コメント
♡yume♡
狭頭症と小頭症は同じですか？
上の子、狭頭症の手術してます💦
ぽかぽか
1歳4ヶ月の娘、お腹の中にいた時から、現在も、小頭症で脳室拡大です😅小頭症の子も脳室拡大の子も周りにはいませんよね💦
うちの子の場合は、原因が水が抜ける道が狭くて溜まる脳室拡大ではなく、脳が正常に発達していなくて脳が小さいから隙間に水が溜まっている脳室拡大と言われているので、治療法（水を抜いたり、頭蓋骨を広げたり）はないそうです🥲
今は、成長や発達が同じ月齢の子たちと比べてゆっくりかなと感じます。私も同じく、障がいがどこまで出てくるのか心配しています。。
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ママリ
同じ位の月齢ですね😆
同じ方💦なかなか居ないと思っていたのでコメント嬉しいです。ありがとうございます。
うちは総合病院の産婦人科医が新人で多分お腹の中にいた時から脳室拡大があったと思うのですが気付かず、何も問題ないと言われていましたが、生まれてすぐNICUに入り言われました😢
脳室拡大はblake’s pouch cystと診断がついていますが、小頭症と同様に様子見です。てんかんも出てきたので、手術できるならして欲しい気持ちもあります。
なかなか治療法は、無いものなのですね😢
経過観察、成長してみないとわからないが生まれてからずっと続いています。発達も遅れてきているので心配がどこまでもつきません😢- 9月13日
ぽかぽか
娘あと1週間位で5ヶ月なので近いですね😄
うちもしばらくNICU入ってました。小頭症だけでなく、体も小さくて、予定日通りだったけれど生まれた時は43センチで2キロなかったです。（今もやっと6キロ台乗った位の小ささで、すべてが成長曲線から大きく外れています💦）
いろいろ検査したのですが今も原因分からず、もし〇〇症候群とか分かれば予測がついたり同じ症状の仲間が見つかるのになぁと思ったり。
blake's pouch cystのこと知らなかったので少し調べてみたら、治療法もありそうですよね✨
うちも今も定期的に大学病院に通っていて、経過観察＆今後の発達や障がいがあるかは成長してみないとわからない、と言われています🥲
脳だから、ありとあらゆるところへの影響の可能性があるのが怖いなと。
娘のペースで元気に成長してくれれば、って思いながらも、同じ月齢の子たちに会った後はどっと落ち込んだり、不安でたまらなくなったりすることも多いです😅
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ママリ
書いてくださった後半。全く同じ気持ちです😢うちも大学病院です。
赤ちゃん赤ちゃんしてる時期が長くて可愛いんです。よく笑うし😊
でも、保育園で他の子と比べてしまうとヘコみます。
今度ある１歳半検診。田舎で集団検診なのでそれが嫌で仕方ないです😢- 9月14日
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ぽかぽか
お気持ちすごくよくわかります。うちの娘もよく笑って本当に可愛いです🥺💕
うちは保育園に行っていないので、他の子と接した方がいいよなぁってたまに子育て支援センターとかに頑張って連れて行くけれど、大抵帰り道は気持ちが落ちてます🥲
うちも1歳半、集団健診です。我が子の見た目、できること、母子手帳の項目、保健師さんとのお話、嫌でも目に入る他のごく通常発達の子たち…凹みポイントだらけで心していかないとメンタル危ないです😇
でも、お腹にいる時には、重度の障がいがあるかもと言われていたり、0歳の時にはコロナで重症化してしまって、重い後遺症が残る可能性もあったので、落ち込んだ時はそれを思い出して、こうして元気でいてくれて、動けて、ニコニコ笑顔で、意思疎通もできることだけでも本当に有り難いことなんだ!!って自分を励ましてます🥺- 9月14日
ママリ
狭頭症、初めて聞きました。
うちの子は頭の大きさが成長曲線から外れています。脳室拡大以外にも異常があるのですが、脳の手術は何歳頃されましたか？差し支えなければ教えてください💦
♡yume♡
手術じたいは小学二年生の頃です。
保育園の年中あたりから、頭痛を訴えるようになり脳外科を受診しわかりました。
成長と共に頭が縦横に大きくなる際の縦の線が早期に融合してしまい、横に大きくなる際に脳に圧がかかり頭痛が発生してしまう病気でした。
開頭し、器具をいれて毎日数ミリづつ頭を広げていく治療です。
子供病院の同じ脳外科で、同じような治療をしていた赤ちゃんもいました。
小頭症、よく似てそうですが違いますかね？
違ったらすみません…
ママリ
詳しくありがとうございます。
大変な手術をされたのですね。
今の所、頭の大きさが小さいだけですが、いづれ何らかの症状が出るかもしれません😢
手術は何歳くらいでできるものなのか気になっていて、ありがとうございます。
♡yume♡
ちなみに幸いにも障害は何もありません。
術式にもよると思いますが、娘と同じ手術治療は2歳ぐらいの赤ちゃんもいました。
ただ小さいうちに手術をすると、頭の大きさも成長と共に大きくならないといけないので複数回の手術が必要と説明されました。
娘はある程度年齢が大きかったので、一回で済みました。
年1でMRI撮って経過見てもらってます。
参考になれば💦
ママリ
遅くなりすみません。
娘さん、後遺症なくて良かったですね😊少し希望がもてました。
手術された方のお話が聞けて、選択肢が広がった気がします。
詳しくありがとうございます。