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ままり
ココロ・悩み

8ヶ月の娘がくも膜のう胞の診断を受け、再検査が必要です。手術の可能性もあるため、同じ経験の方のお話を聞きたいです。

お子さんが【くも膜のう胞】の診断を受けた事のある方いらっしゃいますか??

8ヶ月の娘が頭を打ってしまい病院でCT検査しました。今日打った所は問題なかったのですが、生まれつきくも膜のう胞とのことで、1ヶ月後もう一度CTにて再検査することになりました。

小児の場合これから頭痛やけいれん、脳の圧迫による症状などが出てきたら手術も必要になるかもしれないと聞き不安です。

同じような方いらっしゃいましたら、お話し聞かせてください。

コメント

はじめてのママリ

私の赤ちゃんも、胎児MRIでくも膜嚢胞が見つかりました。
脳外科の先生から
「大人になってからたまたま見つかる人もいる。私にもあるかもしれないし、くも膜嚢胞があると知らずに、普通に成人になって生活してる人もいる」と言われました。
「ボクシングやラグビーなどはやらせないほうがいい」など、そんな話をされました。

エコーで「ん?」と指摘され、37週で大学病院を紹介され、出産後再度新生児MRIをとるようです。
そんなに重篤な話はされませんでしたよ。
手術の話も、医師は最悪の話もしないといけないので、シャント術や、嚢胞を取る手術の可能性等も話さないとですよね。
私も不安はありますが、産まれる前にわかって、心構えができました!

  • ままり

    ままり

    同じ説明は受けているので病気の事は理解はしているのですが😅
    実際にくも膜のう胞の方で症状が出た事のある方がいるかとか、進行はあったかなど知りたくて。

    • 5月31日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    すみませんでした💦

    • 5月31日
  • ❤️

    ❤️

    随分前の投稿にコメントすみません😣💦💦
    私の妊娠中の赤ちゃんも先日、個人病院から大学病院へ行って欲しいと言われそこでくも膜のう胞かもしれない!と言われました😭
    赤ちゃんの影響は位置や大きさに異なる!と言われ毎日不安です、、、
    お子さんはその後どうですか?

    • 11月30日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    心配ですよね。
    うちの息子は後頭蓋窩くも膜嚢胞で、頭の後ろにあります。
    幸いにも髄液の流れる管は通っていて、水頭症などの症状はなく、すくすく育っています。頭は大きめです💦
    ただ、大泉門が閉じ始めてるので、その後の経過はまたMRIを撮ることになっています。脳が圧迫されてないか、嚢胞が大きくなってないか、など定期的な検査は必要なのかなと思ってます。

    • 11月30日
  • ❤️

    ❤️

    お忙しい中ご返信頂きありがとうございます!
    お子様の貴重なお話し聞けて嬉しいです!
    ママリで何度質問しても返事がなく、、、
    大変失礼な質問なんですが、
    発達やてんかんなどの何か影響はありますか?

    • 11月30日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    ❤️さんが質問されたカテでお答えしたいのですが、【くも膜嚢胞】で検索したら出てきますか?
    ここは別の方の質問ですかし…。

    • 11月30日
  • ❤️

    ❤️

    ありがとうございます‼️
    私も探してみたのですが、無くて、、、
    MRI🔎が付いているのですが、、、

    • 11月30日
  • ❤️

    ❤️

    未回答だからか出てこなくて
    、、

    • 11月30日
  • ❤️

    ❤️

    未回答のらんにありました

    • 11月30日