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カリカリ梅
子育て・グッズ

筋ジストロフィーの事について聞きたいです。自分又は旦那さんの近い人…

筋ジストロフィーの事について聞きたいです。
自分又は旦那さんの近い人で筋ジストロフィーの方が居る方は居ますか?

例えば旦那のおじさんが筋ジストロフィーで少なからず旦那にも遺伝する確率があるとして、お子さんの遺伝子検査などを行ったことある方とか居たらお話聞きたいです。

以前、聞いた話だと少しでも症状が出て居ないと遺伝子検査出来ないと言われたらしいのですが、今も何かしら症状がないと検査出来ないのでしょうか?

わかる方がいたら教えていただけると助かります。

コメント

mini

私のいとこが筋ジストロフィーです。そのいとこは姉がいるのですが、その姉は妊娠中に100万円近くかけて遺伝子検査を行ってましたよ🙂今のところ産まれたお子さんは異常なく発達しているので、産まれたあとの検査についてはよくわからないです😭

  • カリカリ梅

    カリカリ梅


    コメントありがとうございます!
    え!?
    100万もかかるんですか?

    • 6月5日
  • mini

    mini

    羊水検査とか胎児ドックとか妊娠中にできる検査全てを受けて、その合計金額がそれくらいだったと聞きました。

    • 6月5日
  • カリカリ梅

    カリカリ梅


    なるほどですね!
    ありがとうございます😊
    そうなんですね…
    産まれてから検査とかではないですもんね(>人<;)

    • 6月5日
  • mini

    mini

    症状が出てない時の検査などは保険適応にならないので全額負担となり、高額になるかと思います😭妊娠中の検査も疑いがある訳ではなく検査を受けたので高額なんだと思いますよ。

    • 6月5日
  • カリカリ梅

    カリカリ梅


    なるほど…
    紹介状とかあってとかならもしかしたら変わって来るのがしれませんね…
    高額でもそもそも希望したら受けられるんですかね?

    • 6月5日
  • mini

    mini

    産まれたあとの検査については先述しました通りわからないです😭
    筋ジストロフィーって男の子に発症しやすい病気ですが、お子さん女の子のようですが疑いがあるんですか?筋ジストロフィーの型によって違いますけど...

    • 6月5日
  • カリカリ梅

    カリカリ梅


    発病者に型を確認したら男女問わず遺伝する確率がある型でした…

    • 6月5日
がり

可能性があれば受けることは可能です。
が、筋ジストロフィーといってもご存知とおりいくつもの型があります。
男性にしか遺伝しないなど遺伝形式が異なりますので、RODYさんのお話が可能性に相当するかはわかりません。

遺伝子検査で健康保険が適用になる疾患は、現時点で15疾患です。他は自費診療です。

  • カリカリ梅

    カリカリ梅


    遅れてしまいすみません。
    コメントありがとうございます!

    発病者に型を調べたところ、男女ともに遺伝する確率がある型でした…

    そうだったんですね…
    詳しくありがとうございます…

    もし、仮に検査するとなれば専門の大きい病院と発病者のかかりつけ医どちらで受けるべきなんですかね?

    • 6月5日
  • がり

    がり

    発病者とは症状のある親戚の方ですか?
    近いのか遠いのか、かかりつけ医の規模がわかりませんが…
    わざわざ同じ病院にかかる理由はないように思いますが… 病院間は必要あれば情報共有できるので。

    大学病院や小児病院に遺伝外来などあるので、そういうところが良いのかなと思います。
    経験者ではないのにすみません…

    • 6月6日

「子育て・グッズ」に関する質問