※本ページは一般のユーザーの投稿により成り立っており、当社が医学的・科学的根拠を担保するものではありません。ご理解の上、ご活用ください。
はじめてのママリ🔰
妊娠・出産

もうすぐ出産予定です。胎児エコーの段階で先天性の疾患がいくつもある…

もうすぐ出産予定です。

胎児エコーの段階で先天性の疾患がいくつもあることがわかっています。
そのため染色体の異常もあるのだろうと思っています。
今言われている疾患だけで5個くらいあり、調べれば調べるほど悪い方にばかり考えています。

早く出産してお顔みたいなと思う気持ちと産まれたら自力で生きていかれず管だらけにされてしまうんだなという恐怖とで…

胎動もあり毎日痛いくらい動いているのに、こんなにも疾患を持って産まれてくるなんて。

なんでだろう。予後は?予後が良くないのに手術を希望していいのか?お腹の中では元気ならずっとお腹に入れておきたい…

まだ確定診断はついていません。だからこそ不安です。
もう後期なので羊水検査も希望していないので染色体の異常も産まれてからしかわかりません。

自分の気持ちがわからなくて毎日疑われる疾患を調べるかボーと過ごしてしまいます。

やらなきゃいけないことはたくさんあるのに…

コメント

あおた

息子も妊娠中後期に疾患が見つかって、医師からもいい反応がなく、不安な日々を過ごしたのでお気持ちはわかります。

今はあまりお調べにならない方がいいです。
ネットの情報は過剰なものも多いですし、余計に不安を煽るものがほとんどです。

実際産んで喜べるかも不安でしたが、息子と初めて対面したら「かわいい」と口から漏れました。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ありがとうございます。

    お子様は今は元気に育ってらっしゃいますか?(失礼な質問申し訳ないです…)

    • 5月16日
  • あおた

    あおた

    生後1週間で手術を受けたので今は命の心配はありません☺️
    現状、身体不自由などの障害はあるものの、出生前から考えると想像を超えた成長をしてくれてます😌

    • 5月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    命の心配がないのですね😊一安心ですね。

    調べすぎるのもよくないですよね…

    • 5月16日
  • あおた

    あおた

    調べても今すぐにどうこうできるようなものではないので💦
    今はできるだけリラックスして過ごされるといいかと思います😌
    景色が綺麗なカフェとかで一息つくだけでとても落ち着いて、現実の悩みを少し忘れられたりしました☺️

    生まれてからは嫌というほど子供と向き合わないとなので…(いいことも、そうでないことも)
    今しかできないことをされるのもアリです🙆‍♀️

    • 5月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    今すぐに何かできるわけではないですもんね。

    今しかできない事…考えてみます。
    ありがとうございます。

    • 5月16日
あゆり

産まれたら間違いなく可愛いですよ(^^)

私も妊娠後期で染色体異常疑われたので産まれてから染色体検査しました。
結果は染色体異常。

出産前から治療、手術希望で2月から手術に向かっていましたが珍しい染色体異常で心臓手術のデータなし。倫理委員会で話し合ったり色々とありましたが来週、手術します。

どうなるかわかりませんが(;_;)

今、考えるのは、とりあえず無事に産まれますようにで良いんじゃないでしょうか?
私がそうだっただけですが😅

すぐに人工呼吸器挿管されてミルクは注入だけど、やっぱり可愛いし生きて産まれてくれてありがとうと思いました。

元気に産まれて来ますように🙏

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ありがとうございます。
    珍しい染色体の異常もあるんですね…
    大変失礼なのですが予後はどのくらいかとか関係なく手術を希望されたのでしょうか?

    • 5月16日
  • あゆり

    あゆり


    予後とか関係なく治療希望しました。

    18トリソミー疑いだったので、その前提で話を聞き1年生存率10%だけど治療、手術する事で長く生きれたり家に帰る事が出来たりする。
    程度の話だったと思いますが可能であれば治療をしたいと希望しました。

    • 5月16日
  • あゆり

    あゆり


    ただ、また同じ事があれば手術は望まないかもしれません。

    数日、数時間でも家族で過ごすと言うのでも良かったな。とも思います。が、その時は家に帰って来て皆でって言う思いしかなくて。

    • 5月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ありがとうございます。

    その時その時で気持ちは揺れますよね🥲
    今はご自宅でみられているのですか?

    • 5月16日
  • あゆり

    あゆり


    まだ家に帰って来てません😅

    来週、手術して上手く状態が落ち着けば近くの病院に転院って感じで家までは目処がたっていません(..)

    • 5月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうだったのですね。

    染色体異常とのことですが、13.18.21以外の染色体異常でしょうか?
    質問ばかり申し訳ないです…。
    うちも上記以外の可能性もあるそうですが、調べてもなかなかでてこなくて😢

    • 5月16日
  • あゆり

    あゆり


    うちは14番が多かったです。

    • 5月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    教えていただきありがとうございます。
    染色体もたくさんあるので悩んでしまいます…

    • 5月17日
  • あゆり

    あゆり


    染色体の結果が出てから悩みましょ!
    悩み出したら切りないし、うちみたいに違って心配損な事もあるし。
    確定した事を調べるのがいいし病院でも出産前に産まれてすぐに必要そうな処置や手術については必ず説明あると思います。
    断定出来ない事や状態を見てから決めないといけない事も、ある程度話してくれると思います。
    染色体異常があってもなくても症状に対しての治療なので結局は産まれてみないとわかりません(..)
    いつまでもお腹の中で!という訳にはいかないので、まずは無事に産まれてくるように体調をととのえて出産に臨まれて下さい(^^)

    • 5月17日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ありがとうございます。
    おそらく13.18トリソミーではないかとのこと。
    延命はしない方向で話はしました。

    ですが、確定診断は産まれてからなのでもし13.18トリソミーでない場合は予後なども含めまた考えたいです。

    あゆりさんのおっしゃるとおり結果がでてからまた悩んで考えたいなと…
    今は痛いくらい蹴ってきます。本当に病気なの?と思うくらいです😭

    • 5月18日
  • あゆり

    あゆり

    うちの子もお腹の中では元気でした(^^)
    良く蹴られて。赤ちゃん小さめ羊水過多で前の子のように手や足が出てくる?みたいな事は無かったですが。

    残り少ない一心同体期間?楽しんでください(^^)

    • 5月18日

「妊娠・出産」に関する質問