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ゆー
ココロ・悩み

先天性心疾患「両大血管右室起始症」を患って産まれてきた、生後2ヶ月の…

先天性心疾患「両大血管右室起始症」を患って産まれてきた、生後2ヶ月の息子がいます。手術は生後6ヶ月〜1歳までにはする予定でいます、今のところ日々の生活では普通の赤ちゃんと変わらず元気に過ごしていますが、「泣かせずきてはいけない」事と「人混みへの外出」は避けた方がよいというとのこと...絶対的に避けたいのは「風邪を引いている人との接触」だそうでこれから寒い時期になるにつれて人混みのあるところ、旅行なども、娘が一歳9ヶ月でいろんなことに興味が出てきていて、いろんなところにお出かけしたいのですが、やっぱり怖いです(´TωT`)
選択肢は1つ、どこへも出かけないのが息子のためとわかってはいるのですが、なかなかそゆ場へ出かけれないのが苦にもなります...
わたしと同じ病気をもつお子さんをお持ちの方で同じような悩みを抱えている方はどおされているのでしょうか、またはどうされていたのでしょうか?
知りたいですm(__)m

コメント

こげアヒル

他人事とは思えず、投稿させていただきました(^-^)
我が家は同じ病気ではないのですが、娘は胆道閉鎖症で産まれ、生後6ヶ月の、6月に肝機能不全による生体肝移植を受けました。
ICUを出てから、術後1ヶ月は無菌室で過ごし、さらに半月後退院してからは、1ヶ月は外来以外の外出は一切禁止、3ヶ月で軽い散歩はOKでしたが、ベビーカーから降ろさないこと、人混みには行かないこと、半年でスーパーへの買い物が許可されましたが、術後1年間は土や動物に触ることや、公園などの遊具で遊ぶことが禁止されていました。
上に2歳半のお兄ちゃんがいましたが、夏休みは家族揃ってはどこにも行けず、私は病院で付き添いしていたので、いつも父親と二人でお出掛けしていました。
3歳の誕生日もクリスマスやお正月も、父親か母親どちらか片方でのお出かけでした(*´-`)
さらには、お兄ちゃんが風邪気味ときたら、実家に預けられ、完治するまでは帰れないという苦行…かわいそうでした(;ω;)
手術をした娘は、まだ1歳になるかならないかで、そこまで外に出たいとかなかったので、どちらかというとお兄ちゃんにすごく気を使っていたと思います。

私自身が、外出できなくてストレスも溜まりました。楽しそうな家族連れを見ると落ち込むこともたくさんありました。
ですが、そういう時期も術後の子供の世話で、毎日がとにかく必死で、あっという間に過ぎていったように思います。
冬の間は、インフルエンザも怖いので、お菓子や食料を買い込んで、よくお家の中でみんなでビデオを見たり、歌ったりしていましたね。息子の場合はヘタに父親と二人きりで外出するよりも、みんなで家でゴロゴロ過ごす方が楽しそうでした。
過ぎてしまえば、今は懐かしい思い出です。
世間は、やれクリスマスだ正月だと浮かれておりましたが、外に出ないと決めてしまえば、意外と大したことなかったな…と思っていました。

きっとそのうち、ゆーかさん家族なりの、お家での過ごし方もできてくると思いますよ(*´꒳`*)
とにかく、手術が上手くいくことを願うばかりです( ˘ω˘ )

長文失礼致しました。

  • ゆー

    ゆー

    コメントありがとうございます🙇‍♀️

    うちの息子も術後はそのように外出が当分できなくなるのか、どーなるのかはまだ見当もつかないのですが、術後1ヶ月は入院になるとは言われていまして、退院後は外出したり外で遊んで良いのかなどもまだどーなるのか(´TωT`)
    こげアヒルさんの娘さんは1年もの間
    外で遊ぶことさえも禁止されていたんですね💦息子もどーなるかわかりませんが覚悟しています😓

    わたしもどこかへ出かけたいとか
    言ってられないです😔
    お家でも楽しんで遊べるように工夫できたらいいなと思います😌
    こげアヒルさんの文章を読んで心強く思いました🤭

    • 9月17日
かなぼぼ

今妊娠中ですが、妊娠初期から心室中隔欠損を疑われ、現在妊娠7ヶ月で、両大血管右室起始と診断されました。
手術は避けて通れないということで、今すごく不安です。同じく一歳8ヶ月の娘がいますが、いろんなことができるようになってきて、沢山のことに興味を示し、手がかかりますが、可愛らしさもでてきました。出産する頃には、2歳も間近。もっと構ってあげたいですが、おそらく次の子に手がかかると思うので、寂しい思いをさせないか心配です。まだ、出産してない身ですが、同じ思いをされてる方がいるんだなとコメントしました。

  • ゆー

    ゆー

    コメントありがとうございます🙇‍♀️

    全くというほど一緒でびっくりしています🤭
    同じくうちも手術は絶対することになるみたいです、今は人混みや鼻がでてたり風邪引いてる子供とは遊ぶのは避けてほしいといわれ、最近友達との約束を断ったところです😓

    うちも息子が手術をする頃には
    娘も2歳になるので、今イヤイヤがもおすでに始まっていたり、甘えんぼだったりもするので、この先入院の間も母乳なのでわたしも一緒に入院となったら、娘を預けることにはなってくるのですが、イヤイヤ期真っ最中だったら、みてくれる側はかなり大変になるだろうとかいろいろ考えはします💦

    かなほぼさんも不安もあったり悩むとは思うのですがストレスが1番お腹の赤ちゃんにはよくないので、難しい事だとは思いますが、周りに頼ったり、何かに癒されたりしながらマタニティーライフを過ごせたら
    いいですね(>人<;)

