最近気管軟化症と判明しました。気管切開が必要でしょうか?顔面マスクをしていますが、喘鳴があります。情報をお願いします。
以前、こちらで咽頭軟化症で質問させてもらったのですが、実は最近咽頭軟化症ではなくて気管軟化症だと分かりました
やはり最終的には気管切開でしょうか?
今は顔面マスクみたいなの付けてますが、やはり起きてると喘鳴があったりします
もし分かる方いましたら色々おしえてほしです
よろしくお願いします。
- ルーシー(7歳)
コメント
shampoo
小児科で働いていた者です!
気管軟化をもったお子さんを看ていましたが、気管切開は個々の状況により…という感じでしょうか(>_<)
成長とともに咽頭や喉頭が強くなって、喘鳴も減っていくという方もいますし、呼吸困難が強く、気管切開を選択される方もいました。
心配な思いで過ごされていると思うので、ルーシーさん自身のお身体もご自愛下さいね(>_<)
雪だるま
内視鏡されての結果ですかね?
誤嚥のリスクや呼吸困難のリスクが高くなれば気管切開もあるとは思いますが、成長して気管がしっかりしてくれば、外すことになると思います。
不安になりますよね(><)でも、ここで聞くより医者から聞いた方が正しい知識でママも安心すると思うので、主治医に治療方針聞いた方がいいと思います(><)
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ルーシー
ありがとうございます
内視鏡検査して分かりました
まだ子供が5ヶ月なので誤嚥はわかりませんがミルクは経管です
二酸化炭素排出が上手く出来ていないようで先生には気切を勧められていますが決断できずにいる感じです、、、
けど、成長と共に治るようですが、このまま気切せずに、その成長を待つのが可能であればそうしたい気はしますがそうすると体の発達などに影響したりするのでしょうか?- 2月9日
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雪だるま
私の書き方が悪くてすみません、文章だとうまく伝えられなくて(TT)
成長とともに気管がしっかりするというのは安全な状態である前提です。
他の方や医師が言っているように二酸化炭素排出が困難な状態がつづくのは苦しい状態だと思います。カロリー消費も多くなり体重増加にも影響してしまうと思います。
医師に勧められているのであれば、考えても良いかもしれないです。
なかなか難しい決断だと思います。よくご家族と話し合って一人で抱え込まないでくださいね。
早くお子さんが良くなりますように。- 2月10日
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ルーシー
ありがとうございます。
そうですよねー
やはり本人は苦しんですよね😣
経管でしたが体重は増えてました
家族とよく話て、みます- 2月10日
mms11
ルーシーさんは何をどうしてあげたいですか?
喘鳴があったり、二酸化炭素がたまっている状態であれば、呼吸困難感は強いはずです。そうすると、体重増加も緩やかになってくる可能性もあります。
気切をすれば、声が聞けなくなります💦それはとっても辛いことですよね。
でも、少しでも呼吸苦をとってあげたい、ミルクを口から飲ませてあげたいなど、母親として子どもにしてあげられることも増えることもありますよ。
ご夫婦でしっかり相談してみてください。
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ルーシー
私的にはできるなら気切せずにこのままマスクで行けたら良いなあと思いました
が、やはりそれで苦しさが取れなければ気切も仕方ないのかなあ?とは思っています
やはり気切以外の治療法はないのかなあ?と思いますが、、、
気切してもいずれ取れるといいですが、、、
確かにミルクも口からあげたいしこれから先色々してあげたいです
難しいですが夫婦で話し合ってみます- 2月10日
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ルーシー
アドバイスありがとうございます。- 2月10日
ルーシー
早速ありがとうございます
そうなんですねー
家の子は呼吸困難と言うか喘鳴が結構ありました
(それが呼吸困難でしょうか?)
今はまだ生後5ヶ月なのでまだしばらくは成長は変わらないだろうなあ、と思い心配ですが、私的には気切にはしたくありませんが本人が楽になるなら、、、と、一応思ってはいます
ちなみにやはり治療法としては気切しかないのでしょうか?
shampoo
そうだったんですね(>_<)
たかあささんのコメントと、その返信も読ませていただきましたが、やはり、私も治療方針については主治医に確認するのが一番良いかと思います。
気管切開をした場合どんな生活になるかなど、イメージがつきにくい場合は、同じような状況の患者さん(とそのご家族)から直接お話を聞けるように調整してくれるかもしれないので、医師やスタッフに相談してみるといいかもしれません!
あとは、ご主人をはじめご家族とよく話をされることをお勧めします。
答えになってなくてすみません(>_<)
ルーシー
ありがとうございます
主治医に確認してみようと思います
確かに同じように気切してる方の話はイメージできそうですね
大きな決断なので、辛いですが家族とよく話しますね
ありがとうございます。