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ネフローゼ症候群の娘について。現在8歳，3歳の頃にネフローゼ症候群を…
ネフローゼ症候群の娘について。
現在8歳，3歳の頃にネフローゼ症候群を発症し腎生検で頻回型とわかりました。再発の繰り返しの5年間でしたが、ここ最近になって再発も減りだし、ステロイド［プレドニゾロン］の量もMAX45ミリから3ミリまで減らせてきました。免疫抑制剤ネオーラル・ブレディニンも服用しています。 しかし毎回再発の度に悩まされている症状があります。ステロイドを増やした時に起こる症状です。
夜寝る時になって陰部辺りが気持ち悪くなる
フワフワの所（布団）などに横になると気持ち悪い
床など硬い所に座ると落ち着く
おしっこが出そうな感覚があるけど実際には出ない
トイレに座ると落ち着く
結果眠くても横になれず、硬い床に座ったまま睡魔と戦っています。
この状況をどうにか打破したい。
発症してすぐにこの症状が出た時に主治医からは、合併症で肥満になったのが影響しているのではないかと伝えられましたが。今回体重管理も出来、徐々に体重が減ってきている中の再発で、3ミリから45ミリに戻した途端、この症状が出てきたので、これは体重の問題ではないのかもしれないと思い、何か少しでも情報が欲しくてこちらに書き込ませて頂きました。どんな些細な情報でも構いません。どうぞお力をお貸し下さい。
- はなほたまま(9歳, 12歳)
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