お子さんが腎盂腎炎になり、膀胱尿管逆流と診断された方いらっしゃいますか？その後の経過等教えていただきたいです！
お子さんが腎盂腎炎になり、膀胱尿管逆流と診断された方いらっしゃいますか？その後の経過等教えていただきたいです！
- marimi(7歳)
コメント
ゆん＊
ちょっと違いますが、膀胱尿管移行部狭窄症で手術を受け、現在も療養中です。
s.k
６時間！！
全麻ですよね？
今週検査予定です！
うちはすでに2回起こしました😥
なのでこれからはダイアップとの長いお付き合い生活がはじまります(｀；ω；´)
今もあまり外に行かない感じですか？
外行って変な病気もらうのもこわいです、、、。
s.k
すみません、横からお邪魔させていただいちゃいました(｀；ω；´)
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marimi
大丈夫ですよ＾＾心配ですよね。
うちもレベルⅣの逆流で、毎日ケフラールという薬で予防内服中です。
ちなみに造影検査は、眠剤を飲んで、母親とは別室でやりました。
1才まで服薬を続け、その後服薬をやめて自然治癒してないか？をみるそうです。- 5月30日
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s.k
検査の結果逆流症だったってことですよね？
内服は抗生剤とは違うんですか？？
今は抗生剤一日3回飲んでるんですが、お腹が緩くて😥- 5月30日
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marimi
はい、逆流症でした。
抗生剤だと思います。薬剤師の友人に聞いたら、すごく微量だと言ってました。
うちは1日1回なので、治療がちょっと違うかもしれませんね…性別の違いもありますしね…。- 5月30日
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s.k
検査をしてから、その後の治療法をかんがえることにはなっていますが、、、
生活してて特に気をつけていることなどありますか？- 5月30日
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marimi
成長して治ることもあるらしいので期待したいです。
気をつけてることは、いつもより体温が高いなと思ったらすぐ熱をはかることと、お尻とおまたは清潔にしておくこと、服薬を忘れないこと、くらいですかね。後は普段通り生活していいと言われました。- 5月30日
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s.k
オムツの消費がハンパないですよねー。
でも再発しないためにもこまめに替えて清潔にしないとですね！
とりあえず検査まで不安です。
入院して風邪もらったのか咳鼻も今すごくて😥薬もらえばよかったです、、、。- 5月31日
marimi
回答ありがとうございます！療養中とは、定期的に通院されている状態ですか？
ゆん＊
９月に尿管を細くするために切って縫う手術を受けました。
傷口が裂けないようにするためにステントを入れ尿が流れやすくするなるようにして、先月末そのステントを抜くための手術をしました。
しかし、術部の経過が思ったよりも良好ではなかったためステントを再留置して、また何ヵ月か後に手術をする予定です。
marimi
詳しくありがとうございます。
娘も逆流の程度が酷かったのでもしかしたら同様の手術をする必要があるかもしれません(;_;)
日常生活や発育に何か支障はありますか？質問ばかりですみません、今日診断を受けたばかりなので動揺しています…
ゆん＊
早くに分かってよかったですね！
うちの子は生後６ヶ月の時に熱性痙攣で救急車で運ばれそこで、尿路感染を起こし狭窄があることが分かりました。
それまでは何の問題もなく成長し、発覚後も普段と変わらない生活でしたよ！
強いて言うなら予防的に抗生剤を飲んでいたくらいです！
発育に関してはほぼ影響はないですね☺
10ヶ月半で歩き始めたくらいだし(笑)
私も初めはとても動揺しました…。
「元気に生んであげられなくてごめんね」と何度も自分を責めました…。
けれど、手術すれば治る病気だし、赤ちゃんのうちのまだはっきり痛い怖いが分かる前に治してあげよう！と周りに励まされて、何とかここまで耐えてきました！
本当なら前回の手術で全てが終わる予定だったのですが、まだまだ先は長いようで…💦
けど、しっかり治療して一緒に治していこう！と今では思っています☺
marimiさんもお辛いでしょうが、私でよければご相談にのりますので、何でも仰ってください❗
長文失礼しました😵
marimi
ありがとうございます(;_;)‼
娘も高熱が出て夜間で緊急受診したところ腎盂腎炎で1週間入院し、最終的に膀胱尿管逆流と診断されました。
