コメント
まい
うちの子は心室中隔欠損症ではないので参考になるかわからないですが、心臓の僧帽弁と肺動脈弁断裂で手術を生後6ヶ月で受けました。
その時の体重は6キロ
入院期間1ヶ月半弱
手術前と後の違いは分かりませんが、手術をしても生きられる確率は無いに等しいと言われて、覚悟の上で少しの確率にかけて手術をしてもらい今年幼稚園に入園です（╹◡╹）
術後心臓の手術をした子は風邪をひかさないようにとか、退院後も鼻管栄養だったので、退院するまでに鼻から入れるチューブの入れ替えを家で出来るように入院中に看護師に私が習ったりしてました！
後は秋から春まで毎月シナジスの予防接種（RSウィルス予防の為）を2歳まで打ってもらっていました。
肺動脈弁の方はまだ手術をしていないのでこの先いつ手術になるか分かりませんが、見た感じ他の子と変わらない感じで生活できてます。
親としてみればハラハラばかりですが、本人は今のところとても元気です。
まい
私も同じです！
元気な子を産んで楽しく子育てしていくのが当たり前だと思っていました。
現実は全然違くて⁽⁽(ཀ д ཀ)⁾⁾้今もハラハラや心配ばかりですが、やはり入院していた頃が1番辛かったのでsuzu❤️ママさんも今とても大変な時期だと思うんです。
先生の言葉に落ち込んだり、看護師さんに励ましてもらったり思い返すと本当に生きた心地がしなかった時期でした。
人によって違う事言ったりされたのが不信感になったりストレスだったので主に話を聞く先生を決めたりもしてました。
出来るだけストレスにならない方法を探して下さいね( • ̀ω ⁃᷄)✧ｷﾘｯ
私でよければいつでも話聞きますし（╹◡╹）
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ma
いつどうなるかってハラハラして生活するのって大変ですよね😥うちも何回かヒヤッとする時があったので恐怖でいっぱいですが、いつどうなってもいいように毎日精一杯愛情を注いでいます☺
入院生活身も心もきついですよね😭自分達の考えがなかなか先生にわかってもらえなかったりしてストレスでした💦今こうして家で過ごせている事が本当に幸せで、でもそれにはやっぱり手術かなーって思っています。娘には痛い思いをさせてしまうでしょうが…
親身になって色々聞いて下さりありがとうございます😭✨まいさんの息子さんもおだやかな生活が続きますよう祈っていますね(^^)
お互い頑張りましょう😊- 2月22日
みみ
こんばんは(*´꒳`*)はじめまして！
私の次男も生後数日で心室中隔欠損と診断されました。
穴が大きく必ず手術が必要と言われました。
生後１ヶ月の時には肺高血圧、心不全と言われまだ小さく体重も軽い為
肺動脈絞扼術をして体重を増やした後に心内修復術をすると言われました（ ; ; ）
手術時の月齢→生後２ヶ月と５日
手術時の体重→4000ｇ
入院期間→15日
術前と術後の違い
→哺乳力と授乳時間、心不全が結構酷かったんですがそれがだいぶ良くなって体重の増え方もそんなにグンと増える訳ではないですが
術前よりは全然増え方は違います(*´꒳`*)
参考になれば幸いです！
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ma
ありがとうございます☺
みささんのお子様は現在は心内修復術に向けて様子を見ている状態ですか？
入院は付き添いでしたか？😳
うちの娘もミルクに時間がかかり、汗をかきます💦今は利尿剤を増やして様子を見ていますが、このままでいるわけにはいかず手術を考えています💦手術すれば飲みもよくなるんですね😄ミルク量も今は心臓に負担がかかる為、制限されているし、体力を使うのかなかなか体重が増えませんが、手術後は増えて行くんですね✨それだけでも嬉しいです☺
手術の傷ってどんな感じですかね？😥結構痛々しいですか？💦- 3月3日
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みみ
去年の12月に手術し年明け退院し
やっと落ち着き今は心内修復術に向けて
体重増加など様子をみつつ定期検診に行ってます(*´꒳`*)
次男も手術はしたもののまだ利尿剤は服用していて朝晩の2回です！
本当に体重が増えなくて術前は授乳回数増やしてって言われてたんですが今は哺乳力も増して飲んで疲れてってのがあまりなくなりました😊👌
