国立成育医療研究センターで尿道下裂の手術をした方おられますか？

やーこん

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  きなこ

  こんばんは！尿道下裂疑いなんですね。心配ですよね。うちは手術は確定で、お尻の穴の上に窪みもあってMRIをとって問題がなければ尿道下裂の手術で問題があれば脳外科？で脊椎の手術をしてから尿道下裂の手術をってことになっています。MRI待ちです。尿道下裂の手術をしたお子さんのママさんとSNSで繋がっていますが、みなさん地方で名医と言われる方に手術をしてもらってるみたいで‥。成育医療センターなら問題ないって言われますが、担当の先生は可愛らしい女の先生だし、ほんわかしていて好きなんですけど、名医と比べてしまってなんだか不安なんですよね。地方でも名医と呼ばれる先生に手術をしてもらった方が安心なのでは‥とか。成育医療センターはネットでの尿道下裂の手術の実績をみると日本一みたいなんですが(;_;)

  • 9月3日
• 

  やーこん

  不安ですよね…
  自分にはないものだからなおさら💦
  
  もしかしたら同じ先生かもしれないです！笑
  うちの子もほんわかした優しい女医さんです👩‍⚕️
  
  そこも同じ症状かもしれないです！二分脊椎の疑いがあるので、ちょうど週明けの月曜から一泊で、MRIの検査入院です。
  
  成育なら大丈夫！と私も思ってます！生後3日目から1ヶ月NICUでお世話になり、生後4ヶ月の時にICUでお世話になりましたが、どの先生も看護師さんも丁寧です！
  あとは国立なので、東京だけでなく全国から患者さんがここを頼ってきている。と思うと、県立や都立より気持ち安心感が増します！

  • 9月3日
• 

  きなこ

  同じ先生ですか♡優しい先生ですよね。
  月曜日にMRIなんですね！何も問題ないといいですね(^^)
  うちの子、実は2回もMRI延期になっていて、今月末に3度目のMRI予約してます。笑。1回目は行ったら熱が出て延期、2回目は今月末にMRI予定が今月に入ってからRSウィルスにかかり延期に。
  息子さん成育で入院経験があるんですね。先生も看護師さんも丁寧と聞き、なんだか安心もできました。

  • 9月3日
• 

  やーこん

  たぶん同じ先生だと思います♡口調も対応も丁寧で優しいので安心しきってます笑
  
  そうだったんですね👀‼︎
  予約がなかなか取れないから、延期になるとかなり先になる人もいるみたいで…しんどいですよね😞
  新生児期に尿道も脊椎も見つかったんですけど、本人が小さすぎて、経過観察になりやっとです😓
  
  生後5ヶ月なるまでは、自宅にいる時間と病院にいる時間と、半々くらいの入院生活でした😩
  
  きなこさんのお子さんも脊椎の異常なく、手術成功しますように‼︎‼︎
  
  初めてここまで共通点がある方と出会ったので嬉しいです😊

  • 9月3日
• 

  きなこ

  わたしも嬉しいです😊これからもお話させていただきたいです。
  
  息子さんとても小さかったんですね。
  心配でしたね。
  MRIの1回目の予約5月だったんですが延期延期で、うちみたいな人が他にもいるってことですよね。笑。
  MRIの再予約も通院して予約とらなきゃいけないので、大変です。

  • 9月3日
• 

  やーこん

  ぜひぜひ！連絡先お伺いしたいくらいです😂💦
  
  プロフィール拝見したら、きなこさんのお子さんも小さかったんですね👀‼︎
  うちも胎児発育不全の疑い、臍帯血逆流の疑いでした！
  
  駅から遠いしで不便は不便なんですけど、安心感には敵いません😩

  • 9月3日
• 

  きなこ

  本当に同じ想いです。
  そうなんです、胎児発育不全で早産にもなってしまって小さく生まれました。
  うちも1ヶ月くらいNICUとGCUに入院してました。
  鼠径ヘルニアの手術も生後4ヶ月の時に日赤でしました。
  母体緊急搬送の時に成育で胎児検査をしてたので成育を勧められたんですけど、個室の1日2万円のところしか空いてなくてやめました😂
  明日MRI問題ありませんように。

