遺伝性球状赤血球症のお子さんの貧血について、輸血時の入院期間や付き添い入院、その後の経過について質問があります。
遺伝性球状赤血球症のお子さんをお持ちの方に質問です
生後すぐ黄疸がひどくて光線療法を3日行い生後一カ月半では普通の子と問題ない数値になっています
貧血の数値がよくなく、生後一カ月で7.4
いったん8.6まで回復したのですが、10日後には7.6に下がってしまいました
一カ月で1の下がりなので、6くらいになったら輸血も考えなくてはいけないそうです
ほぼ球状赤血球症だということですが輸血になった場合どのくらい入院するのですか？また付き添い入院できますか？そして、その後の経過はどうですか？
- みぃぃゃ
コメント
muu
遺伝性球状赤血球症ですが
入院は、したことありますが
ギリギリ輸血はしてませんm(__)m
付き添い入院は可能だと思います。
はじめてのママリ🔰
こんにちは。
もしまだこちらを見ていましたらお話ししたいです。
うちの息子も遺伝性球状赤血球症で、既に輸血を2回しています。
みぃぃや様のお子様のご様子などお聞きしたいです😭
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みぃぃゃ
返信遅くなりました
今は3歳になり風邪をひくとやはり黄疸がひどくなり、貧血の数値も落ちてしまいます
別の病気もあったので生後3ヶ月前まで入院してました
その間に4回輸血しました
今は8くらいは保てるようになりました
輸血も１歳くらいまでずっと6くらいだったので退院してから一度行い
風邪からの溶血発作をおこし2歳でまた輸血しました- 7月10日
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はじめてのママリ🔰
お忙しい中ご返信いただきありがとうございます。
やはり風邪を引くと黄疸と貧血が酷くなってしまうのですね。毎回病院で貧血の具合を診てもらっていますか？💦うちの子はまだ風邪をひいていないのですが、もし引いたらどのレベルで病院に行けば良いのか分からず、、
やはり6をきったら輸血ですかね？うちの子は6.0〜7.5をずっと彷徨っています。8はいったことがないので、これから自力で上がってくれると良いです。
貧血過ぎて発達面がとても気になってしまいます😢良ければ、みぃぃゃ様のお子様の精神運動面の発達具合をお聞きしても宜しいでしょうか？
風邪からの溶血発作とはどの様なものでしょうか？溶血発作初めて聞きました😭💦痙攣みたいな感じですか？起きた場合の対処法等教えていただければ嬉しいです。
色々と質問してしまい申し訳ありませんが、お手隙の際にお返事いただければ幸いです😭- 7月11日
みぃぃゃ
球状赤血球症は周りあまりいないので不安ですよね
貧血や黄疸、脾腫などありますがほぼ命に関わることはないらしいです
風邪をひくとやはり貧血は下がってしまいますが治ると回復します
遺伝性なので長男も球状赤血球症ですが2人とも小柄←両親ともに小柄なので関係ないかもですが
で少し幼いなぁと思っていましたが長男は小学生になると周りと変わらないくらいに発達しました
下は歩くのは1歳4.5ヶ月くらいでしたが１歳前くらいまで6くらいだったので一度輸血しました
血液専門の総合病院で見てもらっているのですが、6でも総合的に見て輸血するか判断されます
溶血発作は一般の人もなるみたいです
痙攣とかではなく、貧血数値が悪くなりとにかく元気、活気がなくなりほぼ反応も薄いです
病院でも説明されたかもしれませんが、りんご病にかかると貧血になったまま作ることもできにくくなるらしいので注意が必要と言われました
はじめてのママリ🔰
せっかくお返事いただいたのにコメントが遅くなり申し訳ありません。
周りにこの病気の方がいないので本当に参考になります。ありがとうございます。
本人の貧血はとても辛いと思いますが、親としてはほぼ命に関わる病気ではないと聞き少し安心です。
りんご病とても怖いですが、保育園にいれたらいつ感染するかもわかりませんよね。。何か対策とかしていましたか？？
先日、主治医に重度の貧血なので精神運動面共に遅延するかもしれないと言われました😢
今生後10ヶ月なのですが、確かにあまり成長しておらずずっと変わらない赤ちゃん感が満載です😂😂
運動面はつかまり立ちまでで、精神面は6.7ヶ月くらいから変化が見られず、、
ゆっくりでも成長してくれれば良いのですが、、色々と不安は募るばかりです😢
覚えている範囲で構わないのですが、模倣や指差し、発語はいつ頃からできる様になりましたか？💦個人差はあると思いますが、お聞きしたいです🙇♀️
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みぃぃゃ
生まれた時から貧血で体が慣れているのであまり普通の人と変わらなく辛いとかは感じないらしいです
保育園に行くとりんご病より他の病気もらってくる確率の方が高いのでそっちのほうが大変でした
