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はじめてのママリ🔰
産婦人科・小児科

産後2日目で口蓋裂が分かり、専門医の説明を不安に感じています。口蓋裂の子供を持つママさんの経験や、フルタイムでの仕事復帰の可能性について教えてください。

産後2日目です。
子供に口蓋裂があることが分かりました。

個人病院で出産した為、
月曜日に専門のドクターが来てくれて説明を受けるのですが今後、手術等どんな感じに進んでいくのか不安になりました。

口蓋裂があるお子さんをお持ちのママさん、わかる範囲でいいので教えていただけませんか。

またフルタイムで仕事復帰予定なのですが可能なのでしょうか?

コメント

♡♡

私自身ではないので申し訳ないのですが💦
親友の子どもが産まれる前から口唇口蓋裂と診断されていました。
口唇裂はすでに手術おわっており、口蓋裂は成長とともに手術が必要だったかと思います。
状況によりますが、何度かにわけて手術をするので、復帰後であれば都度休みをとらなければならないかもしれないです。
はっきりしたことを言えずすみません💦

ちなみにうちは心臓の手術を控えていたので、復帰後は正社員ではなくパートにしてもらい、時短勤務に変更させてもらいました!

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます😊口唇の方は裂けていないのでどうなのかな?と思いつつ検索魔になっていました💦

    子供さん、心臓の手術をされたのですね☺️
    手術が何度かあるようなら、職場は融通がきくので正社員に拘らずにパートや時短勤務も視野に入れていこうと思います😊

    • 10月30日
  • ♡♡

    ♡♡


    おそらく、専門の先生から手術については今後の大体の予定、みたいなのを教えていただけると思うので、復帰後も手術が必要なら、事前に会社と相談もありかなと思います(^^)
    うちも融通がきく会社なので、復帰前に手術で2週間は休みをもらうこと、そのあと定期検診があるので半日休みとか1日休みとかもある旨も相談しました!

    検索魔になるのすごくわかります。
    うちも産まれたら心臓がひっかかったので、眠れませんでした。
    でも私がいうのもあれですが、治療は画期的に進歩しているので、専門医を信じてサポートできたらと思います!
    産後でしょうし、精神的にも身体的にもツライでしょうから、ゆっくり休むことも忘れないでくださいね☺️

    • 10月30日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    返信ありがとうございます😊
    専門のドクターに話を聞いてから今後の事をゆっくり考えていこうと思います☺️

    産後2日目で帝王切開後に言われたので精神的にも肉体的にもきました💦💦
    検索魔になって分かりましたが♡*YmH*♡さんが言われるように治療は画期的に進歩しているようですし、どんっ!と構えてサポートしていこうと思います😊
    ありがとうございました💕

    • 10月30日
しろくろにゃんこ

もももももさん、ご出産おめでとうございます✨
産後、突然口蓋裂と伝えられ、心配と不安な気持ちで過ごされているのではないかと思います。
私は次男が口蓋裂で、やはり産後に分かり、落ち込みました。。
たくさん不安になったり、色んな心配をしましたが、息子は口蓋裂をハンデともせず元気いっぱい、今月1歳になり、来月手術の予定です。

息子の今までの通院歴は、

生後1ヶ月の頃に形成外科へ初診
     ↓
生後6ヶ月、形成外科再診+耳鼻科で中耳炎になっていないかチェック
     ↓
生後11ヶ月、形成外科再診で手術の日程決定
     ↓
1歳0ヶ月、術前検査
     ↓
1歳1ヶ月、手術予定

という感じです。
息子は中耳炎になっていなかったので、耳鼻科への通院がありませんでしたが、口蓋裂のお子さまですと中耳炎になりやすいので、その場合は耳鼻科へ定期的に通う必要があると思います。
あとは、口蓋裂の程度によってや病院の方針などによって、裂を塞ぐためのホッツ床というプレートを作る場合があります。
その場合にも通院が増えるかもしれません。
うちはホッツ床は作りませんでした。

手術の入院期間は、10日〜2週間程と言われています。
術後は、1週間後→1ヶ月後→半年後くらいに形成外科再診の予定とのことでした。
その他、言語聴覚科へ定期的に言葉のトレーニングへ通う予定です。
それはおそらく数カ月に1回とかだと思います。
就学前まで通うようです。