  • 9月3日

やーこん

• 

  きなこ

  こんにちは！脂肪腫が見つかったんですね😞二分脊椎についてまだ勉強不足で、MRI撮ると脂肪腫の有無がわかるんですか？うちのMRI予定は9/26なので、報告させてくださいね。尿道下裂の診察は視診だけですか？
  個室の料金改定されたんですね！2万円とか払えませんよ😂うちも毎度大部屋です。笑

  • 9月5日
• 

  やーこん

  うちもまだまだ勉強中なんですけど、脊椎がまとまってはいるけど、下の方に小さい脂肪腫が見つかってしまいました😔体の輪切り画像なので、背骨、脊椎まで見えてました！その脊椎の中に白っぽいのが見えたら脂肪腫みたいです！
  ぜひぜひ！報告お待ちしてます！
  うち、エコー27日で28日結果聞きに行きます！1日早ければお会いして、お話できたかもしれないんですね😩💕
  何日入院するかもわからないのに、きついですよね😂
  大部屋でも、大人の病院みたいにきつきつじゃないからラクですよね😊

  • 9月5日
• 

  きなこ

  そうなのですね。脂肪腫は手術すれば何も心配はいらなくなるんですか？😞
  通院の日にち、1日ズレでしたね。
  同じ日でしたら直接お話しできたかもしれないですね！✨
  手術のこともそうですが、将来の事とか心配なことばかりで。
  同じ境遇の方にこんなに近くで出会えるってなかなかないので、機会があれば本当にお話ししたいです😀
  MRI報告させていただきます！

  • 9月6日

やーこん

• 

  きなこ

  こんにちは。MRIがまた延期になってしまいました😣RSウィルスの影響で風邪ひくと気管支がやられてしまって、術前検査の時に延期と言われてしまい、次の予約が取れたのか11/26でした。2ヶ月も先です‥。
  エコーの検査結果、もうすぐですね！

  • 9月23日
• 

  やーこん

  遅くなってしまいすみません💦
  そうなんですね😱
  うちも気管支弱いんで、手術前に風邪ひかないように。ってかなり念を押されました💦
  11月後半に、循環器と泌尿器の予約あるので、同じ日でありますように🙇‍♀️‼︎‼︎
  エコーの結果、やはり手術となりました😞いまのところ合併症は見られないけど、歩き始めたりとか、オムツ外すタイミングで、歩行障害や排泄機能に障害が出てから手術となると、合併症のリスクもあがる。ということで、年明け1月半ばに脊椎の手術をします😔また、管だらけの子どもを見るとなると、しんどいです

  • 10月1日
• 

  きなこ

  こんにちは(^^)1月に手術決まったんですね。障害が出てからの手術だとリスクが上がるんですね‥。うちも心配です。早く脊椎のMRI撮ってあげたいです。手術も心配ですよね。管も入院も手術もかわいそうで、しんどい気持ちわかります。MRIの日と同じ日だと嬉しいです✨

  • 10月3日
• 

  きなこ

  こんにちは。明日MRIの術前検査に行ってきます(^^)

  • 11月15日
• 

  やーこん

  お久しぶりです😊
  前回お返事せずですみません💦
  明日ってことは、もう終わりましたか？お疲れ様でした🙌
  朝イチのミルクを最後に入院手続きから、病棟移動、麻酔シロップ飲むまで(なかなか長時間).が絶食なので、うちは大騒ぎでした⚡️
  何も問題ないといいですね😊✨

  • 11月17日
• 

  きなこ

  またまた延期になってしまいました‥。鼻風邪からまたまた気管支炎に。延期4回目でもう悲しすぎて言葉が出ません。笑。保育園に行ってるからなのか、体が弱すぎるからなのか‥。次の予約、1月になりそうです😢

  • 11月27日

やーこん

• 

  きなこ

  確かに2週間に1回くらいで体調不良です😨江浦先生から連絡もらい、12/19にMRI予約とれましたっ！今度こそは‥。1/12から入院予定なのですね。脂肪腫手術ですか？

  • 11月28日
• 

  やーこん

  よかったですね👏！少しでも早い方が嬉しいですよね！
  無事受けれることを願ってます！
  そうですそうです！

  • 11月28日
• 

  きなこ

  こんにちは。今日無事にMRI受けてきました！脊椎の神経が引っ張られてる長くなっているようで、予防的に手術することになりました。21日に脳外科受診してきます。
  手術まで1ヶ月切りましたね。無事に終わるよう願ってます(^^)