りんご病にかかってしまうのは仕方ないので特に対策はしておらずりんご病が出たら教えてもらえるよう伝えてます
自身も小学生でなったので対策のしようがないなぁと思ってます
発達面ですが確かに貧血だと遅れることはありますがそこまで周りと比べ遅れるということはなく、小学生になる頃には追いつくそうです
長男 貧血8-9 発達面全体的に早かった
寝返り 3ヶ月 ずりばい、はいはい 6ヶ月
つかまり立ち、つたい歩き 7.8ヶ月
歩く 9ヶ月 走る11ヶ月
言葉 10ヶ月（まんまなど）
1歳半 3歳半健診 問題なく 少し落ち着きないと言われる←貧血関係なく性格
小学校でも勉強はほぼ満点で自分のことを話すこともでき通知表も全て◯でした
運動は元々外が嫌いで苦手なので体力テストは平均下でした
次男 貧血 6-8 発達面普通
次男は生まれた時違う病気もあり在宅酸素も6ヶ月までしてました
寝返り 4ヶ月
ずりばい（あまりうつ伏せ好きではなく仰向けで移動してました） 6ヶ月
つかまり立ち、つたい歩き 8.9
はいはい 10ヶ月
一人歩き1歳4.5ヶ月
言葉10ヶ月
1歳半 3歳半 問題なし
保育園でも月齢低いですがみんなについて行ってます
記憶力がよくすぐに踊りや歌を覚えてます
次男なので甘えん坊＆まだまだ赤ちゃんみたいです
指先や模範は1歳半くらいからだと思いますが貧血ない子でも個人差大きいのでまだまだできない子も多いですよ
血液の専門の総合病院で見てもらってますがあまり心配しなくて大丈夫だと言われました- 7月21日
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はじめてのママリ🔰
なるほど、、！体が慣れるということはありそうですね。それは良かったです😭😭
保育園に行くとやはり色々ともらってきますよね💦りんご病が出たら保育園をお休みさせるくらいで普通に通わせていましたか？？
お子様の成長過程を詳しく教えていただきありがとうございます🙇♀️✨
お2人共うちの子より断然早いです😂💦
言葉というのは理解して言葉を発しているということでしょうか？意味もなく独り言で、ぱぱぱぱ、まんまんまんまんとよく話ししているのですがこれとはまた違いますよね💦
貧血関係なく元気にすくすくとご成長されている様でとても励みになりました☺️
うちの子もみぃぃや様のお子様の様に成長してくれると良いです。
息子の主治医はあまり血液の事に詳しくなくて何を聞いてもまだ分からないとしか言わないので、みぃぃや様のお話は凄く参考になります。
小学生高学年頃に脾摘かなぁと言われているのですが、みぃぃや様のお子様はいかがでしょうか？- 7月21日
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みぃぃゃ
りんご病がでても休ませたことはないです
りんご病は症状が出た時はもう感染力ないので
個人差ありますから球状赤血球症の旦那は歩いたの2歳前って聞いてます
言葉は意味なくパパとかまんまです
理解しては1歳半頃だったような
ぜひ血液に詳しい先生の方がいいと思います
長男ははじめ詳しくない先生にかかっており、定期健診で黄疸を見逃されそうになり私から黄色っぽいと伝えると血液検査→別の病院紹介←今通っている血液専門の総合病院です
脾臓の大きさにもよると思いますが10歳以降かなとは言われてます
脾臓取るとは肺炎球菌などかかりやすくなったり免疫が落ちるため風邪をひきやすくなったりするそうなので慎重に見ていこうと言われました
むやみに取ることはしないと言われました
ちなみに脾臓摘出と胆嚢摘出は同時にすると言われてます
上の子はあまり腫れもないのでもしかしたら取らないかもしれないけど胆石があるので微妙です
下は生まれたときからおへそあたりまで腫れているのでもしかしたら早まるかもと言われてます
ご両親どちらかが球状赤血球症だと思うのですが脾臓取ったりしてないですか?- 7月23日
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はじめてのママリ🔰
なるほど！りんご病が出てももう感染力はないのですね🤔
成長は貧血関係なくやはり個人差があるのですね😭💦
貧血だから色々と遅れているのかな、、とか思ってしまっているので個人差なんだなと思う様にします☺️
うちの子は出産してすぐに黄疸の数値が高く即nicuでした。
みぃぃや様はご自分で黄疸に気付き検査をして判明したのですね！
近くに血液専門科があれば良いのですが、田舎で無くどうしようかなと悩んでおります。一回遠方でも行ってみようとは思います。
脾摘は小さい内はなるべく取りたくないといいますよね。
うちはこの病気の家族歴が無く、孤発性か、もしかしたら祖父家庭がほぼ胆石をやっているのでそこからの遺伝？と言われていますが皆貧血ではないので微妙な所です。
なので脾摘後の情報も無く、今後また悩むことになるのかなぁと思います😂- 8月3日
みぃぃゃ
回答ありがとうございました⭐
なるべくなら輸血はさけたいのですが、このままだといつか輸血になりそうです…