明日で生後4ヶ月の娘の茶痣のことできになっています💦レックリングハウゼン病や茶痣に詳しい方いらっしゃいませんか？
明日で生後4ヶ月の娘の茶痣のことできになっています💦レックリングハウゼン病や茶痣に詳しい方いらっしゃいませんか？
- home
コメント
まぐ
詳しくはないですが、息子が可能性を指摘されたことがあるのでどんな病気なのか調べたことはあります💦
♡
レックリングハウゼン病は神経線維腫症1型とも呼ばれ、皮膚にカフェオレ斑や神経線維腫と呼ばれる病変を来す病気です。
飲み物のカフェオレみたいな色が特徴でそれが7個以上あると疑われます。
息子も10ヶ月検診のときに指摘され後日再受診しに小児科行きましたが念のため大きい病院で検査することになりました。
心配になって焦りますよね💦 色々調べた結果色は薄いし数は多いけど成長すれば消えるかな？って思ってます。一応病院に行き調べはしますけど憶測なので心配してます😱
-
home
7個以上なんですね💦今のところ極々薄いものを含めて5つあります。。↑の方のところに写真を貼らせていただいたのですが、これはカフェオレ斑に当てはまりますか？ふくらはぎに大きな痣らしきものが出てきたことに今日気づきました。。😢
別件で定期的に総合病院に通っているのですが今まで指摘されたことはなく、先週皮膚科にも汗疹で行きましたが指摘されなかったので、薄めでよくよく見ないとわからないものばかりです💦誰でもはっきりわかるのはお腹に1つのみです。薄いのは違う&消えますかね⁉️😣💦
長女も肩にでかでかと茶痣があってこれは扁平母斑と言われているのでもう気にしていないのですが、次女は個数が多いのできになってます😢- 8月15日
-
♡
薄いのであれば違うと思いますよ！
小児科の先生によると色が濃くなってきて大きくなってたら疑ってって言われました。
成長すれば消える子もいれば残る子もいるみたいですよ！気になるようであれば本人が成長して聞いてみて消したいと言うならレーザー治療で消せれることもあるそうです！- 8月15日
-
home
ありがとうございます😢💦薄いのは違うんですね！5つ中4つは極々薄くて、旦那も気づかず私が言ってはじめてたしかにあるね〜という感じのものです💦どちらにしても経過観察しかなさそうですね😭😭
長女の大きいのは背中なので服さえ着てれば全然わからないので大きくなった時に治療したいか聞こうと思っているのですが、次女のはふくらはぎなので女の子だしスカート履くと見えるな。。と思い早いうちにとってあげようか悩んでます😢
私自身顔に太田母斑がいくつかあってずーーっと悩んでいて、でも親が顔にレーザーなんて！と否定的だったので大人になって働いたお金でようやくとりました😣痣ができやすい遺伝とかもあるんですかね😭- 8月15日
home
ありがとうございます😢この様なもやっとした痣がふくらはぎにあって、同じくらいの濃さのものが両手に1つづつ小さいのがあります💦これもレックリングハウゼン病の対象となる痣かわかりますか？また痣はレーザー治療などされましたか？😣💦
まぐ
今この段階では判断付きづらそうなレベルですね💦
うちの子はもっとハッキリくっきりです😓
いずれモヤモヤしてるのが繋がって1つの大きなアザになる可能性はあるかと思います。
子供だと5mm以上の痣が6個以上が基準だそうです。
うちは5個なのでギリギリだねと言われています。
でもこの病気は発症するまでは確定診断が難しいみたいなので、もしレックだとしてもまだまだずっと先まで分からないのかなと思っています😭
カフェオレ斑があるだけでは診断つかないので…
レックの人は骨の形成異常が起こることもあるそうで、息子はアザは1つ足りないですが漏斗胸(肋骨の形成異常)なので心配です。
あとは学習障害が出ることがあるみたいで、読み書きが苦手になる子がいるそうです。息子は1年以上教えていますが平仮名も自分の名前も何1つ読めません。
専門の病院があるので、健診時に相談して紹介状がもらえたら良いなと思っています。
レーザー治療はしておらず、全てそのままです！
home
ありがとうございます😣💦うちも数えたら今のところ5個なのでギリギリです。。（１つはとてもはっきりしてますが、他はあるよな。。？くらいの濃さです）その他は特に問題は指摘されておらず、2ヶ月で首がすわり、3ヶ月で寝返りもできるようになり、どこに行っても発達早いね！と言われていますが、これから遅れてくることもあるのでしょうか。。😣💦
息子さん3歳3ヶ月ですよね⁉️2歳10ヶ月の長女も全然読み書きできないですよ😅💦絵もいまだに殴り書きです😅
私も来週丁度予防接種で小児科に行くので紹介状出してもらおうと思います💦💦
まぐ
うちは5個全てがハッキリしているので、あるよな？くらいなら希望を持ってポジティブに考えても良いかなと思います😭
私も5個だからセーフ！と前向きに捉えています💦
学習障害と言っても知能は正常で、読み書きが苦手レベルみたいです！
運動発達の特性はあまり把握してませんが、うちの子は歩き出しは1歳3ヶ月と遅かったですが2歳くらいからは運動神経良いね〜！と度々言われています🤔
3歳3ヶ月です！3歳前には自分の名前だけは読める子とかがいて驚愕してました😂
うちは絵は2歳後半からアンパンマンとかをそれなりに書けていて絵は単純に好きなのかな？と思っています🤣
