心室中隔欠損症のお子様をお持ちの方へ。穴は自然にふさがることも。万が一の不安。気をつけることや心の準備について教えてください。
心室中隔欠損症のお子様をお持ちのお母様いらっしゃいますか？
心臓に小さな穴が空いていると言われ、今は経過観察しかできず、産まれた後にエコー等で詳しく調べてもらえるようです。
調べたところ半数は自然にふさがるとのことですが、万が一…と考えると不安です。
気をつけること、大変なことなどあれば教えてください。心の準備がしたいです。
- さっくん(2歳0ヶ月)
コメント
ダックママ
うちの娘がVSDです。
風邪とかに気をつけて下さいと言われました。
娘は、手術2回しましたが、今は元気に過ごしてます。
あまり気にしすぎるとこどは敏感になってしまうので気になされないように。
あたしで良ければ話聞きますよ。
はる
私自身が心室中隔欠損症です！
自然にふさがらず、今もそのままです。
同じ病気でも、穴の位置や大きさで、制限なども様々なようですが……
私は運動制限など何もありませんでした。
虫歯だけは気をつけるように、物心ついた時からずっと言われていました。
歯科助手に就職したときは、主治医の先生がすごく喜んでいました。笑
合併症を起こす可能性があります。
私も25年間経過観察でしたが、去年、肺高血圧症の可能性があると言われて、二泊三日で入院してカテーテル検査をしました。
もし肺高血圧症だったら一生妊娠は諦めるように言われましたが、結果は大丈夫でした。
退院して２ヶ月後に赤ちゃんを授かって、現在妊娠７ヶ月です(^^)
妊婦検診と一緒に、循環器内科で診てもらっていますが、今のところ普通分娩の予定です。
きをつけることは、とにかく歯磨きだと思いますよ(^^)
お母さんからも虫歯菌は移るので、お母さんも一緒にしっかり歯磨きしましょう\( ¨̮ )/♡
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さっくん
回答ありがとうございます。
大人になっても塞がっていない方もいらっしゃるんですね！それも運動制限無しのこともあるなんて希望が見えました！
虫歯とは意外なところのアドバイスでした。私自身虫歯放置しているので産後治療に行きます。子どものためですね！- 5月25日
megunyam
こんにちは！お役にたてるかどうか分からないですが、私自身が生まれつきそうでした！でも生まれた時には気付かず、小学生くらいになってから学校の検診で気付きました！その病気自体多いらしく、深刻に考えなくて大丈夫と言われましたよ😊
私の場合手術しましたが、かなり大きい穴だったみたいです(>_<)でもそれまで普通に過ごしてましたし、手術後はしばらく運動は禁止でしたが、今もとっても元気です😊💓
今の医療は進んでるので、きっと大丈夫ですよ(*^o^*)❤️
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さっくん
回答ありがとうございます。
学校の検診で見つけられるのも驚きですね！そのあと手術しているとのことですが、自覚症状的なものはなかったのでしょうか？
産むのは病院ですし、小児科の先生も付いていてくれますし、医療の力でどうにかなる！とは思っているのですが、やっぱり少し不安になってしまいます(^_^;)- 5月25日
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megunyam
今思えばちょっとしたことで疲れやすかったかもしれません(>_<)病気が見つかった時、医者には手術は別にしなくても大丈夫だけど大人になった時薬を飲み続けるようになると言われました！なのでまだ子どもの時に手術をしておいて本当に良かったと思います(*^_^*)💓
あと私はですが、手術の際少しでも傷が大人になって目立たないようにと胸の下から切ってもらいましたよ！なので水着とか着る際も気にせず着れたりと、今では傷の位置とかももしかしたら聞いてもらえるかもしれません😊✨
まだ結果が出てないのに、手術とか色々更に不安になることを言ってしまい、すみません(>_<)！
元気な赤ちゃんが産まれることを祈ってます☺️💓- 5月25日
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さっくん
将来薬を飲み続けるのも負担になりますもんね。自然と閉じることが一番ですが、目立たない様な場所で治療して頂けるのならそれが治療の場合の最善なのかもしれません。
考えるなら最悪を想定していた方が心に余裕ができるのでお話を聞けて良かったです。
