コメント
はるかい
うちは長男が腎機能だかので5回？6回？検査しました(笑)次男も代謝異常ので3回(笑)
でもどちらも最終的に正常になりました(*^^*)病院によるとおもいますが、私はそんな心配いらないよ出る子はすぐでちゃうけどたいしたことないからね～と言われてました(*^^*)
(°▽°)
こんにちは。
タグ検索してこちらの質問に辿り着きました。
生後12日の男の子のママです。
今日、出産した産院から連絡があり先天性代謝異常（先天性副腎過形成症）が陽性だったので、指定する病院に行ってくれと連絡をもらいました。
いきなり大きな病院を指定されるなんてよほど数値が悪かったのだろうかと、悪い方へと考えてしまいます…
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んーか
Ryooさん、初めまして！
今、すっっごい不安ですよね。
再検査の為にもう一度来て下さい。って言われず、すぐに病院を紹介されたのですね？(;_;)
数値も何もかも分からない状態ですよね…
我が子は月曜日、大きな病院で精密検査を受けてきました。
その際に再々検査の結果表も目にしました。
正常値が100？以下でないとダメなところ、再検査では150→再々検査では430と…もうダメだ。と思いました。
でも！精密検査の結果94だったんです！！
今回の数値では先天性代謝異常とは認められません。
と言ってもらえました(;_;)
こんな事もあります！！
気を確かに、息子さんを信じて大きな病院でちゃんとした検査受けてきて下さいね！- 6月2日
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(°▽°)
お返事頂いてありがとうございます。
すごく不安で、連絡をもらった後から今まで、ずっとネットで検索しているような状況です。
もともと産院は総合病院ですが、今回紹介された病院は新生児科もある大学病院です。
全く知識がない状態で連絡を受けたので、数値がどの程度悪かったのか、や、皆が皆、再検査は大学病院を紹介されているのかなどは聞けずじまいです。ただ、元気がなくなったり、おっぱいの飲みが悪くなれば、産院に来てくださいと言われました。
息子が難病ではないかと疑ってしまい、赤ちゃんは寝るのが仕事なのに、ちっとも泣かないのは元気が無いからなのかな…おっぱい昨日より飲めてないかも…なんて考えたりしてしまいます(>_<)
んーかさんのお子さんは精密検査の結果、陰性だったのですね！おめでとうございます٩(๑❛ᴗ❛๑)۶結果が出るまでとても不安でしたよね…(>_<)
希望のあるお話を聞けて少し元気が出ました！
難病だけあって、ネットではなかなか実際に診断された方のブログなどはあまりなくて…
私は来週に夫と病院で検査を受けに息子を連れて行きます。その際に詳しい話を聞いてきます！ありがとうございました(*^^*)- 6月2日
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んーか
私も全く同じです！電話があった直後から涙が止まらなくてずっとずっとネットで検索…
書かれてることは難病やら新生児のうちに死亡やら最悪な事ばかりで。。
見なければいいのにずっと見てしまうし…しんどいですよね。。
そうそう、子どもの様子を見て
これってもしかしてこの症状に当てはまる！？とか不安になったり。
でも結果、違うかったので！(;_;)♡
Ryooさんのお子さんもきっと陰性です！！
祈ってます。- 6月2日
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(°▽°)
ありがとうございます(>_<)
少しでも知識や他の方の経験談、希望が欲しくて見てしまうのですが、余計に辛くなったりして、しんどいです…
ですが、お話を聞けて元気を少し取り戻せましたし、仮に診断が下りたとしても、産まれてきてくれただけで良いやと思える前向きな気持ちに向けていこうと思います(*^^*)
ありがとうございました！- 6月2日
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んーか
わが子も今回の結果は良かったものの、まだ100％とは言い切れなくて…もう少し検査通いになりそうなんです(>_<)
先天性代謝異常とは別に他の項目でも気になる部分が出てるようなので…
全部晴れるまで一緒に頑張りましょうね！
また良ければ、結果教えて下さい(*^_^*)- 6月2日
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(°▽°)
そうなんですね(>_<)
1度正常という結果が出ただけではお終いにはならないのですね。
産後の身体にかなり精神的な疲労が溜まりますね(T . T)
１人目ではサラッと検査をクリアしただけに、生後こんなにすぐに泣きたいくらいの壁に当たるとは思いもしませんでした。
はい(*^^*)良くも悪くもまたこちらで報告させて頂きます。- 6月2日
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んーか
血液検査の結果は1時間ほどで出たんですけど、尿検査の結果は2週間かかるみたいで(>_<)
それがクリアできたら…って感じなんです！
私もまた報告させてもらいますね(*^_^*)
お互い、良い結果でありますように…- 6月2日
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(°▽°)
尿検査もあるんですね(ﾟωﾟ)
知識がないので仕方もありませんが、今ある疑問を検査の際に聞きそびれないようにします。
血液検査はクリアといえど、2週間も待つのは辛いですね。本当に良い結果でありますように…
ありがとうございました(*^^*)- 6月3日
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んーか
おはようございます！
火曜日に病院行ってきて、尿検査の結果もクリアできたのですが、別の先天性異常っぽい事がわかりました…。
最初に疑われてたものよりかは大分マシなんですけど、明日もう一度病院に行って専門の先生の話を聞く事になりました。
せっかく疑いが晴れたのにまたドン底です…。。- 6月8日
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(°▽°)
おはようございます(*^^*)
それはまた心配でしたね…
今回新たに浮上した先天性の異常は、当初全く疑われていなかったのですか？正直、私もそんなことあり得るの？という気持ちです。
もし失礼でなければ、今回クリアした病名と新たに浮上した病名は何だったのでしょうか(>_<)？
私も月曜日に大学病院へ息子を連れて行きました。もう、心がいっぱいいっぱいで先生の顔を見るなり泣いてしまったほどの情けなさです…
スクリーニング検査の値は通常5以下のところ、息子は19と高値でした。黄疸や早産、未熟児が割と引っかかりやすいそうですが、息子は正産期で大きく産まれて黄疸も心配なし…もう希望すら見出せませんでした…
血液検査の結果次第ではその日のうちに入院の予定でしたが、全くの正常とは言えないものの、これくらいの値は健康児でもあり得るということで、他の精密検査結果が出揃うまで保留となりました。
ですが、その日の夕方から突然3度も大量に吐乳し（息子の疑陽性となっている病気の特徴）たため、夜間に急患として診てもらいました。再度検査を受けましたが、さほど数値が悪化もしていないため、お腹のガス溜まりによる吐乳ではないかと(^^;;
念のためもう一日入院し、昨日一時帰宅しましたが、朝に受けた検査の結果、さらにゆるやかに数値が悪くなっていました。
異常というまでではないが、これが発症の始まりではないとも言えないことから、一時帰宅はしましたが、薬（塩を喪失する病なので、ナトリウム）を処方されてしまいました。
明日、また病院に戻って検査をしてきます。当初は結果を待たず帰宅の予定でしたが、検査次第ではまた入院です…
仮に明日セーフだとしても、精密検査結果も来週に出るため、その結果次第では入院の電話連絡が来ます。
そして、来月には正式な値が出るそうです…
この病気は薬さえ飲めば問題ないらしいですが、飲まなければ死んでしまう病気だそうです。せっかく授かった宝物なのに私の判断ミスで呆気なく病に奪いさらわれてしまうかもしれないという恐怖に泣いてばかりです…
仮に大人になったとしても、薬なしでは生きられない息子には無限の可能性を与えてあげられなかったと思うと辛くて…本当に弱い自分が情けないです。- 6月8日
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んーか
詳しく教えて下さり、ありがとうございます！
Ryooさんのお子さんが引っかかってる病気の病名は何というものなのでしょうか…
我が子は最初疑われてたのはシトルリン血症1型とアルギニノコハク酸尿症でした。今回これはクリアして、新たに発覚したのがシトリン欠損症です。
これも遺伝子検査の結果が出るまでは100%ではないんですけど…医師曰く、その可能性が高そうとの事です…。。
Ryooさんとこも精密検査結果はまだみたいですし、最後まで…1%でも可能性が残ってるなら
それを信じて一緒に頑張りましょう！！
私も最後まで諦めません！！- 6月8日
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(°▽°)
私の息子は、先天性副腎過形成というものです。
副腎という臓器で作るホルモン異常みたいで、女の子ならば重症の場合、性器に男性化が見られるそうですが、私の子は男の子なので検査して初めて分かったという形です。
精神的、肉体的なストレスに対する抵抗力がないので、皆さん子供が風邪などを引いた時には、親の判断で薬の量を倍量するなどされているみたいです。
出生後１ヶ月以内に発症する場合がほとんどのようなので、特にこの新生児期は地獄のような日々を過ごすのだろうな…という感じです。
んーかさんのお子さんは当初２つの病気の疑いがあったんですね。失礼ながらネットで調べてみたところ、難しくてほとんど分かりませんでしたが、言われていた通りあまりに辛いことばかりが書かれていました。
今回新たに浮上した病がほれらよりもまだマシとはいえ、辛いですよね。
健康が当たり前とは言いませんが、それでも自分たちの周りには何事もなく妊娠出産し、当たり前のように健康に過ごす子供たちばかりですから…それなのに、我が子の場合は2万人に１人の難病かもしれない…劣性遺伝又は突然変異によるものだそうですが、ありきたりですが何故息子なのだろうと思わずにはいられません。
んーかさんのお子さんの場合は、尿、血液検査ともに陰性であっても、病気の可能性があるのですね(>_<)
心強い励ましをありがとうございます。
ここ数日の落ち込みで母乳もだいぶ減ってしまったみたいで…私ができることはおっぱいをいっぱい飲ませて、体重を増やしてあげなければならないことなのに、落ち込んでばかりいては返ってダメだなと思いました。私も頑張ります！ありがとうございます！！- 6月8日
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んーか
私も先天性副腎過形成について調べてみました。
