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nico☆
妊娠・出産

多発性硬化症の治療中に妊娠、出産した方いますか?

多発性硬化症の治療中に妊娠、出産した方いますか?

コメント

ゆき

多発性硬化症で今現在妊娠中です( ´・ω ก` )

  • nico☆

    nico☆

    初期症状とかありましたか?
    多発性硬化症の疑いがあり昨日骨髄液をとりました。

    • 8月11日
  • ゆき

    ゆき

    上の子が8ヶ月くらいのときに
    多発性硬化症という診断頂いて
    もうかれこれこの難病との付き合いが2年以上?なります。

    私の場合左眼が見えなくなって発覚しました!

    髄液お疲れ様です。
    youさんはどんな症状なんですか?

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    わたしは首と背中が痛く
    リハビリをしたりしてましたがよくならずMRIとったら脊椎に影があるそうです💧

    8ヶ月の頃から、
    薬飲んで治療とかしてましたか?

    髄液しましたか?

    • 8月11日
  • ゆき

    ゆき

    痺れとかありますか?( ´^`° )

    髄液とりましたよー!

    2人目妊娠希望だったんで現在も
    コパキソンていう皮下注射治療してます!

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    妊娠希望だとお薬は減らしていくんですかね?

    痺れすこしあります💧

    診断はすぐつきましたか?
    髄液に異常ありましたか?

    • 8月11日
  • ゆき

    ゆき

    減らすということはないのですが
    妊娠出産に影響がない薬がコパキソンくらいしかその時なくて、今も毎日自己注射で投与してます!

    私の場合脊髄には異常なく
    脳の神経がやられてました( ´;ω;` )
    多発性硬化症と診断されるのに1ヶ月以上かかったと思います!

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    自己注射😭

    上の子の時発症お辛かったですね😭
    出産後再発するて聞くので怖いです。

    わたしは脊椎にMRIで炎症のあとがあるらしく...

    すぐにはわからないんですね😭

    • 8月11日
  • ゆき

    ゆき

    出産後また新たに再発する可能性高いらしいですね( ´^`° )

    youさんのこと妊活アカから見守らせていただいてるので
    多発性硬化症等の難病じゃないことを祈りたいのですが.˚‧º·(ฅдฅ。)‧º·˚.

    youさんはまだ疑いですもんね…!

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    疑いなんですけど、脊椎の炎症があった限り
    脊椎炎でそれは治ることがないので治療みたいです。

    わたしも1ヶ月くらいかかるかもですね。

    ゆきさん、いつもコメントしていただいてたの覚えてます。

    歩きづらいとかはないですか?

    • 8月11日
  • ゆき

    ゆき

    思いたくはないけど
    視神経脊髄炎とかにあたるんですかね…( ˊ•̥ ̯ •̥`)

    今入院とかですか?

    私は最悪痺れとかまだ出てないの
    歩きづらさや日頃の動作さ支障ないのですが
    左眼が見えてないので
    物の距離感がつかめない時が多々あります_(:3 」∠)_

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    子供がいるので3日のステロイド点滴で一応退院させてもらいます。

    ゆきさんは妊娠中
    入院しましたか?

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    来年2人目考えてるから
    不安で。

    • 8月11日
  • ゆき

    ゆき

    息子を出産した後なので
    妊娠中は入院してないのですが
    3日間ステロイド点滴でまったくよくならなかったので
    そのあと2ヶ月にもわたる入院生活になっちゃいました( ´;ω;` )

    不安ですよね…分かります。
    今2人目妊娠中ですが赤ちゃん元気に成長してますよ♡

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    妊活前に薬とか減量しましたか?
    退院したあととかも、
    病院通いになりそうです😭💦

    なんか足がピリピリしてきました😭

    • 8月11日
  • ゆき

    ゆき

    薬の減量は基本なかったです。
    再発予防に続けなきゃいけないので( ´・ω ก` )
    妊娠出産、妊娠希望の場合
    胎児にも影響が出ない薬が導入されるかと思います!

    退院した後も神経内科に通院は必要になりますね…_(:3 」∠)_
    薬も定期的に処方して貰わないとなので…
    もし本当にyouさんが今回指定難病に当てはまると
    受給者証という保険?も必要になってくると思います。

    歩行困難とかまでじゃないですか?

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    普通に歩けます!!

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    そして、目にはなんの異常もないです。

    • 8月11日
  • ゆき

    ゆき

    それなら安心です!
    難病じゃないことを祈ります。。

    因みにもし多発性硬化症とかで今後も妊娠希望でしたら
    私はこのような薬で続けています( ;꒳​; )
    ご参考までに…。。

    • 8月11日
  • ゆき

    ゆき

    m(_ _)m

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    痛そうです😭😭
    多発性硬化症だと
    歩行困難になったらほんとこわいです。

    • 8月11日
  • ゆき

    ゆき

    痛いです。゚( ゚இωஇ゚)゚。
    しかも毎日です…。゚( ゚இωஇ゚)゚。
    多発性硬化症って色んなとこに病巣作るから怖いですよね…。

    でも2年以上前に多発性硬化症になったけど
    悪化もすることもなく元気に過ごせてますよー!

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    早期発見されると大丈夫みたいですね!!

    毎日1本どこに打つんですか?

