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あいこ
ココロ・悩み

子供が11月下旬に予定日よりも1ヶ月早く産まれました。1800gと小柄だっ…

子供が11月下旬に予定日よりも1ヶ月早く産まれました。
1800gと小柄だったので、12月いっぱいNICUに入り、年明けに1月にGCUに移りましたが、まだミルクが全て飲み切れずに残りのミルクはお鼻のチューブから流し込んでいる状態です。

生後2週間の12月初旬に先生からお話があり、ミルクの飲みが悪い事と活気がない(動きが少ない)事から異常がある可能性がある為、染色体の検査をしたいとの事で検査をしました。
先生からも言われたのですが、顔立ちや外見上、ダウン症の特徴があるという訳ではないのですが、可能性として検査をするとの事で。

年明けには結果が出るだろうと聞いていたので、待っていたのですが、全く先生からのお話がない為、1月9日に私から検査結果が出たのか?結果が出ていたらお話を聞きたいと看護師さんを通じて先生に話してもらいました。10日に回答があり、17日か18日にお話をしたいとの事。

主人の仕事の関係で18日になったのですが、日が近づいてくるに従ってもう気が気じゃないです💦

質問じゃなく申し訳ないです。不安で不安で…ただ、ダウン症だからと言ってもこの子を育てていくのですが、やり場のないヤキモキした感情や不安が日に日に大きくなってしまいます。

コメント

deleted user

うちの娘も1855gで生まれました!
同じくNICUに1カ月ほど入りました。
生まれた時から心配ばかりですが、
ゆっくりでも出来る事が確実に増えてます。!!
成長してます!!
不安な気持ち分かります。
産んだ以上、育てていかないといけないので、ドンと構えて待ちましょう。
不安ですよね😭分かりますよ。

  • あいこ

    あいこ

    ありがとうございます😊

    産まれた時から心配ばかり…本当そうでした💦
    そうなんですよね。産んだ以上、育てていくんですけどね…何でしょう。このやり場のない不安をどうしたら良いのか?そればっかりで😭
    ドンと構えて待てると良いのですが。

    • 1月15日
  • deleted user

    退会ユーザー

    私も不安で色々考えたりしましたが、
    考えてもしょうがない!
    どんな子でも受け止める!
    と、考え方を変えて日々を過ごしました。
    勿論、今でも不安はありますが、確実に成長してる!と思って、他の子より身体的な発達はゆっくりですが、
    子供に合わせようと、ゆったりとした気持ちで日々過ごしています。
    息子さん入院中でしょうか?
    病院に通ったり大変とは思いますが、お体を大事にお過ごしくださいね!

    • 1月15日
  • あいこ

    あいこ


    ありがとうございます😊

    同じ様な状況だったのですね。
    今も息子は入院中です。

    そうなんですよね💦
    考えても何か変わる訳でも無い…りさんを見習いちょっとでも気持ちをゆったりと持って行ける様にしたいです。
    どんな子でも受け止めると決めてるはずなのに…覚悟が足りないですね💦

    • 1月15日
うた

NICUの看護師してます‼︎
結果を聞くまでとても不安ですよね。
ちなみに今は修正何週くらいですか?ミルクの飲みはどうですか?♪

  • あいこ

    あいこ

    ありがとうございます😊

    凄く不安で不安で💦
    修正週数は3週間です。
    ミルクの飲みは段々と力強くなって来ていて、全部飲み切れる時もちょこちょこ出てきてはいます。
    そういう時は凄く嬉しいです💕

    • 1月15日
  • うた

    うた

    そうですよね(;´・ω・)
    だいたい40週越えても飲みが悪かったりすると何か精査するんですけどね‼︎
    ある日突然飲み始める子もいたり、やはり疾患が隠れてたりします。
    もちろん検査してもなかなか診断つけられないときもあるんです(◞‸◟;)
    染色体検査って医師が疑ったものをピンポイントで調べるので…

    小さく生まれた以外に、心疾患があったりしますか?

    本当飲めるようになると嬉しいですよね♡

    • 1月15日
  • あいこ

    あいこ

    そうなんですねぇ。
    修正週数の理解が出来ていなかったらすみません💦
    予定日で出産したら産後3週目(43週)ってところで。
    そうなんですねぇ。40週超えても飲みが悪かったら精査になるんめすねぇ。

    小さく産まれた以外に身体的に異常は無かったので、1ヶ月くらいで退院出来るものと思っていたので、ミルクが飲めないというのがずっと続いているのが、なかなか頭を悩ませる問題です。

    先生も「原因や病気の検討がつかないので、出来る限り色々検査をしてみようと思います!まずは染色体検査から…」という感じだったんですよね。

    考えても何とかなる問題でも無いのですが…居ても立っても居られない感じになってしまって。

    • 1月15日
  • うた

    うた

    説明不足ですみません(;´・ω・)
    43週なんですね‼︎

    先生、見当付いてないんですね(◞‸◟;)
    ちなみに赤ちゃんは普段あまり泣かないとか寝てることが多いとか活気がないとかありますか?