息子さんは今生後何日なのでしょうか？
今のところは何も症状は出てませんか？(>_<)
そうなんです、最初に疑われてた先天性異常だと…本当に可哀想な病気だったと思います。
今回疑われてるシトリン欠損症は、おおむね1歳までに正常値に戻り、成人までの何年かは特に何も起こらないようなんです。
ただ、病気の特徴としてスゴイ偏食になるみたいです。
定期検診は生涯続くと思います。
明日病院に行って、確定されるのか…それとも奇跡が起きるのか。。
怖くて怖くてどうにかなってしまいそうですが、旦那と話を聞きに行ってきます！- 6月8日
(°▽°)
息子は今日で生後18日です。
この病気の症状としては、体重減少や、吐乳、哺乳力の低下が挙げられるそうですが、今のところ顕著に見られる様子はありません。でも、気にしすぎてしまって、寝ているのはしんどいからでは？とか、おっぱい飲む量減ってるかも？と疑ってはキリがありません(>_<)
また、外見的な特徴としては、色素沈着があり、肌や陰部が黒ずむそうです。医師には外見的な特徴は見受けられないと言われましたが、私、夫、娘と色白なのに、息子は色黒なので、それもかなり気になっています(>_<)
医師が念のためにと注意深く観察して対応してくださるのを、万が一に備えてと思うとありがたい一方で、やはり可能性がよほど大きいからだろうと落ち込みます。
私もネットで拝見しました。
一歳で正常値に戻ると…それなのに、難病指定ではありますし、定期検診も生涯続くのですね(>_<)
明日はご主人さんも一緒に付き添ってくださるのですね。本当に取り越し苦労であって、奇跡が起こるようにと祈っています！
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んーか
すごい気持ち分かります…
私も娘の事を気にし過ぎて、これもあれも病気のせいで？と疑い続けてます。。
肌の色、生後間もない頃って皆黒くないですか？(^^)
私の1人目の息子も0ヶ月の時黒かったですよ！
今は色白です(^^)
代われるものなら代わってあげたい。この言葉が身にしみます。
Ryooさん、お互い本当にツライですけど…
子どものために、できる事は全部してあげて頑張って行きましょうね(;_;)
明日また報告しますね！- 6月8日
(°▽°)
一度疑ってしまうとキリがないですよね~_~;
上の子は元から色白だったので、比べてしまったらどうみても黒ずんでるようにしか見えなくて…とは言え、今は新生児ニキビが大繁殖中でお顔は赤味しか感じられませんが(^◇^;)
明日は私も息子を連れて血液検査です。吐乳さえなければ、もう血液検査を受けさせることもなく、来週の頭に出るホルモンの結果如何で電話があるか、ないか…だったのですが、吐乳に加え、念のためにした血液検査が回数を追うごとに緩やかでも悪化しているので、明日更に悪化しようものならホルモンの値が出る前に入院となってしまいます…(>_<)
私もまた明日報告します！
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んーか
上の子は最初から色白さんだったんですね☆
乳児湿疹、うちの子も今少し出てますー(>_<)
1番最初に産院で受けた先天性異常のスクリーニング結果表を見返してみると、今回疑われてるシトリン欠損症はA判定で異常は認められません。ってなってました…！
この表を持って、明日専門の先生に聞いてみます！！
Ryooさんの息子さんも血液検査結果、少しでも良くなってる事祈ってます！！- 6月8日
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(°▽°)
こんにちは。
気になる点は先生に聞けましたでしょうか？
我が家は、今日の血液検査の結果、正常ではなくても悪化していなかったので入院は避けることができました(^^;;
ですが、処方されていた薬の影響もあってのことかも分からないので、また再来週の月曜日に検査を受けに行きます(>_<)
また、来週の月曜日に出る予定だったホルモンの値ですが、病気確定とするには高くもなく、かといって無視できない高値だったので再検査を受けてきました。
尿検査は確実だそうですが、尿検査を実施している機関が今は受け入れしていないそうですぐに検体を送れないそうです…(>_<)
その他の検査結果は来月の頭に出るのですが、全ての材料を総合的に見ての判断になるので、確定できるかと言えばよほど悪い数値でないと確定して治療には入らないそうで…
とりあえず疑陽性のままで、仮に陽性だとしても軽症の部類ではないかとの見立てみたいです…
とりあえず首の皮1枚の繋がりはキープできたかなと思っています。- 6月9日
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んーか
お疲れ様です☆
入院避けれて良かったです！
尿検査の機関、なぜ今は受け入れしてないのでしょうか…(>_<)？
私の方は…少しの可能性を信じたかったけど、それも虚しく
シトリン欠損症と言われてしまいました。
本日、特殊ミルクと薬を処方されまして(;_;)
これからは、まず肝機能の数値を正常値に戻す事から始める感じです！
次の病院は来週水曜日で、また採血があります(>_<)- 6月9日
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(°▽°)
私も何故今は受け入れていないのか、よくは分からなくて~_~;
昨日も吐乳があり、お腹の張りが原因だったのかもという見立てですが、夜中などは特に少し息子が声を出しただけで『吐いているのでは？！』と思うとよく眠れず、ある意味嘔吐恐怖症のようです。
んーかさんのお子さんは最初の検査でシトリン欠損症は正常とされていながら、確定となったのですね…
もちろん病気を見過ごされる方が恐ろしいですが、ショックですよね…
これからの生活はお子さんの肝機能を正常値に戻し、成人型に移行しないよう管理していくことが大切になるのでしょうか（←ネットで見ました。間違っていたらすいません）一歳でこの病気とさよならができるよう、親子で頑張る生活が始まるのですね。
特殊ミルクとお薬で正常値に戻りますように(>_<)- 6月9日
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んーか
受け入れてない意味がわかりませんね…怒
吐乳、心配ですね(;_;)
息子さん、何もない事を願ってます。
吐乳も一過性のものでありますように…。
あってますよ！
その通りです！(>_<)成人型を発症しなければ本当にいいのですが…。
今日は腹部エコーもした結果、脂肪肝になってる事が分かったんです(;_;)
もう可哀想過ぎて…。。
でも、これも薬で治るようなので
私も気をしっかり持って頑張らないとと思ってます。
でも、やっぱり涙が出ます。。- 6月9日
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(°▽°)
毎日毎日体重だけは減らさないように必死です(>_<)
お腹の張りが原因かもしれないので、1日数回綿棒浣腸してますが、上の子と違って全然出なくて。
赤ちゃん、脂肪肝になっていたんですね(>_<)
赤ちゃんはもちろんですが、んーかさんもご主人さんも辛かったでしょう…
子供と入院していたとき、私は毎日泣いてばかりでした。同じ病棟には誰もそんなお母さんはいなくて、みんなこれを乗り越えてきたのだろうなと思いました。私はもう泣くのを我慢せずに涙が枯れるまで泣いてしまおうと思ってます。泣くのまで我慢すると辛いことばっかりなので…
しばらく慣れるまで大変ですが、お薬でしっかり管理してあげてください(>_<)来週の検査で正常値に戻ることを祈ってます。- 6月10日
んーか
こんばんは！
息子さん、便がなかなか出ないんですか？(>_<)
Ryooさんとこは、良い結果でも悪い結果でもハッキリ確定されるのは来月ですか？？
うちは昨日の帰宅後から薬を飲ませてますが、かなり苦い物らしく…
すごく嫌な顔をして舌で押し返すので可哀想で可哀想で…
まだ1ヶ月だからジュースに混ぜる事とかもできないし(;_;)
幸い、特殊ミルクは嫌がらずに飲んでくれてます(>_<)
(°▽°)
おはようございます(^○^)
なかなか便が出ないタイプみたいです(>_<)
上の子と比べて量が少ないなーとは思っていたのですが、1日に1回は出ているし…と楽観視していました。
初めて吐乳して救急に駆け込んだ時、医師に『お腹ぱんぱんだね、ウンチ出てる？』と確認され、念のためレントゲンを撮ったのですが、すごいガスだまりで(^◇^;)
その影響の吐乳だといいのですが…
私も来月頭の検診で確定診断をされるのか聞いたのですが、よほどドーンと数値が悪くないと確定はできないそうです。
というのも、今は血液検査や赤ちゃんの様子、その他の検査結果を総合的に見て確定診断をするそうなのですが、息子の場合はどれも中途半端な数値なために、もしもスクリーニング検査よりも悪かったとしても、確定、治療には進まないそうです。
また、最初の検査結果が高いために、これが来月に正常値に戻ることはまずないでしょう（上がった数値は緩やかに正常値に戻るそうなので）とのことで、ベストな結果としては、数値がちょっとでも下がっていることだそうです。
仮に病気確定だとしても、重症軽症と個人差があるらしく、確定となったとしても、軽症かもしれないなど、なかなか判断が難しいみたいです(T . T)シトリン欠損症も個人差などはありますか？
お薬与えているこちらも辛いですよね…息子の病気は脱水症状を起こしやすいみたいなので、念のため塩を飲ませるのですが、たかが塩とは言え、むせてギャン泣きさせてしまったり、やはり口から出したりしました(>_<)
特殊ミルクを飲んでもらえるのはまだ救いですね。
私はまだ確定はしてないのですが、この病気の方が作ってるサイトの掲示板などを見て、お薬をどうやって与えているのかアイデアを盗み見たりしてます。
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んーか
おはようございます！
1日1回出てるなら…って思ってしまいますよね(>_<)
副腎過形成は確定しないと数値が少し悪いぐらいでは治療に進まないんですね(>_<)
とにかく少しでも数値が下がってると良いですね…
シトリン欠損症は、発見が遅かったりすると肝硬変になったり肝臓移植等しないとダメになったりはあるようです。
幸い、娘は早期発見できてるので…今のところそれは無いんですけどね。(>_<)
でも肝臓の数値は重度・中度・軽度で言うと、中度くらいと医師に言われました。。- 6月11日
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(°▽°)
尿検査さえできれば確定できるのかもしれませんが、検査機関の体制が整っていないとの理由で提出できませんし(T . T)
こないだ結果の出たホルモンの値も、高値の割には病気と確定するほどではなかったのも、赤ちゃんは多少のストレスでホルモンの数値にも影響が出るかららしいです。
この病気であれば、明らかにぐったりするらしいので、唯一の判断はそこみたいです(>_<)いわゆる厳格なカットオフ値がないといった感じです。
なので、んーかさんのお子さんのような、最初疑わしいと思っていた病気とは別に新たな病気が確定したように、他の病の可能性など見落としはないのだろうかとの思いも少しあり、次回の検診のときに聞いてみようと思ってます。
