お子さんが心房中隔欠損症、または肺高血圧症の方いらっしゃいますか？
お子さんが心房中隔欠損症、または肺高血圧症の方いらっしゃいますか？
- sakuープロフをご覧くださいー(7歳)
コメント
みーみ
いまはもう完治していると言われましたが、まだ息子が生後１ヶ月の頃心房中隔欠損症と診断されました( ´-` )
みーみ
手術や入院はしていないですが定期的に診察を受けてました！
そうです！
１歳になる少し前の定期診察で自然に閉じていると言われましたよ(o^^o)
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sakuープロフをご覧くださいー
ちなみに何ミリ空いてたんですか？質問ぜめですいません。。
- 10月13日
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みーみ
ごめんなさい、そこまでは詳しく覚えていないです（；＿；）
一ヶ月検診のときに心音に雑音が混じってると言われて発覚しました。- 10月13日
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sakuープロフをご覧くださいー
そうなんですか！ありがとうございます
- 10月14日
れもん☆
心房中隔・心室中隔欠損症です。
心房中隔の方については空いてても問題ないからーと軽い感じです。
心室中隔の方で定期的に検診してます！
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sakuープロフをご覧くださいー
いつわかりましたか？何ミリ空いてますか？
- 10月14日
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れもん☆
出生直後に雑音があると言われ、退院後に循環器に受診し診断されました。
最初は7㎜くらいでしたが、今は少し小さくなってます！- 10月14日
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sakuープロフをご覧くださいー
そうなんですね。
それなら手術はされてないってことですよね？- 10月16日
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れもん☆
手術はしてないです！
初めは利尿剤を飲んで心臓への負担を減らしたりしてましたが、順調に体重も増えていき2ヶ月程で服用は中止になりました。
現在も元気な子同じ様に生活してます、成長曲線も外れたことないです(^^)
ただ、一応検診は必要みたいで半年に1回程通院してます。- 10月16日
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sakuープロフをご覧くださいー
そうなんですか。
元気になられてよかったですね。
ありがとうございました！- 10月17日
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Ｙ
突然すみません😣
うちの息子は心房５ミリ心室３ミリ空いてます。お子さんは何ミリずつ空いてますか？- 10月18日
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れもん☆
心房の方は覚えてなく、心室は7㎜くらい空いてたと思います。
今は少し小さくなってます(^^)- 10月18日
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Ｙ
心房無事閉じられたんですね😊
心房でも閉じる事あるんでしょうか？卵円孔しか自然閉鎖が無理だと聞いたので😣不安になってます。
心室無事に閉じるといいですね( ◠‿◠ )- 10月18日
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れもん☆
心房もまだ空いてると思います。
ただ心房は空いてても問題ないから、と言われ心室の方しかいつも話しされません！- 10月18日
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Ｙ
そうなんですか😵
心室が大事とは言ってましたが、心房も見てほしいですよね😔- 10月18日
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れもん☆
お子さんまだ小さいですか？
息子は出生後すぐ雑音があり心室中隔欠損症と言われ、心臓に負担がかかるからあまり泣かさないように…チアノーゼがでるかも…など先生からお話があり、泣かれる度にビクビクして育児してました。
でも、今は本当に元気過ぎるくらい元気で…追いかけるの大変です(*_*)
それでも、自然に塞がってくれると安心なのですが！- 10月18日
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Ｙ
息子はもうすぐで3ヶ月になります😃
私も心臓が気になるのであまり泣かさない様にはしてます😔
元気なのはいい事ですね😀
心室何ミリ空いてるのですか？- 10月18日
なゆひ
4歳の娘が心房中隔欠損症です。
産まれて、退院直前に診断されました。
何ミリかは忘れましたが、穴が3つありました。
定期的に検査をして少しずつ自然に閉じていき、今年の検査で 穴はほぼ分からない と言うことで来年の検査で終わりになります。
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sakuープロフをご覧くださいー
そうなんですか。
3つも空いていたのに自然に閉じてよかったですね！- 10月16日
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Ｙ
突然すみません😣うちの息子は心室３ミリ心房５ミリ空いてます。
先生に心房が閉じる可能性は低いと言われました。心房中隔欠損でも閉じる事あるんでしょうか？卵円孔が閉じやすいと聞いたので😣- 10月18日
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sakuープロフをご覧くださいー
お子さんはおいくつですか？
うちは心房10ミリ空いてます。先生からはどちらにせよこの大きさでは自然に塞がることはないのでどちらにせよ手術が必要と聞きました。
