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よぅ
子育て・グッズ

1ヶ月の娘が心臓疾患で手術が必要。手術経験者の病院や先生の情報を求めています。県外の病院が必要とのこと。

まだ1ヶ月にならない娘がいます。産まれて5日後に房室中核欠損症(心室中隔欠損)、房室弁閉鎖不全症と言われました。同じような病気のお子さんをお持ちの方に色々聞きたいです!
娘はいずれ手術が必要です。一歳をめどにできればいいのですが、心不全が強くなれば早めの手術になります。
そこで聞きたいのが、手術を経験した方、どちらの病院でしましたか??ちなみに私は東北に住んでいますが一歳前だと県外の病院でなければできないと言われました。
おすすめ、先生の腕がいい、など些細なことでも構わないので先天性心疾患の子どもをお持ちの方よろしくお願いしますm(__)m

コメント

un

コメント失礼します
私、自身が心室中隔欠損で小さい時に手術しました!
産まれて少ししてわかり2歳半の時と聞いてます。
私も東北に住んでますが病院は県立病院ですね。

  • よぅ

    よぅ

    コメントありがとうございます😊✨
    そうなのですね✨私も遠くだと色々大変でできれば県の病院でやりたいと思っていますが、複雑な手術だそうで先生の腕によって…と言う話を主治医にもされて💦

    • 8月26日
  • un

    un

    遠くですと大変になってしまいますよね💦腕のいい先生がいるならともおもいますよね😌

    • 8月26日
  • よぅ

    よぅ

    そうなんです😭😭手術の仕方によっては再手術が必要になる場合もあるとのことだったので…💦色々ご丁寧にありがとうございました💓✨

    • 8月26日
ごもじもし

子供ではなく私なのですが生れつき心室中隔欠損でした。
小学校に入る前に手術をして小学校から運動もできるし特に何不自由なく過ごして来ました。
両親にはすごく心配をかけてしまいましたが感謝してます。
西日本の大学病院で手術しました。
一歳でも東北でもないのですがよぅさんも不安が大きいかなと思いましてコメントさせてもらいました。

  • よぅ

    よぅ

    コメントありがとうございます😊✨
    病気を知った時から、色々と不安で…プリンさんの何不自由なく過ごしてきたという言葉に少し気持ちが楽になりました…悪い方にばかり考えてしまって😭😭😭ありがとうございます😊💗

    • 8月26日
ままな

私の娘が心室中隔で生後1ヶ月で手術をしました。
東京住みで、東京の病院でした^ ^

  • よぅ

    よぅ

    一ヶ月での手術だったんですね😖東京の病院は先天性心疾患の専門の科があったりしましたか!?差し支えなければ病院名教えて頂けますか??

    • 8月26日
  • ままな

    ままな

    娘の場合は特に専門ではなく、産院が信用できる大学病院だったので、大学病院で手術を受けました^ ^
    心疾患の専門なら、榊原記念病院、イムス葛飾ハートセンターとかですかね🤔他にもまだあると思いますよ!

    • 8月26日
  • よぅ

    よぅ

    そうなのですね😊ご丁寧にありがとうございます💕✨色々と調べていい先生と巡り会えたらと思います✨💓

    • 8月26日