだけで幸せじゃん…

健康で
よく遊んで
よく泣いて
よく笑って
毎日を過ごせるだけで幸せじゃん。
とは分かっていても
自閉症スペクトラム・・

子育てにマニュアルなんてない。
発達障害は大きなタイプはあっても一人一人全然違うの。
だからこの子の教科書はこの子と家族がつくっていくのよ
とても難しい事だけどそのために私たちがいると先生は仰ってくれたけど

考えれば考えるほど子供と自閉症スペクトラムが分からなくなってくる

私たちの辿り着く先はどこだろう?
私はこの子を生きていきやすい道へ導いていけるのかな?

本音を言えばキリがないけど
子供の発達の心配もなく
療育という言葉も知らないママはたくさんいることに最近気づいたけど私だって療育とか発達障害とか知りたくて知ったわけじゃないよ
この子を育てるために必死で情報を頭に叩き込んで必死に理解してこの子に合わせて育て方を必死で試行錯誤してきたんだよ

自閉症スペクトラムってなんなんだろう?
障害と個性の境界線が分からない
どこまでを発達のせいにしていいか分からない
外出先で癇癪起こしてるあの子とウチの子とでは何が違うんだろう?

社会で生きていくために
二歳から療育に行って頑張っても
この子はどこまで頑張っても定型発達になれない
頑張ってもあの子は障害児と言われるのかなぁ?
なら二歳から頑張って療育してる意味ってなんなんだろう?
きっと今はわからないのだろうけど答えは数年後の今日あるのかもしれない

ママの頭の中にある
普通と言う定型発達の枠を取っ払おう。
そもそも普通なんてものはまやかし。
存在しないの。
ママを苦しめてるものとっぱらって
みんなで育てていこう。

先生のことばが身に染みて涙出そう
まだまだ混乱してるけど
自閉症スペクトラムの言葉の闇の中もがきながら我が子をさがしてもいないから自分の目の前の我が子を大切にしながら歩んでいくしかないなと思う寒空の長い長い独り言を書いて明日も頑張ります。

コメント

ありママ

キキさんこんばんは。

私は9年前長女が発達障害だと診断されました。
アスペルガーだと思っていましたが…結局は広汎性発達障害。

どこにも属されないグレーと言えばグレーみたいな。

私はその診断を告げられた時の事を今でも覚えています。

涙が溢れて…先生にこの子は結婚出来ますか?って。
先生は大丈夫です。出来ます。って言ってくれました。

正直どこが他の子と違うかもハッキリとはわからず。
でもしっかり受け止めて今この子に私が出来る事をまずしようと決意しました。
療育に通い、子育てなんてそもそも手探り。この子の子育てはもっと手探り。

働きながら休まず療育に通い。お給料が減ってもめげずに!

小学校上がる頃には全ての数値が平均値に。正常範囲になってました。
小学校入る前のテストも大丈夫でしたがあえて希望して二次試験も受けました。

今では6年生。お友達関係では確かに色々あったけど(笑)女子ではあるあるなことばかり。
今はそれなりに落ち着いてきてどこにでもいるような小学6年生の女の子です。
担任の先生で変わってくるのもあるかなぁと。

正直参観日に行くと…この子もしや…って思うことも多々ありますよ。

早くわかってよかった!療育にいけてよかった!って今思います。

だからキキさんも今が無駄ではないです!
今は色々な親がいます。だから色々な子どももいます。
この世中がもっと暮らしやすい世の中であってほしいですね。
ダウンちゃんの世界に私がひとりで居たら私が障害を持つ人となるのに。
そーいう見方を出来る人を増やすためにこの子たちは私たちの元に来てくれたのかなぁって思ってます。

キキさんの独り言に参加してみました。

明日からまた頑張りましょうね!

sue

そういったお子さんに携わるところで働いてます。
すごく率直な気持ちが書かれていて、なんだか心がぎゅっと締め付けられ、涙がでそうになりました。
何年も仕事をしてきているのに私は何にもわかってないんだなと。
私もこれから親になり、色んな感情をこれから子育てで経験するんだなと思うと不安で仕方ないです。
でもキキさんの目の前の我が子を大切にしながら歩んでいくしかないという言葉は母になる覚悟をくれた気がします。ありがとうございます。