息子が医療的ケア児になり、育児が予想外に大変だけど、支えられ感謝。息子から学ぶことも多く、ゆっくり楽しく過ごしたいと思っています。
医療的ケア児のパパになって✨
2020年1月に生まれた息子が1ヶ月くらいからミルク飲めず、体重増えず呼吸不安定になって精査したところ、
四月に喉頭軟化症で生後3ヶ月で気管切開しました。口蓋裂もあります。
なんとなく今の気持ちを書きたくて☺️
今6ヶ月ですが、いまだ上手くミルク吸えず経管栄養もやっています。
正直自分の子どもが医療的ケア児になるなんて思ってもいませんでした。
すごく精神的にも心配や焦り疲れで不安定でしたが、そんな中でもにこにこ笑ってくれてがんばれました。
口からの経口摂取は難しいですが、長い目で見て頑張ろうと思います。
はじめての子育てに、吸引や気管切開のケア、経過栄養と医療的ケアでいっぱいいっぱいですが、気にかけて手を差し伸べてくれる人がいること、温かさを気づかせてくれました。
想像していた育児と全く違ってしまったけど、
息子が色んな景色を見せてくれて、考え方もものの見方も息子を通してたくさん教わることが多いです😊
医療的ケアはほんと大変だけど、
この経験はとても大きい。
息子に感謝です。
沢山のハンデはあるけれど、産まれて来てくれて、あなたの存在がママを支えてくれています。
本当にありがとう😊
息子ペースでゆっくり良いから、これからもニコニコ楽しく過ごせますように。
独り言の投稿、読んでいただいてありがとうございました😊
- はじめてのママリ🔰(4歳4ヶ月)
はじめてのママリ🔰
パパでなくママですーー👩
(^o^)
うちは軽度（はっきり病名は言われてないものの、検査結果からそうであろうと…）のため、自然治癒ですが、初めは何事かとドキドキしました😢常にゼェゼェ、ミルクを飲ませると息苦しさからか海老反り、呼吸のたびに首元と胸が凹む…
最初は、体重増加次第では経管栄養も…と言われました😣
今日もこれから病院で、経過観察の診察に行ってきます！
初めての育児で、ただでさえ心配なのに息子さんに感謝の気持ちまで🥺尊敬します✨
これからもいろいろあるかと思いますが応援しています📣
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はじめてのママリ🔰
🙃さん、コメントありがとうございます😊
息子さん軽度のがありそうなんですね。
ゼーゼー、海老反り、陥没呼吸見ていて辛いし不安ですよね😢
うちは症状がひどく体重増えなくて、
家で呼吸止まったらどうしようとかずーっと気が気でなかったです😣
ミルクもほとんど飲めなくなり、経管栄養はじめました。
今となっては経管栄養であればどんなときでも必要量のミルクが入れられるので安心しています😊
どうか、息子さん症状が改善に向かうことを願っています✨
ママさんも無理しすぎず、少しでも休める時は休んでくださいね✨
ありがとうございます😊- 8月16日
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