合指症のお子さんをお持ちの方合併症はありましたか？毎日不安です。
合指症のお子さんをお持ちの方
合併症はありましたか？
毎日不安です。
- nico☆(4歳5ヶ月, 6歳)
コメント
mayu
こんばんは✨娘は合指症で1歳になってすぐ手術しました😋
今も通院はしてますが、他の子とかわりなく元気な女の子ですよ🎵
なにか私にわかることがあればいつでもお答えするので、抱え込みすぎないでくださいね🙍🌠
mayu
そうですね😣私も自分を責めました。まわりからかわいそうって言われてすごく落ち込んだ時期もあります。
産んだ母親にしかわからない感情ってありますよね😵💦
あら、偶然ですね❗うちも左足です❗
写真でみると確かに白っぽく見えますね😣なんでしょう😵お力に生れず、申し訳ありません。
実は、娘も産まれてから茶色いシミが体にいくつかでてきて、一度小児科で相談したことがあるんです😰
見てもらった結果不安になるようなものじゃないと先生から聞いて安心できたので、病院で何かわかるといいですね😵💦💦
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nico☆
左足の親指と人差し指が
2本くっついてる感じです。
手術どのくらいかかりましたか？- 6月23日
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mayu
うちは2番目と3番目がくっついていました🐰
手術自体は1時間半、麻酔も全部いれて3時間程度手術室にはいましたよ‼うちは骨はくっついていなかったので、皮膚切開と皮膚移植だけの手術になります💡- 6月23日
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nico☆
ありがとうございます😭そのあと痛がりましたか？普通に歩けるようにはなりましたか？
色々聞いてすみません。- 6月23日
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mayu
娘がやった病院は手術室で麻酔がかかったあとに、脊椎に数日聞く痛み止め(神経ブロックの用なもの)を打ってくれました💡なので、ギプスをつけた状態でお部屋に帰ってきて、そのあとは傷は気にする様子はなかったです。ただ、全身麻酔をするので、その影響で少しだるそうでしたが、翌日には元気全開でした。
今は他の女の子より活発走り回ってます。笑
質問いくらでも大丈夫ですよー😋- 6月24日
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nico☆
そうなんですね💦どのくらいの
入院期間になるんでしょうか。
やはり小さな体に全身麻酔
すごく心配です....
質問ありがとうございます。
本当に助かります。- 6月24日
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mayu
1件目の病院では2泊3日と言われました。前日入院、手術翌日退院という流れでした。
いろいろ話を聞きたくてセカンドオピニオンに行った病院では5日間入院だったので、総合的に判断してこちらの病院でお世話になりました👮✨
無事に手術終わるといいですね😣🌠- 6月24日
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nico☆
早いんですね💦傷口は綺麗に治るんでしょうか。女の子なので不安で。
- 6月24日
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nico☆
ちなみにうちの子の足はこんな感じです。
- 6月24日
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nico☆
うちも皮膚切開だろうと言われました。
半年になったらレントゲン取りに行きます。- 6月24日
mayu
今術後4ヶ月時点でのお写真お見せしましょうか？🌠
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nico☆
いいですか？😭😭
あと2人目考えてるんですが
合指だったらとか
ほかに障害があるんじゃないかとか
すごく不安で、悩んでます。- 6月25日
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mayu
手術前の日
- 6月25日
mayu
手術前の日の足の裏からです
mayu
現在です❗見えにくくてすみません💦
mayu
皮を移植するのにとった部位(左足の内側)
mayu
娘は比較的術後赤みが強く出てしまうタイプだそうです。
お子さんの体質によってもっときれいになると思います🙉
うちも年単位で、うっすらとわからなくなってくるであろうと言われていて長い目で見ています✨
mayu
今、私は二人目妊娠中で37週になります。現時点では何も異常は言われてないです🐰
私も妊娠がわかった時に姉妹で合指症や、他の障害についてもとても心配になり、娘の主治医に聞きましたが、この障害は姉妹の関連性というのはないそです。
ごくごく稀に、夫婦どちらかの遺伝子が傷ついている場合のみ次の子にも遺伝するそうです💦
ただ、限りなくその可能性はないとのことでした✨
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nico☆
すごく綺麗に治りましたね。
妊娠おめでとうございます💕
わたしも、次の子を考えていて
前向きな旦那は
大丈夫だよと言ってくれていましたが
躊躇している部分がたくさんあって。
姉妹の関連性ないんですね！
ほかの障害もすごく不安で....