大きさによっては自然に塞がる場合もあるみたいですが。- 10月18日
reaf
最初の、心房中隔欠損症と心室中隔欠損症と診断され、手術前には心房中隔欠損症は小さくなっていると言われました。でも、術後肺高血圧良くなってきてると説明あったので、肺高血圧もあったみたいです。
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sakuープロフをご覧くださいー
手術はどのくらい入院されましたか？
- 10月14日
reaf
術後10日で退院となったので、術前含めると13日でした。
手術説明のとき、術後1週間と言われてたので、少し長くなっただけでした。
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sakuープロフをご覧くださいー
そうなんですか‼︎まだいつになるかわからないですが、手術になれば最低1ヶ月くらいと聞いたので、遠方だしどうしようと悩んでました。
- 10月14日
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reaf
病院によっても違うかもしれないです😫
最初の1週間と聞いてびっくりしましたが、術後1週間ほどで笑顔も見れるまで回復してました😊- 10月14日
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sakuープロフをご覧くださいー
それはよかったですね！
入院期間がどのくらいになるかも心配ですし、併発してる肺高血圧症も心配で、- 10月16日
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reaf
入院手術だけでもものすごく不安な中、遠方だとなおさらですよね💦
娘は、カテーテル検査後、一ヶ月もたたずに手術となったので
、状態としては良くなかったのでは!?と思います😵
sakuさんのお子さんも、元気になりますように😣- 10月16日
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sakuープロフをご覧くださいー
そうだったんですね！こればっかりは検査してからじゃないといつになるのかどのくらいの入院になるのかわからないですね💦
完全に不安をぶちまけてますが、ありがとうございます😭- 10月16日
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reaf
不安な気持ち、痛いほどわかるので、私で良ければ相談乗りますよ。（わかる範囲でしか答えられませんが💦）
- 10月18日
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sakuープロフをご覧くださいー
ありがとうございます！今の検査待ちの状態でかなり不安です💦
ちなみにカテーテル検査ってどんな感じでやるんですか？- 10月18日
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reaf
子供の場合は全身麻酔での検査になると思います。入院〜検査〜次の日退院でした。麻酔するため検査の6時間くらい前から絶飲食（水だけは時間違うかもです）
うちの子は検査時間は4時間でした💦
太ももの付け根からで、2〜3㍉の傷と説明されましたが、ホントに針を刺したくらいの小さいものでした。
検査後は、圧迫止血もしており、動かないように固定されてました。（固定されてる姿は、ネットで写真があったと思うので、見ておくと心構えができていいかもしれないです。）
後、退院後しばらくシャワーでした。- 10月18日
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sakuープロフをご覧くださいー
やっぱり大掛かりな検査なんですね😢
お子さんがいくつくらいの時に手術されましたか？
いつ手術をするとは聞いてないですが、ある程度の体力がついてきてからなのか例えば1歳を過ぎてからとかなのかわからなくて。- 10月19日
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reaf
うちは3ヶ月でカテーテル検査、4ヶ月ちょうどの今月2日に手術でした。
病院によっても基準が違うかもですが、1歳頃だったら、輸血なしでの手術も可能かもしれないですね。- 10月19日
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sakuープロフをご覧くださいー
まだまだ小さい時の手術だったんですね😭💦
カテーテル検査をするときって事前に言われますか？次の受診の時にしますよとか。
手術は輸血が必要なんですね。血液型とかそのときわかるんですかね？- 10月20日
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reaf
カテーテル検査も入院が必要なので事前に言われますよ。
ある程度体重あれば、輸血も必要ないと思いますが、血液型は絶対調べると思います。
質問に心房中隔欠損症とあったので、開胸手術ではなく、カテーテル治療可能と言った話は出てないですか?- 10月21日
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sakuープロフをご覧くださいー
いつになるとかはわからないですが、カテーテル検査の話は聞いたんですが、それ以上はなかったと思います。
今の時点では穴が空いてることより肺高血圧の方が深刻と話があり、明日耳鼻科受診してもとから肺高血圧なのか、穴が空いてるせいで肺高血圧になっているのか。まずそこから調べるそうです。
正直話が難しいのと話が進むのが早くて自分自身理解しきれてない部分があります😓- 10月22日
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reaf
そうなんですね💦
うちも、カテーテル検査の前に耳鼻科受診ありました。その時には飲み悪くなってて入院中のため、どういった検査だったのかはわかりませんが💦
心臓に穴空いてると、耳鼻科系のに問題がある子がいるから、調べるような事は聞きましたが😣
でも、全員じゃないですよ💦うちの子、耳鼻科とMRIもやりましたが、どちらも問題なしでした。
穴が原因なら、手術すれば徐々によくなりますよ。