生後１カ月も過ぎて分かったので、てっきり軽症なのかと思い込んでいましたが、中度にまで進んでいたのですね(>_<)確定はショックですが、でもやはり見つかって良かったですね。お子さん、本当によく頑張りましたね(>_<)- 6月11日
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んーか
なるほど…
そうですね、疑われてる物が陰性だったとしても何か原因があって異常値になってるのに変わりはないですもんね(;_;)
見落としがない様にしっかり調べていきたいですね！(>_<)
私の方も、ほぼシトリン欠損症で確定してるものの遺伝子検査が出るまでは100％ではないらしく…でも異常値は必ず何か原因があっての事だから！って現状です(>_<)
次回の検診はいつですか？
私は水曜に病院です…。- 6月12日
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(°▽°)
大人になってからは、『もともと〇〇の値が高い』などと聞いたりもしますが、赤ちゃんのうちから、生まれつき〇〇の数値が高い。ということはあり得るのかなと思いまして(>_<)
異常値は何か原因があってのこと…胸に突き刺さりますね(T . T)
例えば、私の上の子は食べ物アレルギーがあるのですが、血液検査の結果だけでみると陽性ではあるものの、実際には症状が出ないというのもあるので、これがこの病気にも当てはまることってないのかな…と都合の良い希望を持ってしまうので(>_<)
シトリン欠損症は必ず遺伝ですか？
私の息子の病気は、だいたいが劣性遺伝みたいですが、まれに突然変異もあるそうで…今のところ遺伝子検査を行う予定や話は聞いていませんが、仮にそうだとしたら『上の子も保因者なのだろうか。検査をして知っておくべきなのか。遅発型もあり得るのか』などと、不安は絶えないです(>_<)
私のところは、この土日で吐乳は相変わらずあるものの、元気は良いみたいなので今日担当医師と電話で話し、正式に退院という形になりました（これまで、帰宅していたものの外泊扱いで、入院中でした）
次は来週の月曜に再び病院で血液検査をします。これまでお薬としてお塩を飲ませていたのですが、今度はお塩を飲ませない状態で電解質のバランスが取れているか見るそうです。
それまでにホルモンの再検査の結果も出るかもしれませんので、値によっては病院から『入院宣告』の電話があるかもしれないのですが(T . T)
それまでは通常通り生活して良いみたいで…ドタキャンになるかもしれませんが、お宮参りの予約などを一応入れたりしました。
今回、２人目の子供ということで、何もかも分からなくて可愛がる余裕のなかった１人目と違い、寝不足も頻回授乳も全て可愛いなという『２人目育児の余裕』があったのですが、見事打ち砕かれた感じです(>_<)私の子は吐乳が多いので、少し唸っただけで慌てて様子を見に行ったり、側から離れられなかったりするので、上の子には可哀想な思いばかりさせちゃって、これもすごく辛いです(>_<)- 6月12日
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んーか
食べ物アレルギーの件、なるほどです！
今回の病気もそういうのが当てはまれば良いですね(>_<)
シトリン欠損症は…おそらく必ず遺伝だと思います。
医師に、上の子も一度検査してみても良いかもって言われたんですけど
上の子は炭水化物も甘い物も大好きだからおそらく違うとみてます(^_^;)
次は来週なんですね！
息子さん、体重は増えてますか？(^^)
入院宣告…無いことを願ってます！
2人目育児の余裕…全く同じ気持ちです。。
この病気が発覚するまでは、1人目の時の様な神経質さはほぼ無く…離乳食もテキトーにのんびりしよう！とか考えてたんですけど…。
上の子に可哀想な思いもすごく共感できます。(;_;)- 6月12日
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(°▽°)
シトリン欠損症は遺伝なんですね。副腎過形成も遺伝だそうですが、劣性遺伝のため、両親がその遺伝子を持っていないと発症しませんし、したとしても4分の1の確率とネットにはありました。
どの程度の人がこの遺伝子を持っているか分かりませんが、示し合わせたようなこんなことがあり得るのだろうかと、自分にガッカリです(>_<)
体重は普通の体重計で何となくでしか計測してませんが、増えているとは思います。ただ便秘が解消されたら、どうなるのかな…なんて思いもありますが(^◇^;)
先週入院したとき、夫と私は大慌てだったんです。その様子を上の子も感じ取ったみたいで、あれこれ構ってもらおうとするのですが、余裕がなくて完全に無視してしまいました。とても不安だったろうと思います。それでなくても、産後の入院で構ってもらえなかったわけですし(>_<)
下の子が産まれるまでは、多少放置しても上の子を構わないとと思ってましたが、下の子が病気かもしれないと思うと放置も出来ず、そばを離れられないので上の子はテレビにお守りさせてしまって罪悪感です。- 6月13日
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んーか
シトリン欠損症、医師曰く日本人には（シトリンが関係してる遺伝子の）2対ある内、1つが傷ついてる物を持ってる人がすごく多い。と言ってました。
Ryooさんの言うように、両親がその【傷ついてる物を1つずつ持ってるという条件で】1/4の確率で発症するとも言われました。
今回、私と旦那はそれに当てはまるっぽいです。。
上の子はたまたま、運良くその1/4には入らなかったんだろうと思ってます…。
1/4ってすごい高い確率ですよね。。。
でも、そんなに日本人に多いのに、なぜ発症してる人はすごく少ないのか疑問です。
うちの子も特殊ミルクを飲ませ始めてから便の回数がすごく減ったように思います(T_T)
大丈夫なのか心配です…。
体重はやっと出生体重＋1kgを超えてくれました(>_<)
上の子に対する気持ち、全く同じ過ぎて共感しかできないです！！
下の子放置してでも上の子を構ってあげないと！って思ってました。
上の子にも下の子にも本当に申し訳ない気持ちでいっぱいです…。- 6月13日
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(°▽°)
傷ついた遺伝子を持っている人も多いんですね(ﾟωﾟ)
確かに4分の1という確率は高いのに、その確率の割に私もんーかさんとお話しするまで、シトリン欠損症については聞いたこともありませんでした。
んーかさんは元々上のお子さんや娘さんも完母ですか？特殊ミルクにこだわらず、ミルクってもともと便も母乳と違って粘り気が強くて便秘気味になりやすいと聞いたことがあるのですが、どうでしょう？とはいえ、私の息子はほぼ完母でも便秘ですが(T . T)
日中はずっとお腹のマッサージしたりと付きっ切りなので、なおさら上の娘はおざなりになってしまいます(>_<)
上の子への接し方難しいですよね。赤ちゃんに意地悪したりはしないですが、明らかに我慢させているって見てとれることが多々ありますし、構って欲しいんだろうなって分かってても構ってあげられないことが多くて(T . T)- 6月13日
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んーか
おはようございます！
私も自分の子がこの病気と言われるまで名前も知りませんでした…
うちは上の子は完母で、今回はよく寝るように（笑）母乳寄りの混合でした！
ミルクの割合が多いと便も少し固形になるし出にくそうですね(T_T)
Ryooさんの上の子、赤ちゃんに意地悪しないのエライです！
うちは優しくしてるな〜と思ったらいきなり馬乗りになったり物を投げたりするから…私もめっちゃ怒ってしまって(^_^;)- 6月14日
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(°▽°)
私も上の子は完母で、下の子は一回だけミルクに置き換えてます(*^^*)
私の場合は、上の子が乳アレルギーなので、アレルギーの先生と相談し、予防になるか分からないけどやってみる価値はありということで、ミルクを足しています。
んーかさんのお兄ちゃんは元気いっぱいですね(*^^*)男の子あるあるなのか、遊び方もダイナミックですね♪
産前に、保育園の園庭開放に行った際、同じように赤ちゃんにまたがってるお兄ちゃんを見たことがありました。私もじきにこの光景を毎日見るんだろうなーって思ってたんですが、私の子はアグレッシブさに欠けるのか、添い寝程度です笑。
それでもやはり毎日私に雷は落とされてますが(^^;;
今朝は役所の保健師訪問がありました。といっても、病気の件についてアレコレ相談できるものでもないですが、体重を測ってもらえて、日割りでどの程度増えているか把握できて良かったです(*^^*)- 6月15日
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んーか
上の子、乳アレルギーなんですね(>_<)
下の子もアレルギーかもしれないから…という事ですか？
保健師さんの訪問、私のとこも本当は既に終わってるはずなんですけど…この病気の発覚と上の子の体調不良で延ばし延ばしになってまだできてません(;_;)
日割りで30gは増えてましたか？(*^_^*)- 6月15日
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(°▽°)
上の子は小麦、卵、乳アレルギーでした。血液検査の結果だけなら大豆もアレルギー陽性でした( ；∀；)
今は傾向負荷治療の甲斐あってか、小麦と卵は解除になりましたが、乳アレルギーが手強くて(T . T)
これだけがっつりとアレルギーを持ち、またアトピーなので、下の子も充分あり得るだろうからと、赤ちゃんのうちからミルクを足してみようと、娘の担当医と相談しまして(^^;;
私も正直、気持ち的には保健師訪問なんて場合じゃないって感じでした。でももうさっさと済ませてしまいたくて(^^;;
日割りで37グラム増だったので、増えすぎというわけではないみたいですが、本来ならミルクは要らないねという感じでした(^◇^;)
ただ、夫に話すと『今疑いのある病気って、最長を促すホルモンが出すぎるって話だけど、大丈夫なのかな？』と言うので、手放しに体重増加も喜べない感じです。体重が減るのはもちろん発症の特徴だと言われていたので気にしてましたが、増えすぎについては特に何も言われなかったので来週の検査で質問しようと思っています。- 6月15日
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んーか
上の子、小麦と卵は解除になったんですね！(*^_^*)
乳も解除になれば良いですね…(>_<)
Ryooさんと旦那さんはアレルギーありますか？
37gすごくイイ感じですね♡
全然、増え過ぎ！！ではないと思うので良さそうですけど…
検査の時に聞くのが安心ですね(^^)
うちは最初の2週間、全く体重が増えず…そのせいで1ヶ月健診時は20g/日ですごくすごく心配したのですが、先週金曜日〜昨日までの5日間では67g/日も増えてて逆の心配をしてます。笑
