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ゆみゆみ
その他の疑問

【先天性心疾患について】長くなります。どなたか、教えて下さい・・・…

【先天性心疾患について】長くなります。すみません。どなたか、教えて下さい・・・生後42日目になる息子がいます。
近所のクリニックで出産したのですが生まれつき多指症で、紹介状をもらい生後38日目に、総合病院の小児科を受診したところ、唇の色が悪い、と、すぐさま酸素の値を計られ、サチュレーション77前後のチアノーゼであることがわかりました。今すぐに更に大きな病院に救急外来でかかることを指示され、そこでいくつもの先天性心奇形の疑いを診断され、受け入れ先を探していただき、県内の筑波大学付属病院に息子は救急車で搬送され、すぐにPICUに入りました。診断名は、両大血管右室起始+大血管転位、心室中隔欠損、肺動脈閉鎖、動脈管開存、三尖弁両室挿入、そして右心室低形成疑い、です。出産後、1ヶ月自宅で何事もなく過ごしたのは奇跡で、いつ突然死していてもおかしくなかったと聞き、血の気が引きました。特別なことはなにもなかったけど、幸せいっぱいの一ヶ月が、一瞬にして奈落の底に突き落とされ、受け止めきれず、気を抜いたら泣き崩れてしまいそうなので直視も出来ず、まるで悪い夢を見ている気分です。8月2日に緊急入院し、明日、造影剤を使ったCT検査をして、それから手術の作戦をたてるそうですが、1回目の手術はシャント手術という手術になりそうです。

よく調べるとこういった先天性心疾患は多くが妊娠期間中にみつけられ、出産から手術まで切れ目のないケアがなされているようですが、わたしの場合は妊婦健診、出産、入院中、二週間健診、一ヶ月健診、新生児全戸訪問(泣いたら顔色が黒くなるか?という問診があり、少し気になっていたのでその場でギャン泣きさせて保健師さんに見ていただいたが、これくらいなら大丈夫、と言われ安心していました)の全てで見落とされ、たまたまかかった多指の件で運良く発見されました。息子の心音には、よく聞けば動脈管を通っている音が聞こえるが、泣いていたら分からないかも、と医師に聞きました。息子は1ヶ月健診、とてもお利口に、心音を確認してもらっていました。ビデオも残っています。

ここからが質問なのですが、
①もし、もっともっと早く発見できていれば、手術成功の可能性が上がっていたでしょうか?
②シャント手術とは命の危険を伴うのでしょうか?
③運動制限等、全然かまいません。息子にはただ、ただ生きてもらいたいです。その可能性はあるのでしょうか・・・?
④これらの病気は、いわゆる「難病」とよばれるものなのでしょうか?

どなたか、よろしくお願いします・・・

コメント

かなこ

こんばんは🌙
もうすぐ10ヶ月になる息子ですが生後2ヶ月の時の予防接種前の聴診で心雑音を指摘されカテーテル、CTの結果、先天性心疾患であることが分かり生後5ヶ月で手術しました!
息子は✭孤立性一側(左側)肺動脈欠損✭動脈管開存症✭両側上大静脈✭右側大動脈弓✭鎖骨下動脈起始異常✭血管輪 と聞いたこともない病名を1度にたくさん言われました...

ゆみゆみさんの どの質問もなんとも言えないですが③はきっと大丈夫です!赤ちゃんの生命力はすごいです✨息子くんを信じましょう💕
また笑って過ごせる日がくることを願っています😌

  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    お返事ありがとうございます😢かなこさんのお子さんも大変なのですね…私がまず気をしっかり持たなきゃダメですよね。ミルクを一気飲みし、ぐーぐー大きないびきをかいて寝ている息子と、息子につながれた点滴やモニターのコード…悪い夢を見ている気分です😢

    • 8月6日
  • かなこ

    かなこ

    子供が病気...ましてや心臓ってホント気が気じゃないですよね😓
    うちも心疾患が分かって誰かがいる時は大丈夫なふりしてましたが1人になると毎日泣いてましたよ~
    だって産まれた時から心疾患が発覚するまで普通になんの問題もない元気な子でしたもん!それがいきなり心疾患なんて言われて 健康に産んであげれなかったんだーって自分を責めたり...
    でもママの気持ちは息子くんに伝染しちゃうかもなので息子くんといるときは明るく接してあげてください♡
    手術が無事成功しますように🙏🏻✨

