コメント
退会ユーザー
ダウン症ないけど検査はしました。まってる時間が長く感じますよね
今は療育とかあるし、早めのケアしながら過ごしましょ
蒼★夏♡彩♥晴☆
長男(3番目)がダウン症です。
一過性骨髄増殖症(通称TAM)を持って生まれました。心疾患を持って生まれるダウン症児よりも少なく、生まれてから2週間程で自然に悪性芽球は消滅して行くそうですが、うちの子は増えず減らずで、結局抗がん剤で治療し、3ヶ月でようやく消滅したことを肝生検まで行って確認しました。
これを持っている子は10割ダウン症ですと言われています。と言うより、ダウン症のお子さんしか持って生まれないそうです。
辛いと思いますが、私はそう告げられて受け止めました。
たど、うちは心疾患は経過観察でいい程度でした。
あと三日程で2歳ですが、成長は10ヶ月程度にしか見えませんし、お座りもしません。ほかのダウン症のお子さんでも、うちの子ほど遅い子は見られないと思います。
うちは5ヶ月のNICU、GCU生活の後に退院し、直ぐにリハビリを始めましたが、11ヶ月から小児科での入退院の繰り返しで、それが影響して成長がとても遅いと言われています。
呼吸器疾患で在宅酸素を導入しています。
あとは眼科的な所見、耳鼻科も耳の中がとても狭いと言われています。
我が子は最初は口唇裂と診断されて生まれてきましたが、ダウン症の合併症とは認めて貰えませんでした。
3歳からは療育園に通う予定です。
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みひこ
私、あなたのブログを拝見したかもしれません。
やっぱりそうなんですね。
お子様とてもかわいいなと感じました。うちの子の一過性骨髄増殖症は今少しずつ良くなってきます。
よろしければブログの方からなにかしから、直接ご連絡がとれれば良いと思います。- 5月3日
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蒼★夏♡彩♥晴☆
ブログの方にお返事させて頂きました😊
- 5月4日
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みひこ
ありがとうございます。よろしくお願いします。
- 5月4日
うどん姫
おはようございます(^o^)
下の子がダウンです
産まれた時は顔はお猿みたいで可愛かったですが
何日かたつとただのおじさんになり
その後はだんだんとダウン症ぽい顔立ちになりました
今はダウンぽいときもあるけど
めっちゃくちゃ可愛い女の子です
検査に出している時が１番辛かったですね
もやもやして、わたしは自分の親と身体を選んで産まれて来る説を信じているんですけど
なんで、うちなの？！なんでダウンなの？！
って思い涙が溢れていました
でも今ならうちに来たかったんだと
優しい理解あるお父さんとお姉ちゃんの所に来たかったんだと、今ならわかりますし
なかなか受け入れられないとき、
この子はこれでいいんだよって当時年少の娘に教えられました
不安しかなかったですが、それはそれでお友達も出来るし、病院の先生も役場の人もみんなに大切にされていて
私はうちに来てくれて良かった！
と思えてます＼(^o^)／
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みひこ
返信ありがとうございます。
やはり最初は普通の顔してるんですね。
これからダウン症の顔にだんだんなっていっても、息子を愛していければと思います。
NICU でもミルクをあまりのまないと言っています。
今後家に連れ帰ったときに、やはりなかなかミルクは飲んでくれないでしょうか。
母乳育児は難しいでしょうか…今母乳を絞ってて、ちょっとよくでてきているのでできないかなと思ってるのですが…
やはり難しいですかね…- 5月3日
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うどん姫
入院中は授乳に呼ばれても寝てばっかりで全然飲みませんでした
退院してから、３日後くらいに２週間検診があって退院時より体重減ってる！って叱られましたが、それから1ヶ月検診までの２週間の間に急に飲むようになってたった２週間で９００グラム近くふえました！
最初は無理せず病院からのアドバイス通りに、この子はテテオが飲みやすそうって言われたので、テテオでの混合でした。
２週間検診後からはミルク飲まなくなり母乳のみです。
吸うのに力使うみたいなので最初は吸いにくいのでしょうね。
赤ちゃん自身がなれれば母乳のみもいけると思いますよ！
ちょっとずつ笑ってくれたり反応があると凄く可愛くなってきますよ！- 5月3日
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みひこ
確かにうちの子もいつも寝てますね…
NICU で30ミリミルクを飲んでるそうなので少しだけ安心しています。
一過性骨髄増殖症になってしまったので、まだ一緒に過ごせないですが…
はやく一緒に過ごしたいです- 5月3日
ゆいまま
息子がダウン症です！
産まれた直後から見た目に違和感があったのと、低緊張だった為生後2日で検査をしました。
ミルクもしっかり飲み元気ですが、今でも見た目の違和感はすごいです...
