多指症の娘がおり、手術のタイミングについて悩んでいます。保育園での心配や経験談を聞きたいそうです。
多指症のお子様をお持ちのお母さん方に聞きたいです。
5ヶ月の娘が多指症で産まれ、今月2回目の診察を予定しているのですが、手術までにこれはやっておいた方がいい‼というようなことはあるでしょうか??
1回目の診察(1ヶ月くらいのときです)には、右手の親指がカニのツメのようになっているため難しい手術になることから、平均的な1歳以降になるのではないかと言われていました。(もちろん様子を見ながらだそうです)
ただ私の仕事の関係もあり、4月にはお兄ちゃんと同じ保育園に通わせます。
保育園の先生方は、以前にも多指症の子を預かったことがあるとのことで、『大丈夫ですょ』と優しい言葉をかけてくださいましたが、保育園だけどイジメの対象にならないか、最近ではまだ気が早いですが手術が失敗して指が動かなくなったらどうしようなど、様々な心配や不安がつきません。
周りに同じような上京のお母さんもいないため、ネットの情報より経験されているお母さんからの話が聞きたいと思い、長々となってしまいましたが、投稿させて頂きました。
- ゆうき(6歳, 10歳)
コメント
退会ユーザー
長女が右足薬指に六本目の指が二本繋がって1つの指になってました。出生時、助産師が一本ずつ確認してたはずなのに里帰りして1週間目で私の兄が見つけました💦
体力的に一歳過ぎてからの手術と言われそれまでは形成具合を診るため、1ヶ月に一度診察がありました!
手術までにやっておいた方がいいというよりかは、手術後のケアの方が大変でした😵🌀
小さな体で全身麻酔をして目が覚めたら痛みなのかなんなのか、すごく泣いて泣いて見てるだけで辛かったですし、どう安心させたらいいのか全く分からずでした…
昨年から保育園に通ってますがプールのときにお友達に指のキズどうしたの?と聞かれ自分から、指が多かったから切って治したんだよって言っていたみたいです。
本人もあまり気にしてないようなのでよかったのですが、娘には十人十色、娘同様に見た目も中見も色んな人がいるということを教え、今はプラス思考に考えています✨
ニャニィ
下の息子も右手の親指が多指でした!1歳になってすぐ手術して入院は2週間、3月2日に退院して昨日包帯がとれました(﹡ˆoˆ﹡)
ずっとワイヤーで固定してたためあまり親指を動かそうとしませんが今ちょっとずつ動かしててホッとしてます。
わたしもゆうきさんとおなじで不安でした。保育園に預けるとなるとわたしも同じように不安になったと思います。保育園ではないですが車の免許をとるのに息子を託児室に預けたときがあって不安でした。
手術までにやっておいたほうがいいのは受けられる予防接種は全て受けといたほうがいいくらいですかね??
長々とすみません😭
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ゆうき
コメントありがとうございます(*ᴗ͈ˬᴗ͈)⁾⁾⁾
息子さんの手術が無事終わってよかったです😊
やっぱりその子によって入院期間とかも違うんですね。包帯も無事とれてよかったです★
傷口って、入院中にある程度は塞がりますかね??
