息子が脳性麻痺で将来の不安や介護、成長の停滞に悩んでいます。友達に話せず、育児の負担も重く感じています。
息子が脳性麻痺です。
将来のことが不安だし、この子はどうやって生きていくのだろうって思います。
まだ寝返り、寝返り返りしかせずずっと寝たきりです。
お座りもできないかもしれません。
おすわりの過程が出来ないと歩けません。
この子はずっと車椅子なのかな。とか
私はこの子をずっと介護していかなきゃとか
いろいろ考えちゃいます。
普通は大きくなるにつれて出来ることも増えて
可愛い！が増すと思います。
でも息子の成長過程は４.5ヶ月のまま。
生まれた時から1年
やる作業は毎日同じで、育児ってより作業みたいになってきて、私が死ぬまでずっとこんな感じなのかなって思ったり。
友達にも脳性麻痺を話せていなくて、、
話したら気が楽になるかもしれないですが
気を遣われるのは嫌だし、〜の子供脳性麻痺らしいよ、、って、もしも誰かに言われたらなんか嫌だなって思ったり。
息子はずっと寝たきりなのですが
未熟児だったし仕方ないよね、と友達に言われます。
でも実際歩けるかどうかも分からないんだよねって心の中で思ってます。
親にも友達にも話せず、しんどいし辛いです。
3人目、4人目と欲しかったですが
私の負担が増えると思うので、無理そうです。
息子が私の顔を見て笑ったり、こしょこしょをすると声をあげて笑ったり、、
すごく可愛いのに、育児がしんどいです。
- はじめてのママリ🔰(2歳8ヶ月, 3歳6ヶ月)
はじめてのママリ🔰
お疲れ様です🍀
脳性麻痺の子(あるいはハンディキャップのある子)を持つ親が集まるコミュニティなどは地域等にありませんか？
市役所や保健所の子育て相談などで話を聞いてもらうと紹介してもらえるかもしれません😃
退会ユーザー
二人目がPVL(脳性麻痺)です。
早産でうまれました。
一歳十一ヶ月発覚し、この先物凄く不安です😭
現在リハビリおこなったりしてます💦
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はじめてのママリ🔰
横から失礼します😢
１歳11ヶ月まで発覚しなかった経緯はありますか？
発達が遅くてとかでしょうか?- 11月13日
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退会ユーザー
運動面おくれ、言葉のおくれなど全てにおくれありました💦
一歳頃には先生から脳性麻痺可能性あると言わせました😅
ただ、MRIは2歳なる前ぐらいすると言われました🤔
MRIやった結果軽度より中度と言われました💦- 11月13日
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はじめてのママリ🔰
うちの子も早産で生まれており、周りの子より運動面で発達が遅く感じており、心配する点があったのでコメントさせて頂きました💦
返信ありがとうございます。- 11月14日
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はじめてのママリ
横からすみません。運動面の遅れはどの程度でしょうか？我が子は10ヶ月なんですがおすわりが自分からできない、ハイハイをしなくて悩んでいます。
- 11月15日
ままり
子どもが2人いて、2人目が産まれて1年半ころ上の子のグレーが発覚、3人欲しかったですが次の子の障がいへの不安もあるので我が家も諦めました。
グレーであること自体は親しい友人にしか話していません。
信用できない人にわざわざ言わなくても良いと思います。
療育などに通うようになれば先生方が話を聞いてくれますよ。うちの住んでる地域は療育園に通わせる場合相談員さんが必要で、良い人に巡り会えばいろんなことを教えてもらえます。
かかりつけの病院でもお勧めの相談員や療育園があるか聞いてみても良いかもしれません。
うちは発達遅延だけなら他に行ってほしいと断られたのですが、体が不自由な子が行く療育園もあります！これからどのように成長していくかは誰にもわからないですが、療育園というものが存在し、少し離れる時間ができることを私からはお伝えしたいと思いました。
