尿道下裂について、手術で治るけれど発達障害のリスクはあるか悩んでいます。
尿道下裂について教えてください。
長男が尿道下裂をも持って産まれてきました。
先天性なのでとても悩んで検索魔になってしまいました。
尿道下裂は手術すれば治ると言われてますが
発達障害も将来なるんでしょうか？
自分をたくさん責めてしまいます。
- つっちぃ(1歳8ヶ月, 6歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
ご出産おめでとうございます。
ご自身のこと絶対責めないでください。
誰が悪いとかないです。
二年ほど前の私かと思いました。
息子が尿道下裂です。
初めての病名に未知だし不安ですよね。
どの程度かによって
異なりますが
大体手術したらなります。
合併症はありそうですか？
尿道下裂のみで
他が健康ならまずとりあえず
大丈夫だと思います。
関連性がないとは言いきれないし
私も未知だったので
確実ではないですが
息子はとにかくマイペースでゆっくりです。
でもちゃんと成長してますよ😁
手術も心配になると思いますが
ママさんやパパさんが納得するまで話を聞いてください。
決めるのは親御さんなので…
とりあえず手術は無事に終わりましたが今は経過観察中です。
つっちぃ
ありがとうございます。
ずっと責めてて消えたいです。
お返事ありがとうございます。涙が止まりません。
今のところ尿道下裂しか言われてませんが、退院してから自分で見た限り、睾丸が一つ見当たらないと思います。
睾丸は普通に分かるものですよね？😢
手術をされたのですね。
お母様のお気持ち考えるととても胸がいっぱいです。
入院は長いのでしょうか？
マイペースですが成長されてるのですね。
私は将来、発達障害や知的障害かもしれないと暗いことしか考えられません。
涙が止まりません。
いちご
こんにちは。
うちにも尿道下裂の息子が居ます。
うちは重度で、おチンチンの付け根辺りにオシッコの出口があります。極低出生体重児だったので、生まれてすぐの諸々の検査で見つけてもらいました。
九州在住のため、九州内では福岡のこども病院か佐賀の佐賀大学医学部附属病院を紹介され、佐賀医大に通っています。重度のため、手術は複数回に分けて行うとのことで、来週から２回目の手術です。メインの尿道を作る手術は来年の夏を予定しています。
ちなみに最初の紹介された受診の際に、精巣が降りてきているかもエコーや触診でチェックしてもらいました。
もし、停留精巣があれば尿道の前に作るとの説明でしたが、うちは停留ではないとのことでその手術はありませんでした。
不安ばかりですが、ゆっくりながらも少しずつ成長してくれています。
心配ですが、手術をすれば治ると言われていますし、手術をしてくださる先生を信じるしかないですね。
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つっちぃ
御返事ありがとうございます！
うちはまずおちんちんが小さいです。
皮も足りなくて鬼頭が見えてます。
睾丸も一つで、もう一つはまだ下りてません。おちんちんの横にあります。
心配で治ると言われてますが不安で押し潰されそうです。
尿道下裂だと発達障害になってしまうのだろうかと涙が止まりません。
来週から手術なのですね。
胸が張り裂けますよね。
手術が順調に進みますように。
どうすれば前向きなれるのでしょうか…？- 10月4日
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いちご
ありがとうございます。
手術を変わってあげることは出来ないので、近くでできることをやりたいと思います。
尿道下裂の子どもが必ず発達障害になるのかは分かりません。
うちの子は、他にも先天性の疾患があり、生まれた時にその話をされた時は本当に、臨月までお腹に居らせてあげられなかった自分のせいだとずっと感じていました。
複数の先天性疾患があると、身体や心などの発達が他の子よりも遅い子が多いとも言われました。
