生後3ヶ月の娘がファロー四徴症と診断されました。カテーテル検査を控え、不安を感じています。同じ経験の方や医療関係者のアドバイスを求めています。
こんばんは。現在生後3ヶ月の娘を育てています。娘が生まれてすぐにファロー四徴症という先天性の心疾患が見つかりました。
今の所チアノーゼや無酸素発作が起こることもなく、順調に体重も増えたので年明けにカテーテル検査をすることになりました。
毎日不安で仕方ないです。
同じ病気のお子さんをおもちの方や医療関係者の方がいらっしゃったら、色々お話聞かせてほしいです。よろしくお願いします。
- chi(7歳)
コメント
とんとん
はじめまして。
先日までNICUでナースとして働いていました(今は、産休と同時に退職しました)
お子さまの病気のこと不安ですよね。
今は、内服でお家にいるのですか？
少しでもお役にたてれば嬉しいです。
kahk
こんにちは(^-^)
今年5月に産まれた次男がファロー四徴症です(;_;)
産後２週間の経過観察を経て退院し今は月1の診察に通ってます‼
狭窄の予防の薬を一種類飲んでますが、無酸素発作が出ることもなく今8キロなので姑息手術
をせずに根治手術にたどり着けそうです。(^-^)
でも手術の時期が近づいてきてると思うと不安でたまらないです(>_<)
ここで知り合った、ファローの先輩ママさん二人とLINEで情報を交換したり、色々経過を教え頂いたりと助けて頂いてます(^-^)なので私で良ければ何でも聞いて下さいね‼
おてんとさん
こんばんは！
わたしの息子もファロー四徴症に症状が良く似た大血管右室起始症という病気をもってます。
同じく現在チアノーゼも無酸素発作も起こることなく、2月にカテーテル検査、春に手術予定です！
泣くと無酸素発作が出るんじゃないかと思って不安だし、検査も手術も全て不安です(＞＜)今症状ないだけでもほんと幸せです。みた感じは病気のない子と全く変わりないのに。変わってあげられないのが辛いです。
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chi
こんばんは！コメントありがとうございます😌
手術の予定も決まってるんですね！
本当に泣くたびに不安ですよね、、
凄く気持ち分かります(;_;)
うちの子も見た目は元気で病気なんて嘘なんじゃないかって思う時があります。
元気に産んであげられなくてごめんねってふと涙がでてきたり、、
お互い根治手術までこのままチアノーゼや無酸素発作なく過ごせればいいですね！
頑張りましょー(>ㅅ<)- 12月23日
退会ユーザー
私の息子も両大血管右室起始症と肺動脈血狭窄、それと穴も２つあいています。
つい先日カテーテル検査をして、春頃に根治手術をすることになりました。
幸いその手術一回きりですみそうなのですが、簡単な手術ではないので不安でいっぱいです😢
でもいちばん大変なのは息子本人なので、ここで私がクヨクヨしても仕方ないので気を強く持っていこうと思っています。
お互い大変ですが、子供のためにも頑張りましょう❗
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chi
返事遅くなってすいません💦
根治手術決まってるんですね！
不安なお気持ち分かります(;_;)
うちも先日の外来で手術を考える時期がきたと言われました。
早く手術をと望んでいたはずなのに、現実的になってくるとやはり怖気づいてしまって、、
心の準備の為にも私はよく心疾患の子のお母さん達のブログを読んで、手術やカテーテルの時のことイメトレしてます(´･ω･`;)笑
そうですね！小さな体で必死に頑張ってるのは子供ですもんね！
母親がくよくよしてたらだめですね！強くならねば、、！
心疾患を持ちながらも産まれてきてくれた生命力の強さを信じ、頑張りましょうね！
根治が済めばたくさんお出かけして楽しいこと教えてあげましょう(ﾉ*>∀<)ﾉ
もふねこさんのお子さんの手術が無事に終わること祈ってます！- 12月23日
chi
こんばんは(^o^)コメントありがとうございます！
おお！一気に根治へ進めそうとの事で本当に良かったですね(/_;)✧*｡
いつ頃予定なんですか？
うちも、体重はまだ6キロ強なんですが、CTの感じだと根治1回でいけそうだよ〜と言われてます！
決定はカテーテルの結果次第なんですけどね😣
手術ほんと不安ですよね、、
kahさんのお子さんが無事に手術を終えて、元気に退院することを祈ってます！
お言葉に甘えて質問させてください！
カテーテル検査がお済みだったら教えてほしんですが、検査後って抑制？されますよね？板で固定されるみたいですがその時はやっぱり抱っこもできないんですかね？
うちの子は抱っこじゃないと泣き止まないので不安で、、
kahk
そうなんです‼
出来れば手術も一回で済ませたいですよね(;_;)
もう6キロ強あるんですね(^o^)ギリギリ7キロあれば根治手術出来る場合もあると息子の主治医は言ってたので、ch1さんのお子様も根治手術に進めたらいいですね‼
すみません(^^;うちはカテーテル検査まだなんです。
来年の4月頃に根治手術の予定なのでその前に根治手術の為のカテーテル検査があるとは言われたのですが。。。
先輩ママさんのところはカテーテル検査のあと3時間は絶対安静らしくて両手足縛られたりしたりもあったみたいです(^^;
それでも出血してしまうことがあるみたいで、あまりに酷いと鎮静剤を使ったりもするそうです。赤ちゃんにじっとしてーって言うのは難しいですよね(>_<)