    • 8月6日
  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    かなこさんのお子さんも2ヶ月おうちで何事もなく元気に過ごしていたんですもんね。突然の悪夢一緒ですね。2ヶ月でわかって、でも手術は5ヶ月だったんですよね…それまでずっと病院で動脈管の点滴していたんですか??私も今まさに…旦那さんが来てくれてる時は明るく振舞って、1人でいると元気にミルク一気飲みしてる息子を見ながら涙が…家族にも奇形持ちはいないしタバコもお酒もしないのにどうして…と…妊娠中の食べたものや行いが悪かったのかなってずっとそればかり考えちゃいます。ネットには先天性心疾患の原因は遺伝か母親の問題って書いてあって😢😢本当になんでこんなことに…でも、皆さまのお話をうかがえて、ちょっと前を向くことが出来ました。息子と一心同体で乗りこえて行こうと思います。

    • 8月7日
  • かなこ

    かなこ


    心疾患発覚~手術まではカテーテル、CTで詳しく調べて手術までの間は月一でエコー、心電図、レントゲンでの様子見で点滴はしてなかったです😓
    息子の場合 左肺動脈が無く、産まれて数日で閉じるはずの動脈管が閉じずに開いたままでいてくれてたので助かった感じです😓
    うちの場合SNSで病名は違っても同じ心疾患の方や心疾患で同じ病院に通ってる方などと繋がってSNS上でお話するだけでもかなり救われてます( ^^ )
    今の医療はすごいです✨きっと大丈夫です😊

    • 8月8日
  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    ありがとうございます😣私の息子も今日CT検査やったんですが今さっきミルクの上限が出ました。。CT検査に向けて検査前のミルクがストップされてしまうので昨日は1回に130くらい飲ませてたんですがこれから100までって言われました😢きっと明日CT検査の結果、手術の方向性の話があるのかなと思いますが聞くのが怖いです😣皆さまから勇気をもらったのにまた涙が😣

    • 8月8日
  • かなこ

    かなこ

    息子くんよく頑張りましたね✨
    ミルク飲むのにも心臓に負担がかかりますもんね😢
    飲みたいだけ飲ませてあげれないのが辛いですよね😢
    もしお腹が空いて泣くようなら おしゃぶりがあってもいいかもですね( ^^ )
    うちも術後は制限がありました…
    術後何日かは多分 1回が10とか30とかですよ😢
    それも口からは飲めないので鼻の管からです…だから今100も飲めるんだよ~って思うしかないですよね😢
    今は心配で心配で考えれば考える程 涙が出てきますよね…

    • 8月8日
  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    1回に10…………絶句です…せめてお薬で眠らせてあげたいです😢ギャン泣きも心臓の負担じゃないんですかね😢😢おしゃぶり生後から慣れさせてたのでよかったです😢かなこさんも育児中大変なのに色々丁寧に教えてくださってありがとうございました😣またおうちで元気に過ごせるように今は頑張るしかないですね😣

    • 8月8日
  • かなこ

    かなこ

    多分術後は泣くことも心臓に負担になるのでお薬で眠らしてくれますよ😊
    親は不安で堪りませんが集中治療室では看護師さん達も付きっきりで見てくれてるので安心してください😊
    たくさん頑張ったぶんその倍以上の幸せが待ってますよ✨
    ママも頑張りすぎて身体壊さないようにしてくださいね୧( "̮ )୨✧

    • 8月8日
  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    お薬使ってくれるんですね😢無事に息子がおうちに帰れるように、今はたっぷり愛情を注いで息子の生命力と先生がたを信じるしかないですね😣かなこさんも育児中大変なのに色々丁寧にありがとうございました😣長々すみませんでした😣😣

    • 8月8日
まっすーまん

私の下の子も大血管転移型の両大血管右室起始です。

最近では妊娠中に見つかることが増えてきていても、それはまだひと握りでしかないです😞
大血管転移で1ヶ月過ごせてたのは奇跡です!
という事はゆみゆみさんのお子さんの生命力がかなり良いからじゃないでしょうか😊
シャント自体はそこまで難しい手術ではないので、もう少し早く見つかっていればその分早く少しでも楽にさせてあげられたね〜程度なのかなって感じます😊
最終的に目指す手術によって変わってきますがどの手術をしても遊び程度なら運動出来るみたいなのでそこまで心配いらないと思います!とは言っても言われたばかりで不安しかないと思いますが、今はお子さんを信じて寄り添ってあげてください。
私は現実味がなく、あまりあの頃に寄り添ってあげられなかったので😔