まだ逆流症があるとわかっただけで、紹介状を貰い来週大学病院で精密検査することになったので、しばらくは抗生剤を飲む毎日になりそうです><
発育に問題ないと聞いて安心しました！10ヶ月半、早いですねー＾＾！
でも本当にごめんね、という気持ちになりますよね…今日の検査の時も泣き叫んでいて本当にかわいそうでした。
確かに手術になるかもしれないけど、痛い怖いがわかる前に治せるのはまだ救いですね！ゆん*さんのお子さんも次の手術は上手くいきますように！！お互い頑張りましょう＾＾！
marimi
丁寧でご親切なコメント本当にありがとうございました(;_;)！！動揺してたのがだいぶ落ち着きました＾＾
ゆん＊
お力になれたなら何よりです☺
誰でも不安はありますよね…💦
分からないことや心配なことは遠慮なく医者や看護師に相談するといいですよ！
s.k
突然横からすみません！
今息子が尿路感染になりママリでそれ関係のものを読みあさっていたらゆんさんの回答をみつけました！
うちは今6カ月でまさにゆんさんのお子さんと同じで高熱がでて熱性けいれんを起こし尿路感染が発覚しました。
そこでお聞きしたいのですが造影検査をしたかと思うのですが、ゆんさんもその場にいらっしゃいましたか？どんなことするのかな？と不安で、、、。
またその後痙攣は起こしていませんか？
お時間ある時で構わないので教えていただけたらありがたいです。
質問者様、お借りして申し訳ありません。
ゆん＊
こんばんは！
お子さんも尿路感染が発覚したのですね💦
その後体調はいかがですか？
造影検査やりました。
造影室までは一緒に行き、オムツを外したりの準備を手伝いましたが、その後は退室し終わるまでは廊下で待ちました。
医者を含めたスタッフ10人くらいに囲まれ(大学病院なので実習の学生もいたっぽいです)、知らない顔ばかりで押さえつけられ終始ギャン泣きが廊下まで聞こえました…
どのように麻酔をしたかは分かりませんが、局所麻酔でちんちんの先から管を入れ造影剤を流し込みどのように写り排出されるかをレントゲン等で写しながら検査をしたみたいです。
その後の痙攣は１度だけありました。
この回答のあと、１月中旬にステント抜去の手術を予定していたのですが、前の週から熱が出始め二度救急外来にかかりましたが、尿路感染の兆候(検査結果)は見られず、念のため手術日を１週間遅らせて様子を見ていたら突発性発疹になりまして😰
病院に連絡し、発疹も２～３日で治まるだろうと言うことでそのまま１週間遅らせた手術日まで待っていたのですが、遅らせた手術の週の月曜日に熱性痙攣を起こして入院し、何だかんだ検査をしてウイルス感染を治してから手術しようと言うことになり、結局手術をさらに２週間遅らせ丸３週間入院してやっとの全ての手術が終わりました…💦
今のところは経過も順調で、息子に合う抗生剤がないため(色んな種類を試しすぎて効果が薄れてしまいそうなので)内服もやめ、２ヶ月に１回診察に行っています。
s.k
早速お返事いただきありがとうございます！
造影検査は麻酔するんですね！
なしかと思っていました！
お子さんは片側だけが逆流してたんですか？
突発性発疹でも痙攣おこしたんですね(ノ_・｡)
坐薬などは使ってはいなかったんですか？？
それから手術は、何カ月のときにしたのでしょうか？
何度も質問ばかりすみません😔
ゆん＊
麻酔と言っても腰椎からとかではなく、ちんちんの先っちょだけ麻痺するようなそんなもんだと思いますたぶん…💦
いや、結局他の検査もして逆流はしていませんでした！
うちの子は逆流ではなく狭窄で左側だけです！
突発の時は痙攣は起こしませんでした。
痙攣を起こしたときのように40℃まで発熱もしたのですが幸い痙攣は起こらず、解熱し発疹が出てきてそれも治まったあとに、突然痙攣を起こした感じです😣
痙攣を起こす前日にやや発熱はあったのですが、まさか痙攣を起こすほどまでとは思わなかったので油断してました…💦
坐薬は使ってましたが、効果が切れる頃に再発熱する感じでした。
私、間違えて「６ヶ月の時に」と書いてしまったのですが、初めて熱性痙攣を起こしたのは８ヶ月の時でした😵
一番始めの手術は１１ヶ月２週間くらいです。
その後２回は１歳１ヶ月と１歳３ヶ月の時でした！
s.k
なるほど！
丁寧に教えていただきありがとうございます！
お子さんは狭窄でしたか。
手術3回もされたんですね(ノ_・｡)
なんだかこれから造影検査もだし、痙攣の不安もあるしで毎日がビクビクです😥
ゆん＊
本来は２回で終わるはずだったんですけどね😅
ちなみに１度目は６時間、２度目は３時間半、３度目は１時間かかりました💦
検査日はもう決まっている感じですか？
師長さんにも「１度痙攣起こしてるから２度目はないと思うんだけどねー」と言われていたので、私もまさか痙攣を起こすとは思ってませんでした(>_<)
私もです💦
中々お外に連れていけずなるべく家で過ごすようにしていて、息子にはたくさん我慢させているなと感じています…😢
s.k
間違えて下にコメントしてしまいました😥