それでもやっぱり穴がない子に比べたら全然増え方は少ないですが（ ; ; ）
傷跡は痛々しいです（ ; ; ）
ただ小さいうちに切ったので大きくなるにつれ皮膚も伸びて大人になる頃には殆ど目立たないと思うって言われました(｀・ω・´)- 3月3日
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みみ
あ！あと入院は母乳なのもあって私がずっと付き添いでした！！
ICUにいる時と24時間看護小児病棟の時は付き添いじゃなかったですが
その後一般小児病棟に戻ってからまた付き添いでした(*´꒳`*)- 3月3日
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ma
バタバタの年末だったんですね😳💦こないだ主治医には４月５月くらいで手術できそうと言われましたが、今通っている病院ではできず、、車で１時間位の病院で手術予定です💦なので付き添いなどが長いと結構大変だな〜と心配です(;>_<;)
飲んでも疲れないんですね‼️✨それはすごい✨いつも肩で息するように苦しそうなんでそれも良くなって欲しいです😥
傷跡見るの辛いです😥見るたびに親の勝手な考えで傷つけてしまったと後悔しそうで…😥- 3月3日
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みみ
バタバタでした（ ; ; ）
ただ主治医と心臓外科の先生が年末年始で病院が休みになりその間に何かあったり体重増やさなきゃってのでお母さんが大変で精神的にも…って事を考えてくれたみたいで緊急で無理矢理空いてる場所に手術いれてくれたみたいです💭💭
車で1時間かかるとなると大変ですよね（ ; ; ）
特に妊婦さんなら尚更（ ; ; ）
私のとこは幸いにも手術出来る病院があったのでそこに紹介状書いてもらいました👣
次男も術前は肩で息するように苦しそうで手足もいつも冷たかったです（ ; ; ）
私も見るたびなんでちゃんと産んであげられなかったんだろうって凄い思います。
でも手術で治せない病気じゃない！治ったら制限なく走り回ったり出来るんだから！って思うようにしてます！！
次男は今回の手術で肺動脈開存症も見つかりそこも治してもらい
心房中隔欠損はそんなに大きくなくそっちは経過観察しつつ心内修復術の時に一緒に閉じてくれるみたいで
確かに傷口は痛々しいかもしれないですが次男が治るなら！と思ってます（ ; ; ）- 3月3日
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ma
すごく親身になってくれる病院なんですね☺✨羨ましいです✨
そうなんです💦悪阻がどうなるかでかなり不安です😥近ければ身内でこまめに交代できるのですが…
でもそれも娘のために頑張らなければいけませんね‼️
娘の場合は別にも障害がある為、心臓手術は延命にしかならないので、それが本当に良かったのかと悩みそうです😥痛い思いをさせてまで…と(;>_<;)
でもそうゆうメンタル的な所は主人と支え合って話していかなくては、ですね😊- 3月3日
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みみ
そうですよね…ただでさえ妊婦だと身体だけではなく精神的にも不安定になりやすいですしね（ ; ; ）💭
娘さん他にもあるのですね。
ご主人と沢山話し合って支え合って…っていうのが多分1番娘さんの為にもいいと思います(*´꒳`*)♥️
あまり無理せず頼るとこは頼ってお互い頑張らないとですね(｀・ω・´)！！- 3月3日
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ma
親身に聞いて下さりありがとうございます😭✨
みささんの次男くんもどうか元気に完治できますように☺❤️- 3月3日
退会ユーザー
こんにちは♡
4ヶ月の息子が生後1ヶ月で肺動脈絞る手術しました! 体重は2700gで入院期間は1ヶ月でした。術前は術後よりミルクの飲みもよく呼吸もハカハカがなくなりました\(´ω` )/
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ma
こんにちは😊