病院によって流れや受診回数が様々かもしれませんが、参考になれば嬉しいです。
私は仕事をしておりませんので、フルタイムで働きながらの通院や保育園の事などはお力になれずに申し訳ありません😣

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます😊
    次男さんが口蓋裂なんですね。通院歴まで詳しく教えて頂いて、とても参考になります。
    やっぱり1歳過ぎてからの手術になるんですね😊
    まだ専門のドクターからの話は聞いていませんがホッツ床を使って治療する方針の病院のようです☺️
    長い目で見ていく病気みたいですしドクターの話を聞いてから色々考えたいと思います😊

    • 10月31日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    今は口蓋裂用の乳首を使ってミルクを与えてもらってますが、しろくろにゃんこさんはミルクでしたか❓母乳でしたか❓

    • 10月31日
  • しろくろにゃんこ

    しろくろにゃんこ

    息子の病院は特に体重制限はなく、1歳過ぎた頃にその子に合わせて手術という感じみたいです。
    ちなみに息子は現在、9.2kgです。

    口蓋裂で直母が出来なかったため、搾乳した母乳をピジョンの口蓋裂用哺乳瓶に入れて飲ませていました。
    でも上の子のお世話もあり、なかなか搾乳の時間が取れなくなり、疲労もあり、徐々にミルクを足すようになり、そのうちミルクの割合のほうが多くなり、結局生後3ヶ月位からは完ミになりました!

    • 10月31日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    返信ありがとうございます😊
    病院によって体重制限もあったり、なかったりなんですね。
    参考になります。
    やっぱり上の子のお世話や疲労を考えるとミルクになりますよね💦搾乳は時間が、かかりますし😅
    個人病院なので今、毎日おっぱいが出るかチェックされているのですが、そもそも直母できないんじゃ❓と思って、それなら最初からミルクの方がいいんじゃないか❓と考えてしまって😅
    専門のドクターが来た時に、また聞いてみます。
    色々、教えて頂いてありがとうございました😊

    • 10月31日
あくび🔰

出産おめでとうございます。
私は7ヶ月の口唇口蓋裂の男の子を育ててます。出産の前に口唇裂かもと言われ口の中は産まれてみないも分からないけどもしかしたら口蓋裂もあるかもと言われていました。口唇裂の手術が4ヶ月の時に終わり、次は口蓋裂の手術の予定です。私の通院している病院ではホッツ床をつけているので、最初は2週間に1度小児歯科に通院していました。口唇裂の手術が終わると1ヶ月に1度小児歯科に通院中です。うちの子は出産の時の耳の検査も引っかかってしまい、耳鼻科にも3ヶ月に1度聴力の検査に行っています。あとは言語の訓練にこれから通院する予定です。手術の前は検査などが入り、週に1度病院に通院が必要でした。

口蓋裂の手術は私の通院している病院では体重が10キロになったらと言われています。

仕事にも1月から復帰する予定ですが、産休前と同じフルタイムの正社員での復帰です。休みは前もってわかるので、フルタイムで頑張る予定です‼︎

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます😊出産前に分かってらしたんですね。ホッツ床、ネットで見ると消毒したりと色々と手間がかかるようですがどうですか❓
    耳の検査はこれからなので耳鼻科の件も頭に入れておきます。
    フルタイムで仕事復帰されるんですね😊口蓋裂の事も心配ですが経済状態を考えるとフルタイムで仕事復帰しないと厳しいかな?と考えていたので、とても励みになります。
    子供さんは保育園等に預ける予定ですか❓

    • 10月31日
  • あくび🔰

    あくび🔰

    私のホッツ床は口に入れていない時はタッパーの中に水をはってその中に入れているだけですよ❗️時々気になるので哺乳瓶と一緒に消毒液につけてますが、基本的には水洗いでいいようです😊私はミルクで育てているので、哺乳瓶を洗うついでにホッツ床も洗っているので、そんなに手間ではないですよ❗️ただ口の中のケアが必要です。ホッツ床を外してスポンジで口の中のミルクのカスをとってあげています。口の中のにカスがついたままだと口の中にできものができて痛くなる事があるみたいです。うちの子は特にできものができる事もなく、ミルクもたくさん飲んでくれています。