  • 12月19日
• 

  やーこん

  お疲れ様でした(^ ^)‼︎
  無事に終わりよかったです！
  いまから不安で仕方ないです😫
  本人は全くそんな気なさそうですが笑

  • 12月20日

やーこん

• 

  きなこ

  あけましておめでとうございます(^^)
  今日から検査ですね。
  17日くらいに手術ですか？
  無事に終わるようお祈りしてます。
  ママさん妊娠中なのですね。付き添いも大変ですがママさんもムリしないでくださいね(^^)

  • 1月15日
• 

  やーこん

  17日手術です！
  今日は朝から検査検査で疲れたのか、夕方38度まで熱があがり、保冷剤背負って寝てます🤒
  ありがとうございます(^ ^)
  簡易ベッドが窮屈で、こっそりベッドに潜り込みたいです😂💦

  • 1月15日

やーこん

• 

  きなこ

  今頃手術かなぁ？と思って連絡してみようと思っていたら…。
  まさかのインフルでしたか！
  病院でもらってしまったのかしら。
  まだまだ小さいからお熱も辛そうですよね。早く良くなりますように。
  手術は3ヶ月後くらいですかね？
  うちの方が早くなるかな？3/13から入院で16日手術予定です(^^)

  • 1月17日
• 

  やーこん

  恐らく検査検査で、外来出た時にもらったのかなあ⁇と思ってます😔
  ありがとうございます！
  明日の退院前に日程を教えてくださるそうです！
  4月頃になるかなー？とは言われました💦
  そうなんですね‼︎‼︎
  あたたかくなって、風邪流行時期も過ぎてるだろうしよかったです👏
  無事終わるように願ってます(^ ^)‼︎

  • 1月17日
• 

  きなこ

  こんにちは。ご無沙汰しています。再来週から入院になるのですが、成育の入院初めてでいろいろ教えていただきたいです。お時間ある時にご返信いただけると嬉しいです。
  手術後はうつ伏せ寝だろうなぁと、思いどう気を紛らせるか悩んでます。笑。
  大部屋だとDVDとかダメですよね？笑。
  付き添い入院の時、簡易ベッド借りる予定ですが、子供のベッドは禁止なんですかね？
  日赤の時は借りながらも横で添い寝してたんですが…成育厳しそうですよね。

  • 3月4日
• 

  やーこん

  こんにちは！いよいよですね！
  うちはうつ伏せ寝が好きなのですが、ずっとうつ伏せ寝なのか前回聞いたら、特に指定もなく、術後ちょっとしてからは抱っこも大丈夫。と言われました。
  大部屋でもDVD見せてる方多かったですよ！ただ、DVD見せるのにもテレビカード?が必要みたいです！プレーヤーの持ち込みはわかりません😔💦
  子供のベッドに添い寝は禁止されてます！ベッド横に置かれてる椅子を組み立てるとベッドみたいになって、そこに借りてきた寝具敷いて寝る感じなので、寝るスペースの幅は椅子1つ分。て考えた方がいいです！かなり狭いので寝にくいです💔
  寝るときはカーテンで仕切れますが、術後は尿の排泄量も見るみたいで、管入ってたりするのでやめた方がいいかと…前回は泣いて起きたらその都度抱っこ。寝たら置いて…みたいな感じでした。

  • 3月5日
• 

  きなこ

  お返事ありがとうございます(^^)
  テレビカードでDVD観れるんですね！
  寝具…簡易ベッドなのかと思ったら、椅子なんですね😭
  付き添い頑張ります。笑。
  やーこんさん付き添い入院されてた時、自分のお風呂とかどうしてましたか？

  • 3月5日
• 

  やーこん

  布団は改良されたのか、1月と真冬だったからなのか、厚手の布団でした！前々回9月はうすーい布団でした😅掛け布団敷布団枕カバーが入ってます！5階の売店で手続きになり、一泊324円です。
  お風呂は、防災センター前の券売機で予約券(300円)買って、朝6時50分から防災センターの中で予約開始です。時間は早い者勝ちで選べるので、もし希望の時間があれば早めをオススメします！
  シャワー室にはシャンプーボディーソープは備え付けでした😊ドライヤーも防災センターで借りられます。
  予約した時間に防災センターへ行き、シャワー室の鍵を借りて5階のシャワー室(場所わかりにくいです😵💦)へ向かい、時間内に鍵を返しに行く感じです！
  予約開始時間と、利用料金が曖昧なので、初日や時間ある時にでも聞いてみてください😊