生後1ヶ月で息子さん、頑張りましたね😥✨でも術後は呼吸も落ち着くんですね😳今は泣いたりミルクの時は汗をかいたり、肩が動くような呼吸で陥没呼吸ですし、泣きが強いと顔色が悪くなります😰手術でよくなるのであれば希望が持てます✨- 3月16日
ma
ありがとうございます✨
息子さん、すごいがんばり屋さんですね😳‼️
手術前も経管栄養でしたか？
うちの娘も心室中隔欠損症の他に合併症がある為、予後はよくありません。最近少しずつしんどくなってきたみたいで少しでも楽になればと思い手術を考えています(;>_<;)今は哺乳瓶から飲みますが一日の量の制限があり、なかなか体重は増えません😥手術をすればしんどいのが治り哺乳力も増えて呼吸も安定してくれればなーと思っています。。
シナジスは現在月一で打ってもらっています✨
入院期間、結構長いですね😥付き添いですよね？手術をしてもらう病院が１時間程かかるのと、私が最近妊娠が発覚した為に、そこも少し不安要素があります😥
まい
うちの子は急な発熱から入院になり入院3日目に容態急変で多臓器不全をおこし、そのまま小児病棟からICUに移されて薬で眠らされずっと意識ない中薬投与！
手術が出来るまで回復してからと言われていましたがまたまた容態急変で緊急手術になりました。
なので入院してから3日目から鼻管になりました。なので手術前から鼻管でしたね！
付き添い入院で最初大部屋で私の精神的に無理となり個室に移してもらいました！！
ミルクの量に制限があると中々体重増えないですよね⁽⁽(ཀ д ཀ)⁾⁾้
手術無事に成功し呼吸安定してくれますように
本当心から願います。
私は心臓の手術を同じ時期にしたお母さん達と数人仲良くなりました。
皆んな箇所は違うけど心臓の手術をしてるので情報交換したり、今でも付き合いがあります(๑•̀╰╯•́)و.｡.:*✧
とっても心強いし、色んな情報くれるのでとても助かっています。
お子様が1番大変ですが、やはり親も精神的体力的にも大変ですので出来るだけ色んな人に話を聞いてもらえるようにしてくださいね！！
今、妊娠中との事なので無理だけはなさらないように旦那さんや義父母、実父母にも協力してもらってください(◍•ᴗ•◍)
ma
優しいお気遣いありがとうございます😭息子さんもすごく大変な状態から頑張ったんですね✨主治医も体重や体調がいい時に…とはゆうものの具体的には言ってくれず、今の体重がいいものか？と気になっていました😥が、緊急で行う場合もありますよね、、やっぱり😥今は普通に食事を取れている状態ですか？
大部屋はきついですよね😥娘は産まれてNICUに入り1ヶ月半で近くの市民病院に転院してから2ヶ月弱は付き添いでしたが個室を用意して頂けました💦赤ちゃんなので周りの目と泣き声気になりますよね😥
個室だと友達とかできなかったので、良し悪しですかね？😭
まい
息子が大きな病気になり生死を彷徨った経験から病気で頑張っている人や親御さんを知ると気が気じゃなく、何か自分に出来ることは無いかと思えるようになりました。
本当に息子のお陰です。
赤ちゃんの手術は出来る事なら6キロ以上になってからの方が予後が良いと先生が言ってましたが、時と場合にもよりますよね⁽⁽(ཀ д ཀ)⁾⁾้
今は食は細いですがそれなりに普通に食事してます。
4歳になるのに体重は11キロとか12キロですが(｡ŏ﹏ŏ)
でも彼なりに食べていれば良いやって思うように心がけています。
個室でもちょっと出た時にとか話しかけてくれるママさんがいてそれから話すようになりました。
私は人見知りが酷いので自分から話しかけるなんて出来ませんでしたが、話しかけてくれたママさんに本当に感謝です（╹◡╹）
ma
その気持ち、すごくわかります✨私も最近は体の不自由な方など病院で見かけるとついつい気にかけてしまいます。。当たり前に健康な赤ちゃんを産んで子育てをするつもりでしたから、こういった経験で同じ病気の子に興味を持ちますし、繋がりお互い情報交換をしようと思えました。あとは国の保険制度に感謝です(;>_<;)勉強にもなります。。
6キロですか😳娘は5.4キロなのでまだ先かもしれません😥症状にもよりますよね。
ご飯も食べて幼稚園にも行って、すごいですね☺✨これからのさらなる成長が楽しみですね(⁎⁍̴̛ᴗ⁍̴̛⁎)‼
手術する予定の病院が大きく、きっと似たような症状の親御さんもいるかと思うのでそちらで見つけれたらいいです☺やっぱり、入院中身内以外で少しでも色んな事を話せる人がいるだけで心強いですよね✨