    考えちゃいますよ。
    自分のお子さんですもん。
    何もないって信じたいですし‼︎
    不安ですよね。

    • 1月15日
  • あいこ

    あいこ


    いえいえー。
    こちらこそ不勉強で申し訳ないです。

    生後2週目の頃に先生に活気がないと言われました💦
    予定日に近づいてきてからは段々と泣くようになったり、起きてる時間は長くなってきたり…ミルクの量も増えてきたりして、ポジティブな事も増えてきたのですが。

    そうなんですよね。
    結果が出るまで本当不安です。
    子供の事って自分の事以上に苦しいですよね。変われるのなら変わってあげたいと本当に思います。

    • 1月15日
  • うた

    うた

    返信返したかと思ってました…
    遅くなりました(;´・ω・)

    段々活気もでてきて起きてる時間も長くなっているなら私が考えているものではないのかなーとは思いますが…
    診断がなかなか着かない場合もあるのでしんどいですよね(;´・ω・)

    そうですね…
    親がかわれるなら代わってあげたいですよね。゚゚(´□`。)°゚。

    • 1月17日
  • あいこ

    あいこ


    ありがとうございます😊

    とうとう明日なので…ドキドキですが、落ち着いて話が聞けます様に。

    本当変われるもんなら変わりたいです。

    • 1月17日
  • あいこ

    あいこ


    親がかわれるものなら代わってあげたいです。

    • 1月17日
  • うた

    うた

    本当聞きたいような聞きたくないような…ですよね(;´・ω・)
    もしまた力になれることがあったらここに投稿して頂ければ話くらいは聞けるので♡
    いつでも投稿してください♡

    本当かわれるならかわってやりたいですよね‼︎

    • 1月17日
なっつん

不安な気持ち分かります。!
うちの娘は2週間だけですが早く産まれ、2000gと小柄でした。
ミルクも飲んでる途中で寝ちゃい30くらいしか飲めず、、、
ミルクも欲しがらず、、
体重も増えず、、
病気が隠れてると言われ精密検査しましたが異常なしでした!
今でもミルクは飲まないですがご飯はもりもり食べます!
1人で立ったり伝え歩きもします!
体重はやっと成長曲線に入ったかなーくらいです。
ミルクの美味しさに気づかなかったんだね
とお医者さんには言われました😅😅

小さく産まれたり、ミルク飲まなかったり、検査したり、と不安たくさんですよね😭
私も結果でるまで毎日不安でした。
病気でもうちらの子どもだから大丈夫!と夫婦で言い合ってました!!

だらだらと長文すみません🙇🙇

  • あいこ

    あいこ


    ありがとうございます😊

    少しでも希望を持てるお言葉ありがとうございます💕

    うちは最近ミルクが30飲めるくらいになってきました。最初の頃は10飲めるか飲めないか位で💦

    病気でも何があっても我々の子供だから大事に育てる事には変わり無いのですが…何だか不安で落ち着かなくて。

    • 1月15日
とてち

私の息子は2ヶ月ほど早く産まれ、体重は1,700gぐらいでした。
入院は2ヶ月半ほどしました。

目の成長が怪しいと言われた為入院が長引き、ずーっと目がみえないんじゃないか?とすごく不安でした。
でも、今は遠くの方からでも私の顔を見るとニコーって笑ってくれて今のところは異常なしです。(と言ってもまだ眼科で検査はしてもらってます)
ミルクも哺乳瓶では中々飲めず、鼻のチューブが中々取れませんでした。
産まれてから無理矢理肺を開いて呼吸をさせたため、肺が弱いので担当医からは風邪は絶対引かせないで下さい!と言われていますが、今はNICUに入ってた?ってくらい周りの子と変わらない成長をしています!

