コメント
カスミ
うちの長男は生まれつき石灰化腱膜線維腫という仮名ですが名称の物があります
ちょっと名前似てたのでコメントしました
左親指の付け根あたり、親指拇指にカルシウムの塊みたいな腫瘍があり、新生児の内に大きな病院で入院、検査、検体採取の全身麻酔による手術もしました。真っ赤に硬く腫れ上がっているように異様に左手は大きく、触ると痛がってましたが、生後半年頃には痛がらなくなりました。
結果悪性腫瘍(ガン)では無いという結果になり退院して、今も定期的に通院してます。
定期通院してみてもらっていても腫瘍の大きさ等に変化はなく、子供も健康に異常はないです。ただ左手親指は動きません。その腫瘍に近いほど固まって動かしづらいので手の平は丸まりません。手は成長してるのでだんだん腫瘍から遠ざかってきてほか4本の指は動かせて、自分なりに使ってもの掴んだりして遊んでます。
腫瘍があるところに本来なら筋肉があるはずなのですが、もう筋肉がないから腫瘍取ってもそこはペタンコになって見た目悪くなるし、親指は一生動かないそうです。最近幼稚園児の内に腫瘍削ったり、親指短いので伸ばして使いやすい位置にしたりと整形手術しようという話が出てきました。
見た目悪い手より切断した方が良いと言われていた頃よりは良い状況になりました
たぶん小学高学年くらいにならないと局所麻酔による手術はできないと思います。なのでうちの子はまた全身麻酔による手術かと思います。
misa
お返事ありがとうございます😊
確かに怪我の跡を綺麗にしようとしてくれてたのかもしれません🤔
そこの皮膚科はクリニックなので、たぶん大きい病院への紹介状になるのかな？と思います。
カスミさんは総合病院でしたか？
misa
わざわざ調べていただきありがとうございます😣✨✨
misa
詳しく教えて頂きありがとうございます。
カスミさんの息子さんは生まれつきあるんですね。
新生児で全身麻酔の手術でまた行うとの事で頭が下がります。
息子の場合は、最初はただ怪我しただけの傷だったのが、気付いたらしこりに変わっていてそこから少しずつ大きくなってきている状態です。
今直径8ミリなので経過観察になりました。
ただ気になったのは、1月に診てもらって最初の1ヶ月はステロイドの塗り薬、その後はステロイドのシールを貼って今の診断に至ったことです。
夫がなんで最初からわからないんだ？と不信感があるみたいで、セカンドオピニオンした方がいいのかなって気になって質問させてもらいました😣
カスミ
なるほど 怪我した所がそのようになったんですね😲
怪我からそうなったから、怪我の痕を綺麗にしようとステロイド処置されていたんでしょうかね🤔
今どのような病院で見てもらってるか分かりませんが、手術するとまで言ってるくらいですから、入院など出来るような病院なんでしょうね。
それならご主人も信用出来ないようですし、他の大きな病院で見てもらった方が良いかもしれませんね。
ちらっと調べたのですが、ゆっくりではありますが少しずつ大きくなるもののようですし、他でも見てもらったら安心出来るかと思います
カスミ
あ 皮膚科だったのですね
じゃあ総合病院って紹介状ないと行けない所や紹介状ないと初診代かかる所もあるので、できたら紹介状貰えた方が良いですよね
うちは生まれてすぐNICUのある子供の総合病院に転院して見てもらいました。
異様に手が腫れ上がってたので誰から見ても普通じゃないし、本人も触られると痛がってたので着替えで袖通すのにとても気を使う程だったので😅
misa
総合病院だとそうですよね💦
別の皮膚科でも診てもらった方がいいのかなと思いまして😣
そうだったんですね。
生まれて間もなくで不安もいっぱいでしたよね。
カスミさんもお子さんもすごいです！
カスミ
あ 総合病院でなくても、普通の皮膚科なら手軽に行きやすいですよね🤔
それも良いと思います。もう明らかにしこりがあるようですし、同じ診断が出てその後のことについて相談して、早めに対応した方が良いとなれば手術してもらう、様子見でも大丈夫そうなら経過観察、と出来るかと思います。
でも今はお子さん1人ですよね？
ずっと1人なら良いですけど、これからいつ2人目以降の子供が生まれるかもわからないし、小学生前までに手術しなきゃってなった時に、下に小さい子がいると上の子の付添いで入院出来ないとかなりそうですよね😥
病院によると思いますが、24時間面会可の所であれば寝るまで付き添ってって出来ますが、そうじゃないと小さい時の入院って結構ストレスですし、それに加えてママやパパがいないと寝れないとか寂しくて泣いてしまったりと辛いかなとか😅
長男は去年の春、同じ病院に他のことで紹介状貰って2泊3日の全身麻酔による手術をしました。12歳以下の子供は病棟に入れないので次男は家、次男はママっ子残ってて私が居ないとダメな子だったし、私も3人目妊娠中だったので付き添い入院は出来ない状況で、24時間面会可なので寝るまでどちらかが付き添ってました。
親が居なくても上手く立ち回れる子だったのでそんなにストレスはないかと思われましたが、やはり夜寝る時(パパと交代して私は次男の方へ)はママが良いと泣いてたそうです。慣れない場所で不安がり、置いてかれるのも分かってたのかもしれませんね💧
夜泣きも心配でしたが、看護師さんに抱っこされてすぐ寝たそうです。
朝起きてからもいい子だったと言われてました。でも2日目は全身麻酔による手術日で、終わってからも麻酔の残りと10分ほどの手術でしたが疲れたのか機嫌悪く、まだ点滴なども付けられたままだったこともあり置くと起きるのでしばらくずっと抱っこで寝てました。
夜は寝たら居なくなること分かってるからか、私が寝かしつけに来たのにグズって抱っこでしたが、それで寝てくれたので置いて帰れました。退院後そのせいで何か変化があったってことも無かったので良かったですが、中にはそれで夜泣きがとか様子が変わったってことはあるみたいなので
こういう時付き添い入院してあげられないのが可哀想だなと思いましたね😅
misa
読んでいてカスミさんとお子さんの気持ちを考えたら涙が出てしまいました（ ; ; ）
確かに兄弟がいたらそういう事もありますよね💦
妊娠中でとても大変でしたね（ ; ; ）
お子さんも寂しい中とっても頑張りましたね（ ; ; ）
私の妹が先天性の病気があって入院してたので当時のことを思い出しました。
皮膚科に関しては別のところでも診てもらってみます☺️
ご丁寧にありがとうございました✨
息子さんの手術、カスミさんにも心身共に負担あるかと思いますが頑張ってくださいね。