余談ですが1歳半健診では発語の少なさと、犬は？等に対する指差しが1つもできないことで引っ掛かっていました😓
やっぱり病院に行くのが1番早いですよね😂
home
よくよく見ないと分からないので、私もえーっとどこだっけー？と探してあったあった！というくらいの濃さです💦5個でさらに4つは薄いのでセーフ❗️と思って来週の予防接種までは落ち着いて過ごそうと思います😣💦
そうなんですね😊その程度なら、小学校高学年くらいになれば気にならなくなる範囲なんですかね？🤔
えー？！そうなんですか？！2歳の娘は1歳半検診で100単語話せて2語文も話してたのでめちゃくちゃ驚かれるくらい言葉の発達早かったですが、文字なんて認識してないですよ😅💦かろうじてo←オーがわかるくらいです😅💦💦なので読めなくても普通だと思っちゃいます😁
保育園の同じクラスの子で、2歳過ぎてもほとんど喋れない子もいましたよ❗️特に男の子はゆっくりめと言いますよね！
まぐさんのお子さんもうちの子もなんともないといいですね。。😢うちはまだ4ヶ月なのでこれから痣増える可能性もありますが。。😣💦💦
まぐ
今現在の医学では特に発症を予防する方法はなくて、発症したら治療するという手段しか無いみたいですしどうしようも無いですしね😭💦
できなくて苦労するほどに学習に障害が出るということでは無さそうな感じでしたよ😊！
そんなに話せていても読み書きはまだなんですね😳！話せるのと読めるのでは全然違うんですかね😂平仮名は小学校で習うくらいですし、まだ読めなくても良いですよね🙆♀️！
確かに息子より娘のほうが圧倒的に喋るの早そうです🤣
2歳違うのに頭も娘のほうが良さそうです…😓
レック自体は見た目が悪くなってしまうくらいでそこまで悪い病気ではないみたいですが、癌になる可能性が少しだけですが健常の人より高くなるみたいなのが一番怖くて😨
このままずっと5個で粘ってくれると良いですね😖💦
home
そうなんですね❗️ちょっと難しく感じる程度ならよかったです😣💦
読み書きなんてまだまだです❗️多分文字という認識すらなさそうです😅2つ上の姪っ子が最近ようやく読み書きできてるので、そんなもんかな？と思いますよ❣️
保育園の同じクラスを見ていても女の子の方が圧倒的におしゃべり上手なので、多分脳の作りの違いなのかな？とも思いますよ〜！周りで男の子のお母さんはよくおしゃべりが遅いと気にしている人が多い気がします🤔
癌になる可能性が高いんですね。。💦うちは義母も母も癌で癌家系なのでいずれなりそうです。。😢でも見た目だけの問題であれば、子供が大きくなる頃にはレーザーとかもどんどん良くなって、治せる方法が出てくるかもしれないですよね❗️知能的な問題だとなかなか医療技術では難しそうですが。。😣💦なんか写真の痣？も2つあるように見えてきたり、膝もうつ伏せで動かすから茶色いのか痣なのかと数えだすと5個以上あるようにも見えてきてしまいました💦全部が全部痣ではなさそうなのですがレックの痣ってもっとくっきりはっきりですかね？
まぐ
お返事ができておらずすみません😭
グッドアンサーありがとうございます😊
うちの子の背中ですが、背中には大きめのと小さめの痣があってこんな感じです🤭
うちは結構ここにある！とハッキリ分かるような痣ばかりです💦
うちも祖父2人と祖母と母が癌なのでただでさえ確率高そうなのに更にレックだったらと思うと恐ろしいです😨⤵︎
home
写真付きでご丁寧にありがとうございます😣✨うちは全部撮影してみたらこんなかんじで、左上のはまぐさんのお子さんと似てるなと思いました‼️ちなみに同じくらいの濃さのもので長女は背中に超特大のがあります‼️
癌心配ですが、子供たちが大きくなる頃にはもっと良い治療方が見つかってると思うしかないですね😭ちなみに実母と義母両方乳癌で、義母は実母が治療をした10年後に治療をしてるのですが、この10年でも大きく変わっていて、実母は吐きまくってましたが、義母は体調が悪くなることはないそうです🤔
まぐ
確かに左上のやつは同じ感じですね🤭！
上のお子さんにもあるとのことですし遺伝もあるのかもしれないですね😭
うちは下の子には無いですが私自身に1つあります🙋♀️💦首と顎の間くらいなので上を向かないと見えない位置で中学生で親に言われるまで気付きませんでしたが😂
確かにもっと良い治療法や確実に早期発見できるように医学が進歩してくれることを願うしかないですね😖！
体調が悪くならない治療法ならまだ見ていて辛く無いですね💦子供が吐いてゲッソリしていくのを見るのは辛いですもんね😭
home
私も顔にいくつか太田母斑があって、大人になってからレーザーでとったので、もしかしたら痣ができやすい遺伝なのかもしれないです🤔
先程予防接種があったのでついでにみてもらったら、え？どこ？という感じで、明らかにここ色がちゃいますよね⁉️と言っても、あーここかー！くらいの感じで、うーん日焼けかな？この程度なら何も気にしなくていいですーと言われました😅💦確かに写真の場所は左上の明らかなやつ以外全て抱っこ紐から出ている背面側で日に一番あたってるところでした😅私の気にしすぎだったかもしれません💦
今は抗がん剤の吐き気や具合の悪さを軽減する薬もあるらしく、義母さんはそれを飲んだら全然大丈夫！と言ってました🤔ただ、癌はやはり＝死というイメージはどうしてもぬけきれないので、精神的不安の方が大きそうです😭😭