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さーちゃんママ
ココロ・悩み

お子さんが、動脈管開存症で手術を受けたって方いませんか?いつ入院して…



お子さんが、動脈管開存症で手術を受けたって方いませんか?
いつ入院して手術したかとか、入院中の事や手術の事など詳しく教えてください。

  • さーちゃんママ(1歳8ヶ月)

コメント

あおまま

あおまま

長くなりますが……。
私の甥っ子が動脈管開存症ではないですが、大動脈縮窄で生後9日で手術をしました。動脈管開存により組織が入り込んで大動脈3本のウチの1本が非常に狭く縮んでおり、心不全を起こしました。
生後2日で心雑音が認められ、生後3日目にエコーし、大きな病院のNICUに救急搬送されました。まだ、産まれてすぐだったので手術はすぐにせず大きくなるのを待つが、緊急を要する場合には、成長を待たずに手術すると言われました。成長を待つ間は、血管が拡張されるよう点滴投与しましたが、思った効果が得られませんでした。
生後7日目、排尿が止まりそこの病院では対応出来ず、大学病院のNICUに救急搬送。生後9日目の朝、心不全を起こし緊急手術を行いました。
手術後から1週間はICUで過ごし、その後、外科病棟に移動。小児心臓血管外科チームのDrが細かく1日2回回診に来てくれました。
手術の費用は、とても高い金額ですが、育成医療制度の対象となり、とても助けられました。
縮窄部分は二ヶ所あり、もう一ヶ所は経過みて手術をするか判断するそうです。
甥っ子は、今生後3ヶ月になりますがとっても元気に笑顔を見せてくれています❤️

  • 11月16日
  • さーちゃんママ

    さーちゃんママ

    詳しい説明ありがとうございます😭
    9日で手術は不安しかなかったとおもいます😭
    甥っ子さん元気になってよかったですね!!

    • 11月16日
  • あおまま

    あおまま

    手術の説明って最悪な事ばかり言われるので、妹は本当辛そうでした。もちろん、私も私の両親も切ない思いをしましたが、その後、医師からは『よく頑張りましたよ』と声をかけてもらい、救われた気分でした。
    お子さん、開存症なんですか?

    • 11月16日
どろんこ

どろんこ

長女は生まれてすぐに心雑音の指摘を受け、ずっと観察し管が細めだったため体重がしっかり増えた3才になってカテーテル手術しました。

全身麻酔で麻酔から覚めたときは副作用でゲロゲロしてました。
動かないようにベッドに両手足を拘束され(カテーテルを入れた傷が開かないように)、本人も戸惑っていました。

今では元気な小学生です。

  • 11月20日