先日、息子の尿道下裂で重度と診断され、手術は2回勧められました。同じ診断を受けたお子様がいらっしゃいますか？
先日、息子の尿道下裂の受診をしました。
結果は重度の尿道下裂で、手術は2回するよう勧められました💦
同じ診断を受けたお子様いらっしゃいますか？
- たえ(5歳10ヶ月)
コメント
ハンナ♪
こんばんは、うちの子も1歳1ヶ月の時に手術しました！真ん中より少し下1/3くらいのところに元々あったので、重度ではなかったですが、
何か参考になればお答えします！
手術は1回でした！
ハンナ♪
なんだかマイナスな事ばかり書いてしまいましたが、終わってみればあっという間でした💡
入院中、添い寝が出来ないので何ヶ月か前から一人で寝る練習してからいきました☺️
お薬も出るので、スムージーみたいなのを飲む練習もして行って、入院中はそれに混ぜて飲ませました！！
家で寝る時かけてるCDもプレイヤーごと持って行きました😂
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たえ
そうなんですね👍🏻
中々周りに同じ様なお子さんがいないので、聞けて良かったです。ありがとうございます😊また相談させて下さい⤴️福岡のこども病院🏥気になります。- 1月11日
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ハンナ♪
年間100人くらい手術していて、3人に1人は詰まって再手術になると言われました💦
なるべく水分をたくさんとらせるようにと言われたので牛乳、ジュースとかも毎日あげちゃってます😭
病院のプレイルームでたくさんお友達できましたよ！
術後の経過の話も聞きたいし、帰ってからお母さん方の連絡先聞けば良かったなーって思いました！！
入院中話せる人がいたらいいですね☺️- 1月11日
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たえ
そうなんですね👍🏻
100人くらい手術してるんですね💦なんか心強いです。
ありがとうございます😊- 1月11日
たえ
こんばんは。そうなんですね💦手術後はどんな感じなのか不安で、うちは根元に尿道出口があり、先は湾曲しているので、まず真っ直ぐにして、1年後に尿道をつくる手術をするみたいです💦合併症など気になりまして💦
色々教えてください🙏
ハンナ♪
先に真っ直ぐにするんですね👀
その手術は分からないですが、尿道を作る手術は簡単だと言われましたよ！
息子は福岡のこども病院で手術しましたが、同じ病棟はほとんど同じ手術の子達ばかりでした！
手術後、動かないように丸3日ベルトでベッドに拘束されたのが本当に可哀想で辛かったです😭
ご飯もお茶も寝たまま、お風呂も入れず汗疹もできました😭
寝転んだまま遊べそうなおもちゃを沢山持って行きましたよ！！
うちの子は13日で退院したんですけど、退院翌日に尿道が詰まったみたいで、夜中におちんちん押さえてギャン泣きして、病院や#8000に電話しても当直の先生がいないから見れないと言われ、朝まで泣き続けました😭
なぜか朝から急に詰まりがなくなったみたいで、痛みも消えたみたいですが、、、
半年くらいは詰まったり細くなったりする事があると言われました💦
ハンナ♪
すみません、👇に別にまたコメントしちゃいました💦
たえ
お返事ありがとうございます🙏そうなんですね💦やはり詰まったりするんですね。今は落ち着いて良好ですか？
福岡なんですね。私は広島で、手術はとても繊細で時間がかかって、難しい手術と言われました😅不安しかないです。色々病院🏥検索してみたりして、福岡の病院は尿道下裂の手術件数が多かったです。件数が多い方が色々、経験値が高そうだなぁと思い病院選びも大切なのかなと思ってます。
ハンナ♪
今から病院選びですか？
私は佐賀と福岡の2択だったのですが、福岡に住んでるので決めました！
入院中、ほかのお母さん方に聞いたら、長崎や広島からも来ていましたよ。
確かに、福岡が1番件数が多いからと言っていました💡
福岡だと、こども病院の真横にマクドナルドのふくおかハウスがあるので、どなたか付き添いで来てくれるのであれば泊まってもらえるのでいいですよ！
一人での入院付き添いはやっぱり不安だし大変でした😭💦
みなさんこどもが寝てる間にシャワーしたり、ご飯買いに行くと言ってましたが私は不安で無理でした😭😭
たえ
県外からも来てるんですね👍🏻旦那さんの実家が福岡な事もあって良いかなと思いました🙆やっぱり1人では不安ですね💦本当にありがとうございます😊