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はじめてのママリ🔰
子育て・グッズ

良性筋緊張低下症についての経験や悩みを共有したい方いますか?コメントお待ちしてます。

良性筋緊張低下症について聞きたいです。
何度も質問してすみません。どなたか診断された方や、それについて悩んでる方いますか??お話ししたいです。コメントお待ちしてます。よろしくお願いします。

コメント

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低緊張の事であってますか?
名前が違うから違いますかね…

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    低緊張のことを、良性筋緊張低下症と名付けるそうなんですが…
    お話しうかがえますか?

    • 3月26日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    もしよかったらお付き合いください。。。
    下の子が「筋肉がふにゃふにゃだから発育が遅いと思う」といわれ、調べたらわかんないことがたくさんでてきました。

    医師から指摘されたことがありますか?

    • 3月26日
  • 🍞

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    お話ししましょう!!

    我が家も良性の低緊張と言われてます。
    うちの場合ですが初めて気づいたのが私の直感でした。

    同じ日に産まれた子と友達になったのですが明らかに運動面での発達が遅かったです。
    生後7ヶ月の終わりにやっと寝返りしました。

    それからもハイハイやずり這い、つかまり立ちはせず9.10ヶ月検診でかかりつけ医に相談し【1歳検診まで様子見ましょう】と言われて1歳2ヶ月の時に検診受けました。

    かかりつけ医も
    【確かにちょっとゆっくりだね。下半身の事だから万が一脊髄や筋肉に問題あるといけないから総合病院に紹介状出しますね】と言われて今までに検査いろいろやりました。

    現在は終わりましたが月1回30分の理学療法をし、一般的な子に比べるとだいぶ遅いですが2歳5ヶ月で1人歩行が出来るようになりました!

    私の周りにも低緊張の子がおらず調べても全然出てこなくて苦労したので私でよければお答えできる事などあれば聞いて下さいね☺️

    • 3月26日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    たくさんお話ありがとうございます!
    上の子と比べて、だっこした感じや身体の使い方?が変だなぁってずっと思ってて、医師から指摘されて納得行く部分がありました。

    ゆっくりだったけど、今はお子さんのペースで歩けるようになったんですね。腰座りはどうでしたか?うちの子は腰座りだけは成長が感じられ一人遊びなどしてます。あと、つかまろうとはしませんが、立とうとばかりする感じです…

    検査もたくさんあるんですね。色々やって、問題視される病気が見つからなくて、良性の低緊張ということになるのでしょうか?調べると怖い疾病がたくさんでてきて、恐ろしくなってしまいます。

    月一回なら、仕事も続けながら通えそうです。。。具体的なお話しとてもありがたいです。

    • 3月26日
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    腰座りも遅かったです。
    ハイハイやつかまり立ちも1歳以降に出来るようになりました!

    うちの場合ですが先生に診てもらい今までの成長過程を話し【低緊張っぽいけどな~】と言われました。

    細かくお話すると
    総合病院で受診→血液検査異常なし
    その後リハビリを受け少しずつハイハイやつかまり立ちが出来るようになりましたが1人歩行出来ず
    念の為にMRIと脳波検査→気になる所はなし
    リハビリ続けて理学療法士さんのアドバイスしてもらった事を家でもやってたら少しずつ歩行出来るようになりました。

    総合病院以外にも自分で調べて【小児整形外科】に行き診てもらいレントゲン撮影→異常なし
    こちらも2ヶ月に1回定期検診してました。

    歩けない=脳性麻痺
    とかでてきませんか?
    私も調べてた時そればかりで有力な情報得られずママリやインスタでも中々出てこなくて孤独感凄かったです…

    • 3月27日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    すみません、下にかいてしまいました!回答ありがとうございます!

    • 3月27日
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    MRIや脳波をやって異常なし
    と言われてますが一応その後の検査項目としては、麻酔して筋肉を採取して筋肉質を調べる方法もあるけど子どもにも負担があるから今の所は考えてない。
    と以前言われました!
    結局歩けるようになったのでその検査はしなくて済みましたが😅

    首座り、腰座り、歩行
    の必須項目が出来ればハイハイやつかまり立ちは出来なくてもいい!と聞いた事はあります!