    私は企業主導型の保育園で保育士をしているので、同じ保育園に預けて、復帰の予定です。手術の時は有休を使う予定で、職場にも話しています。


    最初の頃は週に1度は病院に行っていましたが、今は1ヶ月に1度になりましたよ‼︎

    • 10月31日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    返信ありがとうございます😊
    ホッツ床のお手入れ、入れ歯を思い浮かべてしまいました☺️
    口の中のケアが必要なんですね。歯磨きをしていると思えば手間ではないですし、使用する事になったら頑張ります😊
    あくび🔰さんは保育士さんなんですね☺️私は事務なので出来れば上の子と同じ保育園に入れたらいいなーと思ってますが引越し予定もあるので、新しい市で対応してくれる保育園があるか引っ越したら、すぐに探そうと思います😆
    週に1度の通院‥大変そうですが育休中ですし、のんびりと対応していきます。
    色々と教えて頂きありがとうございました😊

    • 10月31日
  • あくび🔰

    あくび🔰

    まさに入れ歯ですよ‼︎私も入れ歯入れるよーと子どもには声かけてます笑

    色々あるかと思いますが、頑張っていきましょう‼︎

    • 10月31日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    返信ありがとうございます😊

    水につけているイメージが入れ歯しか浮かばなくて(笑)
    その声かけいいですね😆

    お互い頑張りましょうね❤️

    • 10月31日
はじめてのママリ🔰

軟口蓋裂の娘がいます。

手術は一歳半でしました。
それまでは月に一度の受診しか無かったのでフルタイムでの復帰も可能だと思います。

上の方もおっしゃっているように中耳炎になりやすく、口蓋裂の手術の時に鼓膜チューブを入れましたよ!

ホッツですが、うちは入れていません。
唇顎裂がある子は入れている子がほとんどですが、
口蓋裂だけだと入れない子も多いですよ!

口蓋裂の入院は2週間程度で、
そのあと食事の制限などある場合は保育園をお休みすることになると思います。

口唇裂や唇顎裂がある子よりも通院の頻度や使う装置が少ないので
復職のハードルは低いのかな?と思います。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます😊

    ホッツは入れてなかったんですね。うちも、なくてもいけそうだけど、とりあえず作っておこうということで月曜日に作ってもらい使用しています☺️

    口蓋裂に関しては私の体調が落ち着いたら再度、専門医を受診するのですが新生児の聴力検査で引っかかってしまい‥😭もしかしたら難聴の可能性もと言われているので今はそちらが気になって💦

    仕事に関してはやっぱり術後のお休みがネックになりそうですね💦
    子育てには理解のある会社なので上司に話して色々、復職に向けて動いてみようと思います。
    あとは引越しをする予定なので受け入れてくれる保育園を探さないと‥と考えています😅

    はじめてのママリ🔰さんのお子様は保育園はスムーズに決まりましたか?
    復職は何歳の時にされましたか?

    • 11月7日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    私は専業主婦で復職していないのですが、周りの口唇口蓋裂ママたちは普通に産休明け口蓋裂の手術前に保育園に入れて復帰している人がとても多いです。

    保育園は入れている装置がある事で断られることもあるそうですが、
    入園大丈夫と言われる園の方が多いそうです。

    口蓋裂があると聴力検査引っかかる子って結構いるみたいですよ!
    既に中耳炎になっていて鼓膜チューブを入れたらクリアしたという人もいました。

    インスタやアメブロで検索すると結構復職について書かれている人が多いので検索してみるといいですよ!

    • 11月7日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    返信ありがとうございます😊

    周りのママさん達、復職されてる方が多いのですね。入園大丈夫と言われる園の方が多いと聞いて希望が持てます。

    口蓋裂があると聴力検査で引っかかりやすいとは調べていたのですが既に中耳炎になってて〜という場合もあるのですね。ドキドキしていましたが少し気分が楽になりました。

    インスタやアメブロで色々検索はしてみたのですが私の調べ方が悪いのか口蓋裂以外の病気もあって付きっきりで看病という方が多くて復職の事を書かれている方を見つけきれず💦また検索してみます。

    • 11月7日