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子育て・グッズ

息子がウエスト症候群と診断されました。明日から大学病院です。不安で…

息子がウエスト症候群と診断されました。
明日から大学病院です。
不安でいっぱいです。。

コメント

ゆき

大丈夫ですか…
大丈夫じゃないですよね…
不安な気持ちわかります。

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    ゆきさんのお子様もですか?😢

    • 2月6日
うーたん

初めまして。
私も今日娘がウエスト症候群と診断されました。
まさに同じく不安でしかたありません😭

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    コメントありがとうございます。
    これから入院ですか??(>_<)

    • 2月12日
  • うーたん

    うーたん

    いえ。ひとまず飲み薬で様子見る形です💦💦
    ただ、万が一飲み薬で効き目があまりないようなら入院して治療になるんですが、今日行った病院では入院までは出来ないので、来週の火曜日にその入院出来る病院にまた行って検査してまた今後の方針を決める予定です。

    • 2月12日
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    飲み薬なんてあるんですね!
    私は近所の小児科に行き、大きい病院に紹介されました。そこで検査し、1泊入院しました。ウエスト症候群の可能性が十分にあると言われ、大学病院にうつりました。現在は検査し、来週からは治療が始まります。
    検査結果を聞くのもドキドキです。
    入院生活も4人部屋なのでなかなか神経使います……

    • 2月12日
  • うーたん

    うーたん

    あるみたいです💦💦
    そうだったんですね。
    来週から治療が始まるんですね😢
    治療も辛いけど、検査結果聞くのも怖いですよね😢
    大部屋だと確かにすごく気使うので疲れちゃいますよね。

    • 2月12日
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    羨まいです!
    私もお家で治療かりしたかったです(´・_・`)
    本当それです。
    部屋が狭いし、息子も私もストレス溜まりそうです😩😩
    娘さんはどんな症状ですか?
    笑わなくなりましたか?

    • 2月12日
  • うーたん

    うーたん

    なるべく自宅で治療出来るなら自宅のほうが息子さんも®️さん落ち着くかもしれませんしね。
    娘の場合ははっきりとは覚えてないのですが、今考えると4~5ヶ月ぐらいから手足をビクッてするようになったのと笑わなくなったのと、寝返りしたのに、しなくなったこと、癇癪だったことぐらいですかね。

    • 2月12日
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    そんなに前からだったんですね!!飲み薬ですか?
    ここの病院、お風呂もシャワーだけで、湯船に浸かるのが好きなわたしには苦痛です(;_;)
    笑わなくなると、すごい悲しいですよね。可愛い笑顔がまたみたいですな😭息子の場合は、寝返りは元々しなく、うつぶせは本当に嫌がります…両手両足をピクッとなります。
    脳波とりましたか?

    • 2月12日
  • うーたん

    うーたん

    今思えばですけど😓
    当時は全く思わなかったので😅
    今は飲み薬です!
    今後の結果次第ではどうなるかですが😓
    前は笑ってくれたのに急に笑わなくなるのは本当辛いものです😢
    今は飲み薬の効果なのかは不明ですが、ケラケラとは行きませんが笑顔前より増えた感じはありますが💦💦


    息子さんはうつ伏せ嫌いな子なんですね💦💦
    昨日脳波検査をしてウエスト症候群だと発覚したんです。

    • 2月13日
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    確かに言われてみれば…!ってことありますよね!わたしもありました!
    私もはやくケラケラ笑ってほしいです(O_O)
    うつぶせも全くしなくなりました。のんびり成長しています。
    なるほどですね。
    お互いはやく良くなることを願卯しかないですね😭

    • 2月13日
  • うーたん

    うーたん

    診断された時は本当に辛かったし、母親としてはごめんねってばっかり、思ってしまいますが、命に関わる病ではないだけ救いだとプラスに考えてお互いに頑張って行きましょう。

    • 2月14日
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    私も命に関わる病気じゃなくて本当に良かったと思ってます。
    治療が始まると副作用もあるみたいで本当に辛いです。
    頑張りましょうね😭

    • 2月14日
  • うーたん

    うーたん

    おはようございます☆
    治療始まったんですね😢
    うちの娘も来週の火曜日にまずは検査入院をすることになりました。
    その結果によってはそのままACTHの治療に入るようです💦💦

    • 2月20日
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    こんにちは!
    そうなんですね。いま1週間経ち、副作用真っ最中です。発作はもうなくなりました!!
    ACTHです!

