ヒルシュスプルング病の息子のトイトレに悩んでいます。便のコントロールが難しく、アドバイスを求めています。
ヒルシュスプルング病のお子さんを育てている方に相談に乗っていただければと思い投稿させて頂きます。
直腸型のヒルシュスプルング病で手術をした息子を育てています。
この夏にトイトレをと考えているのですが、ヒルシュの為どのように進めて行けば良いのか悩んでいます。
便は気長にと思っているので、オシッコだけでもと考えていますが、オムツしたままだとトイトレになりませんし、だからと言ってコントロール出来ない便をどうしたものかと悩んでいます。
現在、浣腸は使わず酸化マグネシウムを服薬して自力排便をしています。
やはり、出す感覚が鈍いのか「出た」と教えてくれる事も増えたのですが、出してもしれっと遊んでる事も多々ある状態です。
出す時は 少量→オムツ交換→大量 の様な頻回も度々あります。
こんな方法で行ったなどアドバイスがありましたらよろしくお願いします。
- ややさん(8歳)
コメント
ゆっち
生後4ヶ月の娘がヒルシュスプルング病もまだ疑い晴れずに1日2回の浣腸で排便管理してる母です。ちゃんと自力で排便できる日が来るのかとやきもきしてます。読ませて頂いたのですが、浣腸なしでここまで自力排便してれば、普通の子と同じようにトイトレでいいのではないかと勝手に思いました。上の子は特に病気ないですけど、おむつ汚れてもなかなか教えてくれない子でした。でも今は自立排便できてます。
しんしん
こんばんは！
次男がヒルシュで生後6ヶ月で手術し、今は小学二年生です。
トイトレは普通の子と同じようにやってました！
おしっこは出来ても、うんちは成功する時もあるけど、しれっとしてる事は多かったです！本人は勝手に出てしまうから分からないって言ってました。
少し漏れる事はありますが、便意を感じる時はトイレって言ってました！
普通の子と同じように気長にトイトレでいいと思います^_^;
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ややさん
コメントありがとうございます！
経験者の声、助かります😊
難しく捉えずにやってみます🙂
余りにも回数が多い時はパッドタイプの物を試してみようかと思っています。
使われた事はありますか？？
あと、幼稚園や保育園での対応はどうされてましたか？
替えのパンツを沢山持って行かれてましたか？
プールなどは見学ですか？
今から幼稚園見学を行うので気になってまして💦
質問ばかりですみません💦
よろしくお願いします。- 4月19日
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しんしん
パッドタイプいいと思います！
私は使わなかったけど、有りですね(^^ゞ
保育園は、パンツいっぱい持たせてました。毎日のようにパンツに漏らしてましたけど、先生にちょこちょこ確認お願いしてました。パンツの消費量凄かったです！笑
プールなど普通に入ってました^^;
ただ、風邪引いたりすると、お腹緩くなって風邪が治っても下痢が長引く事もあったんで状況次第でした！
今、術後どのくらいですか？- 4月19日
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ややさん
パンツの量やはりですか...😅
パッドタイプで量減らせると少しは楽になれますかね🙂
受入れ園との交渉次第だと思うのですが、出来たらプール入らせて上げたいです😣
もう少しで術後１年になります。
経過は順調の様ですが、便が硬いと出し難い様なので毎食 酸化マグネシウムとお腹の調子を整える為にビオラクチスを服薬してます。
酸化マグネシウムを飲んでるので、便が柔らかくなり、出す感覚も弱くなってそうです。- 4月19日
しんしん
術後1年でしたら、まだまだ上手く自分で出すのは難しいかもですね💦
うちは産まれてすぐ入院になり、6ヶ月の時に手術しましたが、術後1年くらいはホントに大変でした。
蛇口が緩くなった水道みたいにずっと出てしまってて、、
でも段々と落ち着いてきますし、便意を感じるのも上手？になりますよ！
便が柔らかいから余計に出す感覚が弱くなりそうなのわかります。けど、まだ1年くらいなので大丈夫だと思います(^^ゞ
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ややさん
うちは生後すぐから疑いがあったのですが長く疑いが続き、確定まで1才半までかかりました。
離乳期が終わってからの手術だったのが功を奏したようで、お尻被れと漏便は最小限で食い止められたようです。
大人と同じように食べ出してたので術後食事をしだすと便が纏まって出せたのが良かったようです。