長文すみません!
でも、不安な気持ちすごく分かるので、少しでも参考になればと書かせていただきました☺︎

  • あいこ

    あいこ


    ありがとうございます😊

    希望の持てるお話をありがとうございます💕
    検査結果が出るまでって本当気が気じゃ無いですよね。
    息子もとてちさんのお子さんの様に元気なお子さんになってくれると良いな❤️

    • 1月15日
BABY1125

我が家と境遇が近く、コメントさせて頂きます😊
うちの子も11月下旬に生まれ、出産後すぐ緊急搬送でNICUとGCUに4週間入院していました。
搬送先でダウン症の疑いがあると言われすぐに検査をお願いし、結果が出るまでに3週間かかりました。結果を聞くまでの間のモヤモヤ、とても分かります😢そうだとしても受け止められる!と言う気持ちと、そうじゃないならそうじゃないであってほしいという気持ちと、不安で不安で検索魔になったりしますよね。
ただでさえ入院で赤ちゃんが近くにいなくてやるせない気持ちなのに💦

うちの結果は、やはりダウン症でした。
周りへ伝えることや将来のことを思うと不安で泣く時もありましたが、結果が出て約1ヶ月後の今、そういうこともほとんどなくなりましたよ😇
救ってくれたのは目の前の赤ちゃんでした。大人がどんなに頭をパンクさせてようがやっぱり目の前の我が子が可愛かったんです。そして、ある時『不安ばっかりで頭の中を埋めつくして今目の前にいるこの子の可愛い瞬間を逃してたらもったいない』と思ったんです。それと、偏見の目の中生きていく辛さを想像して涙を流したりしていましたが、そんなモヤモヤ考えて1番偏見の目を持ってるの自分じゃんと気づいた時、ストンと気持ちが軽くなりました(笑)

結果はまだ分かりませんが、どちらにしても可愛い我が子は結果なんて知ったこっちゃないって顔して待ってくれてると思いますよ^^*
モヤモヤが苦しい時、我慢しないで泣けるだけ泣いちゃいましょう。落ちる時に落ちておいた方が、気持ちの切り替えもできると思います☺️あとは今考えたところで意味ないなって、割り切っちゃってもいいかもです💓

気持ちが落ち着かない毎日が、早くおさまりますように😌入院中の今のうちに、休める時は休んで下さいね☻

  • あいこ

    あいこ


    ありがとうございます😊

    確かに偏見の目を持ってるのは自分なんだろうなーって最近凄く思います💦不勉強で何もわからないから不安なんだろうなぁとも思います。
    でも、どんなことがあっても我が子は我が子なので可愛い事には変わらないですし💕

    大人の焦りや不安なんて赤ちゃんには関係無いですしね😆
    僕は僕なの‼️って思ってるんでしょうね。

    • 1月15日
deleted user

はじめまして♡
うちの第4子の娘も11月に1ヶ月以上早く産まれました。
ダウンちゃんです。
あたしの場合は、産んだ産婦人科では何も指摘されず、退院後も体重が増えないむしろ減っていることを相談しても呑気な感じで...
飲まない、寝てばかり、泣かない、特徴的な顔立ち、低緊張とほとんどが揃っていたのに(笑)
自分で調べた時にダウン症というキーワードが出てきて体重の減りも心配だったので、自ら小児科に行きやはり脱水状態になりかけててそこから入院。
小児科でも総合病院の医師にもダウン症を指摘され検査してもらいました。
自分で気付いていたもののやはりショックはショックでした。

ダウン症じゃないことを願う気持ち、わかります。
あたしもそうでした。
結果が出る直前まで、違いましたって言われることを望んでいる気持ちはありました。
でも、どんな結果でも可愛い我が子に変わりない♡♡
それは間違いないです♡
ダウンちゃんでもダウンちゃんじゃなくても、これから元気に成長してくれることを祈ってますね♡♡

  • あいこ

    あいこ


    初めまして。
    コメントをありがとうございます😊

    脱水状態になりかけるまでわかってもらえなかったなんて…お子さんも♡さんもお辛かったですね。

    ありがとうございます。
    私も昨夜から段々と気持ちが落ち着いてきました。本当どんな結果であれ、可愛い我が子ですよね。
    ♡さんのお子さんも元気に成長してくれます様に💕

    • 1月16日
あいこ

皆さま

心の整理がつかず、報告が遅れました事大変申し訳ありません。
ダウン症の為の染色体検査の結果は今のところ疑いはないといわれ、今度はプラダーウィリーの疑いと…先生から言われ。

これからの検査は今の病院では検査できないので、退院後に大学病院に通い行って下さいと。
まだ退院の目処も経ってないのに言われて…精神的に滅入ってしまいました。

やっとこさコメントが出来た状況でご報告が遅れ申し訳ありませんでした。

うた

上にも返信したものです‼︎

ダウンちゃんではなかったんですね。
プラダーウィリーは私もきゅーさんの話を聞いたとき一番最初に思い浮かんだ疾患です。

まだまだ診断も付かず精神的にもしんどいと思いますが無理なさらずにしてくださいね♪

  • あいこ

    あいこ


    うたさんの以前の優しい返信には凄く救われました💕
    そうだったんですねぇ。
    何も無ければ良いのですが、不安やら何やらで、精神的に疲れてしまって…💦
    何も無いと良いのですが…。

    • 2月12日
  • うた

    うた

    そうですよね…
    疲れちゃいますよね(;´・ω・)
    退院できてない理由はなんですか?