    • 2月21日
ちむ

はじめまして

私の娘も昨日ウエスト症候群と診断され受け止められずにいます。

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    はじめまして!明日から息子は治療がはじまります。治ってもこの先の発達障害など、可能性無くはないのでとても複雑な気持ちです🤣

    • 2月14日
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    すみません、絵文字を間違えました😭

    • 2月14日
  • ちむ

    ちむ

    治療が始まるんですね😭💦
    いい方向に進むことを願ってます🙏!!娘は、まず薬で様子を見ようと言われました。それで変わらなかったら娘も入院して治療をすると思います。不安がいっぱいです(T_T)

    • 2月14日
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    ビタミンBの薬ですか??

    • 2月14日
  • ちむ

    ちむ

    エクセグランです😓

    • 2月14日
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    私も不安です
    小さいうちはいいですが、大きくなったらみんなと同じように物ごとが出来るのか…普通の学校に通えるのか…ほんとになんで自分の子が。
    ほかの元気な赤ちゃんをインスタとかで見るだけでイライラしてしまいます(>_<)

    • 2月14日
  • ちむ

    ちむ

    そうですよね、、
    私も初めての子供なのでなんで自分の子が…って泣いてばかりです😢娘の発作中なにもしてあげれないのが辛くて顔を見ては涙が溢れてきます。
    きっと、頑張ろうと思ってもいざ治療初めて注射とかをされる所を見るとまた涙が出るんだろうな。と考えます

    • 2月14日
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    わかります。
    見守ることしか出来ず、ほんとに辛いです。だいぶ、慣れましたが……
    ほんとに泣けますよね。その場では堪えますが、子供が寝たあととか、寝顔を見るとほんとに辛いです。
    笑顔、ありますか?

    • 2月14日
  • ちむ

    ちむ

    うんうん😭
    ほんとに気持ち分かります。

    よく笑います、あやすと
    ニコニコします😢

    治療始めると笑わなくなると
    ネットで見てすごく怖いです
    こればっかりは逃げれないので乗り越えるしかないのですが…

    • 2月14日
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    うちの子はゲラゲラ笑わなくなってしまいました。まえの動画とか見るとすごく悲しくなりました😭😭
    また笑顔が戻ってくることを祈ります😭
    ちむさんはどちらの県にお住まいなんですか??

    • 2月14日
  • ちむ

    ちむ

    また、息子さんの笑顔が
    戻りますように✩.*˚🙏💗

    私は、熊本です!!

    • 2月14日
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    ありがとうございます😢✨
    お互い良くなって欲しいですね!
    あ、そうなんですか!
    旦那の実家が、熊本です🧸❤️

    • 2月14日
  • ちむ

    ちむ

    そうなんですね😳😳

    • 2月14日
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    熊本のどのへんですか?😳😳

    • 2月14日
  • ちむ

    ちむ

    市内ですよ!!

    • 2月14日
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    いいですね!お正月に、桜町熊本行ってきました✨

    • 2月14日
  • ちむ

    ちむ

    私は、出来てすぐ行きました😊それ以来行ってません笑

    • 2月14日
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    そうなんですねwww
    また色々お話したいです( ˶ˆ꒳ˆ˵ )

    • 2月14日
  • ちむ

    ちむ

    こちらこそ🙇‍♀️💗

    • 2月14日
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    いつでもコメントしてください👶💓

    • 2月14日
ちひろ

はじめまして。
私の娘も5ヶ月の頃に点頭てんかんと診断されました。
投稿を見て不安な気持ちが痛いほどよくわかります。。。

私も不安で不安で押しつぶされそうなとき、ママリで同じく点頭てんかんのお子さんを持つママに話を聞いてもらいました!