そうそう、昨日病院行ってきて血液検査の結果は気になってた数値が薬のおかげで下がってまして、入院にならずに済みました☆
また一週間後に血液検査です(>_<)- 6月15日
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(°▽°)
数値が改善していて良かったですね！(*^^*)
また1週間後に検査なんですね。さらに薬の効果をみるのでしょか。
んーかさんも、娘ちゃんも頑張ってお薬飲んだ甲斐がありましたね╰(*´︶`*)╯♡
私も夫もアレルギーもアトピーもないです。（夫は花粉症はありますが）
なので、まさか自分の子がアトピーやアレルギーになるとは思いもしませんでした(^^;;
乳は牛乳でいうと1C.C.飲める程度なので、本当先が長いです( ；∀；)これがある程度しっかりした量を摂れるなら、外食や惣菜など気にせず食べられるのですが、 今はそうはいかず、常にアレルギーが出てしまった時の頓服薬を持ち歩いてます。
ついでに言うと、娘は熱性けいれん持ちでもあるので、熱発時はけいれん予防の座薬も必要なので、それも持ち歩いていて…
これで下の子も病気確定ならば、もう外泊は恐怖でしかないです(^^;;
んーかさんのお子さんは体重が伸び悩んでいたんですね。やはり病気の影響でしょうか。とはいえ、それでも１ヶ月健診では増加しているのは、きっとんーかさんの頑張りがあったからこそなんでしょうね。
私は明日母親の１ヶ月健診です。正直、産後の退院では幸せいっぱいで退院を迎えましたが、それから数日後に辛い思いを味わい、こんな気持ちでまた病院を訪れることになるとは思いもしませんでした…今は子供のことが1番気がかりですが、私も産後の肥立が良くないかもという不安があるので、とりあえず早く自分のことだけでも不安を解消させたいです（そして、再健診とならないように願うばかりです。）- 6月15日
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んーか
そうなんです、引き続き同じ薬を飲ませて一週間に血液検査でまた数値を見る感じです(>_<)
多分大丈夫だとは思うのですが、もし数値がぐっと上がってたりすると入院になると思います(;_;)
牛乳1cc！それは根気良く頑張らないとダメっぽいですね(>_<)
両親にアレルギーがないのに、まさかって思いますよね(;_;)
しかも熱性痙攣…
私は経験した事ないのですが、もし痙攣が起こった時はどうするのが正しいのでしょうか！？(T_T)
Ryooさん自身の健診、良好だといいですね。
母親が倒れると本当に回らなくなるので…大変ですけどお互い休める時に休みましょうね(;_;)- 6月15日
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(°▽°)
こんにちは。
今日は母親の１ヶ月健診でしたが、やっぱり悪露が残っていたので、3週間後にまた再健診になりました( ；∀；)もう、めんどくさいの一言に尽きますorz
そしてスクリーニング検査の結果用紙も渡されました(^◇^;)ガッツリと『要精密検査。関係機関紹介』とありました。やはり、よほど悪かったため、大学病院を紹介されたみたいです。産院の先生も助産師さんも、大丈夫？？ってちょっと腫れ物みたいな感じで、申し訳ない気持ちになりました(>_<)明るく振る舞うのがやっとですが、来週の子供の１ヶ月健診がやだなぁって思っちゃいます(>_<)
来週の検査でも数値が良好だといいですね！
子供と付き添いの入院となると、やはり何かと大変でしたので(>_<)
熱性けいれんは医師によって違うところもあるかもしれませんが、
口の中に物が入っている場合は、詰まらせないように顔を横向きにする
けいれんの時間を計る
左右対称にけいれんしているか確認する
目の動きをみる
です。
あと、私のかかりつけ医には静かに名前を呼んで反応があったか尋ねられましたが、ママリでは呼びかけちゃダメって人もいました(´ฅ•ω•ฅ｀)
ただ、いざってときは携帯のムービーで撮影すると、医師に説明するとき良いですよ(*^^*)
基本的にけいれん後に小児科を受診すれば足りますが、私の子は1度10分以上続き、呼吸が弱くなったことがあったので救急車で運ばれました(^^;;- 6月16日
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んーか
悪露が残ってたら再健診になるんですね∑(ﾟДﾟ)！
私も昨日1日、朝からめまいが酷すぎて夕方産婦人科に栄養剤の注射打ちに行ってきたのですが…その時、娘の先天性の報告を先生にしたら、やっぱり全然詳しくないみたいでこの病気に関して全く知らない状態でした(>_<)
もし娘が入院になっても上の子がいるので付き添いはできなさそうです(;_;)
熱性痙攣、これから起きてしまったらパニックになって即救急車を呼んでしまいそうですー(T_T)
救急車呼ぶのはダメとかOKとかバラバラの意見でどれが正しいのか分からないです(>_<)- 6月17日
-
(°▽°)
私の場合、１人目の時に胎盤が取りきれず、後日掻爬手術も受けたので、その関係もあるかと思います(^^;;
子宮はきれいにしてあげると、次の妊娠にも繋がるそうです（といっても、我が家はもう家族計画終了ですが）
目眩は辛いですね(>_<)大丈夫ですか？？
私も妊娠中は目眩が多く、貧血から来ていたので鉄剤を定期的に取っていましたが、栄養剤の注射は初めて聞きました。
やはり小児科の先生と産婦人科の先生とでは、専門分野が違うのでしょうね。
私は総合病院で出産し、退院前に小児科の先生の健診があり、場合によってはそこで先天性の病気を確認されたりする場合もあるみたいですが、個人の医院の場合はどうなのだろうと思ってしまいました。
先日入院した時、付き添いが必須だったので、上の子は義両親にお願いしました。
ただ、上の子は上の子で、アレルギーもち、けいれん持ちだったりするので、かなり義両親には気を遣わせていると思います(^^;;実の親の方が安心して預けられません笑。
救急車呼ぶ判断って、いざ当事者になると冷静ではないし分からなくなって当然だと思いますよ(*^^*)
げんに私の義母は、娘を預けていた時に娘がけいれんを起こしたのを焦って救急車呼んでいたので(^^;;
しかもけいれんか怪しい類で…笑。
私も、救急車呼ぶ基準は、これはダメなパターン！って直感で判断です(^◇^;)
救急車もそうですし、夜間救急に行くのも迷います(^^;;
子供のことも大事なんですが、迷惑かけちゃだめって思いもありきで…電話相談してから連れていってます(^^;;- 6月18日
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んーか
おはようございます！
胎盤が取りきれず掻爬手術とかあるんですか！！(T_T)
目眩、1日で治りました(*^_^*)
栄養剤ももらったのでとりあえず飲みきってみます☆
個人病院の場合は退院1日前？に先天性異常の検査の為の採血をして、検査機関に送るようです。
黄疸の数値や見た目のチェック？ぐらいは先生がするみたいですが、詳しい事は全て大きな病院や小児科へ…って感じっぽいです(>_<)
熱性痙攣、もし起きた時はとりあえず救急車になってしまいそうですー(T_T)
Ryooさんとこは今日病院ですか？
私は明後日です(;_;)- 6月19日
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(°▽°)
こんにちは。
目眩が治って良かったですね(*^^*)私は妊娠出産するまで目眩とは無縁でしたから、つわりで目眩が始まったときはこんな辛いものがあるなんて…！って衝撃でした(^^;;
個人の産院ではそのように対応されるのですね！総合病院だったので、小児科の先生が足の股関節や反射、喉や目など確認されたりしていたので、ふと気になりました笑。
けいれんって焦りますしね(^◇^;)私は弟がけいれん持ちで、幼い頃に何度か見ていたので免疫ができていたのか、『あぁ、けいれんしたかぁ(◞‸◟)』くらいだったんです。それでもけいれんがすぐ治るか、普通のけいれんか等、私には判断できませんから、やっぱり動揺はすごくします(>_<)
先ほど病院での診察が終わりました。7月頭に出ると思われていた検査結果も全て出揃っていました。
結果、数値はほぼ横ばいでした。ただ、もしも疑われている病気であるならば、数値が横ばいのままであることはないため、病気の可能性は低いのではないか…という感じだそうです。
ですが、やはり数値は高いため、んーかさんのお子さんのように、これが続くならば他の病気が疑われるそうです。
『生まれつき高いだけ。アレルギーの様に陽性だけど症状が出ないだけ』というのはないそうで、何かしら体の中で異常があることから、これからしばらく時間と回数をかけて見守っていくみたいです。
んーかさんは明後日なんですね。数値が良好だと良いですね(>_<)お薬は少しは慣れてくれましたか？- 6月19日
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んーか
病院、お疲れ様でした！
数値横ばいだったんですね(>_<)
でも悪くなってはないみたいで良かったです…
アレルギーの様に陽性だけど症状は無いというのは無いんですね。
何か原因があるから数値が高い…にしても、今疑われている先天性異常の病気の可能性は低いというのは良かった！！(;_;)
早く原因が分かればいいですね(>_<)
うちは…まだ生後1ヶ月で何も分かってないから苦い薬もペロペロするものの、嫌な顔はしてますね(;_;)- 6月19日
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(°▽°)
ちょっと希望を持って、数値が高くても発症しないとかないかなって思っていたんですが、そんな甘くはなかったです。赤ちゃんの体重は増えているようなので、とりあえず時間をかけて見ていくために次の検査は8月になりました。
血液検査はいつも両手に傷を作って帰ってくるので、不安はありますが、子供に負担をかけないという点では少しホッともしてます(>_<)
そうですね、原因は分からなくても疑いが低いのは少しホッとしてます。期待した分、次の検査が怖いですが(^^;;また順次出る検査の結果次第では入院の可能性がないこともないそうですが、とりあえずは自宅で経過観察できそうです。
赤ちゃんは苦味を嫌がりますものね(T . T)
今日は検査の日ですね。結果が良いといいのですが…(>_<)- 6月20日
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んーか
血液検査、毎回やっぱり両手ですよね(>_<)
うちもそうです…可哀想ですよね(;_;)
検査、次は8月なんですね！
少し開きますね(^-^)
それまでに出る結果等はもう今のところ無しですか？
あ、1つ質問なんですけど…
上の子、乳アレルギーという事は赤ちゃん期の粉ミルクなんかも一切ダメだったんですか？？- 6月20日
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(°▽°)
尿検査がまだどうなるか分からないのですが、今の所ない予定です(^o^)
