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K♡K
ココロ・悩み

心室中隔欠損症のお子様をお持ちのお母さん、またはこの病気に詳しい看…

心室中隔欠損症のお子様をお持ちのお母さん、またはこの病気に詳しい看護師さんの方、いらっしゃいますか?

  • K♡K(生後8ヶ月, 2歳1ヶ月)

コメント

なちょりー

なちょりー

娘が心室中隔欠損です(o^^o)

  • 1月4日
  • K♡K

    K♡K

    コメントありがとうございます。
    手術した、またはする可能性ありますか?

    • 1月4日
  • なちょりー

    なちょりー

    今のところ、手術は言われてませんが、閉じそうでもないといわれました🙁

    • 1月4日
りっちゅ

りっちゅ

私が中隔欠損で四ヶ月の時に手術しましたよ!

  • 1月4日
  • K♡K

    K♡K

    コメントありがとうございます。
    4ヶ月の時…早いですね。
    手術をして治りましたか?

    • 1月4日
  • りっちゅ

    りっちゅ

    穴は一応塞がってますが、出産の時に心臓をエコーしてもらったら心雑音があると言ってましたが特に気をつけることはないと言ってましたよ!

    • 1月4日
  • りっちゅ

    りっちゅ

    心雑音が聞こえた理由は
    心臓が小さい時に塞いでいて、今は心臓が大きくなってるかららしいです😅

    • 1月4日
  • K♡K

    K♡K

    そうなんですね…
    次女が心室中隔欠損症で、穴が大きく7.5mmあります。
    自然に塞がることはほぼないと言われ、いずれ手術をする予定です。
    亡くなる病気ではないですよね?(;_;)

    • 1月4日
  • りっちゅ

    りっちゅ

    なくなることは絶対ないですよ!
    なくなる病気でしたら私も今生きていません…笑
    私の場合は小さい穴が二つ空いていたと聞きました!

    • 1月4日
  • K♡K

    K♡K

    あ、そうですよね(;_;)
    安心しました😭
    小さい穴が2つでも手術なんですね…
    娘は治るのか毎日気になって…

    • 1月4日
yukotoyo

yukotoyo

初めまして!
息子が心室中隔欠損と心房中隔欠損です!
先月手術しました。
まだ通院は必要ですが、元気いっぱいですよ♪

  • 1月4日
  • K♡K

    K♡K

    初めまして、コメントありがとうございます。
    息子さん手術されたんですね…
    うちも次女が心室中隔欠損症と言われ、7.5mmの穴があいてます。
    穴が大きく自然に塞がることはほぼないと言われていて、いずれ手術する予定です。
    手術したら健常児のように走ったり遊んだりできますか?

    • 1月4日
  • yukotoyo

    yukotoyo

    うちは、心室が6~8㎜、心房が1~3㎜で、心房は塞がりましたが、心室は塞がりそうになく、大動脈弁の変形の恐れがあるとの事で、今回手術しました💦それまでは毎日利尿剤のお薬飲んで、定期的に通院してました!
    手術前も元気で病気があるって言うと驚かれる位走り回ってましたし、保育園にも通ってましたよ!手術後はまだ近場をお散歩位しか出来てませんが家の中で走り回って遊んでます😅

    • 1月4日
  • K♡K

    K♡K

    次女と同じようです。
    一時退院に向けて今日から利尿剤を私が飲ませることになりました。
    手術前でも保育園入れたんですね。

    差し支えなければでいいのですが、手術費ってどのくらいかかるのでしょうか?(;_;)
    あと、生まれつきですよね?保険入れますか?(;_;)

    • 1月4日
  • yukotoyo

    yukotoyo

    お薬慣れるまで大変ですが、頑張ってくださいね!今ではおくしゅりーって言いながら、ペロッと飲んでます😅
    手術費は次回の通院の際に精算なのでまだ払ってなくて…💦すみません😣
    ただ、事前に育成医療と小児慢性特定疾病の医療費助成を申請しているので、上限一万円位の自己負担になるかと思います…。差額が発生しないか、ちょっとドキドキですが😣

    生まれてから心疾患がわかったので、保険には入ってません💦医療費助成があるので、私の住んでいる地域では15歳まで診察代や薬代が無料なのでそんなに心配はしてないです。ただ、大きくなるにつれて、お友達に怪我させたり、弁償したりが出てくるかもしれないので、術後5年経過後に入れる保険を検討しようかと思ってます❗

    • 1月4日
  • K♡K

    K♡K

    そうなんですね…そんな制度があるのはいいですね。
    お金のことも心配で…
    やっぱ保険入れないですよね。

    いろいろと答えてくださり、ありがとうございます。

    • 1月4日
  • yukotoyo

    yukotoyo

    助成金の制度があると安心ですよね♪
    保健センターで申請しました。

    保険の事は不勉強なので申し訳ないのですが、コープ共済なら持病があっても入れるとチラッと聞いたことがあります💦違ったらごめんなさい😭

    丁度手術したばかりでタイムリーな話だったので…何かお役に立てたなら幸いです😌

    • 1月4日
  • K♡K

    K♡K

    ありがとうございます(;_;)
    いろいろとお話聞けて、安心と希望がもてました。
    本当にありがとうございました。

    • 1月4日
ღI-ori mämäღ

ღI-ori mämäღ

あたしではないですが、あたしの妹が心房中隔欠損症で5mm程の穴が空いてました( ˊ꒳ˋ )
でも、妹は手術する事もなく、気付いたら自力で塞いでたらしいです(°д°)笑

心室中隔欠損症では無いので、同じ事があるかどうかは分かりませんが、参考情報程度になればいいなーと思い、コメントさせて頂きました(๑ ˙˘˙)/

  • 1月4日
  • K♡K

    K♡K

    コメントありがとうございます。
    5mmで自力…妹さんすごいですね。
    次女も治るといいのですが…

    • 1月4日
  • ღI-ori mämäღ

    ღI-ori mämäღ

    うちの妹も大きさから考えて塞がる事は無いけど、日常生活レベルに問題は無いからと手術はしなかったようですが、ある時健診で『あれ…穴塞がってるよ!?』って先生に言われたようで母もびっくりしたようですよ(°д°)笑

    そんな事もあるようなので、不安な事だらけだと思いますが、心配し過ぎずに肩の力抜いてくださいね(* ॑꒳ ॑* )⋆*

    • 1月4日
ママ

ママ

主人の弟が小さい頃に手術してます。当時の医療技術?医療レベル?では難しいと言われていましたが無事成功して、今は酒のむ、煙草吸う、元気な社会人です!
その頃から30年ぐらいたってる今の医療なら大丈夫ですよ(^.^)
私の二歳の息子は別の手術を生後一ヶ月半の時にしました。手術したら治ると言われてても不安でしたし、悲しかったです。でも今は元気でやんちゃな2歳児です!
2児ママさんのお子さんも大丈夫ですよ(*^^*)

  • 1月4日
ピク

ピク

三男が小さく産まれた為か心室中隔欠損でした。うちは手術も出来ないくらい小さな穴だったので、自然に塞がるのを待つ感じです。2回目の検査で、多分塞がってはいると思うけどどうかなぁって言われました。小学校に上がる前にもう一度検査して、それまでは放置です。保険はコープ共済だけは唯一入れると聞いたので即入れました。

  • 1月11日

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