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みひこ
返信ありがとうございます。
直母でもいけそうですか？- 5月3日
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ゆいまま
母乳がたくさん出たので何回かチャレンジしてみましたが、吸う力が弱いのと少し吸ったら疲れちゃうみたいなので、早々と粉ミルクにしました！
- 5月3日
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みひこ
返信ありがとうございます。
上手く上の娘を育てながらちゃんと息子を育てられればと思います。- 5月3日
退会ユーザー
私は例外なんですかね？私の知識不足から医師がハッキリと染色体、ダウン症の検査と言わなかったので「検査の同意書」にサラッとサインして検査結果を待っていたので予告も無かった認識、いきなり宣告された感じでした🙇♀️💭
当時はダウン症だと言われてもダウン症に見えなかったですが元旦那は勘付いてて、実母はダウン症？じゃないよね？と聞いてきてました💦
今は乳児のダウン症児の顔のイメージを知ってるので見ただけで納得するのが今の本音です…
でも早く知れる方が凄くメリットです👍🏻💭うちの子は3ヶ月から療育に通い2歳前にはスタスタ歩いていました。
ダウンちゃんは感染率が高い、重症化しやすいと言われ外に出す事も怯えてましたが保育園は10ヶ月からスタートさせ、離乳食は6ヶ月スタート、1歳2ヶ月には離乳食終了し、トイレも小学生になってオムツが取れるか取れないかってくらいだから焦らなくて良いと言われましたが4歳前の現在、5歳になるお兄ちゃんよりオムツが取れてます🤣🤣トイレを含め全てはタイミングだと思います。成長には個人差ありますが、健常児と変わらないと感じてます！！
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みひこ
ご返信ありがとうございます。
一応お医者さんから検査をしますかと聞かれました。はいしますと、すぐに同意書にサインしたら驚かれました。
私の実父も夫もダウン症に見えないと言っています。私自信も…でもほぼ間違いないということでしょう…
健常児の上の子と仲良く育てて行ければと思ってます。
また、一過性骨髄増殖症もはやく落ち着いて欲しいです。
こういう状況になって、はじめて養育についてもっと知っておかなければと思いました。- 5月4日
ちーた
次女がダウン症です。
検査結果待ちの間が一番ツラいですよね💦
まだ2ヶ月ですが、早産だったので修正で1ヶ月ちょいくらいです。
出産時なかなか出てこれず、顔がうっ血してしまい、出産後しばらくは顔が腫れてたので、ダウン症なのかじゃないのか顔からはなんとも判断できませんでした😵
そうじゃないといいなって、ずっと毎秒のように思ってました😭
よく言う二重でもない、ますかけ線もない、小指が云々とかも違う、足の指が離れてるわけでもない、耳が折れてるわけでもない…
鼻は低めだけど、わたしも低いし
先生の勘違い？とか思ったり思わなかったり…
あの頃思い出すと今でも涙出そうです😢
ダウン症の次女は大人しくあまり泣きません。
でも抱っこをせがむときはちゃんと泣きます。
それがまた可愛くて可愛くて、です😚
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みひこ
私も35週で産まれ早産でした。
32週から切迫早産で入院していました。
やっぱり染色体が多いせいで、お腹の中にいるのもお腹からでてくるのもつらかったんじゃないかと思います。
出産時、仮死状態からの蘇生と書かれてました。
エコーの際も、ダウン症の話なんて全くでませんでした。
でも産まれてきてくれて嬉しいです。
NICUにいくたびに、はやく良くなってと思います。- 5月5日
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ちーた
似てますね、わたしも32週から切迫で入院して、34週で胎盤剥離のため出産となりました💦
妊娠中でも一度もそんな話出ず、順調〜っていわれてただけに、ほんとにびっくりしました😭
NICUに入院してたころは、あまりミルクを飲めず経管栄養してました。
全然哺乳力も上がらないし、胃へのチューブつけたまま退院といわれてましたが、本来の予定日過ぎた頃から急に飲めるようになりましたよ😊
今はチューブつけてません🙌
生まれてきてくれて嬉しいって気持ちだけで十分だと思います😊
療育次第で、この子たちのチカラは伸びていくといわれました。
子供に寄り添って一緒に母としても成長したいと思ってます😌