でも合指も原因分かってないですもんね。- 6月25日
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mayu
私も生後すぐの時は正直不安しかなくて、、
合指症の他に隠された障害があるのではないか、っと変なことばかり考えてました😨
ですが、成長するにしたがって笑ってるところをみたり、いろいろできることが増えていったりしていくうちに、この子は大丈夫だ🎵
元気に産まれてきてくれた今は、きれいに治してあげるのが私の仕事だ❗っと思えるようになりました😝
手術の前の日なんて、主人とこのあんよもあんよでとてつもなく可愛かったよね❤なんてしんみりしてしまったくらい、くっついてる足がたまらなくいとおしかったです😉- 6月25日
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nico☆
染色体異常なのかなということもも不安で。
- 6月25日
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mayu
原因(染色体異常の有無)を明らかにしたいという強いお気持ちがあるようなら、主治医に相談して、夫婦間の染色体を調べるしか方法はないのかな、と思います😣
ただ、私は医療職をしているのですが、合指症で夫婦間の染色体検査までする必要があると医師が判断することは限りなく少ないかなと正直に思います。- 6月25日
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nico☆
そうですよね💦ダウン症とかなら
調べるかも知れませんが。
わたしは両親とあまり仲が良くなく
娘のことも
先天性なのか
ほかに障害はないのか
次の子もそうなったらどうするんだと
責められています。
うちの娘はいたって元気なのに。- 6月26日
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mayu
一番近いはずのご両親にそのようなことを言われてしまうと、本当にお辛いですね😢
先天性の障害で、次の子に遺伝するようなものではないし、他の障害もないってはっきり言い切ってしまったほうが楽になりそうですね🙍💦- 6月26日
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nico☆
心臓とかは大丈夫なのか？
ほかに頭は平気なのか？と
何度も聞かれほんとに
苦しいです。- 6月26日
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mayu
今のところ何も主治医には言われてないんですよね💦?
今度の外来に一緒にきてもらって、納得するまで先生からお話してもらうことは不可能でしょうか😣？- 6月26日
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nico☆
何も言われていません😭
- 6月27日
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mayu
何も言われてないようなら、私ならしんどくなっちゃうので、もう大丈夫って言われてるって、つっぱねちゃいますね😣💦それか、主人から話をしてもらうか(；´_ゝ`)
早く落ち着くといいですね😰- 6月28日
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nico☆
そろそろ産まれましたか？ふと気になりました😊😊
- 7月12日
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mayu
こんばんは✨元気な女の子産まれましたよ💡
- 7月13日
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nico☆
よかったです😊おめでとうございます。
mayuさんに勇気づけられました。
わたしも2人目作ろうと思います- 7月13日
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mayu
ありがとうございます✨
- 7月13日
nico☆
オヘソの横がすこし白くて
何かなと思って.....
合指症は、
生まれてから分かりましたか？
mayu
私の主治医に話を聞いたところ、アペール症候群だとか、かなり稀な病気に合併して、合指症がついてくることはあるけれど、基本的には合指症の子は合指症単体なことが多いそうですよ💡
おへその横は見てないので、なんとも言えないですが、、予防接種の時とかに小児科でまずは相談されてみては、いかがでしょうか😵💦?
まだ生後2ヶ月とのことで心配ですよね(；´_ゝ`)
娘は産まれてから、合指症とわかりましたよ🙉
nico☆
合指は、原因がわからないですもんね。生まれてきてすごく自分を責めました。
うちは、左足の合指です。
おへそはこんな感じです😭
nico☆
オヘソの写真