アレルギーの件ですが、上の子の時はおっぱいの出が悪くて、生後２ヶ月までは混合でした。ペプチドミルクでもなく、普通の粉ミルクを与えてました。
２ヶ月経って何とか母乳一本でいけるようになりましたが、生後７ヶ月ころに離乳食でうどんを与えたところ、じんましんが出たので検査すると、小麦、乳、卵が陽性となったんです(>_<)
でも、大豆も陽性だったけれど実際は何の問題もないですし、乳も陽性とはいえ、以前までは粉ミルクを飲んでいたんだからと思い軽く考えていましたが、乳成分の入ったソーセージで思いっきりじんましんが出てしまい、今は慎重に進めているところです(>_<)
なので、今回は母乳の出は良いのですが、上の子のことがあり、アレルギーの担当医に『娘は生後しばらくは粉ミルクを飲んでいたのに、たった数ヶ月のブランクでアレルギーになるなんて思いもしなかった。完母にこだわらなければ、アレルギーにならなかったかもしれないんですか？』と尋ねたところ、『今の所、粉ミルクを与えていたから乳アレルギーにならなかったというデータはなく、研究段階だ。でも、実際にそのように感じている人は一定数いるから、1日一回ミルクに置き換えてみてもいいと思う。』と言われたので、実際にどうなるかは分かりませんが、実験的にミルクを与えている感じです(^^;;
アレルギーもアトピーもかなりマシになったとはいえ、これまで大変だったので、どうしても下の子には回避してもらいたくて、今はアレルギー予防を歌ったビーンスタークの乳酸菌のサプリも気休めに飲んでます（笑）- 6月20日
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んーか
上の子、生後2ヶ月までは粉ミルク普通に飲めてたんですね！(ﾟoﾟ
やっぱり本格的にアレルギー出るのは離乳食開始してからなのでしょうか…(>_<)
実験的に試してみて様子見るの良さそうですね！(*^_^*)
アレルギーじゃない事を願ってます。
こちらは本日病院でした！
数値は前回よりも更に良くなっていて、でもまだ高いので同じ薬を継続して次回は2週間後になりました(^O^)！
体重も2458gから4040gまで増えてくれました(*^_^*)- 6月21日
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(°▽°)
こんにちは(^o^)
数値が良くなっていて本当に良かったですね(*^^*)
体重もぐっと増えてくれて、薬も効いてくれるなら、少し安心できますね！
さらに良くなっていけば、お薬を減らしたりもできるのでしょうか？？
アレルギーとアトピーとぜんそくって密接な関係があるみたいなので、とりあえずお肌をきれいに保ってあげるのが今一番の課題かなと思っています(^^;;
昨日は１ヶ月健診でしたが、湿疹だけ要経過観察と書かれてしまいました(>_<)生後１ヶ月にもなったので、今週末にでも上の子と同じかかりつけの皮膚科に行けたらなぁと思ってます。
上の子のアトピーの原因が、私の母乳のせいだったりもしたので、今回先生に厳しいこと言われなければ良いなぁなんて願ってます。- 6月22日
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んーか
これから薬を減らせるのか等は全く分からないんですー(>_<)
何か、数値が正常に戻ってくると…本当はシトリンなんかじゃないんじゃないか？と思ってしまいます(;_;)
次病院行く時には遺伝子検査の結果もおそらく出てると思うので、良くも悪くも結果は確定されそうです(>_<)
アトピー、母乳のせいとかあるんですか！∑(ﾟДﾟ)？
わが子も今ちょうど乳児湿疹がひどくて昨日、塗り薬も一緒にもらってきたところです☆
たった1日で大分綺麗になりました(*^_^*)！- 6月22日
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(°▽°)
数値が良くなっても、お薬を調整できるかどうかはまだ分からないのですね(>_<)
私の子の病気の場合は、症状の重い軽いに応じて、薬の量は違うみたいなので…簡単に言えばストレスに弱い病気なので、症状が軽ければ熱を出したときだけ薬を飲めば足りる方もいらっしゃるみたいです。薬はステロイドなんですが、副作用として低身長になるそうなので、できるだけ量は控えたいなというのが本音です(>_<)
数値が正常値に戻ってくると、親としては違うのでは…と思ってしまいますよね…私もずっと希望を持ってます。
遺伝子検査の結果で確定なんですね！遺伝子で異常が見られても、発症していない人もいますが、検査で確定するか否かは、検査結果を含めて総合的に判断という感じでしょうか。
かかりつけの皮膚科の先生はあまり一般的な診療はされないかもしれません(^◇^;)
『もともと乾燥肌でお肌が弱かった娘に、糖質たっぷりの母乳を与えてしまったことで後天的なアトピーになってしまった。』という診断でした。娘の時は、お祝いでたくさんお菓子をもらい、乳腺炎にならないこと、太らないのをいいことに、お菓子を食べまくっていたので( ；∀；)
来週にお宮参りの予定でしたが、写真撮影でとても残すのは可哀想なお肌なので、キャンセルし、明日そのかかりつけの皮膚科に連れていくことにしました(>_<)
今はアズノールという非ステロイドでしのいでますが、お腹にまでポツポツ現れ、頭皮のかさぶたが頑固で…もうお肌のお手入れ方法が分からないので助けを求めてきます(T ^ T)患者さんが多いので、１日仕事になるため気合い入れて出かけてきます٩( 'ω' )و- 6月23日
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んーか
こんにちは☆
そうなんですよー(>_<)薬を調節できるような物なのか…全然知らなくて(T_T)
副作用で低身長になる…男の子なら尚更控えたいですよね(;_;)
本当に本当にお互い、子どもが病気じゃなかったって奇跡が起きればいいのに…。
シトリンは13番目？の遺伝子が傷ついた物だと発症するみたいです(>_<)
なので遺伝子検査の結果が出れば100％だと思います(T_T)
母乳って糖質たっぷりなんですか！？
シトリン、糖質は体に毒なので良くないんですけど…母乳と特殊ミルクの割合、半々ぐらいです∑(ﾟДﾟ)- 6月24日
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(°▽°)
こんばんは(*^^*)
遺伝子検査で良くも悪くも確定されるのですね(>_<)私のところは尿検査も受けられない今の段階でも、遺伝子検査については言われていないことや、色々とネットで見たところ、副腎過形成では遺伝子検査はあまり意味がなさそうです。
息子を妊娠する前、上の子と息子との間で死産した子供がいて、辛くて遺伝カウンセリングを受けたことがありました。遺伝子検査を受けるべきかどうかの相談だったのですが、結局話だけして受けませんでした。
もし、あの時検査を受けていたら、検査結果次第では妊娠を諦めるつもりだったので、この子を授かれなかったかもしれないと思うと、今は正直ホッとしてます(^◇^;)
食生活にさえ気を付けていれば母乳の糖質は気にする必要はないと思います(^◇^;)
私は当時甘いお菓子を食べまくっていたので( ；∀；)
そして、今回は米を食べすぎと怒られ、来週私の1週間の食事表を持参して再度受診予定です( ；∀；)
そこの先生は小児科医の先生とはまったく見解が違うので、正直母乳に含まれる糖質についてどれほど気にするべきなのかはどちらが正しいかは分からないです(^◇^;)
ただ、上の子は今の先生のところでアトピーがかなり改善されたので、正しいかは分からないが。ただ信じてるって感じです(^◇^;)
んーかさんは母乳との混合なんですね！ミルクも大切ですが、母乳を与えられるのも嬉しいですね(*^^*)もしも、母乳の糖質が問題あるなら、さすがに専門の先生も一言注意されたり、完ミを勧められると思います(´ฅ•ω•ฅ｀)- 6月25日
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んーか
副腎過形成は遺伝子関係ないんですね(ﾟДﾟ)！
死産…辛い経験がおありだったんですね(;_;)。。
でも今回の子に会えて本当に良かったです！！♡
いや〜…上の子の時は不思議な事に産後全く甘い物を欲さなくなったんですけど、今回は甘い物が食べたくて食べたくて毎日お菓子爆食いしてるんです。。笑
そうですよね！母乳に問題有りなら完ミにするよう言われますよね(^O^)- 6月26日
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んーか
こんばんは☆
一昨日病院に行ってきたのですが、遺伝子検査の結果が出てまして確定してしまいました(>_<)
ほぼそうだと思うと言われてましたし薬も特殊ミルクも始めてたけど…実際確定されるとツライですね(;_;)
でも数値はまた少し下がってたので受診の間隔は2週間になりました！
早く正常値になる事を願うばかりです(T_T)- 7月7日
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(°▽°)
こんばんは。ご無沙汰してます。
ついに検査結果が出て、確定となったのですね(>_<)もうすでに腹をくくっていらっしゃったかもしれませんが、それでもショックですよね…
ですが、娘さんの数値が改善していて私も少しホッとしました。んーかさんも、娘さんも頑張ってきた甲斐がありましたね(^_^)
これからの目標は成人してから発症しないよう、しっかりと今の時期に病気を克服できるようにしておくことになるのでしょうか？
健診期間が２週間あくと少しは落ち着けるのでしょうか。上のお子さんもいらっしゃるから大変ですよね(>_<)我が家は今のところ頻繁に受診する必要はないですし、今のところ夫も休みが取れやすい時期なので一緒に立ち会ってくれますが、頻繁に受診しなければならないとなると、義両親を頼らざるを得ないだろうなと思ってます。
私は前回の健診から、次回の健診までまだ日があり、今のところ病院からの急な連絡は届いてないので、内心ビクビクしながら日を過ごしているという感じです(^^;;
相変わらず吐乳も多いですし、体重は増えてはいますがたまに与えるミルクの量や搾母の飲みが少ないので、どうなんだろうなぁ、大丈夫なのかなぁ…という感じです。
お肌もあまり改善していないので、本題の心配事と並行してあれこれと悩みは尽きません(>_<)- 7月7日
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んーか
おはようございます☆
シトリン欠損症はどういう人が成人型を発症してしまうのか・また成人型を発症しないように予防する方法等も分かってないんですよー(T_T)
なので今できる事は肝臓の数値を正常値にする事ぐらいなんですよね(;_;)
Ryooさんは実家は遠いんですか？(>_<)
お子さん、吐乳続いてるんですね…今は1回でどのぐらい飲むのでしょうか？^_^- 7月8日
-
(°▽°)
そうなんですね(>_<)
成人型の発症時期も人それぞれなのでしょうか。目に見える病気ではないだけに、爆弾を抱えているみたいで不安ですよね。せめて予防法が分かっていれば、少しは安心もできそうなのに…
気にしなければならない数値は肝臓の数値だけですか？