  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    お返事ありがとうございます😢大血管転位➕両大血管右室起始んl組み合わせは心疾患の中でも特別に稀だと聞きました。シャントのあとに不適合??で亡くなってしまったお子さんもいるとネットで目にして…😢私も現実味がないです。多分防衛反応の一種なんじゃないかと思います。冷静にママリで質問してる自分に引いてしまいます…直視したら頭がおかしくなりそうです。

    • 8月6日
  • まっすーまん

    まっすーまん


    両大血管右室起始での大血管転移は珍しいみたいですが、それでもすでに5人のお子さんと知り合いました☺️
    確かにネットには上手くいかなかった話しが色々出てきますが外科の先生の
    説明によれば1%にも満たないらしいです!
    それでもその1%にうちの子がなってしまうかもしれない不安は何回手術やっても消えませんが💦

    直視したら頭おかしくなりそうな気持ちすごく分かります。なのでネットで調べてしまう気持ちは凄くわかるんですが、ネットで調べるよりインスタグラムで仲間探した方が楽しいと思います🤗
    まだ自分の子がどうなるか先が見えない状態でそんなこと思えないかもしれないですが、もしやっていればインスタで同じ病気の子のママさんたちを見つけた方がより詳しくお話聞けるし、こんなに元気になれるんだ!って少しの希望や同じ気持ちのママさんたちから勇気が持てるかもしれないですよ😊

    • 8月6日
  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    ありがとうございます😣インスタさっそく登録してみました😣まっすーまんさんのお子さんはミルクの制限ってありましたか??息子が昨日CT検査をしたんですが、夜からミルクが上限がなかったのが100CC/回に制限されました。皆さまから勇気をもらったのにまた涙が…100も飲ませてもらえるだけマシなのでしょうか…

    • 8月8日
  • まっすーまん

    まっすーまん


    水分制限ありましたー😱しかも6ヶ月まで💦
    1ヶ月のころは80/回で足りずずっと怒ってて毎日大変でした😔
    なので100飲めてるのがマシと言えばマシですが、今は他の子と比べられてもですよね。
    でもきっと術後はもっと水分制限がキツくなるはずなのでその練習と思うしかないのかなって思います😔
    あと飲みすぎても心臓に負担がかかってしまうのでその負担をなくすため!ってどうにか良い方に考えた方がゆみゆみさんのためになると思います。

    今は色んな人から勇気を貰っても我が子の現状でまた落ち込んで…って繰り返しになってしまうのは仕方ないと思います。
    落ち込んでしまっても看護師さんだったり近くにいる人に吐き出したら少し気持ちの整理が出来ると思いますので溜め込まないでくださいね😣✨

    • 8月8日
  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    他の方も術後ミルク制限で1回に10ccとか…家に帰ってからも生後6ヶ月まで制限続いたとか…😢本当になんでこんなことになってしまったんだろう…息子がかわいそうすぎて泣けてきます😣😣まっすーまんさんも育児中大変なのに色々丁寧に教えてくださってありがとうございました。長々すみませんでした😣

    • 8月8日
  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    すみません、最後にもうひとつだけ…😣まっすーまんさんのお子さんはどこの病院で手術を受けましたか?😣静岡や岡山など小児心臓に強い病院に行かれましたか?😣😣

    • 8月8日
  • まっすーまん

    まっすーまん


    確かにこんなことになってしまって…って気持ち凄くわかります😞
    でも思いの外子どもの生命力って本当に凄いんだなって色んな話を聞いたのを含め感じてます✨
    なので今はこんなこと思えないと思いますけど、きっとゆみゆみさんのお子さんも信じられないくらい元気になれるはずです😊

    病院はたまたま運良く近所だったこともあり東京の府中にある循環器専門の榊原記念病院です!
    茨城から来てる人たくさんいましたよ🤗
    やっぱり循環器に特化してたり年間のオペ数とかって大事だと思うので転院希望してるのであればゆみゆみさん自身のためにも勇気を持って伝えるべきだと思います😣

    • 8月9日
  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    お礼が遅くなって申し訳ありませんでした😣病院のこと教えてくださってありがとうございました😣主人に話したら、なんとなく、遠くの病院だとなかなか会いに行けなくなる…と寂しそうに呟いていました…とりあえずシャント手術は今月23日に筑波大で受けようと思いますが次の手術以降はきっと先になると思うので慎重に検討しようと思います😣ちなみにまっすーまんさんのお子さんはどんな手術を受けられましたか?うちの子はおそらくダブルスイッチ手術が必要みたいなのですが調べると今でも成功するとニュースになるくらい珍しくて難しい手術みたいです😢