まずはこの子を信じて無事に生まれてきてくれることを信じたいと思います！
ありがとうございます(^ ^)- 5月25日
みーしゃーん
うちは産まれてから
手術しました‼︎
今はあまり深く考えず
ゆっくり過ごしてください❣️
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さっくん
回答ありがとうございます。
産まれてすぐ手術されたんですか？
考え始めると普通に母乳で育てられるのか、一緒に退院できるのかなど不安は尽きません(>_<)
少しでも大きくなってから産まれてもらえるように今のうちゆっくりします！- 5月25日
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みーしゃーん
産まれて8日後にしました…
でも今は元気いっぱいです‼︎
今の医療はとてつもなく
凄いですので、安心して
手術お願いできました‼︎
産まれてみてからじゃないと
やはりどーするかが
決まると思うので…
心配ですが赤ちゃん信じましょう👍😊
母乳で育てられます❤️- 5月25日
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さっくん
医療で助けてもらえることは信じています！が、女の子の体に傷跡を残してしまうことが申し訳なく感じてしまいますね…
産まれてから医師の判断に任せたいとは思いますが…
母乳で育てられるんですね！それは安心できました♡- 5月25日
ゴキジェット
私の息子が心臓に穴が空いてると、言われました。最初は一ヶ月検診の時、心音に雑音があるので大きな病院に行ってくださいと、言われて行きました。
「結構心臓に穴が空いてる人は多いから大丈夫です、この子もいずれは塞がるとは思いますが、塞がらなかったらを考えても今、この小さな体にメスを入れるのはおすすめしません」と、言われました。
大人になっても塞がらなかったらを考えるようにしてます。
しかし、授乳後にゲップをさせるために背中を叩くのは躊躇してしまいますね…
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さっくん
回答ありがとうございます。
身体が小さいうちに手術の判断をするのも難しいところですよね。
本人が理解できないうちに手術痕を残してしまうのも…と悩みますし、理解できる年齢までには成長と共に塞がって欲しいと願うばかりです。
確かに背中を叩いたり身体に振動を与えるのは躊躇してしまいますね。しゃっくりの多い子なので苦しさ倍増しそうです。- 5月25日
さっくん
回答ありがとうございます。
手術は生後どのくらいでされたのでしょうか？また、手術後は制限なく生活できるのですか？
成長によりふさがることもあると聞いたのであまり重くは考えていませんが、ふとした時に頭をよぎります。
ダックママ
1回目は、5ヶ月の時にしました。
手術後は、しばらく水分制限などされましたが、今は何も制限ありません。
さっくん
5ヶ月でもまだ小さいし不安ですよね…
穴が大きいから手術するという決断だったのでしょうか？
手術前は何か制限ありましたか？
ダックママ
穴が大きいのもありましたけど…肺がダメになりそうだったんです。
術前は何も制限ありませんでした。
さっくん
肺に影響があるときもあるんですか？やはり産まれてから詳しく見てもらわないとわからないことも多いんですね。
ダックママ
うちの子の場合産まれるまで何もわかりませんでした。
多分、小さいからわからなかったのかもしれません。
さっくん
それは急な話で驚いたでしょうね…
私の場合も平均よりは小さめですし、里帰りで総合病院にかかって初めて知らされました。
それでもお腹で生きていてくれてると考えると生命力の強さを感じました！
ダックママ
出産から３日後に聞かされました。
それから毎日自分を責めました。
やけど、いい病院、先生やいろんな人巡り会えたからよかったと今では思います。
さっくん
幸せなのが急に目の前真っ暗になりますよね。
私たちも良い人に恵まれ、最善の方法で治療していけることを願っています。
お辛かった話を聞かせていただきありがとうございました。
出生後、状態がわかり不安な時には再度投稿させていただきます。お時間がある時にはまたお話を聞かせていただければ有難いです。
まずはこの子を信じて無事に生まれてきてくれることを祈りたいと思います(^ ^)
ダックママ
また、いつでも話聞きますよ(o^^o)
無事に生まれることをあたしも祈ります。
暗い話をしてすいませんでした＿|￣|○