離れる時間ができたこと、自分の時間ができたことで私も絶望だった毎日が少しずつ生きてて楽しいと思えるようになりました。
私は今も作業療法士さんに細やかな相談をし、アドバイスを頂いていますよ😌
なにか少しでも参考になればと思います。
chiaki(*^^*)
こんにちは✨
絶賛、同じような子供を育てている母です！
うちは、脳性麻痺の診断はありません。でも、ほぼほぼ脳性麻痺だろうと言われています。笑
私たち両親もそう思って接してます。
脳性麻痺ですが、ハイハイでもー嫌なくらい動きます。
リハビリも行って、療育センターにも行っているからかな？人との関わりが大好きな子です！
寝たきりの子も中にはいますが、親の頑張り次第で変わることもあります！それに、何もできない、もう1歳なのにこれもできない、あれもできない。。。思いますよねー💦
うちもそうでした。でも、よーく見てみると、毎日同じことをしている中で、成長も見られますよ？
うちなんか、未熟児(803g)に加えて、斜視、知的障がいに、腎臓病、てんかんに下肢麻痺ともう盛りだくさんです。笑
おまけに最近では、側湾症までついてしまったんですから。こんなにバラエティ豊かな子いますか？笑
といった感じで、どんなことがあったとしても、その子によって症状は様々。
今は辛いかもしれません。泣きたい時もあると思います。でも、音楽に反応したり、親の語りかけに反応してくれたり、きっとなにか興味を示すものがあるはず。
こんなに、大口叩いて言ってますが、脳性麻痺の程度にもよりますよね。
うちの子も1歳のとき、まだお座り微妙だったなー。サイズはもう、5ヶ月程度でした。
いまだに小さいです。
もし、地域が一緒ならお茶でもしたいくらいです‼︎
言い方悪いですが、この経験を健常児の親に話したところで共感なんてない、同情のみ。うちの子はこうじゃなくてよかった。すら、感じる時ありますからね。同じような方を療育センターやかかりつけの病院などで探すのが一番早いですよ‼︎
私は、療育センターやかかりつけ病院で似たような症状のお友達を増やしてます！
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
凄い前向きで、お子さんも幸せなんだようなって読ませていただきました😢
健常児を持つ仲良い友達に打ち明けたいですが、友達も反応が困るだろうし、、逆に私だったらなんて言っていいか分からないなって思ったので、何も話せていません💦
同じような友達作るのいいですね！！
一応週2でリハビリがあります。
下半身の動きが悪い、足の運動量がない、と言われていました。
仰向けではバタバタ足を動かすけど、うつ伏せでは腕しか使わない感じでした。
でも最近私が足を動かすようにしていたら、うつ伏せにして足を動かし少し前に進みました😭
完璧なずり這いとは言えないけど、自分の足で蹴って、前に進んでました。
本当に、びっくりしました💦
少しずつでも成長していくんだなって思いました。- 11月14日
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退会ユーザー
横から失礼します。
私もchiakiさんのコメントに救われました✨
バラエティ豊かな子…そんなふうに思ったこと無かったです🥹
個性豊かな子への世間の対応は妊娠前と比べると遥かに分厚い壁だなと感じますが、少数派なりの楽しみや共感の貴重さってそうでは無い人には分からない温かさがありますよね😊
サポートが必要な家族がお互い協力し合って安心して過ごせるコミュニティのような住宅街があったらいいのになって思います！- 11月16日
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chiaki(*^^*)
お返事ありがとうございます！
本当に、健常児にはない個性の持ち主だと思っていますし、もう、毎日娘にかき回されてますが、なんとか生活してます^ ^
でも、娘が生まれて来なかったら一生、障がいという個性を持って生まれた親の気持ち、わからなかったなと思います。どんだけ勉強しても、どれだけ、その人たちの話を聞いてもやっぱり、わからないですからね。