    • 8月14日
  • まっすーまん

    まっすーまん


    私も遅くなってしまいすいません💦
    23日にシャント決まったんですね!
    無事に終わるよう祈ってます😌🙏🏼
    確かに遠い病院だとパパがあまり会えないかもしれませんが、症例数が多い病院の方が成功率も手術時間も全然違ってくるので慎重に考えて良い病院と巡り会えますように✨

    うちの子はジャテン(スイッチ+パッチ)をやりました!
    なのでダブルスイッチがどれだけ凄い手術か…
    まだシャント終わってないのに次の手術のことはあまり考えられないと思いますが、ゆみゆみさんのお子さんは処置なしで1ヶ月過ごせた生命力があるのでどんな手術も乗り越えられると信じてます😊

    • 8月16日
  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    忙しい中ずっと親切に色々教えてくださってありがとうございます😣今日外科の先生から手術について説明があって、グレン+フォンタン手術になったと聞きました!手術に危険が伴うのは変わりないですが、一般的な術式になったのがちょっとほっとしました…病院も慎重に検討しながら、まずはとにかく息子が最初の手術を無事に乗り越えられるよう、残りの1週間愛情を注いで行きたいと思います😣長々本当にすみませんでした😣ありがとうございました!!

    • 8月17日
し

姉の子が珍しい心疾患を持って生まれてきましたが、生後一週間くらいで手術して、今は3歳ですが元気に過ごしています!(すいません、正確な病名は把握しておらず💦)

とりあえず分かることだけ。
①についてだけですが、むしろ今の方が手術の成功率は高いと思います!
新生児は本当に全てのパーツが小さいので、ものすごく手術が難しいので…
姉の子も、もう少し小さく生まれていたらまだ手術できなかったと言われていました。

②シャント手術は血管を別の血管につなぎ合わせる手術なので、命の危険がないといったら嘘になりますが、一般的に行われている手術なので、そこまでリスクは高くないと思います。

危険な状態で1ヶ月生き抜いた、息子さんの生命力を信じてあげてください!

  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    ありがとうございます。心疾患があっても元気に過ごしている子のお話は何より私を前に向かせてくれます😣

    • 8月7日
なち

うちは妊娠中に心疾患がわかって、生後すぐ茨城県立こども病院に入院、生後20日でシャント手術をしました!

①シャントはできるだけ成長をまつので、成功率は逆に上がっていると思います!
②人工血管をいれるので、術後1~2日で急に血管がつまることが怖いそうです。手術自体はそんなに難しいものではないみたいです。
③うちの子、このあいだ2回目の手術を終え退院しました!他の心疾患のお子さんたちも元気に成長していますよ!
④心疾患は組み合わせがいろいろあるみたいで、判断が難しいですよね……難病でも、そうでなくても、いろいろな支援がうけられるはずなので、在宅支援室のようなところに相談に行くといいと思います!

手術がうまくいくよう、祈っております(^^)

  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    詳しく教えてくださってありがとうございます😣同じ茨城県ですね😣お子さんシャント手術して今1歳なんですね。シャントの通りが悪くて再手術も乗りこえて元気に1歳になって…手術を乗りこえて元気に過ごしている子がいることは1番励みになります😣ちなみに子ども病院と筑波大の病院の先生はどちらも行ったり来たりしてると伺いました。お子さんの手術を担当したのは村上先生という先生でしたか?

    • 8月7日
  • なち

    なち

    循環器科の村上先生ですかね?三月まで主治医でした(^^)ただ、手術の担当は心臓外科の先生だったので、直接手術していただいたのは別の方です。

    • 8月8日
  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    そうです!村上卓先生という先生と あと女の先生の2人が主治医みたいです。じゃあきっと執刀する先生はまた別なんですね。なちさんも育児におわれているなか長々とすみませんでした。親切に色々教えてくださってありがとうございました😌

    • 8月8日
  • なち

    なち

    村上先生やさしいので、質問するとなんでも優しく答えてくれると思いますよ(^^)ただ難点は声が少し小さい……子どもが騒ぐとかきけされます笑
    手術前に少しでも不安が解消されますように!