初めは不安と申し訳なさと無力さと、日々の育児で私自身の心も身体もボロボロだったと思います。
ですが、そんな息子も3歳になり、他の子よりも発達はゆっくりですが、言葉も出て、保育園でお友達とも遊べ、毎日毎日少しずつ成長してくれているなと感じ、時間とともに見せてくれるその姿で、勇気を貰っています。
現代の医療で沢山治せるものがあります。それに頼っていいと思います。
そして、息子さんの毎日の変化や成長を一番近くで見ていることが、一番お母さんを強くしてくれると思っています。- 10月6日
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つっちぃ
お返事ありがとうございます。
もうすぐ初診なんですが、その病院に行ってから見つかる病気もあったらどうしようと不安でいっぱいです。
私も臨月までお腹にいてほしかったです。
新生児の時期はメンタルがおかしくて泣いてばかりでした。
保育園に通ってらっしゃるんですね😊
成長が楽しみですね☺️
私は不安過ぎて申し訳なくてまだまだ心がボロボロで…。
将来療育だろうか、支援学級に通うのだろうかと周りの人から後ろ指を指される人生にさせてしまったのかと悪いことばかり考えてしまってます。- 10月6日
だんご3兄弟🍡
うちの三男も出生時に尿道下裂と診断されました。
昨日術前検査があり、手術について色々教えて頂きました。
うちの子は尿道口が陰茎の真ん中くらいにあるので、レベル的には中等度くらいなんだと思います。尿道口が先っちょで少し本来より下かな？くらいなら尿道を形成しなくて良いので、成功率は90%程度とのことです。うちの子はおちんちんの先に余ってる皮で尿道を作るので、かなり高度な手術になるそうです。術後も形成した尿道に穴が空いたり、狭窄してしまうなどの合併症も3.4割の割合で起こると言われました。術後の外来フォローも思春期まで続くそうです。
うちは出生後すぐに尿道下裂を指摘され、大きい病院に転院して合併症がないかなどの検査をして頂いて今のところおちんちんの奇形だけと言う事ですが、精子の事とかまでは分からないと思うので不安は尽きませんね…。昨日の検査でも、この病気は男性ホルモンの分泌異常でなる説もあるらしく、おちんちんが大きくならずに成長する人もいると言われました。そればかりは成長してみないと分かりませんが、とりあえず子供が大きくなってコンプレックスを感じる要素が少なくなるよう、手術しようと夫と決めました。
手術は来月行う予定です。何か分からない事があればわかる範囲でお答えしますのでなんでも聞いて下さいね😊
はじめてのママリ🔰
手術したらなります←ミスで治ります！です！
はじめてのママリ🔰
隠れてる場合もあると思います。
うちはなさそうに見えてありました。
まだ病院受診されてませんか？？
日本では手術できる病院限られてますよね？？
私は福井に住んでますが
兵庫県立こども病院にて手術しました。
そこの先生は日本で5本だか10本だかに入る名医らしいです😂
まぁ良く分かんないですが😅
手術は1歳8ヶ月ごろして
入院が３日間か４日間だった気が😢
ちょっと忘れちゃいましたが…
その後退院退院しても
チンチンに管が通った状態で2週間。
自宅保育。
その２週間がとても大変でした。
引っ張ったらアウトだし
傷口確認も自分だし
デリケートなところなので
菌が倍増しないためにガーゼやら張り替えも自分
もう動ける小さい我が子を
押さえつけて必死でした。
私は発達障害とかより
精子が気になります。
うちまだ検査してなくて😭
もし精子なしで産まれてたら
子作り出来ないと思うと
将来それをどう思うかとか
手術の記憶はなかったとしても
それを聞いたらショックだと思うし
きっと私の事をせめるだろうな…
手術は終了したけど
何の解決も出来てません。
でも泣くのは辞めました。
精一杯愛情をかけて育てて
他の子とかわりないと思うようにしてます。
他に疾患ない子だと
奇形だけで
直せば大丈夫的なことを