いい経験させてもらってるなーと日々感じてます✨
ほんと！コミュニティ広げるの大事ですし、そのような住宅街欲しいですね♡♡- 11月16日
✳︎mama✳︎
いとこが脳性麻痺です。今はもう30代になりますが、重度だったのかわりと小さい頃から施設に入っております。
施設まで距離があるので、おば家族は年に何回か会いに行っているようです💦
おばは施設に入れた葛藤とかいろいろあったようですが、返事はないけど電話をかけたり手作りの物を送ったり手紙を書いたりとしているようです🥲
さくらんぼ
うちの子も脳性麻痺です。生まれてすぐに診断を受け、受け入れたくない気持ちと戦ってきました。当時は周りの友達が出産ラッシュで、一番仲の良かった友達の子とは3ヶ月違いでした。悪気はなかったのでしょうけど、「一歳になると全然違うよ。本当びっくりする」と言われ、当時は自分の子と比べてしまい辛かったです。
上の方もおっしゃっていますが、同じようなお子さんのママさん達と話す機会があると、気持ちも落ち着くかと思います。
私もインスタやブログで出会ったママさん達に救われました。
うちの子は来年小学生で、今は就学相談で忙しいです。でもそんな話、普通のママさんたちはわかってくれません😅ランドセルよりも、うちはまだまだ考えなきゃいけないことがたくさん💧
未だに凹むことはあるし、障害がなかったら、と思うこともあります。
一緒に頑張りましょうね。
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chiaki(*^^*)
こんばんは！上で回答させてもらったものです！
うちの娘も来年就学‼️
もう、大変ですよね💦
支援級とか、面談とか、相談とか…
普通は11月頃から動けばいいのに、こちとら、5月から動き回って、やっと落ち着くかと思えば、いろんなことを行く小学校と話したり何したり…💦
うちは、地域学校の支援級に入ることになりましたが、もう…大変すぎて、いやになります。笑
ランドセルどころじゃなくなると先輩ママから聞き、今年の2月にはランドセル予約しました。笑
背負えないとは思いますが…笑- 11月23日
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さくらんぼ
ありがとうございます😭
就学前、本当大変ですよね。就学相談の面談は何回かあるし、発達検査受けたりと、バタバタです。就学前健診、うちの子行く意味あるのかなとか考えたりしました🥲
普通のママさん達には理解し難いし、多分共感はしてもらえないだろうなと思ってしまいますね💧- 11月23日
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chiaki(*^^*)
さくらんぼさんのお子様は普通学校ですか？
もう、ドタバタですよね。
うちは12/1に就学前検診があります。とりあえず行きます。笑
でも、遅い時間でいいですよ。とか、そのあとまた話しましょうね。とか、学校が始まる前に支援級に体験で行かせてもらえたりいろいろ機会をくれるので助かります！- 11月24日
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さくらんぼ
まだ就学相談中ですが、通級学級を希望しています。発語がはっきりしないところがあり、言葉の教室の通級希望中です。
就学前健診、ドキドキしますよね。◯ヶ月健診とかもそうですが、定期受診があるんだからいらないな…といつも思っていました💧
今から来年4月以降のことを考えると胃が痛いです😭
なるようになる！と思ってみます😆- 11月24日
ゆう
うちも、バラエティにとんでいて、脳性まひではありませんが、生後4ヶ月でウエスト症候群を患い後遺症で知的障害（最重度）自閉症、最近斜視です。
小さい時、一生歩けない話せない、寝たきりかと思いました。しかし子供ってすごいですよね、４歳で歩きました。なかなか発達せず歩いたときはどれだけ感動するんだろうと思いましたが、実際歩いたときはその日からもぉ、大変で大変で、（笑）完全に多動なんです。だからめちゃくちゃ大変で中身も一歳くらい（発達検査による）なので抱っこしたりの甘えもすごく、、やってることはめちゃくちゃ可愛いです。永遠の一歳かも(*´ω｀*)最近は別にこれでいいかぁとさえ思います( ꈍᴗꈍ)バカ親ですが。