  • 3月5日
• 

  きなこ

  詳しくありがとうございます(^^)
  本当に助かります！

  • 3月5日
• 

  やーこん

  いえいえ(^ ^)
  またなにか気になる事あれば、いつでも聞いてください！
  私がわかることはできる限りお伝えします！

  • 3月5日
• 

  きなこ

  おはようございます(^^)あと１つだけ…！ごめんなさい。
  子供の前びらきのパジャマどんなのにしましたか？
  ボタンや紐のロンパース？ですか？

  • 3月6日
• 

  やーこん

  おはようございます！
  はい！紐の肌着数枚、ボタンのロンパース数枚を用意ししました！あと、テープオムツ1枚用意して！と言われ、2枚入り?が1階の売店で売られていたので、それ買いました(^ ^)

  • 3月6日
• 

  きなこ

  ありがとうございます♡オムツ情報まで助かります✨昨夜から夜中咳をしていて、危ういです。笑。

  • 3月6日
• 

  やーこん

  多少の咳なら多分大丈夫です！笑
  状態にもよると思いますが、入院前検診?でこっちから何も言わなければ病棟入れます😅

  • 3月6日
• 

  きなこ

  昼間は咳してないので、大丈夫かな？と。このまま悪化せずに入院日まで頑張ってほしいところです。笑。
  明らかに悪くなければ、何も言わずに行こうと思います😂

  • 3月6日
• 

  きなこ

  こんにちは。
  鼻水良くならず、とりあえず入院はできましたが術前検査だけで退院になるっぽいです。

  • 3月13日
• 

  きなこ

  こんにちは！結局延期になってしまい、来週火曜日に予定決め直しになりました😵

  • 3月15日
• 

  やーこん

  こんにちは！
  延期になってしまったんですね😩💦お子様の鼻水、相変わらずですか⁇うちも鼻風邪ひいてます😅流行ってるんですかね⁇
  術前検査は無事終わりました⁇
  検査だけでも終わってれば、おそらく手術前日からの入院になるかと思います！

  • 3月15日
• 

  きなこ

  流行ってるっぽいですね😵
  保育園で鼻風邪流行ってました。
  体調管理難しすぎますね…。
  今はだいぶ落ち着いてきてます！が、夏にRSしているのと未熟児だったからということで用心して延期にしましょう、と。何も問題のない子が同じ状況だったら、麻酔オッケーが出てたっぽいです。
  術前検査はCTとSEPの２つをやって、発達検査はまだやってないです！
  入院日数が少し少なくなるだけでも楽ですよね。
  2泊でも辛かったです。笑
  予約が6ヶ月先まで埋まってると看護師さんに言われて、そんなに先かぁ…と焦りがあります。

  • 3月16日
• 

  やーこん

  久しぶりに耳鼻科に吸引行ったら、花粉シーズンてこともありかなり混んでました😩
  難しいですね…
  でも落ち着いてきたならよかったです！
  発達検査、2.30分くらいで終わりますよ😊
  簡易ベッドしんどいですよね😂
  6ヶ月🙄そんな埋まってるんですか！部屋が。ではなく、手術が。てことですよね⁈

  • 3月16日
• 

  きなこ

  今の時期混んでますよね😫
  耳鼻科で吸引してもらうといいですよね✨
  発達検査は結構すぐ終わるんですね！
  前日入院で大丈夫そう✨な気がしてきました！！
  脳外科の手術が6ヶ月先までって言ってました。なにかの間違いだといいんですが…。笑。
  尿道下裂手術も待っているので、早くやってあげたくて。
  今日泌尿器の先生にトイレトレーニングのことで相談したら、やっぱり手術後の方がいいみたいで。
  まわりのみんなより遅くオムツが取れるんじゃかわいそうだなぁって思って焦ってます😅

  • 3月16日
• 

  やーこん

  遅くなってしまいすみません💦
  はい！ミニカーを目で追えているか、とか、型はめパズル?ができるか、とか、振ると音がなるおもちゃを振れるか、とかそんな感じだったと思います💡
  手術自体埋まってしまっているんですね😵
  うちは尿道下裂にしては超軽傷らしく、勃起させるとまっすぐではなくかぎ針状になり、おしっこが自分側に多少とんでくると思うけど、トイトレ次第、本人の慣れ次第でどうにかなる程度で、手術も治療目的ではなく美容目的に近いそうなので受けるか迷ってます😩
  女からしたら他人にしょっちゅう見せるものでもないし、痛い思いさせなくても…と思ってますが、旦那は受けられるなら受けさせたほうが…て感じです🤔
  トイトレてだいたい何歳スタートなんですかね⁇