私の実家は隣の県なので、車で1時間少しくらいとさほど遠くはないです。ですが、まだ両親は働いているのであまり会うこともなくて、実際に頼っているのは同じく区内に住む義両親だけで、本当にありがたいです。
吐乳は１日多くて３回くらい、大量に履くことがあるので、疑われている病気はもちろんなんですが、幽門狭窄症では？？とか疑ってしまったりします(^^;;
今の所体重は減ってはいないのですが、伸び悩んでいるかも…とか勝手に不安になったりします(>_<)
今はだいたい一度に80から90くらいだと思います。以前は120飲むこともあったので、何でこんなに飲める量が減ったのかなぁと。吸う力は悪くはなっていないので、大丈夫だろうとは思っているのですが、病気なのか病気じゃないのか分かっていないので、どんな病気が隠れているか分からないところが不安です(◞‸◟)- 7月8日
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んーか
こんにちは☆
成人型の発症時期はバラバラのようなんですが…主治医曰く30歳頃が多いみたいです(>_<)
早ければ思春期とかもあるようで…。
血液検査の数値は肝臓の数値と、黄疸（ビリルビン）の数値やアンモニア等…高い物は全てって感じです(;_;)
義両親は頼れる感じで良かったです(*^_^*)
一度に飲む量、わが子も少し減った気がします。。
そのせいか、数値の下りが緩やかだったので主治医に特殊ミルクをしっかり飲ませるように言われました…。
昼間は毎回ミルクをあげてるのですが、本人が残すからどうしようもないんですけどね(;_;)(;_;)(;_;)- 7月9日
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(°▽°)
発症時期もバラバラとは…何歳になれば安心して良いのか分からず、不安は残りますね(~_~;)
やはり、血液検査で確認する数値はいくつかあるのですね。 私の子の場合もいくつかありますが、すぐに結果としてその日に出るのは、電解質くらいです(^◇^;)
上の子は滅多に吐かなかったので、これほど吐かれると正直何か問題があるのではと思ってしまいます(>_<)
体重の伸びも悪いような気もすので、役所のスケールで測ろうかなぁと思っているところです。- 7月10日
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んーか
本当に…◯歳までに発症しなければ大丈夫ってあれば良いのに。(;_;)
吐かれると心配ですよね。
うちも上の子はほぼ吐いたことなかったので…マーライオンみたいに吐き戻しされると病気のせいでって落ち込みます。。
体重、増えてるといいですね(>_<)！
どうか順調に行きますように…- 7月11日
-
(°▽°)
私も上の子は全く吐乳しませんでしたし、便秘とは縁遠い感じでした(>_<)
何の問題もなければ、よく吐くなーで済ませられますが、やはり病気のこともあるので、落ち込みますよね…私も何か他の病気のせいじゃないかと疑心暗鬼です。
自宅の体重計なので曖昧ですが、月の2/3が過ぎ、400g程度しか増えてなさそうです(>_<)来月の病院での診察までにしっかり増えていてくれるとそれだけでまだ安心なんですけどね(◞‸◟)- 7月12日
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んーか
こんにちは(^O^)！
今日は病院の日でした(>_<)
血液検査の結果、また数値は良くなっており、次は1ヶ月後の受診になりましたー☆
本当に良かった…(*^_^*)
増えが悪かった体重も、日割り35gまで挽回できてました(T_T)♡
Ryooさんとこは吐乳どうですか？(>_<)- 7月21日
-
(°▽°)
おはようございます☀
数値が改善されていて良かったですね╰(*´︶`*)╯おめでとうございます♡
35ｇも増えているなんてすごいですね！やはり体調の改善とともに飲みっぷりも良くなったのでしょうか( ⁼̴̶̤̀ω⁼̴̶̤́ )
食欲や体重の増加って赤ちゃんの元気のバロメーターですし、安心できますよね！
私はあれから役所に相談も兼ねて体重を計りに行ってきました。日割りで21ｇとやはり伸びは良くなかったです(>_<)ですが、病院に今すぐ相談しなければならないレベルでもないそうなので、もう少し様子を見ようかなというところです。吐乳もやっと落ち着いたようで…というのも、恥ずかしい話なのですが最近ミルクを与えていた哺乳瓶の乳首が生後半年ようだったことが分かり、恐らくこれが原因だったのではないかと…
乳首を１ヶ月用に変えたところ、頑張っても80しか飲めなかったミルクも120ほど飲めるようになり、吐乳もぐっと減りました。それでもミルクでも母乳でもたまに飲み過ぎで吐いたり、げっぷのついでに吐いたりとはありますが、量はさほど多くないので、ちょっと不安は減りましたε-(´∀｀; )
乳首が合ってなくて吐いていたっぽいねと夫と話していたんですが、…虐待だよね…って2人で猛省しました(>_<)
それから自宅の体重計でまた計っていますが、少しずつ増えている様子なので、次の病院の検診までに出生体重の2倍に追いつくと良いなぁとは思っています。
話は変わりますが、んーかさんの娘さんはもう予防接種を始めていますか？
私の子もスタートしなければならないのですが、担当医に『打つ前に医師に説明しないといけないことがあるのか、同時接種しても良いか』など、聞くのを忘れていて、来週まで先生がお休みみたいなのでまだデビューできていません。
副反応に無駄にビビってしまいます(>_<)- 7月22日
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んーか
あ！哺乳瓶の乳首のサイズは盲点でしたね(>_<)！
最初から付属されてた物をそのまま使ってたパターンですか？
気付かず使ってただけなので、全然虐待なんかじゃないですよ。
責めないで下さいね(>_<)
でもサイズが合って飲みも良くなって本当に良かったです！！♡
私の娘の病気は糖質がダメな病気なので、点滴等は気を付けないと逆効果と言われてまして…。
だとしたら予防接種を普通に受けられるのか気になってたので病気が発覚した生後1ヶ月の時にすぐ担当医に聞いてたんです！(T_T)
予防接種は大丈夫って言われましたので、2ヶ月になってすぐヒブ、肺炎球菌、ロタを受けてきましたよ(^O^)- 7月22日
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(°▽°)
本当お恥ずかしい話で(>_<)
哺乳瓶は娘のものをそのまま使ったのですが、新生児期の乳首は廃棄していたのをすっかり忘れてました…(^^;;
丁寧に新しい大きな乳首をセットしていたみたいです…小さな哺乳瓶にも( ；∀；)笑
脱水など、体調を崩した時は糖質を補給したりしますが、逆効果になってしまうんですね。普通の暮らしが普段はできても、自分で病気の説明ができない状況の時も起こりうることを後々考えて対策を取る必要もありそうですね。
先日、偶然『目に見えない障がい』というテーマで、副腎過形成の病気を持った方がテレビに出ていました。
薬のおかげでまったく健常な人と同じ生活ができるけれど、事故などで自分の意思を伝えられない状況になると大変と話していたその方は、自分の病名などを記したカードを持っていました。
息子の件とは別に、娘は牛乳アレルギーが重いので、そういった情報を書いたカードも用意しておくべきかなと思ってます(´ฅ•ω•ฅ｀)
予防接種は通常通りスタートされているのですね╰(*´︶`*)╯
私も来週電話の問い合わせを忘れないようにしなければです(´ฅ•ω•ฅ｀)ストレスに弱い病気なので、薬を服用している方は飲み薬を倍にしたりするそうですが、息子の場合はどうなるのか分からないので(^^;;- 7月23日
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んーか
上の子のをそのまま！分かります！笑
私は乳首も最後に洗ってはいたものの、そのままだったので全て捨てて新しい物を買い直しました(^^;
乳首が綺麗なままだと絶対Ryooさんと同じように大きい物を使ってたと思います(>_<)！
病名カード、大切ですね(>_<)
そういう物があるともしもの時、助かりますね(*^_^*)
ストレスに弱い病気…(;_;)
まだ確定ではないけど、次の検診で良くなってる事を祈ってます。- 7月24日
-
(°▽°)
たかが２年ですけど、まったく当時の記憶がなくなってますね笑。
今日、担当医に電話相談しましたが、予防接種は通常通り受けても良いよと言ってもらえました( ⁼̴̶̤̀ω⁼̴̶̤́ )
明日早速受けてきますが、ドキドキします…- 7月25日
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んーか
本当にそれですヽ(；▽；)ノ2年前の事なのに私も記憶が…笑
予防接種良かったです！☆
どうでしたか！？(^O^)- 7月27日
-
(°▽°)
予防接種デビュー、無事終えて来ました！
娘の時はほとんど泣かず、注射と注射の合間に寝るという鈍さでしたが、息子はお腹が減ってるのもあってか終始ギャン泣きでした(^^;;
産まれてから先月まで注射しっぱなしだったので、慣れてるかなと思いもしましたが、逆なようでした(^◇^;)
その日の夕方は寝るまでずっとグズグズでしたが、副反応もとくになく、無事終えてホッとしました( ⁼̴̶̤̀ω⁼̴̶̤́ )- 7月28日
-
んーか
娘さん、ほとんど泣かなかったってスゴイです！！∑(ﾟДﾟ)
うちは上の子も下の子もギャン泣きですヽ(；▽；)ノ笑
副反応なくて良かったです☆
これから予防接種ラッシュですよね(T_T)
娘も2回目の予防接種、月曜日に行ってきます！(^O^)- 7月28日
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(°▽°)
結構、娘は鈍感なのか我慢強いのか分からないんですが、あまり痛さでは泣かないタイプです(´ฅ•ω•ฅ｀)でも、絶対痛くないだろうって時でも『大丈夫？痛かったねー！』って優しい言葉かけたらギャン泣きするので、こけた時は心配するより先に笑い飛ばしてます←側から見たらひどい親です笑。
そしたら、本人もよっぽど痛くない限りは何故か泣かずに笑ってますね。
なので、いつできたか分からないケガとかあります(ﾟωﾟ)
予防接種って地味に面倒ですよね(^◇^;)歩いていける距離に小児科がないので、同時接種しないと正直やってられないです(>_<)- 7月28日
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んーか
それわかります！笑
痛がってなくてもワザと『可哀想に〜おーよしよし』とか言ったら泣きます笑
私も基本、大丈夫！大丈夫！痛ない！
って言って終わらせます。笑
小児科、徒歩で行ける距離にないのは不便ですね(T_T)
それは同時接種してくれないと困りますね(;_;)- 7月29日
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(°▽°)
こんばんは。
その後娘さんの調子は順調でしょうか？
我が家は昨日2ヶ月ぶりに息子の検診でした。