実際、カテーテル検査するときは、同意書も書くので、子供無しで説明受けられると思います。なので、その時にでもわからない事メモして聞いてみるといいと思います。- 10月23日
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sakuープロフをご覧くださいー
すいません！下に質問してしまいました💦
- 10月23日
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reaf
お子さん8ヶ月なら、離乳食をそれなりに食べて、飲みが減る可能性もあると思いますよ。
うちは口からの飲み悪くなり、鼻からになってたのですが、嘔吐も多くなってました💦それも大量に💦
術後、嘔吐無くなったので、心不全の症状だったんだと思います。
手術必要ときまったときに、まだ5キロいってなかったので、その危険性についてが一番気になってて聞きました😣
術前に肺高血圧なってること知ってたら、手術可能なのか?肺高血圧を伴うときの手術の危険性は?と聞いてたと思います。後は、心臓の穴が原因じゃなかった場合の肺高血圧の治療法は?とかですね?（sakuさんとのやり取りで気になった点になってますが💦）- 10月23日
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sakuープロフをご覧くださいー
嘔吐があったんですね💦💦
それが心不全の症状だと思ったら怖いです😢
肺高血圧の治療についてはなんとなく説明はあったんですが、まだどうなるかってことでわかんないんですよね💧
今週再度循環器科受診になってるので、今から不安です😫- 10月29日
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reaf
専門的な事さっぱりなので、説明してもらってもイマイチわからなかったりしますよね💦
うちも一回、穴以外に心臓に何かあるかもしれないから、他の先生に見てもらった事あります😫
見てもらうまでずーっと不安でした😭穴だけでもものすごく怖いのに他に!?ってなりますよね😫
結局、穴だけだったみたいで、手術で開けてみたら、エコーで見たときよりも大きな穴だったってこともあると思うます😣- 10月30日
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sakuープロフをご覧くださいー
他に何かあるかもって言われるとドキドキしますよね😫
明日また循環器の受診ですが、なんて言われるかほんとに心配です。
離乳食はなんとか食べてくれるけど、穴のことを考えたら負担にならないように気をつけんととか毎日考えます。- 11月1日
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reaf
子育てって病気とかなくても不安な事ってあるのに、更にで、どうしていいかわからなくなったりしますよね💦（私だけかな😌）
旦那さんでも、看護師さんでも、不安口に出すといいと思いますよ。
直接言いにくければ、私でもいいですし😊- 11月3日
Ｙ
子供はもうすぐ3ヶ月になります。
心房５ミリなんですが、大きいですよね？😖
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sakuープロフをご覧くださいー
5ミリが大きくて自然に塞がらないとかの判断は医者じゃないのでわかりません。
先生からはなんて言われたんですか？- 10月18日
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Ｙ
先生からは、心房は塞がるのが難しいといわれ、手術になるかどうかはわからないといわれました。😫大きいとも小さいとも言われてません😣
- 10月18日
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sakuープロフをご覧くださいー
今後検査の予定はないんですか？
手術するかしないかの判断をするために検査するなり経過観察をするなりすると思うんですが。- 10月18日
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Ｙ
検査は月一でしていく予定です。ただ、閉じる可能性があればなぁと思っているだけです😣
- 10月18日
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sakuープロフをご覧くださいー
自然に閉じてくれればそれ以上のことはないですよね。
経過を見て閉じる可能性もあるし、閉じない可能性もあるし。だから先生も今の時点では手術するかどうかわからないと説明されたんだと思います。
こればっかりは経過を見ていかないとわからないんですよ。
うちの娘も穴のことやその他諸々検査してますが、この月齢ではまだ成長過程であってこれからどう成長していくかはその子の成長のし方次第ですから、わかんないんですよね。
モヤモヤですが仕方ないと思ってますが。- 10月18日
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Ｙ
お子さんの心房少し小さくなりましたか？✨
- 10月18日
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sakuープロフをご覧くださいー
判明したのは先週です。
- 10月18日
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Ｙ
そうなんですね^_^塞がっていくといいですね😃
- 10月18日
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sakuープロフをご覧くださいー
子供の力を信じましょう。きっと大丈夫ですよ
- 10月18日
Ｙ
だといいんですけど😣信じるしかないですね😊
sakuープロフをご覧くださいー
娘の場合すでに別件で耳鼻科はかかってて疑いではありますが、病気が判明してます。
それが直接関係してるかはわかんないですが。。
MRIもしばらく前ですが別件ですでに撮ってて問題はないです。
しかも最近飲み悪いです😭むせることが多いし。
現時点でなにがわからないことなのかが分からない状態で。
reafさんはどんなこと質問しましたか？
sakuープロフをご覧くださいー
手術はされましたか？どのくらい入院されましたか？
完治してると言われたってことは自然に塞がったんですか？