  • 3月20日
• 

  きなこ

  手術日決まりました！5/23で早く手術できることになり、良かったです。入院も前日からで大丈夫でした！
  息子さん、尿道下裂の方は手術しなくても大丈夫なんですね✨
  美容目的なら手術のリスクもあると思うので私もやらなくても良い気しますが…、男の立場としてはやってあげたいのでしょうね。
  トイトレは保育園の先生に確認したら、早い子で2歳になってからやり始めるようです。おしっこの間隔が延びてからがやり始めるタイミングみたいです！

  • 3月21日

やーこん

やーこん

• 

  きなこ

  おはようございます(^^)
  無事に手術が終わり良かったですね♡
  術後も痛くて泣いたり大丈夫ですか？

  • 4月5日
• 

  やーこん

  ありがとうございます😭✨
  術後、ほとんどの子が副反応?で発熱するらしく、そのせいなのか、痛いのかがイマイチわからないですが、グズグズが酷いです💦
  痛み止めの点滴は術後2.3日で外せるそうで、明日の午後には外せるかな⁇言われました！
  抱っこしてもいい。と言われましたが、尿道カテーテル?は抜けないように！と言われて、怖くて抱っこできてません😩💦

  • 4月5日
• 

  きなこ

  やっぱりグズグズしちゃいますよね😢
  カテーテル取れないように、と言われると抱っこ躊躇してしまいますよね。
  抱っこができればまた気持ちも落ち着いてくれるかもしれないけど…難しいところですね😢
  1日も早く痛みから解放させてあげたいですね😭

  • 4月5日
• 

  やーこん

  昨日夕方に看護師さんに見守られながら、やっと抱っこできました😅
  夜には点滴、痛み止め、カテーテル取れて、抗生剤入れる管だけになりました🙌✨
  その管に気付いて引っ張って遊んでるので、見ててハラハラです💦笑

  • 4月6日
• 

  きなこ

  だいぶいろいろ取れて楽になりましたね♡今はもう痛がってないですか？元気に遊べるようになりました？まだかな？

  • 4月7日
• 

  やーこん

  今朝、抗生剤入れる管も抜けて、背中の傷だけになりました😊✨
  痛がる様子もなく、寝返り、つかまり立ち、つたい歩き、うつぶせ寝してます😂
  まだ38度37度を行ったり来たりで、抱っこしてるとホクホクしてる感じはありますが、座薬入れるほどではなくなり、保冷剤背負って寝てます😌
  
  あ！いま時期だからなのかもしれませんが、病棟全体がとても暑く、入院当日から子供も私もずっと半袖で過ごしてます！(寝るときだけ子供にはタオルかけてます)点滴あるから長袖着れないし…と思って、持ってきたわずかな前開き半袖では足りず、2日に1回コインランドリーで洗濯してるので、5月だと前開き半袖は多めの方がいいかもしれません💦

  • 4月7日
• 

  きなこ

  お返事遅くなっちゃってごめんなさい！
  回復早いですね✨
  お熱はどうですか？
  熱も数日上がったままなのですね…。
  そして、お洋服の情報ありがとうございます！本当に助かります！半袖用意していなかったので、早々に用意しなくては！
  あと1週間くらいの入院ですか？

  • 4月9日
• 

  やーこん

  いえいえ😌‼︎
  お熱も下がって、ベッドから出せ！おろせ！で大騒ぎしてます😂💦
  5月になれば冷房が入るのか
  が、なんとも言えない感じです💦
  半袖多めにして、羽織もの持ってると安心かもしれないです✨
  そうですねー！今週抜歯して、2.3日様子見るそうなので、退院は来週になりそうです😩

  • 4月10日
• 

  きなこ

  もう元気に動ける感じなんですね✨
  すごい✨
  情報いただけて本当に感謝です。

  • 4月10日
• 

  やーこん

  完全復活してます😅
  入院前は1人で遊んで1人で寝て…ってできてたのに、入院してから、私の姿が少しでも見えなくなればぎゃん泣き大騒ぎに変身しました😫💔
  病棟入ったら、この手術してる子が意外と多いみたいで、うちの子以外にも2人いました🙄
  退院までにまたお伝えできることがあれば、お伝えしますね！

