赤ちゃんが体重発育不全で生まれ、入院や治療を経て現在11ヶ月。成長が遅れているが、頑張っている様子。姉も優しく見守っている。成長の不安があるが、優しい時間もある。

ウチの子は兄弟揃って
24週、600g台で生まれています。

❶原因は、私が妊娠に向いてない体質？だからです😭💦💦
(妊娠中にだけ、厄介なとこにポリープが出来て、それが妊娠に支障を来たらします🌀🌀)

❷
▶︎上の子は肺が悪く、抜管に時間がかかりました。血圧もﾅｶﾅｶ安定せず、輸血も何度か行いました。退院時のMRIで脳室内出血の跡が見られました。肺が悪く呼吸がしんどくなるので在宅酸素持ち帰りでの退院になりました。

▶︎下の子は出産からすぐ何度か頭の状況が良くない報告があり私のメンタルがやられました。(脳室内出血で脳室拡大・頭の中に謎ののう胞が見られる)
日に何回か徐脈になってる。最悪の場合もある。
輸血も何度か。

❸
▶︎上の子は修正4ヶ月頃まで在宅酸素してたけど、その後は外れましま。修正1歳になった頃に風邪が悪化して喘息性気管支炎で入院。
▶︎下の子は退院後1歳になった頃に脳のMRIを撮った結果、脳室拡大は軽度・謎ののう胞は消えてました。ただ運動発達が遅かったため修正9ヶ月頃からリハビリ(PT)、修正1歳1ヶ月頃から母子通園で療育園。修正1歳10ヶ月頃に自閉スペクトラム症の診断がおりました。
ただ、それまで発達に問題のあった次男も2歳4ヶ月頃から通いだした保育園で急激な成長を見せました。


❹現在は...
上の子は1年生になりました。
幼稚園入園頃から発達は他の子よりゆっくりでちょっと心配だったけど、お医者様2人に見せても発達障害の診断も付かず、年長の就学相談でも支援級で申請しましたが、結果は普通級判定で、私の想像を超えて頑張ってくれています。

下の子は、修正1歳頃に自閉傾向が強く、自閉スペクトラム症の診断がついた時は、もうこの先 絶望でヤバい子育てが待ってそうだなぁと思ってましたが、意外と大丈夫でした。
幼稚園も加配なく、普通に通えています😊😊✨
言葉も増えて、今では普通に会話も出来てるし、知的なしの自閉スペクトラム症軽度かな？ぐらいです。


私は兄弟揃って、とても小さく産んでしまい、産後が本当に絶望で、普通の子育てが出来ないんだろなーとか、とにかく病んでました。
でも、今はなんだろ。変な言い方ですが、他の人が当たり前の【普通】の子育てが嬉しいと言うか、他の子なら出来て当たり前の事が、、、
喋るだけで、立てたり、ジャンプ出来るだけで、普通級に行けるだけで、お箸が使えるだけで、幼稚園に行けるだけで、、、。
とにかく、嬉しくて、微笑ましくて、可愛くてたまりません🥺🥺❤️

• 5月6日

① 妊娠高血圧に伴う臍帯血流不良・胎盤異常があり、妊娠19週から胎児発育不全を指摘されました。
妊娠24週から管理入院となり、赤ちゃんはお腹の中で頑張って少しずつ成長してくれていたのですが、定期採血で血小板減少・肝機能悪化があり、HELLP症候群の兆候が見られたため、26週6日、緊急帝王切開での出産となりました。
出生時は身長26.5cm、体重483gでした。

② 1か月で抜管し、5か月かかってようやく酸素離脱できました。
未熟児網膜症で、レーザー治療の必要はないものの、網膜の血管の伸びが悪く経過観察を要する状態で、入院は半年間に及びました。
しかし、退院時のMRIではとくに異常所見はなく、新生児科の主治医から、この週数・この大きさで産まれたにしては、影響は最小限にできたと思う、と言ってもらえています。
退院時の身長は53cm、体重は4418gでした。

③ 退院後は、1か月に1回、眼科検診と小児科フォローアップ検診に通っています。
退院直後から遊び飲みや哺乳ストライキが始まり、一時は寝んね飲みしかできませんでしたが、少しずつ起きている時間に飲めるようになってきました。
インクレミン、アルファロール、ホスリボンの内服も、退院後2か月で中止となっています。
首すわりは6か月半（修正3か月半）で、今のところ、発達は修正月齢相当です。

④ 現在は9か月（修正6か月）。身長60cm、体重5340gです。
先月、8か月半（修正5か月半）から離乳食を始めました。
横向きになることが多くなって、もう少しで寝返りもできそうです。
小児科の主治医の許可もあり、1歳（修正9か月）になったら保育園に預けて、職場復帰をする予定です。

思うようにミルクを飲んでくれなかったり、寝ぐずりでギャン泣きだったり、ついイライラしてしまうこともありますが、そんなときはNICU入院中の写真を見返したりしていました。
腕の中ですやすやと眠る寝顔を見ながら、あぁ私は今、奇跡を抱いているんだな…と、愛おしさと幸せで泣きそうになります。
今後の成長・発達のことなど不安や心配はつきませんが、頑張ってここまで大きくなってくれた我が子だから、この先もきっと大丈夫、と自分に言い聞かせています。

• 5月6日

①20wで破水し、その後24h寝たきりで入院→陣痛がきて27wで出産

②産まれる時に肺が破け肺気胸で産声をあげず、12h後に脳出血、水頭症

③在宅酸素で退院し２歳で離脱
２歳の現在まで小児科に計23回入院(少しのウイルスで酸素保てず入退院の繰り返し)

側湾症が目立つため週2でPT

④現在は２歳10ヶ月
酸素はいらないものの吸入などの医療ケアがいるのと発達遅延で加配をつけて保育園に通っています！
２歳6ヶ月で歩行できるようになりましたが脳出血の後遺症で左半身麻痺で装具つけて歩行可
精神面は、自閉スペクトラム症の診断が降りてます！

当時はなんで？なんで私なん？？？？周りに早産の人なんていないよ．と責めてばかりでしたが、今では元気に隣にいてくれるだけで幸せやな奇跡やなって思えるくらいのメンタルになりました✨✨

まだトラブルは、多々ありこれからも就学など壁はたくさんありますがあのNICU時代を考えればなんでも乗り越えれるやろう精神です✨

いろんな方の経緯を見れてよかったです！🎀

• 5月12日