生後5カ月の娘が川崎病で入院中。回復して笑顔も見せるが心配。川崎病の予後について知りたい。
4人目の生後5カ月の娘が月曜の夜中から高熱で入院になりました。
今日川崎病と診断され点滴で薬を入れています。
熱が下がってきてたまに笑顔を見せてくれるようにまで回復しましたが心配でたまりません。
お子さんが川崎病になられた方、予後はどうでしょうか？
- あずさ
コメント
ひまり
長女、次女ともに重症川崎病でした。
少し怖がらせてしまう可能性があるのでもし、怖いようならスルーでお願いします。
2人とも1回目の血液製剤での治療では効かず血液製剤＋ステロイドを1回の入院で2回の治療を行いました。
長女(6才 発症時2歳)→冠動脈に軽度の瘤があり退院後3度程、通院で経過観察を行いましたが経過が良かった為その後の通院や心臓カテーテルの検査等は一切なし。今はバスケで走り回ってますが特に問題なく元気に過ごしてます。
次女(4歳 発症時5ヶ月半)→退院後、1週間で再度40℃を超す発熱で不定形川崎病との診断。再再発とのことでした。血液製剤＋ステロイドの治療が効かなければ血漿交換という透析の様な治療をしなければならないと言われました。治療開始2日目で熱が下がり始めたので安心していたのですがその夜中に嘔吐。血液中の酸素の濃度が下がった為レントゲン撮影。すると、心臓が大きくなっており急変する可能性がと…その時入院していた病院では急変時に対応できないとのことで朝に転院。転院後、坂道を転げ落ちるように容態が悪くなり転院して2日目の夜中にはICUで人工呼吸機につながりました。4日目にこれ以上は待てないとのことで緊急手術…手術は成功したものの急激に心臓が悪くなったため1ヶ月くらいICUで過ごしました。ICUを出てから一般病棟で2ヶ月程過ごし自宅に退院してきました。
結局、僧帽弁閉鎖不全症という心臓病が残り現在も通院中です。
ここまで恐ろしいことばかり書いてきたのですが今は体は少し小さめですがクラスの誰にも負けない元気いっぱい活発な子に育っています。
あずささんのお子さんは治療開始後に解熱してきているとのことなのでうちの次女の様になる心配はないのでは？と思います。
早くよくなります様に😃
しろしろ
こんばんは🌃
私の８ヶ月になったばかりの息子も川崎病になり入院中です😭
初めは発熱が４日も続き、発疹もあったのでテッキリ突発性発疹だと思っていたら小児科より川崎病かもだからと病院に行くよう進められ即入院となり現在に至ります。
息子はグロブリン投与を１回やったら数値は少しずつ改善してますが熱が上がったり下がったりを繰り返していて落ち着きません💧
心臓は僧坊弁逆流、冠動脈が2,5㎜と気になる点があり様子みです💧
心臓が不安でたまりません😭😭😭
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あずさ
コメントありがとうございます。
しろしろさんのお子さんも入院中なんですね💦
同じように戦っている仲間ですね🤗
一歩進んで二歩下がる状態ですよね😓
うちは昨日の夕方にステロイドとグロブリン1回目の投与が終わり解熱の状態を維持出来ていますがcrpの数値がまだ高くまた熱が上がってきてもおかしくない状態のようです😭
ほんと凄く怖いですよね😵
付き添い入院でお互い疲れるけど早く退院出来ると良いですよね😆- 1月27日
あずさ
コメントありがとうございます。
辛かったお話しをして下さりありがとうございます。
次女さんはうちの長女と同じ月齢くらいで発症されたのですね。
うちは今、免疫グロブリンとステロイドの点滴が終わろうとしている状態です。
先生には低月齢とリスクの高かかった子は再度熱が上がりやすい傾向にあるかな？一概には言えないけど…と説明を受けたのでビクビクしています。
退院後は外出など控えたりしていたのでしょうか？
ひまり
うちは8月に退院したので感染症などをほとんど気にしなくていい季節でした。また、主治医からも薬をきっちり飲めば普段と同じ生活で制限はなしと言われてました😁
なので、退院の2週間後ぐらいに1泊で旅行もしましたよ😆
あずさ
退院後は制限なかったのですね😊
私も退院出来るのを楽しみに全力で娘をサポートしていきます。
ありがとうございます😊