ある程度大きくなってきたら、お菓子やオモチャで気を引いたりも出来てたみたいですが、抱っこは出来ないかもしれないですね(;_;)
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chi
ほんと何度も手術なんて可哀想だし出来れば避けたいです(´；ω；｀)
ありがたいことに食欲が凄くて、小さめに産まれたはずが気づくと6キロこえてました。笑
なるほど！安全に手術ができる最低ラインなんですかね。ひとまず7キロ目標に頑張りますっ(`･ω･´)b！✨
4月頃なんですね🌸このまま1度も発作なく手術の日を迎えれますよーに😌！
退院の頃にはすっかり暖かくなってるだろうし、一緒にお出かけできる日が楽しみですね！✧*｡
両手足縛られたり、、親としては我が子のそんな姿想像しただけでショッキングというか、、とにかく辛いですね😨
ですが今教えてもらえたおかげで取り乱さないよう心の準備しておけそうです。情報本当にありがとうございます♡！- 12月27日
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kahk
心臓がしんどいと哺乳力も弱かったりするみたいですが、沢山飲めてるのは本当に良いことですね(^-^)/
有難うございます❤
娘ちゃんも無事に根治手術にたどり着けることそして根治手術が終わって元気になることを祈ってます✨
私も検索魔(笑)になって、心疾患のママのブログなど徘徊しては、我が子の手術の時の心の準備をしてます(^^;
裸の姿を見るたびに、ここにキズが出来るのかぁー(;_;)って悲しくなったり。。。- 12月28日
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chi
検索魔分かります！（笑）
私もブログ徘徊しまくってます！
感情移入しすぎてたまに泣いちゃいます(^_^;)笑
勉強になるし、根治手術後のお子さん達の元気な姿は勇気づけられますよね！
綺麗な体を見て悲しくなるのも同じです(´；ω；｀)手術する前に裸んぼの写真撮っておこうと思ってます。
大きくなった時コンプレックスにならないよう、この傷は頑張った証なんだよーってたくさん言ってあげましょうね(´；ω；｀)！- 12月28日
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kahk
そうですよね‼
この傷は、頑張った勲章なんだよ‼かっこいいんだよ‼って息子に言ってるママのブログがありました(;_;)私もそういってあげたいと思います‼
感情移入めっちゃわかります(;_;)残念ながら亡くなってしまったお子様のブログにたどり着いたこともあり号泣でした。
ファローは症例も多く、術後の経過も良好なことが多いようですが、弁が温存出きるか人工弁を使うか、人工血管を使うかなどで場合によっては成人するまでやしてから置き換え手術が必要になるようです(>_<)
私も最初は根治手術一回で普通の生活が出来ると聞いていたので、そのことを知って「話が違うー‼」って思いました(^^;- 12月28日
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chi
周りの目なんて気にしない強い子になってほしいですね(>ㅅ<)！
あ、私も亡くなられたお子さんのブログ見たことあります。同じく号泣しました。
やっぱりファローの手術は高い成功率とはいえ心臓とめるわけですし、術後の合併症とか、、何があるか分からないんだな、、と怖くて仕方ないですよね( T ^ T )
そうみたいですね(;_;)娘は前回の外来で弁が小さめと言われてそこが不安なんですよね、、
できれば再手術なんてさせたくないし本人の弁を温存してほしい😢
運動制限もどの程度になるのか気がかりです。運動系の部活したがったら可哀想だなーとか。
色々心配つきないですよねorz- 12月28日
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kahk
そうなんですね(;_;)
ほんと心配が尽きないですよね。
日中はバタバタして忘れてますが夜寝静まった頃にイロイロ考えて落ち込んだりしてしまいます(^^;
でも前向きにいかないとですよね‼
一人じゃないです‼
同じ気持ちで頑張りましょうね‼- 12月28日
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chi
私は不安な気持ちをあまり周りにも言えずに今まできていたのでここでkahさんにお話し付き合ってもらって、共感できる事もたくさんあり、なんだか少し楽になれました。
本当にありがとうございました( T ^ T )❤
はい！頑張りましょう(`･ω･´)！！- 12月28日
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kahk
グッドアンサー有難うございます😆💕✨
私も次男の病気のこと、周りになかなか話せなくて最近になってやっと話した友人もいます(^^;でも病気のことでは相談しても同情されるだけで共感してもらえる訳じゃないし、可愛そうに思われると余計な泣けてくるので(;_;)私自身もこちらで同じ疾患の子供を持つママさんに話すことで助けてもらいました‼
ch1さんの少しでも支えになれたなら本当に良かったです(^-^)
お日にちたってからでも大丈夫なので、またいつでもなんでも聞いて下さいね(^-^)/- 12月28日
