こども病院でCPAMという先天性の肺の病気と診断されました。同じ病名の方のお話を聞きたいです。
先日こども病院に紹介状を出してもらった者です。
本日こども病院での診察を受けてきました。
結果は心臓には問題はなく、肺に先天性の病気があるとのことでした。
CPAMと言う病名です。
病名がわかり気持ちは落ち着きましたが、これからどうして過ごしていいかわからなくなりました。
このように診断された方はいらっしゃいますか？
できればお話を伺いたいです。
- レモンケーキ
コメント
退会ユーザー
こんばんは。
お子さんは何歳ですか？
CPAMと診断されたんですね。
うちの子は妊娠中にエコーで病気が見つかって、医療センターに転院して検査したところ、CPAMか気管支閉鎖症のどれかだろうと言われました。
正確には産まれてからの診断でないとと言われ産まれた後検査したら気管支炎閉鎖症で、1歳になった月に肺の切除手術を受けて完治しました。
非常に珍しい病気なのでなかなか同じ診断出る人はいないと思いますが、CPAMと気管支炎閉鎖症は同じ先天性肺疾患に分類されます。
病院ではどのように説明されましたか？
レモンケーキ
この嚢胞が小さくなるケースは多いのでしょうか？
ステロイド治療にはどのように有効なのでしょう？
失礼ですが、お子様はお元気でしょうか？
退会ユーザー
詳しい説明は次の検査の時にあるとは思いますが、ほとんどは小さくなるケースが多いようですね。
CPAMであった場合は病変部分がのちのち癌化する可能性もあるので手術をしてその部分を切除する方がいいみたいです。
ステロイドは肺の形成に有効だということでした。
嚢胞が大きくなることより胎児水腫になってしまったら予後が悪いということで私は週に2回通院して毎回エコーで胎児水腫になってないかや嚢胞の大きさをみてました。
子供は保育園も行ってるし元気ですよ。
産まれた時から普通の子と何ら変わりはありません。
切除すれば治る病気だと説明受けていたのでそこまで悲観的にはなってなかったです。
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レモンケーキ
うちの子も小さくなるといいのですが…。
胎児水腫は聞きました。
心不全を起こしてしまう可能説があるとも。
お元気なのですね！
実際はMRIとらないとわからないですが、そう聞けて少しホッとしています。
私もあまり悲観的にならず、今まで通り過ごしていけるように頑張ります‼︎
ありがとうございました。- 5月2日
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退会ユーザー
病院行く度に嚢胞の大きさを測っていましたよ。
心臓が押されて圧迫されてしまってるから心配になりますよね。
産まれた直後に呼吸困難を起こしてすぐに手術するケースもあるそうで、私の出産時は万が一手術になってもいいようにと小児外科医がスタンバイしていました。
産まれてすぐにレントゲン撮影して異常がないか確認して連れて行かれたので、抱っこすることもカンガルーケアをすることも出来ずしばらくはICUに入院して2週間後くらいに子供の退院となりました。
大きな病院ならきっと出産時の体制もしっかりしてるでしょうし、大丈夫だと思います😊
医学の進歩はすごいので赤ちゃんの生命力とお医者さんを信じてくださいね！
色々と不安はあると思いますが、また何かあったらいつでもお話聞きますのでここにコメントくださいね😌- 5月2日
レモンケーキ
お返事ありがとうございます。
今はまだ妊娠中で今日CPAMと診断されました。
先生からは、嚢胞が大きいことまだ週数も19週なので今どうこうする問題ではなく様子を見て行くと言われました。
小さくなる場合もあるし、そのままの場合や肥大していく場合があると言われました。
8日にMRIをとり11日に詳しいことを聞く予定になっています。
退会ユーザー
そうなんですね。
突然でびっくりされたでしょうね。
私も同じこと言われました。
多分ですが、確定診断は産まれてからでないと出来ないのではないかなと思います。
私の転院先はかなりの高度医療センターで胎児外来のあるところで、CPAMと仮定しての検診をずっと受けてました。
CPAMはステロイド治療が有効だということで3日間入院してステロイド治療も受けました。
妊娠中に何かあった場合は胎児治療も受けられるという話でした。
他に何かお聞きになりたいことはありますか？