    • 8月8日
  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    おもしろい😅本当にありがとうございます!頑張ります😣

    • 8月8日
なぁ〜お

息子が肺動脈閉鎖症です。お気持ちわかります。うちは生まれた次の日に酸素濃度が低下し心疾患なのがわかりました。その時に半日遅かったら危なかったと言われたので読んでいて、当時のことを思い出しました。
①についてですが、早期発見された方がいいとは思いますが、手術にかんしては、それなりに体重とかあった方がしやすさはあるみたいです。小さければ小さいほど難しいみたいですね。
②については、どの手術も手術内容や合併症や輸血について麻酔について色々説明され同意書に名前を書かないといけません。悪いことを聞いていると怖くなりますが、こればかりは子どもと病院の先生方を信じるしかないなと感じました。ちなみに、うちの子はシャント手術後にシャントの通りが悪くなり夜中に再手術をして新しいものと付け替えました💦
③については今後の手術によって変わってくると思います。うちはマラソンやプールでは制限がでてきそうですが、今の年齢では運動制限はなく心臓悪いの?と思うぐらい走り回ったり水遊び楽しんだりしてます。
④については同じ病名でもお子さんによっても違ったりもすると思います。
先の見えない不安さがあると思いますが、今まで元気にいた息子さんの生命力を信じて、今後の手術も上手くいくことを祈ってます。

  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    ありがとうございます😣お子さんもう3歳間近なんですね。皆さまのお話を聞くまで、息子が明日生きてるのか、明後日は??来週??手術は乗り越えられるのか?おうちに帰れるのか?1歳のお誕生日を迎えられるのか?2歳は??3歳は??その先は…??考えれば考えるほど頭がおかしくなりそうでした…手術を乗りこえて元気に過ごしている子達がいることは、私にとって1番励みになります😣本当にありがとうございます😣

    • 8月7日
  • なぁ〜お

    なぁ〜お

    当時、私も先が見えない不安でいっぱいでした。産後すぐだったのでNICUでの入院で面会時間しか会えず、いつこの点滴が取れるのか、元気になるのか、この子に何かあったら…毎日車で片道1時間以上かけて旦那が仕事の時は一人で行ってたので、運転中よく泣きながら運転してました😭
    付き添い入院も大変だと思いますが体に気をつけて下さいね。

    • 8月7日
  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    ありがとうございます😣私自身のことは全然大丈夫です…息子に比べたら私なんて…😣😣なぁ~おさんの息子さんはミルクの制限なんてありましたか??息子が昨日CT検査があったんですが夜からミルクが上限800になりました…1回に100飲ませてもらえるだけマシなのでしょうか…皆さまから勇気をもらったのにまた涙が…

    • 8月8日
なぁ〜お

ミルク制限ありました。うちは肺動脈弁が閉じた状態だったのでまず生後7日目にカテーテルをしたので、それまで泣いて心臓に負担をかけたらいけないからほとんど薬で寝た状態でした。はじめは1回10や15からはじまり生後1ヶ月の頃は1日500までだったりとかありました。カテーテルからシャントまで体重増加を待ち経過観察の時期があったので逆に1日400以上は飲むようにもありました。検査や手術などの時は絶食とかになるのでその後は飲めだしても今まで飲んでたより少ないので泣いて泣いてかわいそうでしたね。息子さんの場合、今まで飲んでたのに飲めなくなったからなおのこと辛いでしょうね。

  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    今副主治医の先生からミルクの制限について説明がありました。昨日は看護師さんにちらっと聞いただけで。。ミルク制限いつまでか聞いたら手術までと言っていて、おうちに帰れるようになったら制限はなくなるだろうとの事でしたが、若い先生で😣他の方も言っていたんですが、やっぱり手術後はミルク制限もっと厳しくなるですか…??なぁ~おさんのお子さんはいつから制限なくなりましたか?😣

    • 8月8日
なぁ〜お

うちはシャント後は2日目ぐらいから少しずつミルクを飲みだし、2週間ほどは一日の制限がありました。退院する前にはミルクの制限もなくなりました。

  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    退院時から制限なくなる子もいれば自宅でも制限続く子もいるってことですね…ミルク大好きな子なので心配ですが…これからも元気に過ごしていくことが大事ですもんね😣育児中大変なのに色々丁寧に教えてくださってありがとうございました😣長々すみませんでした😣本当にありがとうございます😣😣

    • 8月8日

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