みひこさんにも、息子さんにも、幸多い時間が増えますように🙏- 5月5日
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みひこ
ありがとうございます。
産まれてきてるだけでも、本当にすごい子達なんだと思います。
うちの場合、一過性骨髄異常増殖症にもなっているのでその経過も心配です。
今日きいたら体重は産まれたときより増えてるみたいで、少しだけ安心しました。
NICUの看護師さん達のおかげです。
えりこさんのお子さまも、元気に幸せに育ってくれるよう願ってます。- 5月5日
piano
子供がダウンちゃんです。
検査結果を聞くまでが、本当に辛かったです。
違うよね？
こんなに可愛いのに違うよね？
って思いながらNICUに通っていました😅
ダウン症の赤ちゃんを知らない方には気づかれないこともあるし、逆に知っている方は気づかれることもあるというくらい特徴はある息子ですが、
凄く可愛くて堪らないです☺
みひこさんのお子さんはダウン症とは違うかもしれないですが、いまお子さんが心配な状態であることは辛いと思います。
1日も早く、元気に退院できますように🍀
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みひこ
ご返信ありがとうございます。
検査結果はまだでていませんが、足の形、左手の小指の間接、耳の形、そして合併症でほぼ間違いないだろうと思ってます。
でもかわいくてたまらないです。
早く退院して欲しいです😘- 5月7日
ぴーちゃん
次男がダウン症です。
検査の結果待ち、とっても辛いですよね。
うちはつい先月検査したので…お気持ちとってもわかります。
幸い息子は心疾患等の合併症が何もなかったですが、顔に特徴が出ていたため産まれてすぐ医師はダウン症を疑ったようです。
医師にもよるかもですが、ダウン症はまず顔を見て疑いを判断することが多いようです。
私も結果が出るまでは、「違うよね？きっと間違い」と自分に言い聞かせてましたが、今思えば医師としてそんな適当な判断で告知はしないですよね😅
医師に言われたのなら、ほぼ間違いないと思います。
結果を聞いた時はショックというより、ハッキリ診断してもらえてむしろ安心した感じでした。
可愛い我が子に変わりはないですから😊
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みひこ
息子は産まれた時に、一過性骨髄増殖症になり抗がん剤治療をしてました。
この合併症はダウン症の中でも、ちょっとめずらしいみたいですね💦
今は落ち着いて抗がん剤治療をやめています。
はっきり言ってダウン症だろうと、自分の息子がこんなにかわいいと思いませんでした。- 5月7日
みひこ
返信ありがとうございます。産まれてから検査をされましたか？
お医者さんから薦められての検査でしたか？
退会ユーザー
うちは4ヶ月検診で首が座ってない、体重が増えてないって理由でした。顔立ちはウィリアムズ症候群に近いですが、ダウン症もウィリアムズも違いました。 今は発達遅滞としか言われてないです
染色体異常
特にダウン症は見た目で分かりそうですが、お顔に特徴ありますか？
みひこ
ありがとうございます。
まだ産まれて5日ですが、一過性骨髄増殖症にかかりました。
この病気にかかる子はダウン症の疑いが強いそうです。
また35週での出産なので、まだ心臓の菅が繋がってる→心疾患の可能性→ダウン症じゃないかと言われています。
顔はとてもかわいいです。
みひこ
はっきり言って、全くダウン症の特徴はないように見えます。
でもお医者さんがそう言うなら覚悟していようと思います。
退会ユーザー
そうなんですね
合併症が、心配なんですね
兄が32週でしたが涙腺異常くらいしか影響ないです
心疾患ではないですが私自身も幼い時に心室中隔欠損を疑われながら生活してますが自覚症状がない不整脈程度です。 まだ不整脈はありますが、心室中隔欠損みたいに生まれてから自然と治ることもあるし
心配でしょうが今は大丈夫と思っておきましょ
息子の医師も「ダウン症なら顔で分かる」と言ってましたし
ケアは必要かもですが、同じようなママたちを話すことにより、気が落ち着きます
私の場合は療育です。
みひこ
丁寧な受け答えありがとうございます。気持ちがとても楽になりました。
早産からのNICUへ入院して、次から次へと色んな病気を検査すると言われ気が滅入ります。
でも今は頑張ってる息子のサポートを全力でやるだけです。
退会ユーザー
そうですよ
それに病気がないかの検査してくれるのは有難いことです
退院してから、病院行くの大変です(^_^;
もし障害とか大病あったとしても、自分だけではなく、似たようなママも案外いますのでなるべく、話すようにした方が、ほんとに良いですよ！