    • 2月16日
  • あいこ

    あいこ


    疲れちゃいました💦
    退院に時間がかかっているのは、私が息子のお鼻のチューブの入れ替えの練習中な事と、訪問看護のお話を来週聞いて、その調整をしたらそろそろ退院だと思います。

    • 2月16日
  • うた

    うた

    疲れちゃいますよね(;´・ω・)
    原因がわからないって一番しんどいですよね…
    なるほど♪
    そしたらお家で一緒に過ごせるんですね♡
    退院後も色々と大変だと思いますが無理はしないでくださいね♪

    • 2月16日
なっつん

こんにちは。
次から次へと検査お疲れ様です🙇
今の病院じゃ検査できないんですね😞
結果分かるまで精神的に大変だと思い休める時休んで下さいね😊😊🙏

  • あいこ

    あいこ


    ありがとうございます😊
    次から次へと新しい病名。
    今の病院では検査出来ず、次は大学病院へって…もう疲れてしまって💦
    ありがとうございます😊💕
    休める時に休みます。

    • 2月13日
deleted user

お久しぶりです♡
どうだったかなーって思ってました。
ダウン症ではなかったんですね♡
プラダーウィリーって初めて聞きました。
そんな無知なあたしが何度もコメントしていいのか悩みましたが...
色んな病気があって、次から次へと不安ですよね。
原因がわからないモヤモヤした状態って一番つらいですよね。
あまり無理しないで休める時に休んでくださいね♡

  • あいこ

    あいこ


    お久しぶりです💕
    コメントありがとうございます。

    私も聞いたこともない病気でした💦まだ疑いレベルですが、次から次へと病名を言われて不安で不安で。
    子供も退院できないし…。
    ありがとうございます❤️

    • 2月14日
にゃんすけ

私と全く一緒で思わずコメント失礼します😢私も36w4dで1700gで生まれました。泣かないのも力がないのもミルクが飲めないのも体が小さいからだと思ってました。体が大きくなればゆっくりでも成長していくと。でも、生後約3週間、未だに力が弱いのが気になるということで染色体検査をすることになりました。ダウン症ではないと言われています。まだ結果は出ていませんが、結果がでるまでのこの時間、気が狂いそうで不安で苦しいです😞先生や看護師さんと話すると、まだ結果はでてないのに、もう染色体異常だと言われているようで辛いです😞お互い何も無ければいいですね😞

  • あいこ

    あいこ


    お辛いですよね💦
    染色体検査や一通り検査を行い、今のところ異常なしですが、うちは今後、大学病院に行き、もっと詳しい検査を行う事になりました。

    次に疑っていると言われた病名はプラダーウィリーでした。何だか落ち着かないですし…辛いですよね。

    お互い何も無いと良いですね。

    • 3月5日
  • にゃんすけ

    にゃんすけ

    ウチも先生や看護師さんの態度がプラダーウィリー怪しい感じでした😞結果がでるまでホントに苦しいです😞早産でも生後3週間経つのに活気がないとのことで😞初めての子で何が普通なのかも分からず、看護師さんや先生の言葉に毎回不安を植え付けられてます💦きゅーさんのお子さんは泣いたりしますか?

    • 3月5日
  • あいこ

    あいこ


    本当ですよね💦
    活気が少ないと言われても、私も初めての子で何が普通かも分からず💦
    本当先生から病名を告げられると不安しかないですよね。

    3ヶ月になり、哺乳力は上がり、泣くようになりましたが、声は小さいですし、泣く回数も非常に少ないです。

    • 3月5日
  • にゃんすけ

    にゃんすけ

    ウチもまだ全然ないてくれないです😞検索魔になってしまい、不安の負のループです😭💦その症状に当てはまってるんではないかと探してしまい不安になってしまいます😵
    待つのって辛いですよね。ハッキリ結果を聞くのも怖い😞
    お互い、こんな不安な事もあったねと笑える日が来ることを願ってます😞

    • 3月5日
  • あいこ

    あいこ


    本当ですよね。
    待つのも結果を聞くのも辛いですよね💦
    お互い笑って懐かしめる日が来ます様に💕何ともありません様に。

    • 3月6日
  • にゃんすけ

    にゃんすけ

    何度もすみません😢生後3ヶ月で最近哺乳力もあがって泣いてくれるとのことですが体重教えていただけないでしょうか😞💦

    • 3月6日
  • あいこ

    あいこ

    いえいえ。
    先日3700gを超えました。

    • 3月6日
  • にゃんすけ

    にゃんすけ

    ありがとうございます😊
    私も息子が大きくなって泣いてくれるのを待とうと思います💦

    • 3月6日

「ココロ・悩み」に関する質問