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kahk
お久しぶりです‼
お元気ですか？(^-^)
実は今日定期検診の日で2/20にカテーテル検査をすることが決まりました‼
今8ヶ月で体重も9キロ越えたので順調にいけば4月には根治手術になります‼
娘さんもそろそろカテーテルの頃ですかね？
カテーテルでもなんだか不安ですよね‼(>_<)
お互い頑張りましょうね‼- 1月24日
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chi
お久しぶりです☺
おお💡そうなんですね！まずは来月のカテが無事に終わること、私も祈ってますっ(｡･`ω･´)✨
うちは10日にカテ終えてきました！
娘もシャントなしで一気に根治手術へすすめそうです！
そして来週の外来で初めて心臓血管外科を受診し、手術説明&いつ頃手術するかの相談をしてきます💦いよいよ手術が具体的になってきて今から緊張してます(;´Д`)笑
カテーテル検査、お子さんは勿論ですがkahさんも精神的に辛い場面があるかと思いますが、、ふぁいとです(｀；ω；´)！応援してます！- 1月25日
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kahk
またまたお久しぶりです‼
3/14に根治手術が無事に終わりました(^o^)／~~１才前後だと思っていたのですが体重も9500㌘あり、ｻﾁｭﾚｰｼｮﾝも少し下がってきていたので、カテしてすぐ手術の予約になりました(￣▽￣;)今まだCICUですが経過良好です‼ひとまず報告でした‼- 3月17日
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chi
お久しぶりです(*´ ˘ `*)♡
そーなんですね！ホワイトデーに手術だったんですか！無事に終わって本当に良かったですねお疲れ様です(´；ω；｀)✧*｡
うちも目標の8キロこえたので来月手術日を決めて多分5月頃手術します！
あー私も早く子供の手術終えて安心したい( T ^ T )
kahさんのお子さんが1日も早く元気に退院できるの願ってます♡- 3月17日
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kahk
有難うございます(;_;)❤
5月頃予定なんですね‼応援してます‼子供の回復力は凄いですよ‼きっと大丈夫です(^o^)／~~お互いゆっくり頑張りましょうね‼- 3月17日
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chi
ありがとうございます！焦らず頑張ります❤
CICU出たら付き添いされるんですかね？入院生活大変だろうけどふぁいとですっ💪('ω'💪)
また退院の時に報告くれたら嬉しいです:.* ♡(°´˘`°)/ ♡ *.:- 3月17日
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chi
お久しぶりです(^^)
その後お子さんは元気に退院されましたか？✧*｡
我が家の娘も先日無事に根治手術が終わりました！心配していた弁の温存もできたので再手術の可能性が今のところなくなり、術後の経過もとても順調でほっとしています♡
早く抱っこしてあげたいー！
報告でした(^^)- 4月22日
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kahk
遅くなりすみません😣💦⤵
4/8に無事に退院して、今は家で元気に過ごしてます‼娘ちゃんも手術お疲れ様でした✨良好で何よりです(;_;)❤- 4月22日
chi
はじめまして。コメントありがとうございます😌
はい。今は内服で家で一緒に過ごしてます。
看護師さんなんですね！
お聞きしたい事があるんですけど、点滴の時に空気が入ることはよくあることですか？
この前造影剤を使ったCTを撮るときに点滴してもらったんですけどけっこうな大きさの空気が入ってて、ルートを取ってくれた先生が気付いてすぐにチューブをはずし看護師さんが空気抜き？をしたはずなのにまだ空気が入っててバタバタしてました。
大事には至らなかったんですがカテーテル検査の時にも点滴があるはずなのでそのことも不安で•••。
とんとん
心疾患の子には、空気が入らないように、ルートにフィルターをつけるのですが
造影剤はフィルターをつけないので、空気は入ってしまうことがないとは言えないと思います。
先生も看護師も注意して気をつけてはいるとは思いますが、時々入ってしまい、私もバタバタしてしまうことあります。
ご家族からしたら、本当に不安ですよね。
カテ入院の時に、看護師にそのことを伝えていいと思います。
大切なお子さまのことなのでね。
chi
そうなんですね！
先生や看護師さんに点滴に対する不安を話してもいいのか、よくある事ならモンスターペアレントになるんじゃないかって悩んでましたが伝えることにします！
夜遅くにお返事本当にありがとうございました😌
てゆうかとんとんさんもうすぐ出産なんですね！お子さんに会えるの楽しみですね(ﾉ*>∀<)ﾉ♡
出産ふぁいとですっ✨
とんとん
不安に思ってること話して貰った方が、私達医療者も助かりますよ‼
遠慮なさらずに‼
お正月明けに出産予定です。
ありがとうございます‼
カテーテル無事に終わることを願っています‼