私の経験談が少しでもお力になればと思います。
娘はACTH治療で3週間入院しました。治療を始めてから発作は止まり、脳波も少しずつ改善されました。
1歳2ヶ月になった今、発作は起きていませんが、2ヶ月に1回病院に通って発達を見てもらったり、脳波を撮ったりしています。
ACTHはやはり副作用が強く、不機嫌だし辛かったです。。。でもたまに笑ってくれるのがすっごく嬉しかったです。あとは全部副作用のせい!って思って乗り切りました。退院して普通の生活を送っている今でも不安な気持ちはもちろんあります。
大丈夫です!一緒に頑張りましょう!

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    コメントありがとうございます(>_<)
    検査の為1週間入院して、今日からやっと治療がはじまりました。
    3週間だと、1番最短ですよね!!
    発作はどのくらいで無くなりましたか??
    やっぱり副作用辛いんですね😢とてもドキドキしています😓
    息子も笑う回数が減ったので、それを楽しみに頑張ろうっておもっています😳
    再発0ではないですもんね…
    不機嫌のときはどうやってあやしましたか?おもちゃとかですかね?😂

    • 2月15日
  • ちひろ

    ちひろ

    今日からなんですね。
    息子さんにACTH治療が効果ありますように。
    発作は治療開始1週間くらいでなくなりました。

    娘の不機嫌は特に夜中で、1週間くらいほとんど寝てくれませんでした。
    なのでずーっと抱っこで病室をウロウロしてました。
    日中は割と機嫌がよく、プレイルームなどで遊ばせてました!!

    大丈夫です!絶対たくさん笑う日が来ます!

    ただ副作用で顔がパンッパンになりました!!!
    一時的ですが、はじめに説明は受けていたもののびっくりしました>_<

    • 2月16日
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    今日で2日目になります!
    まだ発作はありますが機嫌は良くなった気がします!
    夜中はよく泣きました。
    副作用聞きました。
    食欲が旺盛になるからですか?

    • 2月16日
  • ちひろ

    ちひろ

    発作が起きているとき何もしてあげれないのがもどかしいですよね。早く止まりますように。。。
    治療の副作用として顔がパンパンになるみたいです。
    もちろん食欲も増しますが、うちはまだ離乳食の時期ではなかったので、そんなに太りはしなかったです。

    治療始めて1週間経過した頃がピークに不機嫌で夜泣きすごかったですが、だんだん治まってきました!

    • 2月16日
すーいすい

こんにちは。うちの次男も今月ウエストと診断され、いま静岡に入院しています。検査続きでまだ薬の効果も見えず先が見えなくて気を抜くと涙が出てしまいます。。息子さんの治療の具合はいかがですか?お互いがんばりましょう!

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    治療を始めて10日目です、
    もう副作用で本当にきついです
    夜中もギャン泣きで寝てくれず、いまがピークです。
    1時間おきで起きて、ミルクもいつもの倍飲みます。ミルクもおむつも消費が早く、すごくムッチムチです
    ミルクをあげても泣き止まないときもあります。
    眠れるお薬を飲んで、毎日夜を乗り越えています😢😢

    • 10時間前
  • すーいすい

    すーいすい

    そうなんですね。。お母さんもほんとに心身ともにつらいですよね。うちも様子を見てACTHをするかもなので副作用ドキドキします。つらい子どもを見るのも、自分が寝不足なのもダブルできついですね。明けない夜はない!!と思いお互いがんばりましょう!!!

    • 10時間前
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    はい、でも病院で同じ症状の子のお母さんとお話しして少しだけ楽しいと思えるようにはなりました!
    後、親や旦那が仕事終わりに来てくれるのも楽しみに頑張っています。
    終わりが見える治療なので、すーいすいさんも頑張ってくださいね.。゚+.(・∀・)゚+.゚
    今治療のどのへんですか?

    • 4時間前
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    ACTHは1番治るのが早いみたいですよ!お薬は全然効かなかったと言ってました

    • 4時間前

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