  • 4月11日
• 

  きなこ

  ありがとうございます😊
  子供の回復は早いですね！
  でもやっぱり大変な思いをしたから、甘えん坊になっちゃいますよね。
  付き添い入院でやーこさんのお身体も大丈夫ですか？(^^)

  • 4月11日
• 

  きなこ

  こんにちは！
  泌尿器の担当の女医さん、退職されたんですかね？😢外来表に名前がなくなっていて、まさか…？と。

  • 4月15日
• 

  やーこん

  遅くなってしまいすみません😭
  昨日無事に退院しました！
  退院前の先生からのお話でも、今は人の入れ替わりで週に3.4人だけど、入れ替わりが落ち着いてから、多いときは週に6.7人やっている手術だそうです！
  
  そうなんですか🙄⁇
  入院中目にしていた女医さんは、人違いだったのかもしれないです😂💦そっくりな先生がいたので笑総合診療科の先生なのかな🤔
  まずは術後1ヶ月検診で、これから先は泌尿器科と連携して、診ていくとのことでした！…てことは先生変わる可能性もありますね😢
  
  今回の入院は夜泣き組が結構多く、消灯後ナースステーションに連行される子が毎晩数名いました😅
  
  傷痕に貼るテープがあるんですが、2.3日で貼り替え…とわー、。

  • 4月15日

やーこん

• 

  きなこ

  退院おめでとうございます！
  結構多い手術なんですね。
  それだけ手術されているなら、なんだか安心できます。
  次は1ヶ月後の検診なのですね！
  傷口のテープは次の検診まで張り替えですか？
  粘着力手強いと子供の肌が心配ですよね😢
  
  夜泣きが多いとナースステーションに連行されるんですね。笑。
  前に入院した時に1人ナースステーション横で寝てる子がいました😂
  
  女医さん、その似てる方が本人だと嬉しいです😊ただ名前がなかっただけかな。やっぱり慣れた先生の方が安心できるので、変わっちゃうと少し不安です。優しい先生だったので余計に😢
  
  うちの子は数日前から鼠径ヘルニアになってしまい、そっちの手術も必要になってしまいました。木曜日に成育受診して、どっちの手術を先に行うか相談に行ってきます！

  • 4月16日
• 

  やーこん

  ありがとうございます！
  私もそれ聞いて、安心しました！他の病院では様子見になるサイズも、成育だと念のため。てことで手術することが多いみたいです！
  はい！検診までは2.3日ごとに張り替えです！
  ゴシゴシするわけにもいかないし、でも取れないし…で結局湯船浸かるのと同じくらい浴室にいました😅
  
  よっぽど寝ない子、泣き叫ぶ子だけだとは思いますが😂多い時ベッド3台、バギー3台くらい並んでました💦
  
  最初診てくれていた先生が優しかっただけに、安心してたし余計不安なりますよね😩
  
  そうなんですね🙄💦
  鼠径ヘルニアて、名前聞いたことしかなくて💦
  どちらかの手術が予定していた5月に…てなるんですか⁇
  
  あ！5月24日に検診です！

  • 4月17日
• 

  きなこ

  テープ張り替えどうですか？(^^)
  今日成育に行って来ました！
  鼠径ヘルニアの手術も早めにやった方がいいってことで、脊髄手術の1ヶ月後に鼠径ヘルニア手術することになりました！
  5/24検診なのですね！
  23日脊髄手術です(^^)

  • 4月19日
• 

  やーこん

  相変わらず手こずってます😭
  シャワーかけながら地道にこするか、傷の部分は避けて保湿クリーム塗って少し置いてからこすってみましたが、なかなか💦今日の張り替えは、傷避けて保湿クリーム塗ってからテープ貼ってみました！次の張り替えがドキドキです笑
  
  2ヶ月続けて手術🙄
  大変だけど少しでもはやいほうがいいですもんね😭💦
  きなこさんさえよければ、お会いしたいです☺️術後翌日なのでお子さんの体調と様子はもちろん、お時間とご都合も合えばですけど💦

  • 4月19日
• 

  きなこ

  そんなに頑固なテープなのですね。
  みなさんどうやってるんでしょうね😭
  保湿クリーム塗ってからのテープ！良い考えですね！
  塗っても貼れてしまうくらい強力テープということですよね。笑。
  