前回の血液検査の結果を聞きに行ってきましたが、問題となる数値が下がっていたために、また今回も経過観察という形になりました。
下がっていて安心しましたが、それでも正常値にはなっていないので、次回の検査結果次第で尿検査を視野に入れるそうです。
吐乳は落ち着き、たくさん飲みますが相変わらず体型は小ぶりで、ゆっくりしてます(^_^;)- 8月23日
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んーか
お久しぶりです！
息子さん、数値が下がっていたんですね！(*^_^*)
正常値ではないものの、少し安心できましたね☆
尿検査は次回じゃなくて早くしろ！って感じですよね…（−＿−；）怒
吐乳も落ち着いて良かったです！
沢山飲むならこれからドンドン大きくなりますね♡(*^_^*)
わが子は先週金曜日に受診しまして、こちらも数値は良くなっていましたが正常値まではもう少しかかりそう…という感じです！
脂肪肝もまだ治ってませんでした(>_<)
身長は低めで体重は標準ど真ん中です(^O^)
次の受診もまた1ヶ月後です。- 8月24日
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(°▽°)
ありがとうございます(*^^*)
私もママリでお話してくださった方は、尿検査をさっさと済まされているのに、もともととても高値だった息子は何で検査されないのかなと不思議です(^◇^;)
んーかさんの娘さんも少し正常値に近づいていて良かったです(*^^*)肝臓の方はまだ少しかかるのですね。1歳頃までまだ少しありますが、早く治して少しでも安心したいですね(>_<)
標準ど真ん中まで大きくなられたんですね！赤ちゃんの体重は元気のバロメーターなので、大きくなってくれて嬉しいですね♡- 8月24日
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んーか
尿検査をする検査機関は場所によって、する・しないバラバラなんですね…(*_*)
Ryooさんの通われてる病院、別の検査機関に尿検査回してもらえたりしないんですかね(>_<)？
来月5日は3〜4ヶ月健診があります(*^_^*)
首据わりももうすぐなんですが、なかなかしっかりはしないですね(>_<)- 8月25日
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(°▽°)
その辺が本当分からないんですよね…不思議です。
提携先とだけしか検査依頼できないのかなとも思ったのですが、そんなわけありませんものね。急いで検査しなければならない場合だってあるでしょうし。
夫がこの件でネットで調べてみたそうなんですが、よほど悪い見立てのときにするらしいから、安心していいってことじゃない？と言っていたのですが、ママリで色んな方に相談させて頂いたとき、再々検査で尿検査している方もいらっしゃったのに（私の息子の方が悪い数値）、それだけじゃないだろうって感じです(^◇^;)
私の住むところも来月中旬が定期健診です。ただ、こないだの病気の検診で首のすわり具合や股関節など確認してもらったので、親としてはもう満足です…って気持ちです（笑）- 8月25日
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んーか
お久しぶりです！
息子さんの調子はいかがですか？
うちは一昨日、4ヶ月健診がありまして身長は低く体重は標準でした;^_^A
シトリン欠損症の検診は15日です(>_<)
Ryooさんとこはいつでしたか？(^O^)- 9月7日
-
(°▽°)
こんにちは(*⁰▿⁰*)
息子は元気ですが相変わらず体重の伸びがイマイチです( ；∀；)
3ヶ月健診が今月末なんですが、6キロに乗って欲しいです…(T ^ T)ミルクも200は飲むし、母乳もそれに近い量は飲んでいると思うのですが…
息子は副腎の検診は11月です。先なのでついうっかり忘れてしまいそうですσ^_^;
娘さんはスクスクと大きくなっているのですね♡持病があるとはいえ、何事もなく大きくなってくれると安心しますね(*^^*)- 9月7日
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んーか
ミルク200スゴイ！！
うちはまだ1度も200飲んだ事ないですよー(>_<)！
それだけ飲むのに増えないのは体質かもですね(^O^)☆
太る体質より絶対良いです。笑
うんちとか順調に出てますか？
娘は便秘なのか1回とかしか出ないんですよ(T_T)
副腎の検診は11月なんですね！
また行ったら教えて下さい(>_<)- 9月8日
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(°▽°)
吐かなくもなったんですが、まぁ体重が伸びなくて伸びなくて(T ^ T)まだ5.7キロないくらいです(꒦ິ⌑꒦ີ)
娘も伸びなかったですが、ここまで伸びは悪くなかったので(>_<)
ウンチは平均1日1回です。もともと便秘気味で毎日出ないことも多々あったんですが、最近になってようやく1回はまとめてでるようになりました(^◇^;)
娘と比べれば便秘気味なような気がしますが、1回出ればいいと産院では言われていたので、現状に満足しています。んーかさんの娘さんは1回でも、まだまだ、お腹が張っている感じなのですか？
はい、また11月の結果が分かれば連絡させて頂きます！(*^^*)- 9月8日
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んーか
吐かなくなって本当に良かったです！！
娘も気付けば吐かなくなりました(*^_^*)
うんち、1回出てたら大丈夫なんですね(^O^)☆！？上の子はオムツ替えの度にうんちしてるぐらい出てたので…笑
できるだけ綿棒浣腸をせず出したいのでお腹をぐるぐる撫でてみたりしてます(>_<)
息子さん、身長は高いですか？？- 9月8日
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(°▽°)
身長も低いみたいです( ；∀；)でも頭だけ平均より上でした笑。バランスよく生まれてきたんですけどね…笑。
2日に一回まとめて出す子もいて、その子のペースらしいので、とりあえず1日1回出ていれば大丈夫と言われました。吐乳続きで入院したときは、便秘が原因だったんですが、その時は日に3回はしていたので便秘とは思わなかったんです。言われてみれば量は少なかったのですが。
ウンチが詰まっちゃうと、ガスが出てこれず張っちゃうみたいなので、お腹の張りも併せて気にしてあげると良いと言われましたよ(*⁰▿⁰*)- 9月8日
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んーか
頭だけ平均より上！！笑
可愛いですね(*^_^*)♡
確かに何事もその子のペースがありますよね！今の所、娘も1回は出てるのでこのまま様子見てみます(^O^)
話は変わりますが、お互いもうあと2ヶ月前後で離乳食始まりますよね！(￣◇￣;)
Ryooさん、5ヶ月で始めますか？- 9月9日
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(°▽°)
今のところ、５ヶ月でスタートしようかなと思ってます(*^^*)食べっぷりは分かりませんが、早めに始めて体重を増やしたいなと思ってます。
上の子は６ヶ月で始めて、７ヶ月でアレルギーが分かり、制限したりと色々手間暇がかかりましたが、今回もしもアレルギーが分かったとしても、チビチビ食べさせたりしながら長い目で見守っていきたいなと思っているので(´ฅ•ω•ฅ｀)♡- 9月11日
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んーか
離乳食で体重グンと増えたら良いですね(*^_^*)！
私は離乳食作るのが億劫過ぎて…笑
上の子は今の所アレルギー無しなのですが、下の子も無いとは限らないですし
毎回病院で採血されるから、もうついでにアレルギー検査もしてもらおうと思ってます！(｀_´)ゞ
ただでさえシトリンで糖質無理なのにもしアレルギーまであったら…めっちゃ困ります(>_<)- 9月11日
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(°▽°)
私も億劫です( ；∀；)
1人目の時から、割と手抜きだったんですけど、それでも面倒臭いです(~_~;)
確かに、シトリン&アレルギーは困りますね(>_<)
私は最近になってやっと上の子が残すところアレルギーは乳のみって感じなので、また振り出しに戻りたくないです(^◇^;)- 9月13日
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んーか
おはようございます！
金曜日、検診へ行ってきました。
肝臓の数値は大分良くなってました(*^_^*)
アレルギー検査も同時にお願いできたので1週間で結果教えてくれるみたいです☆
Ryooさんの上の子、乳もなくなればいいですね…(>_<)- 9月17日
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んーか
お久しぶりです！お元気ですか？(*^_^*)
11月の検査はもう終わりましたか？- 11月14日
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(°▽°)
こんばんは！
んーかさんや皆さんはお元気ですか？
我が家は上の子が絶賛風邪ッピキ中です( ；∀；)笑
それを除いては元気です♡
検診は28日なのでもうすぐです(･_･;
前回の検診以来、病院から連絡もないので期待半分でドキドキしてます(^◇^;)
体格は相変わらずの小ぶりっぷりで、3、4ヶ月健診は再健診になりそうな勢いでした（検査で大学病院定期的に通っているって理由だけで、なんとかパスしました笑）
んーかさんのお子さんは肝臓の数値はいかがですか？
アレルギー検査の結果もいかがでしたか？
我が家はもうすぐ離乳食始めて1ヶ月経ちますが、検査はしないよと上の子のアレルギー専門の先生に言われているのでドキドキしますー( ；∀；)- 11月14日
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んーか
うちは家族全員今は元気です！(^O^)
今週一気に寒くなるみたいなのでお気をつけ下さいね(>_<)
検診28日でしたか☆
何もなければ良いですね…(*_*)
息子さん、今も小ぶりちゃんなんですね！(*^_^*)
身長・体重どのぐらいですか？
うちの娘は身長62cm？体重7550g？ぐらいで、体重は標準ど真ん中なんですけど身長が曲線のギリギリ下の方です(>_<)
アレルギー検査の結果は全てゼロでアレルギー無しだったんです！♡
悪いこと続きだったので…初めて良い結果を聞いた気がします(;_;)♡
ちなみに離乳食は6ヶ月になる6日前に始めました(^O^)- 11月14日
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(°▽°)
おはようございます☀
本当何もないと良いです(>_<)予防接種で副反応の高熱が出たこともありましたが、ぐったりすることもなかったので、疑われてる病気の可能性は低いのかなって勝手に思ってます。（熱など体にストレスがかかると、服薬する病気なので）