退院後のケアも難しそうで…。
うちの子はくの字と逆くの字になってるのでワイヤー使うのかなとかいろいろ考えてしまってます。
根元がかなり太いのでおもちゃも持ちづらそうで😣
やっぱり他の子と違うため預けるのが不安です。ほんとは手術が終わって傷口もある程度よくなってからの方がいいんですよね…。
予防接種は今のところ予定通りにやっていて、一段落ついたところです☺
同じ状況のお母さんとお話できるだけでも気持ちが楽になるので助かりました‼- 3月7日
なつ
私の息子も多指症で2月に手術しました。
いまは抜糸も終わってます。
終わるまでは本当に大変でした。
同じ様に多指症など手や足に障害があって生まれてしまった本人や家族がお互いに情報交換をしたりするSNSがあるので一応紹介しますね。
NPO法人hand&foot
https://www.hand-and-foot.com/about
私自身もかずママとして検査や手術、抜糸に関して日記に残していますし、他の方の情報(入院中に持っていったものリストなど)を読んで勉強していました。(私は代表でもなんでもないので、スルーでもOKです。私達より状況の悪い方もいらっしゃるので)
お金の面でやらなくちゃいけない事は
市に育成医療(自立支援医療)の請求をして、健康保険証の発行元に限定額認定証の請求をする事は絶対です。
私は何故か市の申請が降りず、限定額認定をするのを忘れていたので困ってます。月曜日に市に審査請求する予定です。
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なつ
返信先若干間違えてました。すみません
あと一つ重要なことを伝え忘れていました
手術後病院によっては『手術でとった指を見るか?(もしくは持って帰るか?と聞かれた方も)』と聞かれます。その場で瞬時に判断は出来ないと思います。
夫婦でよく話し合ってどうするか決めて下さい。後悔のないように。考え方は色々で、それぞれで決めた事が正解だと思います。
私自身は聞かれたら『見ない』と答えるつもりでしたが、言われた瞬間やっぱり迷いが出たのか大号泣しました。(夫が見ないといってくれたので助かりました)
夫婦で事前に決めたなら、手術前に医師に伝えた方がいいかもしれません。- 3月11日
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ゆうき
コメントありがとうございます★
先月の手術、ご苦労様でした。息子さんも頑張りましたね‼
そのようなSNSがあるんですね‼初めて知りました‼
少しでもいろんな情報が欲しいので、見てみます。
限度額認定証はあるので、大丈夫です♫育成医療と言うのが初耳だったので、後ほど調べてみます‼
あと、手術後の取った指を見るのが、ちょっと衝撃的でした( 'ω' ;)
私は産まれた瞬間からショックが大きかったので、本当は今すぐにでも治してもらいたいのですが、主人は考えが真逆で『できれば残したい』とも言っていて…(>_<;)
先ほどこの話を主人にしたら、『見るし、持って帰る』と言われ、正直引いてしまいました。
私は多指症になる原因がわからないとはいえ、今でも自分を責めているので、主人の考えが理解できないのです。
なつさんの旦那様みたいな考えだと少し救われるのですが…。
長くなってしまってすみません。- 3月11日
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なつ
登録制になっているので、代表に申請しないと情報は見る事が出来ないのでご注意を。
やっぱり自分を責めちゃいますよね。でも泣くと息子を受け入れてないみたいだしと出口のない悩みを考え込んでしまい、正直円形脱毛症になってしまいました(笑)
やっぱり衝撃的ですよね。本当はすべての夫婦が考える時間を設けてられるように、診察の時点で病院側から話し合うよう伝えて欲しいんですけどね。
早速相談されたんですね。
人の考えは色々で、SNSの中にはその足を持つ個性として受け入れて、手術をしない選択をされた方もいらっしゃいました。
息子は指が重なっていたので歩くと指を常に指で踏んづける形になるので手術をしないという考えは最初からありませんでしたが、その方はキレイに横に揃っていました。
時間はあると思うのでゆっくり、夫婦で話し合って折り合いをつけてくださいね- 3月11日
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ゆうき
早速サイトチェックしました(笑)そうみたいですね。写真が中々うまく撮れないので、頑張ります‼(笑)
悩みますよね。原因がわからないので、本当に出口が見えなくて…。
手術してからも、万が一後遺症が残ったら…などと考えると怖くて…。
それがいいですよね‼手術終わってホッとしてるところにそんなこと言われたら頭の中真っ白です。傷口を見るだけでも痛々しいのに…。来週の診察で聞いてみようかなと思います。
そうなんですね。娘は右手親指だったので、右利きだったら使いづらいだろうなと思い、すぐに手術を考えました。
多指症でもいろんな形がありますもんね。どの選択でも、子供に可哀想な思いをしないように、充分に話し合って決めていきたいと思います。
ありがとうございました(*^^*)- 3月12日
ゆうき
コメントありがとうございます(*ᴗ͈ˬᴗ͈)⁾⁾⁾
助産師さんでも気づかないことってあるんですね‼
うちの子は思いっきり分かれてたので、産んで少し落ち着いたくらいに先生から話をされてかなりショックをうけてしまいました。
手術後が大変なのですね‼私が全身麻酔すると気持ち悪くなって起きてしまうくらいなので、こんな小さな体にするのも心苦しくて…😢
指を見るたびにどうなるんだろうと心配で…。
大きくなったときに話せばいいのかどうかも悩んでたのですが、本人から聞かれたときにはちゃんと教えてあげたいなと思いました😊