    • 9月17日
みっ

こんにちは(^。^)
うちは7カ月の男の子が同じ病気です。
最近手術が近いのに風邪を引かせてしまい延期になってしまいました。

人混みはなるべく行かず、行きたい時は平日や人のいない時間を狙って外に出してあげてます。
でもそこまで気にしないでちょこちょこお出かけ買い物に連れてってしまいました。汗
風邪は最近気温の変化が激しくて公園に真夏着でいって冷やしてしまったようです。
知り合いの子供が遊びに来る時は風邪引いてないか、その子の周りで流行り病がないか確認して大丈夫なら合せてましたよ。

上の子がいらっしゃるとのことなので、お出かけもいっぱいしたいですね(;_;)子供の体調とか良ければ息抜きに出てもよいとは思いますがやはり人混みは厳しいかな。と、思います。
旅行は上の子には可哀想だけど
手術が終わるまでたった1年の間ですよね、下の子のために我慢かなー。
うちも来年旅行行けるように息子を応援してます。

お高い無事手術乗り越えて元気な姿をみれますように(*´꒳`*)

  • ゆー

    ゆー

    コメントありがとうございます!

    手術延期になってしまったんですね🤦🏼‍♀️
    次の手術ができることを祈っています🙏🏻✨


    わたしも気にしていない訳ではないんですが、そんな神経質にはなっていません、先生には人混みといっても抱っこ紐でお母さんに密着してたり、ベビーカーに寝かせていくわけだから、そんな人との接触はないからそんな神経質にもならなくていいかもしれないといわれました😂💦
    なるべく1番避けたいのは、風邪を引いた人や鼻水がでている子供との接触は絶対避けてほしいといわれそれは気をつけています🤦🏼‍♀️
    友達にも言いにくいですが、定期的に会う友達には疾患があることを話しています、いずれ分かる事だし隠してもしょーがないかなと🙈

    旅行はわたしもちょー行きたいです笑
    手術が始まる前で先生から許可がでるなら行きたいです😂
    手術が終わってからだと当分いけないと覚悟しているので💦

    まだ未定なのですが、昨日大きい病院で検査があって、その結果次第で11月中にカテーテル検査手術を行う事になりそうです!
    そこでこの先の手術の目安などが明らかになってくるでしょう💦
    ドキドキです😂

    • 10月17日
  • みっ

    みっ

    こんばんは(*´꒳`*)
    ありがとうございます♡

    そうでしたか、うちも先程風邪が良くなったと病院に連絡して手術日をまた検討してもらってます!
    同じ病院だったら気が付かず会うかもしれないですね!笑

    カテーテルうちも少し前にやりました。
    本当何やるにも心配で心配で大泣きしてばかりで(;_;)

    友達に言う話私も悩みましたよ、
    でも産まれてくれた事に感謝して、
    言える仲間にはやっと言えました。
    だから、本当よく気持ちわかります。

    旅行ですが、行けたらいいですね♡
    私も行きたい!(๑˃̵ᴗ˂̵)
    うちはもう手術時期なので乗り越えたご褒美にします♡

    どっちにしてもゆーさんの子供ちゃんがカテで少しでも良い結果が出る事を祈るばかりです!

    • 10月17日
yuyu

質問の答えになってなくて申し訳ないのですがコメントさせてください。
私も今日お腹の子に両大血管右室起始症がわかりました。
色々教えていただきたいです。

  • ゆー

    ゆー

    コメントありがとうございます!

    そーなんですね!
    お互い心配は尽きませんが、
    がんばりましょう!

    いろいろ話しましょう!

    • 10月18日
ゆー

こんにちは!
そーなんですね!

ですね!会うかもしれない笑

カテーテルはやられたんですね!
因みにお聞きしたいんですが、
カテーテル検査は説明は一応受けているのですが、入院している間、子供に変化などは見られるんですか?
どんな状態なのか知りたくて😅

カテーテル検査してから、
手術するかとかどーするかが決まってくるということですかね?

みっ

こんにちは(*^_^*)長文です。

変化ですか?術前の検査なら治療ではないから特にないですよ。とにかくミルクの制限と終わったあと拘束されるのでそこが試練くらいです。

うちの場合1時間半予定が3時間かかり
終わったあととても浮腫んでしまい可哀想でした。
あとカテの刺した足の付け根が内出血を起こし( なかなかカテーテルが入らず両足刺されてた )腫れてしまってました。

他のカテ経験済みのお母さんに言ったらビックリされたので、たまたまうちの子がそうなっただけだと思います。
(;´д`)あと微熱が出てそのまま退院になりました。
次の日にはケロッとしてました。ホッ

カテで手術の方向性が決まりますよ!
今どういう状態か( だいぶ詳しく出ます )エコーで見きれない所を診て、こういう手術をしましょうって話になると思います。

ママのカテ入院も辛いけど
今後何度もカテはあるようなので
チビちゃんに頑張ってもらいましょう( T_T)嫌だー。。。

  • ゆー

    ゆー

    なるほど!

    みっさんのお子さんの場合浮腫んだりなどの症状があったんですね💦
    カテはとても大切な検査なんですね!

    方向性がそれで決まって行くんですねー(˚ଳ˚)
    カテをやるかやらないかの結果が
    まだわかっていなくて、今電話待ちですw

    何度もあるんですね(´TωT`)
    でもそれはこの先の子供の未来の為にこれは乗り越えなければならない試練だから、わたしも強い心をもってポジティブにならなければと思います🤦🏼‍♀️!

    • 10月19日

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