これまで0歳から一生懸命リハや療育頑張ってはっきり言って親も子供も無理してきました。でもここ半年ほど薬を変えてからグッと発達も伸びました（とはいえ検査したら1ヶ月くらいだと思いますが笑）今はおむつ、ごはんもほぼ全介助、お風呂とか車に座るとかも介助必要です。発語もしばらくはないですね、喃語かなぁ、程度です。未だによだれ垂らしたりしてますし、多動でスーパーとかも勝手に興味のあるものがあるとさっさとそこに行き寝そべったり滑ったり、、笑
まぁ、いろんなこと大変は大変ですが、可愛さのほうが上回ります笑
下の子は健常児ですが、生意気でうるさいです笑
お姉ちゃんみたいにお世話してくれてます。
私も子供が小さい頃病気のことや先のことを深く考えて落ち込んでばかりでした。しかし、先のことって子供に限ってはあまり考えても意味がないです。なぜなら可能性がたくさんあるからです。
期待しているからできないと不安になる、、
でも今目の前の子にできたことを褒めるその繰り返しを積み重ねることが、成長や喜びにつながると思います。
うちは脳になかなか情報がはいりません。だからやらせたいことを繰り返し一緒にやったり、、健常児が１度でできることを1000回くらい繰り返すみたいなかんじです。それでもわからないことはまだわかりませんが、、
元気で笑ってくれたらそれで充分です～(◍•ᴗ•◍)
まだ、１年ですよね、
大丈夫です( ꈍᴗꈍ)できること増えますから!
とにかく同じような環境のお母さんとなかよしになれるといいですね、
私はリハや療育のところにいき暇あれば他のお母さんに話しかけたりしてます（笑）
やはり同じような状況のお子さんのお母さんが仲良くなれる気がしますね、
昔からの友達や職場の人などからは哀れまれていると思います。でも、正直、あのときの自分より今のほうが楽しいし幸せです。こどものことでこんなに人生が豊かになるとは思いませんでした。
大変ではあります。
哀れんでる友達たちには、人生そうやって人の手助けしないといけなくなるとき、あなたにもいずれ来るのよって思います（笑）
早いか遅いかです。
経験って神様が自分にくれた宝物です。なってみていろんなことが見える、いろんな人の気持が理解できるようになります。考え方も変わります。
お子さんと楽しく過ごせるようになること祈ってます。
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
凄い前向きで、、子育ても楽しんでるんだろうなって思いました💦
４歳で歩けるようになったのですね！！凄いです！！
うちの子も、寝返り、寝返り返り、背ばいしかしませんでした。
足が特に麻痺が出ていて
うつ伏せにしても足を動かさないって感じだったんですが、、
つい最近、うつ伏せにしたら足を蹴って前に進んでました💦
それは本当に感動して。。
こうやって少しずつ成長するんだって思いました！！
友達のお母さんが保育士さんで、早産の子沢山見てたらしく
色々教えてくれました！
その方も、ゆっくり成長するから！心配しすぎないで！と言ってました！
私も、息子が笑ってると幸せです🥲
少し前にむけそうです。
ありがとうございます😭- 11月24日
みいな
少し前の質問にすみません💦
小学校で脳性麻痺のお子さんに関わっていました。担任ではありませんが…
その子は知的障がいはなかったため、特別支援学級在籍でしたが、授業は通常学級で受けるものも多かったです。
PC（歩行器）で生活し、遠足なんかは車椅子で、支援の先生と一緒にすべての行事に参加していました◎
親御さんは支援学校と迷われたようですが、ふたごちゃんだったので同じ学校にとされたようです。
なので環境的にはベストではなく施設的にも配慮的にも足りなかったところが多かったと思いますが、元気に６年間通われて卒業していきました。
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