生後2日目の赤ちゃんが口蓋裂と診断され、不安で眠れません。詳細は明日か明後日。今後の状況が気になります。
新生児期に、口蓋裂(こうがいれつ)と診断された方、
いらっしゃいますか？
生後2日目の赤ちゃんなんですが、
小児科の先生に呼ばれて口蓋裂と診断されました。
唇は裂けていませんが、口の中の所が
軽く裂けていると・・・
見た限り、素人には全然分からない。
詳しい話は明日か明後日とのことですが、
今日は小児科にお泊まりしている娘のことを思うと
不安で眠れません。。。
今後どうなるのでしょうか・・・
- キューピー(1歳1ヶ月, 3歳11ヶ月, 5歳6ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
体重増えたら手術になるかと思います☀️
はる
娘が軟口蓋裂です😊
1歳代で手術、３.4歳位で発音チェック、リハビリ、今後は歯科矯正するかもですが、とりあえずまだ何もきまってません。
不安ですが必ず治るし、命に関わるものじゃないし、見た目に傷がないか言わなきゃ分からないし、日常生活は他の子となんの変わりもなく送れるので、今となってはなんの心配もないです😊
ミルク期だけは哺乳がなかなか出来なくて体重増やすのがちょっと大変だった位ですね⭐️
今は口蓋裂の事を普段忘れてるくらい意識しないで生活してます😊
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キューピー
詳しくありがとうございます！！
軟口蓋裂って喉のところが割れてます？
口蓋裂とも言ってたし、軟口蓋裂とも言っていてどちらか分かりません💦
うちの場合は、見た目は何もなくて、
喉の奥？を見た時に喉の奥が少し裂けてる、と言われました。
手術後も発音など言語に問題がでてきますか？
母乳は厳しかったですか？
質問ばかりですみません、かなりビックリしちゃって・・・泣
看護師や、先生達も大丈夫？と心配してくれるけど余計不安になり、軽くパニックです。- 6月18日
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はる
喉ちんこが割れてるのが軟口蓋裂です😊
発音は、ケ とかが ヘ になっちゃったりしますが、年齢的なものもあるし、リハビリの先生が練習方法教えてくれるのでそのうち出来ると思います⭐️
幼稚園とか日常会話では何も問題ないですよ😊
手術語の喉の動きも良くて今のところ何の問題もないです。
母乳はかなり嫌がられて無理でした😅
1人目だったので母乳への憧れがあって辛かったですが、それは私の気持ちの問題なので、本人はミルク飲んで体重増えればそれが一番いいですからね😊
離乳食始まったら普通に食べられるので大丈夫でした⭐️
ストローはちょっと難しいかもなので、コップ飲みから練習して水分を飲めるようにしました😊
ストローも、最初は無理でしたが1歳で再トライしたら手術前でも飲めましたよ⭐️
治らない病気も数多くあるので、治るものだからむしろラッキーです😊
上の子の口蓋裂より下の子のアレルギー性鼻炎の方が地味に大変です😅- 6月18日
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キューピー
本当にお詳しく、ありがとうございます🙏😭
なるほど！！！発音はやはり、リハビリが必要になってくるんですね(´；ω；｀)まだ少ししか会えてないので、おっぱいをどのくらい飲めるか分かりませんが、ダメなら私も母乳は諦めて、あとは1歳からの手術で様子見ながら都度検査？とか受けさせていこうと思います🥺
うちの場合は、喉の奥の奥～の方らしいので、どの程度か分からないですが、Yuriさんの言葉を聞いて安心しました🙏😭
あとは健康でいてくれるのを祈るのみですね☺️- 6月18日
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キューピー
すみません、ちなみ、手術費用ってどのくらいでしょうか👀⭐
- 6月18日
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はる
医療費無料なので、実費で払うのは
食事代、病衣代、親の付き添い寝具代、だったと思います⭐️ 個室希望ならそのお金もプラスです。
うちは大部屋で2週間で3万位だった気がします😊
それ以外に親のご飯代がかかりました⭐️
口蓋裂と、
口蓋裂の子が大体なる中耳炎と、
上の歯茎の繋がってる筋がちょっと長かったから切るのと、
たまたま耳瘻孔があったのでそれも全身麻酔ついでに治せるか聞いたらやってくれたので、先生が入れ替わりながら4箇所一気に手術してもらって全部治って良かったです😊- 6月18日
いちご
うちの子も粘膜下口蓋裂で手術しました！
見た目に分からないなら粘膜下口蓋裂かもしれません。
喉の筋肉が裂けてる状態みたいです。筋肉が繋がってないとのどちんこがうまく動かせなくて発語に影響が出るみたいなので、1歳〜1歳半頃手術になるみたいです。
うちはベッド代や食事代などの実費で6000円程の支払いでした！
退会ユーザー
うちも2日目に口蓋裂だと言われました…
唇は、裂けておらず口の中がぽっかり穴がありました💦
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にゃかもく
突然すみません、7月に娘を出産して大きめの口蓋裂だと診断を受けました。
挿管があって口の中はまだ見れてないのですが、手術の時期やその後の経過、手術前の生活はどのようにされてましたでしょうか（ ; ; ）- 8月9日
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退会ユーザー
今、生後4ヶ月で予定では一歳の誕生日に手術受ける予定です！😊
離乳食などは口腔外科の方と話し合って進めたり、
3ヶ月に一度経過を見るみたいです💓
小児科耳鼻科口腔外科形成外科整形外科にもお世話になるみたいで結構病院に、かかるので大変です😭💦
一応今訪問看護を利用しています。- 8月9日
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にゃかもく
お返事ありがとうございます！
1歳で手術可能なのですね！励みになります。
口蓋裂で訪問介護を利用する認識がなかったです💦
どのようなことをお願いするのでしょうか？
いろいろ聞いてすみません💦- 8月13日
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退会ユーザー
体重が10キロになれば手術可能で、だいたいみんな1歳〜1歳半までに手術行うみたいです！！
私も認識無くて、病院の人に紹介されました😊
うちは結構元気で今のところ訪問看護では世間話や心配ごと話すくらいです👍
（あ、介護ではなく看護の方です…）- 8月13日
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にゃかもく
お返事ありがとうございます😭
体重10キロで可能なんですね！初めての情報でした！嬉しいです🙆♀️！
1歳〜1歳半というのはネットで調べていたのですが、なぜなのか分からなくて、、、。
突然のご質問なのにお返事いただいてありがとうございます😊- 8月13日
はじめてのママリ🔰
上の子今10歳であいまいデスガ、1歳くらいで手術しました☀️
キューピー
1歳から1歳半で手術と言われました。
他にも合併症が出てくるのかなとか
悪い方に考えてしまいます。
キューピー
手術後は順調ですか？？
はじめてのママリ🔰
うちはさけてたんですが今だいぶわからないくらいになりましたよー！
はじめてのママリ🔰
順調です！！
はじめてのママリ🔰
悪い方に考えてしまいますよね😭
キューピー
ビックリしますよね。
でも治ってよかったですね！
聴覚とかも悪くなるとかネットには書いてあるし涙涙です？
キューピー
涙涙です？？⟵❌
涙涙です。