ヒルシュスプルング病について経験のある方、意見を聞きたいです。息子の症状について教えてください。
お子さんがヒルシュスプルング病で治療中の方
またはヒルシュスプルング病で手術した方いらっしゃいますか？
息子がヒルシュの疑いがあります。
意見聞かせていただきたいので、コメントいただければと思います。
- ka❤︎(5歳8ヶ月)
コメント
きりん
娘がヒルシュスプリング疑惑で2ヶ月近く入院してました。
早産、低体重児だったのでそれも踏まえてですが
全身麻酔での検査などしましたか？
きりん
娘は全身麻酔して
肛門に空気をいれて反応するかという
検査して反応がなかったんですが
小さいと判断がしづらいみたいです。
生まれた時から自力排便ができなくて
ずっと浣腸をしていたみたいなんですがそれでもお腹が紫色になってるほどパンパンでした💦💦
一応人工肛門の話とかされたんですが
経過観察で1年は毎日浣腸して
それでも出なくなったら手術と言われてました。
幸い問題もなく今年3歳になります。
参考にならなかったらすみません。
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ka❤︎
娘さん何歳の頃その検査されましたか？
検査をして反応がなかったけど、経過観察になったということでしょうか？
浣腸は3歳になった今でも毎日欠かさずやられているんですか？
質問ばかりですみません。(>_<)- 8月8日
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きりん
産まれてからすぐです！生後2週間くらいで全身麻酔しました。
浣腸は1年過ぎぐらいまでして
離乳食を遅めに少しずつ進めて
固めのうんちが出るようになってから
やめました！
3ヶ月事に通院していました。- 8月8日
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きりん
1200ｇで生まれたので
小さ過ぎて反応がいまいち分からなかったみたいで
判断するのは早いとの事でした。
ミルクも吐いてたので最初乳糖なんちゃら？(名前定かじゃなくてすみません)ミルクアレルギーかもっていろいろ検査しました😭- 8月8日
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ka❤︎
ヒルシュの疑いと似て腸の働きが遅いというだけの場合もあると聞きましたが娘さんはそんな感じだったんでしょうか？(>_<)- 8月8日
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きりん
そうです！！！
腸と肛門の間の神経が発達してなくて
上手く便が運ばれないんじゃないかって言われました。
そこで止まっちゃうといけないので
そこに穴開けて人工肛門をって感じでした😭分かりづらくてすみません💦- 8月8日
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ka❤︎
いえいえ詳しくありがとうございます😭
でも人工肛門の手術もすることなく経過観察でよくなったんですね。
わたしの子今3000gで体調も良くなってきていますが腸液がたくさんひけるとのことで検査がまだ出来ないと言われています何故なんだろう、、、apさんの娘さんは小さいながらにして全身麻酔をされたんですよね？（ ; ; ）医師からは全身麻酔での危険とか言われませんでしたか？- 8月8日
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きりん
生まれてどのくらい経ったのでしょうか？間もないですよね？
何もない事を祈ります😭😭
そうですね､､､
大体医者は予防線を張っとかないと行けないから最悪な事しか言わないから
気にしなくていいと旦那に励まされましたが怖すぎて手術室行けなかったです😭
終わってからも動かないし死んでるんじゃないかと思いました😭😭😭- 8月8日
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ka❤︎
31日に生まれたのでまだ生後8日です。
手術するわけでもなく、ただヒルシュの検査をするだけなのに小さい身体に全身麻酔をするなんてほんと辛いですよね。
検査の結果は検査から何時頃で聞けましたか？- 8月8日
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きりん
生まれた時からはやりお腹パンパンでしたか？自力排便もできない感じでしたかね😭
記憶が曖昧なんですが
多分その日だった気がします！
すぐではなかったですがお昼ご飯食べてまた病院に向かった記憶が､､､
その頃には娘も起きてました！- 8月8日
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ka❤︎
生まれた頃からぱんぱんで綿棒で刺激してうんち出してました。
その日かそれくらいには聞けるんですね！はやくうちの子も検査ができるまでになってほしいです、、。- 8月8日
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きりん
綿棒で刺激してでるなら
娘と同じ感じですかね😭😭
出ない子全く出ないみたいで。
検査無事に終わるといいですね😭- 8月8日
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ka❤︎
でもヒルシュの子を育てているママさんに聞いてみたら軽度ならば出たりする子もいるそうで、、、(>_<)
とりあえずはやく検査ができる段階までになればなって感じです。
ご丁寧にありがとうございました😭😭- 8月8日
退会ユーザー
下の子がヒルシュスプルングです🙌
いまは自力で0~1回、
浣腸液で1回の
1日合計1~2回💩出してます😊
みほ❤︎たき
約5年前に里帰り出産で、高位破水から始まり、38週2日に2660gの息子を総合病院で自然分娩しました。生後2日目にヒルシュの疑いが出て、大学病院に搬送されました。検査後ヒルシュが確定し、居住地のこども病院に移動になりました。
こども病院で生後2か月半くらいにお尻の穴から腸を出して切除する手術をしたため、人工肛門にはなりませんでした。肛門から15〜16センチ切りました。手術後は1か月くらいで退院し、毎日指のブジーと浣腸をしていました。お尻がウンチ負けするので、毎回シャワーで洗い流し、アズノール塗布は必須でした。最初は2週間に1回の受診、そのうち1か月、3か月、半年となり、5歳の今は1年に1回の受診になりました(心室中隔欠損症と動脈開存症があるのでこども病院自体には半年に1回通っていますが)。
今のお尻、ウンチの状態は、オナラをするとパンツにすぅーっと茶色い線が出来る時があります。4歳過ぎから大体はトイレでウンチが出来るようになりましたが、お腹を壊して下痢に近くなると漏らすことがあります。
ネット検索し、ヒルシュの方でスイミングが良かっと言っていたので通わせています。他にはトランポリンも通っています。
保育園もそうですが、小学生になったら、保健室にパンツとズボンを何枚か置いてもらう予定です。
みほ❤︎たき
追記
生後1日目に綿棒刺激をして、一度しか自然で出ませんでした。(綿棒刺激は自然ではないか？)
そして、体重が2260gでした(;´д｀)
こども病院で手術までの間は、お尻に管を24時間ずっと入れて(縫って)、自然に容器に溜まる感じになっていました。
ka❤︎
わたしの息子は予定日超過の3500gで大きく産まれましたが、生後3日目で嘔吐脱水排便が出来ない等で大学病院に搬送されました。
脱水や体重減少がひどく検査できる身体じゃなかったので今まだ点滴の治療をしている最中です。今週か来週中には検査できるかな？と医師から言われています。
ka❤︎
apさんの娘さんはどんな症状でヒルシュの疑いをかけられましたか？
また検査して何の病気と判断されたか差し支えなければ教えていただきたいです。
きりん
下に返信してしまいました😭