少し硬さがあると便意を感じる事はたまにあるようです🙂
もう少し気長に待ってみます。
回答ありがとうございました😊
また何か気になる事が出たら相談させて頂いても良いでしょうか？💦
周囲にヒルシュの方がいないので相談に乗って戴けると大変助かります😊- 4月20日
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しんしん
そうなんですね！
それはよかった！
お尻ただれ酷くて見るのも辛く私、よく泣いてごめんね、ごめんねとか言ってました^_^;笑
漏れがそんなにないならよかったですね！
もうすぐ8歳になるけど、今でもたまにパンツについてる事もあります💦
ホントに徐々に、変化して行くので安心して下さい！！
私で良ければいつでもお話相手になります！良きアドバイスは出来ないかも知れませんが…共感はできるので！
親子で気長に頑張って下さいね^_^- 4月20日
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ややさん
1才半まで毎日が大変でしたけど、そこは助かりました😊
医者も看護士さんもこぞってお尻を見に来るくらい優秀なお尻だったようです(笑)
ゆるい便の時と出してるのに気づかず放置してるとまだまだ荒れる事も多いですけどね💦
焦っても仕方ないと分かってはいるのですが、友達付き合いも出てくるので、なるべく早くコントロール出来ると良いなぁと思ってしまいます😅
快く受けて下さってありがとうございます！
共感も嬉しいです😊
気長に頑張ります！- 4月20日
政宗
私の子供は小学校に入るまでずっと入院生活が必要と言われました。
が！
病院を変えて治療、手術をし完治しました。
五歳になるのですがトイトレを！と意気込んで押し付けてやってしまっていた時期もあります。。。
でもやはりうまくいかず。。。
便は夜寝る前に気長に座らせお腹の力の入れ方から教え少し出たら喜ぶ！
ということを繰り返し2年。。。
自力で出せない日がほとんど、、、、
薬よりもうちは浣腸をして便を出させる感覚を覚えさせました。
結果、今では寝る前は必ず便を出す！ということが習慣となっています(^^)
たまにパンツにウンチがついてることもありますが気にしない！
便を出し肛門の筋肉を鍛えることが一番かな〜？と考えています。
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ややさん
入院生活が続くと言われてたのですか😣
我が家も息子も親もお互いにストレスにならず気長に出来る方法をと手探りで探してる状態なのでコメント有り難いです😊
お腹に力を入れる方法ですね。
息子は筋肉質なので向いてるかもしれません🙂
ありがとうございます😊- 5月23日
ややさん
コメントありがとうございます🙂
うちの子も1才半まで疑いが続いていました。
ハッキリとしないのは対処の仕様もないのでヤキモキしますよね😣
自力排便をしてはいるものの手術で直腸を取っているので「出す」と言うより「出た」or「漏れた」寄りなようです。
主治医からは「直腸を取ってるので、我慢するのが難しいし、催す感覚が普通の人と違うようです。」と言われています。
便を出す感覚が鈍いor感じれない子にどうやって「便が出るときはトイレ」を教えたものかと😵思いまして。
息子さんはどのような方法でトイトレを始められましたか？
いきなりトレーニングパンツからですか？
ゆっち
事情も知らずにズカズカとコメント失礼しました。出た、漏れた寄りなんですね…。そうすると確かに一般の感覚では難しいですよね…。上の子は、スミマセン、語れるほどトイトレしてなくて。お役に立てず申し訳ありません。
ややさん
いえいえ、私も言葉足らずですし💦
コメントありがとうございました😃
お嬢さん、早く良い方に向かうと良いですね😣
ゆっち
娘の件に関しては、膣に直腸からの小さな穴がありまして、そこから排便を減らすために入院で絶食したんですが、未だに膣から排便するし、浣腸しないと排便せずで、これから手術の相談です(T_T)保育園とか行けるのか心配です(T_T)
ややさん
他の方の質問でお嬢さんのお話、前にされてたの思い出しました！
入院お疲れ様でした😣💦
手術する相談が出たんですね。
膣の件もあると尚更悩みは尽きず心配ですよね...。
うちも来年幼稚園をと思っているので、オムツ取れない我が子を受け入れてくれるところがあるのか今から探すところです😅
ゆっち
ありがとうございます。ヒルシュスプルング病と鎖肛の検索魔です。。まだ同じ病気の子にあったことなくて（かなり稀らしです）
幼稚園うまく通えますように(T_T)
ややさん
ありがとうございます🙂
検索魔なりますよね...😵
私もヒルシュの子は会ったことはありません😅