    • 8月11日
  • ゆき

    ゆき

    肉厚のとこに打つ感じです!
    太もも、お腹、腕とか( ;꒳​; )
    毎日打つ場所変えなきゃいけないので大変です_(:3 」∠)_

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    えー😭いたい😭

    • 8月11日
  • ゆき

    ゆき

    打つ瞬間は痛くないんですけど…
    打った後が結構痛くて( ;꒳​; )

    でも2年前なので今は薬種類増えてると信じたいです!
    当時妊娠希望だった私の時はこの薬しかなかったので…(*´・ч・`*)

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    発熱したりするそうですね😭
    はやく病名や原因がわかればいいんですが。

    • 8月11日
  • ゆき

    ゆき

    打ったとことか赤く腫れたりします( ;꒳​; )

    お子さんもまだ小さいですしね…
    はやく落ち着くといいですよね。。

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    退院後はステロイド4錠のむことになりました。

    • 8月11日
deleted user

治療中ではなかったですが、産後4ヵ月半で発症(再発)し、2週間ちょっと入院してステロイドパルス2クールしました。
今はテクフィデラで予防治療してます。

過去に顔面神経麻痺を左右1回ずつ、反回神経麻痺を1回やっていたのですが、最初になった15歳のときが多発性硬化症の最初だったみたいで、10年以上再発してなかったのが産後見事に再発してしまった…という状況でした😰

  • nico☆

    nico☆

    やっぱり産後にわたしも発症してる感じなんですかね。

    • 8月11日
  • deleted user

    退会ユーザー

    産後3~6ヵ月の再発が特に多いらしいです😰
    私の場合は、左手指先のピリピリ感から始まり、徐々に痺れが左手の平全体に広がりました。
    あとは倦怠感が酷く、立っているのがしんどくて、最初は夏バテかと思っていました。
    10日くらい続いたところで、あまりにも辛いので近所の神経内科にかかったところ、多発性硬化症を疑われて、翌日総合病院へ行きMRIを撮ったところ即入院となりました。
    そのとき髄液検査もし、他に視力・CT・心エコー・心電図…といろいろ受けましたが、最初のMRIの時点でほぼ間違いなし、と言われましたね💦
    過去の顔面神経麻痺と反回神経麻痺のときの病巣もしっかりMRIに映ってたそうです😰

    youさんは違うことを祈ってます😥

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    わたしは頚椎のMRIをとり、
    影があったので多発性硬化症の疑いがあると言われました😭いまは
    手のひらのぴりぴりがたまに、
    足の裏のぴりぴりがあります。

    • 8月11日
  • deleted user

    退会ユーザー

    手と足両方に出る、ってことは確かに頚椎の病巣が原因の可能性大ですね😥
    MRIは造影剤使いました?今まさに活動している病巣かは造影剤で分かるそうです。

    私も今回頚椎に病巣ができてました。
    入院初日は長距離は車椅子じゃないとダメなくらいでした💦
    私はその病巣が横隔膜を司る神経のそばだったせいで、緊急入院となりました。
    「横隔膜の神経がやられると最悪呼吸困難になって死にます!」と先生に言われお先真っ暗でしたが、幸い横隔膜には何の影響もなく、ステロイドパルスもよく効いたので今は後遺症ほぼ無しです😄

    ただ、これから医療費地獄なのと、再発に怯える生活なのが嫌ですね😥

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    髄液のタンパク質は
    異常はなさそうみたいですが💧
    造影剤使いませんでした。

    多発性硬化症なのかわからないですが怖くてたまりません。

    来年なは次の子をかんがえてるし
    そこも心配です。

    • 8月11日
  • deleted user

    退会ユーザー

    髄液検査で異常なしなら大丈夫じゃないですかね✨
    多発性硬化症の確定診断は髄液検査らしいので💦
    私はMRIからほぼ間違いなしで、先生も私も多発性硬化症のつもりで治療してましたが、確定診断は髄液検査の結果を待ってでしたから。

    私も2人目考えてたんですが、再発が怖いので今のところ諦めてます😥
    医療費もかかるし💦

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    でも先生がみたところ
    過去の病巣な気がすると💧
    二年前にかなり頚椎いたくなったんですよね。

    入院のときは
    歩きづらさとかありましたか?

    病名がまだつかないから
    不安です

    • 8月11日
  • deleted user

    退会ユーザー

    じゃあ新規の病巣はMRIに映ってなかったんですかね?💦
    そうするとウートフの可能性もありますが、ウートフだと長くても24時間で治まるから違いますね😥

    ふらつき半端なかったです💦
    とにかく立っているのも座っているのも辛かったです😰
    入院初日は背もたれないと座っていられなかっです。

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    また今からMRIは脳を取るみたいです。

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    ただ、髄液検査の結果てすぐでましたか?

    わたし1ヶ月とかかかる言われました💦

    • 8月11日
  • deleted user

    退会ユーザー

    MRIうるさいですよね💦頑張ってください(`・ω・´)✨
    髄液検査は2週間かかりました。

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    タンパク質とかは異常なしでしたが
    別の病気もわかるかもしれませんよね💦

    座ると昨日打ったとこすごく痛いです

    • 8月11日
  • deleted user

    退会ユーザー

    神経関係の病気って、基本的にすぐ髄液検査するらしいので、別のすぐ治るものだといいですね!✨

    痛いのは髄液検査で刺したところですか?
    先生に言えば痛み止めとかもらえるんじゃないですかね?💦
    私は入院初日はフラフラだったからか、痛みとか全然なかったです😅

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    難病とかでないことを願います😭
    こんな痛い思いしたし。

    指したところとその周りて感じですかね。長い時間は座れません。

    • 8月11日
  • deleted user

    退会ユーザー

    それは辛いですね😰痛み止めもらいましょう!
    早く良くなりますように✨

    • 8月11日
  • nico☆

    nico☆

    ありがとうございます。

    • 8月11日