それならそれで、数値がまだ正常値に戻っていなければ何の病気があるのだろうと不安ですね(･_･;もうすぐ半年ですし、こんな長く放置で本当に大丈夫なのかなって(´ฅ•ω•ฅ｀)
身長は63センチで、体重は6.7キロあるかないかくらいです。全体的にラインギリギリです。再健診ではないのですが、健診時に保健師さんにまた来月にでも体重測りにきてねと言われたので、行ってきました。やっぱり底辺をギリギリ推移しているので、ダメかぁと思っていたのですが、バランスが取れていることや離乳食が50g、一度にミルク240プラス母乳となかなかの食欲旺盛なので、体質なのかもねとのことでした。
生まれた時は大きめで生まれてきたんですけどね(･_･;
上の子もずっと細身だったので体質かもしれません（娘は一歳半からプチ肥満を心配させるほど急成長しましたが(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)）
んーかさんの娘ちゃんはちょっと身長が小さめなんですね！上のお子さんのときはどうでしたか？
私の夫は、夫自身は普通ですが夫の家系はもともと低身長なこと（175センチの夫は、家系でみると大出世レベル）、私の父が低身長（弟でも172くらい）なので、遺伝するかも…って心配してます(^◇^;)男の子なので、色々と男同士、夫には気になることがあるみたいで…後々の毛髪量とか笑。
アレルギー良かったですねー！羨ましいです♡上の子がこないだ一年ぶりの検査結果が返ってきたのですが、小麦と卵は解除となり、残すは乳のみなんですが、全てクラス4と全体的に悪化しまくってました(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)症状が出てないから良いものの、恐ろしいです(･_･;
話は変わりますが、先日会社の先輩と食事をしてきたときの話です。
下の子が染色体検査に引っかかっていたことをすごく心配してくださっていたのですが、その方の下の娘ちゃん（一歳）も今さら病気の疑いがあると最近になって分かったみたいです。
その娘ちゃんもすごい良い食べっぷりなのに小柄らしく、たまたまRSにかかって入院したときに、先生に他に気になることはある？と聞かれ、小柄なことを相談して、ついでに検査をしてもらったところ、ビタミンD?だったか、ビタミンが少し欠乏していると言われたそうです。とりあえず服薬するかキノコを積極的に摂取するかして様子を見るそうです(´ฅ•ω•ฅ｀)
そんな病気があるなんて知らなかったです。実際、息子が検査に引っかかってないと、今の病気も知らなかったですけど…色々心配なことって多いんだなって改めて思いました(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)- 11月15日
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んーか
息子さんの検診後の事はまた検診結果によって決まるんですよね…(>_<)
あ、娘の肝臓の数値は10月の検診時点でほぼ正常値になったと言っても良いですと医師に言われました(*^_^*)
でも薬の服用はまだ続いてます！
63cm6.7kgってギリギリなんですね！？普通だと思いましたー(>_<)
男の子だから女の子より曲線の範囲が大きめになってますもんね…
でも食欲すごいです！！
うちは完ミなんですが、一度に200〜240、こないだは寝る前に280飲んでました笑
身長は上の子も高くない感じで、平均ど真ん中ぐらいです(^O^)
私自身158、旦那が162しかないので高くならないと思います(;_;)
1歳になって初めて病気の疑いが出る事もあるようですね…。
1年間何も無く普通に過ごしてたのに…そうなるとショックが大きいですよね。- 11月15日
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(°▽°)
肝臓の数値が正常になって良かったです♡頑張りが報われましたね(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)♡
正常になってもしばらくは服用が必要なんですね。一歳くらいで病気が雲隠れしたらそこから服薬も必要なくなるのでしょうか。
私も娘の育児日記見ていたらほぼ変わらない体格なので安心しきってましたが、男の子枠で見ると底辺ギリギリでした(ﾟωﾟ)
280すごい！だいたいの哺乳瓶は240までだと思うのですが、お代わりですか(ﾟωﾟ)？
一歳くらいで分かるのもショックですよね(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)子供がいくつになってもショックなんでしょうけど…他人事じゃないですよね…もう生きてさえいてくれたら幸せ！って思ってはいるんですけど、つい欲張っちゃいます(^◇^;)- 11月17日
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んーか
遅くなりました💦
数値はほぼ正常だったのですが、完璧❗️とまではいかない位だったのでお薬はまだ飲んでます😫
次の受診は12月20日なのですが、もう薬はなくなるんじゃないかな？と予想してます😊
280はお代わりして作ってます😂💦
Ryooさんの息子さんは夜中何回起きますか？- 11月26日
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(°▽°)
こんにちは！
生後7ヶ月で、お薬卒業できそうなんですね！離乳食をもう始められているかと思いますが、やはり上のお子さんとは違う方法で進められていますか？
私もお代わりして作って与えるようにしました(^◇^;)足りない分は母乳で補ってましたが、ミルクでぐっすり寝て欲しくて笑。
先週の頭あたりから夜泣き？！ってくらい1時間おきに起きてしまうようになったんですが、ここ数日で夜中一回起きる程度にまた落ち着きました\( ˆoˆ )/果たしてあれが夜泣きだったのか、これからが本番なのか…！
今日は3ヶ月ぶりの検診でした。
前回8月の血液検査の結果が出たのですが、やっと正常値に戻りました(T-T)今後また悪化しないとも限らないので１歳までは予定通り数値を見守るのですが、次の検診も１歳過ぎになってからと、実質今日の採血の結果次第で次回卒業か卒業できないかが決まる感じです。- 11月28日
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んーか
お久しぶりです！
明けましておめでとうございます☺️
娘の検診が12月にあり、お薬は無くなりました✨
数値的には完全に正常値‼️って訳ではなかったのですが😓
離乳食もよく食べるし体重も12月の検診時で8365gと順調に増えてました⭐️
Ryooさんとこは正常値になってたんですね😳✨✨
おめでとうございます‼️✨
次は1歳過ぎだと大分先ですね💦
それで正常のままなら今回疑われてる病気は陰性だったって事ですか？？
そういう訳では無いのでしょうか…？- 1月7日
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(°▽°)
明けましておめでとうございます(*^ω^*)
お薬卒業おめでとうございます！！🎉もうお薬がなくても離乳食などでコントロールできるってことでしょうか(*^^*)
一応一歳過ぎの時点で、正常値をキープしているなら、今回疑われている病気は陰性で確定するみたいです。
生後すぐの異常値は一時的なもので、原因ははっきりコレとは断定できないけれど、38週での早めの出産が挙げられるかなとのことでした。
この病気は後天性のものもあり、思春期ごろに発病することもあるそうなのですが、そのリスクは他の子と変わらないみたいです。- 1月9日
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んーか
お久しぶりです！
いかがお過ごしですか？
こちらは娘が保育園に入園しました(o^^o)
今のところ血液検査の数値もずっと安定してますし、離乳食はモリモリ食べるので問題なく育ってます(^^)
早いもので今月1歳です(;o;)♡- 4月5日
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(°▽°)
お久しぶりです♡
ご入園おめでとうございます㊗️！
私のところは、私が来春の復帰ということで今年１年も子供２人預けずにやり過ごすつもりです。そして来春に向けて緩く保活を始めてます( ；∀；)←面倒くさい。
数値がずっと安定しているのですねヽ(*＾ω＾*)ﾉ安心ですね♡このままずっと症状が落ち着くのを祈るばかりです🙏
うちの子もモリモリ食べてますが、相変わらず小ぶりなので８ヶ月くらいに間違えられてます(^◇^;)
もうすぐお誕生日なんですね✨本当早いですよね。下の子は特にそう思います💦一時期の後ろ向きだったころがついこないだのようです。- 4月6日
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んーか
もう1年自宅保育なんですね✨
私も仕事したくないです。笑
とりあえずこれからは適応・代償期といって、落ち着いた時期になるので…
と言っても、低血糖になったり疲れやすかったりするみたいです(;o;)
もう様子を見るしかないですよね。。
ずっと小ぶりなんですね( ´ ▽ ` )
うちは低身長で高体重です🤣
悩みまくってたのが本当につい最近のようですよねー❗️- 4月6日
んーか
コメントありがとうございます！
5〜6回&3回の再検査ですか！(>_<)
ちなみに次男の子は何の項目で引っかかりましたか？(;_;)
はるかい
次男は先天性甲状腺機能低下症ってので3回です(*^^*)
んーか
教えて下さり、ありがとうございます！
全て同じ検査でしたか？精密検査になったのでしょうか(>_<)？
はるかい
うちは二人とも産婦人科でのかかとから血を取って調べるやつでした。先生に何回もとかだと詳しく調べたほうがいいんですかね？と私も心配で聞いたら、赤ちゃんは黄疸がでたりしただけでもこの検査でなんかしらひっかかったりするし、黄疸が出てなくてもお腹の中にいたのが急に外にでてくるわけだから準備が整ってなかったりするだけで、重症ならお腹の中にいるときにすでに異常が分かってると思うから大丈夫！！と何回も血液検査？で無料でやってくれましたよ(*^^*)
んーか
そうなんですね(>_<)
わが子は2回目の検査まで、かかとからの採血でしたが次は大きな病院で…と言われてしまいました(;_;)
やっぱり陽性の可能性が高いからですよね…
はるかい
たぶん病院が２回までとか決まってるかもですよ？友達の子もでて、２回までで総合病院へ行ってくれといわれて、いったけど同じかかとからの採血だけで正常になり、そのときの先生に、あそこの産婦人科はすぐに大きい病院に行けって言うから心配だったよね～と言われて安心したって言ってました(*^^*)
んーか
そうなんですね(;_;)
明日、大きい病院に行くんですけど不安で不安で…。。
出産した病院の先生からは
大きい病院で治療開始した方がいいとか言われてしまったので、もう検査もしない確率の方が高い気がします。。