言われてはいます。
ただそんなの100%じゃないし
これから先またいろんな問題があるかもですが
産まれてきてくれたことに感謝で
さいわい尿道下裂って見た目でも
言わなきゃ分からない病気なので
それに生まれつきでも
酷くない方だと
気付かれないみたいで
成長して分かる方も結構いるみたいです。
もう分かるぐらい大人に
なってからだと
手術もとても大変らしいです。
産まれたときに分かったのなら
手術になるのかなとはおもいますが
尿道下裂っていっても
酷くない方だと様子見ってこともあると聞きました！
私は無知だったので
手術しなくてもいいかもの方にかけました。
レベルが酷い方だったらしく
手術を進められて
手術しましたが
病院で手術の説明された後
ロビーで泣いてしました。
それでも寄り添ってくれて
なんとか無事に乗り越えれました。
今は関係あるか分からないですが
ことばの発達がちょっと遅くて…
でもまだ3歳までは様子見で療育には通っていません。
何でもゆっくりで
いろいろ心配ですが
何でも先生に質問したらいいと思います。
ちなみに兵庫のこども病院の先生はなぜか自画自賛してる
イメージはあります。。。😅
つっちぃ
ありがとうございます。
お風呂で探しても1つしか見当たらなくて、NICUに半月居たのですか、先生方も気付かないものなのでしょうか😢
来月受診の予約取れました！
兵庫の先生は有名と拝見しました！！
しっかりケアが必要も大変だと見ました。とても目が離せないと。
これから不安です。
成長してから気付くこともあるのですね。
まだ小さいうちに指摘があり良かったと前向きに捉えた方が良いとのことですね。
レベルがひどいと軽いは何で判断されるのでしょうか？
尿道の長さやペニスのサイズなのでしょうか😢
まだ、生後１ヶ月でこんなマイナス思考の母親は失格ですよね😢どうすれば良いのか分からなくて自分をたくさん責めてしまいます。
そんなに自信がある先生なのですね！確かに難しい手術と聞いてますがそこまで自画自賛できるなんてすごいですね。
はじめてのママリ🔰
専門医じゃないと厳しいかなとは思います。
そうです。とりあえずは前向きに…
中々難しいところではありますが
尿道の管がどこからで出るかってことらしいです。
先端に近ければ近いほど
手術のレベルは下がるらしく
うちは
おちんちんの先端にあるはずの尿道が
真ん中より下でした。。。
今のつっちいさんを見て
めちゃくちゃ当時の私だなって感じます。。。
でも私もママリで救われました。。。
めちゃ自信ありすぎて
若干引きますよ笑
まぁでもちゃんと見てくれるし
これからも経過観察は必要かと思いますが
気持ちとしてはそこまで自信があるならまぁ大丈夫なんだろうかなとは思えてます。
つっちぃ
そうなのですね。睾丸がないかもや尿道下裂、将来の台無しにしてしまったとマイナス思考しかありません😢
尿道の管なのですね、それはおしっこの出口ですよね？
息子はペニス自体が小さいのと鬼頭自体が見えてるので皮も足りません。
それくらい自信があるのですね！私はマイナス思考過ぎてその人に会いたいくらいです笑
思春期までの経過観察と聞きました。
長いですよね、子供は恥ずかしいだろうし…
お話しを聞いてくださりありがとうございました。
とても感謝しております。
はじめてのママリ🔰
おしっこの出口です。
うちも皮ないですよ！
元々剥けてる状態です！
大人と変わらない感じの
私もまだまだ無知なので
お力になれないかと思いますが
ママリはずーと使ってる機能なので
何かあればまた聞いてください！！
産まれたばかりで大変かと思いますがとりあえず責めちゃダメですよ！
先生には分からないことどんどん恥ずかしがらずに聞いたらいいと思います。
つっちぃ
ありがとうございます。
皮がないし、ペニスは小さいしもうどうなってるの…って感じです。
とても心が救われました。
涙が止まりませんでした。
悲観的になってしまって、まだまだ先は長いですが子供に寄り添っていきます。
ありがとうございました。