    検診医…初めて聞きました!!
    しばらくコロナ落ち着かなそうなので困りますね…

    成長について考えたのは生後10ヶ月くらいからですね、
    寝返りはするようになったもののハイハイやつかまり立ちを全然しなくて…
    ハイハイやつかまり立ちをしないまま歩行する子もいる!ってよく言いますが私が気になったのでかかりつけ医に相談した!って感じですね…

    私の言っていた総合病院の理学療法はもっと小さい子も居ました!
    生後6ヶ月だったかな?
    もしかして元々疾患があって理学療法受けてる、のパターンかもしれませんが、

    私は最初中々受け入れられなかったですよ
    特に同じ日に産まれた子と友達になったのですが、やはりその子と比べてしまう部分があって…
    あの子はもう出来るのにうちの子は…なんて思う母親でした。
    でもある日育児書読んでて思いました。
    この子はこの子。よその子はよその子。
    比べる必要もないし生きてるだけで感謝。
    居なくなってしまったら、それこそおしまい。何も無くなってしまう。
    最悪歩けなくても車椅子に乗せてお出かけできるし障害者割引がある分、いろいろな所に連れてってあげれる。
    毎日生きていてくれるだけでいい。

    と思えるようになりました。
    その経験をしたからこそ自分の考え方や固定概念がなくなり今ではいい経験になったな。と思ってます!

    ネット検索してもいい事書いてないし不安になる事が多かったので検索するのやめました。
    わざわざ自分からストレス溜まるような事してどうするんだ?と思って…

    うちの子最近転んで膝に擦り傷が出来たんです。
    一般的な子だとそれだけですが、うちの場合やっと歩けるようになって、転んで膝に擦り傷作って…
    と思ったら嬉しくて泣けました!
    そんな小さな幸せをくれる存在です!

    私でよければお話聞きますから☺️

    • 3月27日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    遅くなってすみません!
    歩けるようになったんですね!おめでとうございます!

    昨日は、この子なりに成長してるから大丈夫と思ってたんですが、今日はなんだかイライラとそわそわがすごくて…たぶん生理前です(笑)
    確かに、私自身の人間性?に影響を受けます、子供って偉大です。

    今は、低緊張なら低緊張で、リハビリしてもらえるところがあるのか、それとも様子見しかすべきことがないのかをはっきりさせたくて、またお医者さんの話聞きたいなぁと思うようになりました。

    検索もその小児科探しでやめてみます。

    不安不安って何が不安なのかって自分が勝手に不安になってるだけですよね、子供は勝手に自分なりに成長してるわけですからある意味余計なお世話ですよね(笑)私がまだ受け入れてないだけなんだと思います。これからどんな成長をしてくれるのか、私がその成長の手伝いができるのかもう少し悩んで、切り替えていけるようがんばります!
    いろいろ教えてくださり、ありがとうございました!

    • 3月29日
はじめてのママリ🔰

すごく詳しく教えていただきありがとうございます!

いろいろな検査があるんですね。勉強になります。

うちの子は寝返りをまだしなくて、医師に相談したらふにゃふにゃしてると言われました。
小児科医でなく検診医にみてもらおうと思ったら、今コロナのせいで検診してないらしくて(..)

お子さんの成長について相談するのを考えたのは、やはり一歳になってからですか?

血液検査でわかることもあるなら、早く検査してしまいたいという気持ちなのですが…。
理学療法もまだできないのかな…。

とにかく私が調べると難しい難病がでてきてしんどいです…
ネット記事もあんまり出てこないですよね。常に悩みに繋がってますか?徐々に受け入れて心に安定がもてるようになりますか?

毎日検索魔になってます(;;)

ひこぞう

過去の投稿に失礼します。
私の子どもは現在10ヶ月でお座りが全く出来ず、良性筋緊張低下を疑っています。お子さんはその後どのような感じですか?もしよろしければ教えて下さい。