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妊娠・出産

脳室周囲白質軟化症と診断されたかた、その後どういう風になっています…

脳室周囲白質軟化症と診断されたかた、その後どういう風になっていますか?

コメント

るん

診断されていないですが、疾患の症状等知っているのでコメントさせていただきますね!

上肢に比べ下肢(脚)に、麻痺などが強く出ます。知的レベルは個々で違ってきますよ。

  • (TT)

    (TT)

    脳の成長の部分が白くなっていました。これから首すわりや歩くこと、言葉が遅れるかもしれませんと言われてしまいました。これらは遅れるだけで、いずれはまともになるものなのでしょうか。個人差があるのは承知です。運動には問題ないと言われました。

    • 7月13日
  • るん

    るん

    首はきちんと座りますよ!歩く、喋る等は個人差が出てくると思います。しかし、運動に問題ないと言われたとのことだったので現段階では大丈夫とのことなのではないでしょうか☺️?

    私は児童デイで仕事をしてるんですが、同じ疾患のお子さん担当してました。その子は、喋ることができてましたよ!下肢に麻痺が出ていますが、リハビリを頑張ってしているのでゆっくりですが1人で歩くことができます❣️

    • 7月13日
  • (TT)

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    丁寧なお返事ありがとうございます😭ホントに不安になってしまって、先生の言葉思い出すけどなんだかどんどん悪い方に考えてしまって...

    そうですよね、運動に問題ないとはっきりと言われました。遅れるだけならとっても心が楽になりました。

    はやいうちにトレーニングすれば、なんとかなりますと言われました。

    あと、痙攣がでるかもしれないと言われました。そういう症状もあるんですか?

    • 7月13日
るん

不安ですよね。私は、お子さんのリハビリだけではなくお母さんのケアも仕事上大切にしているので、私でよければ全然話聞きますよ!

無理にプラス志向にならなくて大丈夫ですからね😌!

早期の段階でリハビリを行えば、大丈夫だとドクターから言われたんですね!よかったです☺️💕

痙攣ですか?どのような症状の痙攣が出るとか説明ありましたか??

  • (TT)

    (TT)

    ありがとうございます😭

    痙攣について、わたしも頭が真っ白になってしまって詳しく聞きそびれたんです。。。
    また25日に行くので聞くんですけど😅

    今症状がでてないので、なんでこの子が?って信じられていません。

    このあとのリハビリやら、本人の心が折れないようにサポートできるか、自信がなくて😔

    この前発達外来で、やはり重度な障害持った子たちと、待合室で待ちました。正直双子だからと軽い気持ちでしたが宣告されたあと、この子も車椅子なのかなとか、奇声あげたりするのかなとか、失礼ながらショックを受けてしまいました。

    時間がたてば受け入れられるものでしょうか😔

    • 7月13日
  • るん

    るん

    痙攣にも何種類かあるので、ドクターに聞かれた方がいいですね!痙攣も出る子とそうでない子がいますよ。

    信じられないですよね、、。初めての場所き不安のなか行くとショック受けるのも当たり前です!
    時間が経てば慣れてきたり、受け入れることができてくるというより、その子の個性だと強く感じることができてくると思います😌!
    子どもの持ってる力って凄くて、親が助けられる部分が多かったりするみたいです。逆に親が子どもにサポートされてるとリハビリに来られてる親御さんたちがおっしゃってました。

    今後のリハビリもキツいリハビリじゃなく、おもちゃなど物で遊びながらのリハビリだったりします。子どもが苦になるようなリハビリはしないはずです!少なくとも私が働いてる職場にはリハビリが楽しみで来る子たちが多い気がします!

    • 7月13日

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