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ほのちゃん
その他の疑問

好中球減少症という病気に詳しい方、また好中球減少症のお子さんをお持…

お世話になっております。

好中球減少症という病気に詳しい方、
また好中球減少症のお子さんをお持ちの方
いらっしゃいますでしょうか…?

娘の症状がそれに近く、悩んでおります。

よろしくお願いします。

コメント

Ey-mama★

調べてみました!看護師です。

診断はされてはないですか?
易感染状態(感染しやすい状態)だと重症化しやすいようですね。

治療としては
軽症例では経過観察のみでよい場合もある。産生低下型ではG-CSF(顆粒球刺激因子)の投与を行う。免疫関連型ではステロイドや 免疫抑制剤が奏功することもある。骨髄不全が原因の場合には造血幹細胞移植を行うこともある。感染症に対しては原因菌の同定とともに速やかに抗生剤の投与 を行う。

だそうです。もしかしたら、マスクのように予防が大事かもしれませんね😊

  • ほのちゃん

    ほのちゃん

    わざわざありがとうございます…!
    私が調べた時に難病指定となる、と見て悩んでおりました。

    診断はされておりませんが、生後3日でヘルペスウイルスに感染し入院中点滴治療をし、退院後アシクロビル(抗ヘルペスウイルスの飲み薬)を半年間服用した結果副作用で好中球の数が減ってしまって…。最低40に対し4.5しかない状態です。

    先生からは薬の服用を止めれば元に戻るだろうとの事だったのですが、やめて二ヶ月後の検診で元に戻っておらず先生に頭を抱えられた状態でして…。また二ヶ月後に検査がありますがその時に戻っていなかったら…?という問いに対しての先生の反応が戻っていなければおかしい!というようなもので不安になりました。

    今までも何度か質問させて頂いたのですが反応が無くて…とても嬉しいです( ; ; )めえたんまま★さんが調べてくださったのを見て少し安心致しました…。ありがとうございました!

    • 2月29日
  • Ey-mama★

    Ey-mama★

    いいえ!私も国家試験で勉強した程度の知識だったので、もう一度調べられてよかったです!確かに先生に悩まれたり、次戻らなきゃおかしい!なんて言われたら不安になりますよね😓先生もいろんな方がいるので、自分の思いや考え方にあう先生に出会えるといいですね🎵


    その薬は点滴で前に勤めていた病院で患者さんに投与していました🎵懐かしいです😊

    そのような経過も踏まえて、次健診に行って納得できなかったり、先生に対して不信感を感じたら、セカンドオピニオンをすすめます!そこが多きな病院かもしれませんが、大学病院や総合病院で事前に電話連絡をして、紹介状がないと無理と言われるかもしれませんが確認した上で違う医師の診断を聞いてみるのも1つだと思います💓
    それか、戻ってなければ、医師にどーしたらいいですか?治らなかったらこの子はどーなるんですか?私は感染予防だけしてればそれで大丈夫なんですか?と聞いてみてもいいかもしれませんよ!
    それで頭にきたら、調べておいた次の病院へ紹介状を書いてもらえばいいです!笑
    なるべく穏和にいきたいですが、命を預かる仕事なのでママがムキになることもありますよ😏💓

    • 3月1日
  • ほのちゃん

    ほのちゃん

    おかしいなあ、なんて言われたらこちらのほうが何もわからないのにやめてくれよ!となりました…優しい先生でそれまではとても信頼していたのです。

    私が生まれた病院で、小児科は腕がいいと有名なところなので安心しておりました…。そもそも、出産時の内診の時に膣のあたりにできものがあると伝えたにも関わらずちゃんと見てもらえずカンジタか?まあ大丈夫だろうと安易に経腟分娩となり、結果ヘルペスウイルスに感染したのです。お世話になった立場ですので病院側を責める気持ちはありませんでしたが、その時点で病院を変えるべきだったのかも、と思わされました…。

    そうですよね。ママが多少強引に事を進めなければいけない時もありますよね!病院調べてみます!!

    • 3月1日
  • Ey-mama★

    Ey-mama★

    そうだったんですね。。
    えー、それは病院が悪いですよね😣
    大変でしたね😨

    そうです!ママしかその子を守れないので💓強気で頑張ってください‼
    応援しています🎵

    グッドアンサーありがとうございます😍

    • 3月1日
  • ほのちゃん

    ほのちゃん

    不信感しかなかったですが、小児科は腕がいいと評判だったので任せるしか無く…。まあ結果的に元気に退院出来ましたし感謝しております(>_<)

    頑張ります…!!ありがとうございます!

    • 3月2日
初めてのママリ

好中球減少症かもしれないと
昨日診断を受けました。
かなり不安になりますよね(;_;)