  ぜひぜひお会いできたら嬉しいです。
  やーこんさんより10も年上ですが🙇‍♀️
  よろしくお願いしますね✨

  • 4月20日
• 

  やーこん

  明日張替え予定ですが、いまからドキドキです😂
  今日シャワーした時はまったく剥がれる様子なかったです🤦‍♀️
  
  そう言っていただけて嬉しいです！
  よろしくお願いします☺️✨

  • 4月20日
• 

  きなこ

  こんにちは！お返事遅くなり申し訳ありません！その後テープどうでしたか？うちはまた熱が出てしまい、延期になってしまいました…。22日に行って予定組み直しになりました😭お会いできると思ったのに残念です…。

  • 5月18日

やーこん

• 

  きなこ

  うちもバセリン塗ってテープにしてみます！
  あら、御出産されたのですね♡
  おめでとうございます✨
  
  脊髄手術は7/18入院の23日手術になりました。前にもやってる検査を間が空いてしまうから…と再検査予定です。少しモヤモヤ…。その前に6/20鼠径ヘルニア手術予定です！今回肺炎になってしまい、昨日まで入院してました😵今回の入院はだいぶストレスだったようで、この先の手術入院が不安で仕方ありません😢

  • 5月23日
• 

  やーこん

  ありがとうございます😌無事私の帝王切開も終わり、怒涛の４月が終わりました笑
  
  無香料のリップとかのが塗りやすいような気もしますが、コストコサイズのバセリンがあるので、わざわざ買うのも…と思い、そのままにしちゃってます😅
  
  肺炎になってしまったんですね😭💦
  でも退院できてよかったです！トラウマとかならず、この先の入院、手術が無事に事進めばいいですね😥

  • 5月23日
• 

  きなこ

  お久しぶりです。
  間違えて上に投稿になってしまいました。

  • 6月21日
• 

  きなこ

  あ、下でした。

  • 6月21日
• 

  やーこん

  退院おめでとうございます㊗️
  ついにですね✨
  脳外科も最初の診察と執刀医は違う先生でした！
  1月手術当日に説明しにきた先生は、最初の先生だったので、予定通り1月に行えていたら、その先生なのかな⁇とも思いますが…
  術後の経過、退院診察、1ヶ月検診は執刀医がやってくださいました！
  最初の診察が違うエリア?(1階のずっと奥のエリア)で、1ヶ月検診は2B?とかいつものエリアだったので、それもなんか関係ないしているのかな⁇と勝手に解釈してます😅

  • 6月26日
• 

  きなこ

  お返事遅くなってしまいました！
  詳しくありがとうございます。
  ちょっとまだ執刀医は確定してないんですが、昨日無事に入院することができました！来週手術予定です。手術すごく痛いみたいですね。痛み止めに麻薬と聞いてビビってます…。

  • 7月19日
• 

  やーこん

  毎日暑いですが、きなこさん、お子さん共に体調いかがですか⁇
  無事入院できてよかったです！
  術後痛がったのも4.5日なるか、ならないかくらいで、一度動きはじめちゃえばガンガン動きはじめると思います😂💦
  術後の副反応で発熱して、それでずーっとグズグズしてるのか、痛くてグズグズしているのかがわからず、痛み止めの点滴?も一度も押さずでした笑
  食事ができるようになってからは、最初のうちはベッドを起こして食べさせてましたが、退院するまでには椅子に座らせて食べられるようにもなりましたよ！

  • 7月19日
• 

  やーこん

  無事手術が終わることを願ってます🙏‼︎
  けっこう多い手術みたいなので、もしかしたら、同じフロアで同じ手術受けてる方がいらっしゃるかもしれないです！

  • 7月19日
• 

  きなこ

  こんにちは！手術予定通り終わり、術後3日目です。昨日までは1ミリも動かずでしたが、今朝から車のカートに乗ったり、座りながらの方向転換はできるようになりました！まだ立つことはできず、立とうとすると子鹿のようです。笑。術後半日くらいは1時間おきに嘔吐したりしてました。あと、尿道カテーテルのせいかちんちんも腫れて水膨れのようになってますが、やっとホッとすることができました(^^)
  今回周りのお子さんたちは同じ手術の子はいなそうでした！シャント手術の子が多い印象で、同じ手術の方とお話しできる機会がなく少し残念です…。

  • 7月26日